Hetzelfde willen zijn als ieder ander: Ieder kind of volwassene met PWS wordt geconfronteerd met iets wat hij wil, maar niet kan of mag. Het gaat dan vaak om dingen zij in hun omgeving zien, maar die zij zelf niet kunnen of mogen door PWS. Welke dingen dit zijn hangt uiteraard af van de leeftijd en het niveau van functioneren.

Waar moet je dan aan denken? Er zijn veel voorbeelden te noemen:
– Hetzelfde willen eten als ieder ander
– Uitgaan en (zelfstandig) uitstapjes maken
– Zelfstandig willen reizen of winkelen
– Zelfstandig over geld beschikken
– Relaties, zoals verkering willen hebben met iemand zonder beperking
– Kinderen willen krijgen
– Meedoen met leeftijdgenoten
– Zelfstandig willen wonen
– Zelf naar de speeltuin om de hoek gaan
– Een diploma halen
– Een goede baan krijgen

Mensen met PWS willen dat allemaal kunnen doen en kiezen, net zoals andere mensen dat kunnen doen. Dat is volkomen logisch, maar doordat mensen met PWS vaak een verstandelijke beperking en een jong emotioneel ontwikkelingsniveau hebben, is wat zij willen soms niet mogelijk. Daarnaast hebben mensen met PWS bijna allemaal bescherming ten opzichte van eten nodig.

Dat iets dan niet mag of lukt kan zorgen voor verdriet en boosheid. Ook voor de ouders en de verzorgenden is het soms verdrietig om dit te zien.

Daarnaast zijn er uiteraard ook mensen met PWS die zich niet vergelijken met anderen en de wens om dezelfde dingen te doen niet zo hebben. En er zijn natuurlijk ook mensen met PWS die wel veel zelfstandigheid aankunnen, maar dit zijn meer de uitzonderingen.

Het is belangrijk om mensen met PWS te stimuleren tot zo goed mogelijk ontwikkelen en een zo groot mogelijke zelfstandigheid, maar er is ook veel bescherming nodig. Waar de grens ligt is soms moeilijk in te schatten.

Soms kan iemand iets wel zelfstandig, maar is het (emotioneel) te lastig om dat alleen doen, of gewoon gevaarlijk. Er moet altijd rekening gehouden worden met eventuele potentiële gevaren van onvoorziene situaties. Er is namelijk vaak weinig probleemoplossend vermogen en dan is het lastig om goed te handelen als er bijvoorbeeld een vertraging van een bus of trein is. Ook het voeren van een gesprek met een vreemde kan leiden tot gevaar en de verleiding om voedsel of sigaretten te vragen, te kopen of gewoon te stelen ligt altijd op de loer.

De keuzevrijheid van iemand met PWS indammen is ingewikkeld, maar vaak gewoon nodig, om ze te beschermen tegen ernstige obesitas, tegen levensgevaarlijke situaties rondom eten, tegen ongewenste sociale situaties (bv uitbuiting, seksueel grensoverschrijdend gedrag), tegen stressvolle situaties etc.

Tips om hier mee om te gaan:
1. Luister en voel mee, zorg dat er ruimte is om emoties en frustratie te verwerken als iets niet kan.
2. Zoek (samen) naar minder risicovolle alternatieven als dat kan.
3. Zorg voor geschikte en realistische keuzes (en beperk deze tot twee mogelijkheden)
4. Moedig positief denken aan door ze te laten nadenken over wat ze liever hebben dan over wat ze moeten missen.
5. Moedig een routine aan die hen in beslag neemt zodat er minder tijd is om na te denken over wat anderen anders doen.
6. Wanneer iemand voelt dat hij iets niet kan of mag, probeer dan goed te vertellen en te voorspellen waarom het niet kan. Zorg voor een goed alternatief dat niets met geld of voeding te maken heeft.
7. Vermijd zoveel mogelijk situaties waarin veel voedsel, onaangepaste zaken of evenementen aan bod komen.
8. Zorg dat familie en vrienden op de hoogte zijn van de onderwerpen die de persoon met PWS van streek kunnen maken.
9. Eet hetzelfde als de persoon met PWS – weiger samen een traktatie die niet goed is en maak duidelijk dat het voor de gezondheid is.
10. Neemt de persoon met PWS deel aan een uitstapje, informeer je dan van tevoren wat er zal gegeten worden en bespreek vooraf gezondere alternatieven of zorg er zelf voor.
11. Reken er niet op dat de persoon met PWS een speciale gelegenheid zal aankunnen als je eigenlijk weet dat ze het niet zullen aankunnen. Het leidt alleen maar tot mislukking en ongemak. Het is beter om kordaat ‘nee’ te zeggen op een uitnodiging waarbij je twijfels hebt over de goede afloop dan te zeggen ‘misschien’
12. Maak met alle omgevingen en mensen waar de persoon met PWS is afspraken over het eten, bv. geen voedsel delen met een ander, de portie voedsel wordt gegeven in plaats van zelf te laten bedienen, geen tweede keer opscheppen, etc.
13. Geef de persoon met PWS een verantwoordelijkheid binnen het gezin of binnen de woonvoorziening. Op die manier stimuleer je ook zelfstandigheid en een gevoel van autonomie.
14. Zorg dat iedereen hetzelfde doet en dezelfde regels hanteert.
15. Zoek naar manieren om de persoon zijn beperking te laten verwerken als dit nodig is. Roep daar hulp van professionals voor in, als dat nodig is.