Als er een kindje wordt geboren met Prader-willi syndroom valt vaak als eerste de ernstige spierslapte (hypotonie), een geringe zuigkracht en niet of heel zwak huilen op. Door de ernstige spierslapte en de geringe zuigkracht is het voor baby’tjes vaak erg moeilijk om zelfstandig te eten en te drinken. Ook raakt een kind door de geringe spierkracht sneller vermoeid. Dit kan voor afvallen in gewicht of voor vertraging van de groei en ontwikkeling zorgen.
Veel baby’s krijgen daarom sondevoeding, zodat het kind voldoende voeding binnenkrijgt en energie overhoudt om te groeien en te ontwikkelen. Een combinatie van flesvoeding en sondevoeding zorgt ervoor dat het kind wel zijn spieren blijft oefenen, zodat het later wel zelfstandig kan gaan eten. Ook is het trainen van de spieren in het mondgebied belangrijk voor het leren praten. Wanneer een kind wel zelfstandig kan slikken, kan er ook voeding worden gegeven met een speciale fles, waardoor het kind alleen maar hoeft te slikken.
Elk kind met PWS leert in zijn eigen tempo zelfstandig eten en drinken. De sondevoeding wordt afgebouwd wanneer dat kan, soms is dit al na een paar maanden, soms echt pas veel later. Ook het leren eten van vast voedsel kan veel tijd kosten. Hierbij kan de hulp van een (pre)logopedist uitkomst bieden.
Na de eerste moeizame periode, waarin ouders van alles moeten doen om hun kind met PWS te laten groeien, vindt er rond de kleuterleeftijd vaak een omslag plaats, naar een periode waarin kinderen met PWS juist geobsedeerd raken door eten en waarin het ouders moeite kost om hun kind niet te veel te laten eten en aankomen.
Een vroege diagnose is belangrijk zodat er van jongs af aan al goede en gezonde eetgewoonten en rituelen ontwikkeld kunnen worden.