Jonge kinderen met Prader-Willi syndroom ontwikkelen zich meestal langzamer dan (gezonde) leeftijdsgenoten. Door de spierzwakte bereiken ze de (motorische) mijlpalen vaak op een later tijdstip. Per kind is dit wisselend, maar gemiddeld leert een kind met PWS met 12 maanden zitten en loopt het met 24 maanden. Ook het leren praten duurt vaak langer door de zwakke mondmotoriek, zodat het eerste woordje op zich kan laten wachten en het praten in zinnetjes pas rond het 3e jaar lukt. Ouders zijn daarom vaak extra trots wanneer hun kind met PWS deze mijlpalen bereikt, ook omdat het heel veel tijd en moeite kost om zo veel met het kind te oefenen.

Veruit de meeste jonge kinderen met PWS in Nederland met PWS krijgt op een of andere manier begeleiding bij de ontwikkeling. Het is wisselend op welke manier en hoeveel therapie gegeven wordt. Dit hangt van verschillende factoren af, onder andere hoe de ernstig de achterstand is, wat ouders willen voor hun kind en ook welke informatie ouders krijgen over welke keuzes zij kunnen maken.

Sommige kinderen volgen een revalidatieprogramma bij een revalidatiesetting (vroegbehandeling of speciaal onderwijs) , terwijl anderen met of zonder begeleiding naar reguliere setting (dagverblijf, peuterspeelzaal, school) gaan en thuis of daar therapie krijgen.

Motorische ontwikkeling

Meestal is er wel al van jongs af aan een fysiotherapeut betrokken om de motorische ontwikkeling (zoals het hoofdje optillen, omrollen, kruipen, zitten en lopen) te stimuleren. Ook later in de ontwikkeling blijft begeleiding van de fysiotherapeut belangrijk, onder andere om het evenwicht en uithoudingsvermogen te blijven stimuleren.

video-1525467957               video-1525465920

 

Logopedie

Voor het leren spreken is de logopedist betrokken. De eerste klanken en woordjes komen vaak later en het kind kan door de spierzwakte veel moeite hebben met de articulatie. Maar ook voor het eten en drinken is dikwijls hulp van de logopedist nodig. Leren afhappen van een lepel, kauwen en de overstap naar een beker kosten door de zwakke mondmotoriek vaak veel tijd.

 

Ergotherapie

Er is vaak ook een ergotherapeut betrokken voor de voorzieningen die aangevraagd moeten worden (zoals een aparte stoel, kinderwagen, driewielfiets etc) , maar ook voor het oefenen van de fijne motoriek (zoals het aanleren van een juiste pengreep en schrijven van de letters) en voor het oefenen van alledaagse vaardigheden, zoals het leren hanteren van bestek, leren aan-en uitkleden.

 

Prikkelverwerking

Diverse therapeuten kunnen ook gericht onderzoek doen naar en advies geven over de prikkelverwerking die bij kinderen met PWS vaak afwijkend verloopt, en naar de executieve functies (alle vaardigheden die een kind nodig heeft om alledaagse taakjes uit te voeren, zoals plannen, organiseren en uitvoeren van een opdrachtje).

 

Therapie bij jongeren / volwassenen

In de basisschoolleeftijd is therapie ook nog belangrijk voor kinderen met PWS, om hun ontwikkeling verder te stimuleren en voor spieropbouw, conditie, evenwicht en coördinatie. Zelfs volwassenen kunnen baat hebben bij therapie om hun vaardigheden te onderhouden en om te werken aan hun conditie, uithoudingsvermogen en lichaamssamenstelling.