Esther de Ridder: ‘Dit is onze Werner en hij is 12 jaar. Werner is onze jongste zoon en heeft twee oudere broers van 16 en 18 jaar. Werner is een lieve, rustige jongen. Hij zit sinds dit jaar op voorgezet speciaal onderwijs en zit daar prima op zijn plek. Hij gaat met veel plezier naar school en is erg gedreven in alles wat hij doet. Lezen is zijn lievelingsvak. Ook thuis vind hij dat fijn om te doen. Thuis puzzelt hij ook graag en speelt hij graag op de I-pad (soms te veel). Werner is ook gek op dieren. We wonen aan het water en iedere dag voert hij de eenden, zwanen, ganzen en meerkoetjes. Ook kent hij alle huisdieren in de buurt en zij hem. Heel bijzonder om te zien. En muziek, daar wordt hij erg blij van!

Een kind met Prader-Willi syndroom is absoluut intensiever dan een kind zonder dat label. Waar wij het meest tegenaan lopen zijn toch wel zijn autistische trekjes. In een vaste structuur voelt hij zich prettig, maar in ons drukke gezin lopen de zaken ook wel eens anders. Dan moet hij dus even schakelen. Tot nu toe gaat dat bijna altijd goed, maar het kost wel wat moeite. Ook het eten begint een grotere rol te spelen. Daar gaan we open met elkaar mee om, maar wel met hele duidelijke grenzen!

Toen Werner twee maanden oud was, kregen we de diagnose Prader-Willi syndroom. We kregen best wel een negatief beeld met wat hij later allemaal niet zou kunnen. “Dat zullen we nog wel eens zien”, dacht ik. Met heel veel liefde, zelf opgedane kennis op dat gebied en geduld van ons en niet te vergeten zijn eigen enorme intrinsieke motivatie is hij wel alles gaan doen! Maar het belangrijkste: hij is opgegroeid tot een lieve, sociale en grappige jongen. Hij oordeelt niet en wordt gelukkig van kleine dingen. We zijn erg trots op hem. Van zijn puurheid kan menig mens iets leren. We zijn heel benieuwd wat de puberteit gaat brengen!’

(op de foto is Werner 10 jaar)