Om te beginnen moet een kind met PWS, net als ieder ander kind, zich kunnen ontwikkelen en groeien. Bij de geboorte is  sprake van spierslapte en is voeden een hele klus. Een grote zorg voor ouders.  Je kind voeden is het meest primaire wat je voor je kind kan doen en het is heel akelig als dat niet goed gaat. Sondevoeding is vaak nodig. In eigen tempo leert een kind met PWS  langzaam “gewoon” eten en drinken en ben je als ouders blij dat het eindelijk lukt er genoeg voeding in te krijgen. Dan, als bij toverslag,  slaat het moeilijk tot slecht eten om in te veel eten en niet kunnen stoppen met eten. Heel lastig voor ouders. Want je moet met je aanpak helemaal “ om”.

Begeleiding van hun eetgedrag
Waarom is eten een probleem bij mensen met Prader-Willi syndroom? Bij mensen met Prader-Willi syndroom (PWS) is het in de hand houden van het eetgedrag een groot probleem. Vetzucht komt dan ook zeer veel voor en kan al rond het 2e levensjaar ontstaan.

Eerst is er een periode van slechte groei als gevolg van de vrijwel algemeen optredende spierslapte, die zuigen en slikken (en dus voeden) moeilijk maakt. Bovendien slaapt de zuigeling met PWS erg veel, zodat er maar weinig tijd overblijft om te voeden.

Na deze zogenaamde “slow start” volgt de periode van toenemende vetzucht die, wanneer deze ongecontroleerd door zou gaan, kan leiden tot een soms enorm overgewicht. Door een verstoord regulatiesysteem eet het kind dan te veel in verhouding tot wat het nodig heeft en is er geen evenwicht tussen eetlust en verzadiging.

Daarbij komt dat mensen met Prader-Willi syndroom een zogenaamde “zuinig motortje” hebben: zij hebben veel minder calorieën nodig om hun lichaam op peil te houden, soms zelfs maar 40 tot 50% van wat anderen nodig hebben!

Lees meer: Voeding voor mensen met het Prader-Willi Syndroom

Zie voor uitgebreide informatie over PWS ook de website van Expertisecentrum Prader-Willi syndroom.