Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer of mindere mate door: een afwijkende lichaamssamenstelling (meer vetmassa minder spiermassa) en hypotonie (spierzwakte op jonge leeftijd) waardoor kinderen sneller vermoeid zijn en minder activiteiten aan kunnen; ademstilstanden tijdens de slaap; bijnier insufficiëntie; vertraagde groei en ontwikkeling, verstoorde hormoonhuishouding; verhoogde kans op scoliose; skinpicking; dikker en taaier speeksel; gedragsproblemen; autisme; vertraagde stofwisseling en onverzadigbare honger wat kan leiden tot obesitas.
Momenteel is de Prader-Willi Stichting bezig met het vertalen van een reeds bestaande ‘ Wegwijzer voor volwassenen met het Prader- Willi syndroom ‘.
Het is geschreven voor volwassen met PWS, om hen te ondersteunen in een gezond en gelukkig leven.
De Prader-Willi Sitchting is volledig afhankelijk van donaties. Uw gift is daarom meer dan welkom om dit soort projecten te kunnen ondersteunen.