Stichting

Missie
De Prader-Willi Stichting is een Patiëntenorganisatie die (in de breedste zin des woords) de belangen behartigt voor personen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en de mensen in hun directe omgeving zoals ouders, familieleden, verzorgers, zorgverleners, begeleiders en therapeuten.

Visie
Patiëntenorganisaties zullen de komende jaren een grote rol en verantwoordelijkheid moeten nemen bij de ontwikkeling en totstandkoming van kwaliteit van zorg en begeleiding, bijeenbrengen van informatie en kennis alsmede het bevorderen van financiering van onderzoek.

De PWS-community in Nederland is niet omvangrijk, maar groot genoeg om te mobiliseren en van een krachtige stem te voorzien. De Prader-Willi Stichting zal deze stem inbrengen bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties door middel van voorlichting en informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging en internationale samenwerken met buitenlandse partners zal de stichting haar ambitie en missie bereiken.

Doelstellingen
De Prader-Willi Stichting wil het sociaal, maatschappelijk en emotioneel welzijn van patiënten verbeteren. De Prader-Willi Stichting is:

  • Het aanspreekpunt voor personen met PWS en belanghebbenden.
  • Het aanspreekpunt vanuit het patiënt perspectief en patiëntenbelang voor overheid, politiek, zorgverzekeraars, zorgverleners en andere instanties op het terrein van PWS.
  • De vernieuwende, samenbindende en inspirerende kracht in het belang van betere patiëntenzorg en begeleiding.

Wat doen wij
De patiëntenorganisatie heeft de volgende kerntaken:

  • Bevorderen van contacten met en tussen personen met het Prader-Willi Syndroom en direct betrokkenen.
  • Bevorderen van contacten tussen deskundigen die zich bezighouden met personen met Prader-Willi en hun behandeling en begeleiding.
  • Het doen van aanbevelingen en voorstellen voor nieuwe en bestaande maatregelen en voorzieningen.
  • Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
  • Bijdragen tot verbetering van het voorzieningenpakket aan familieleden of verzorgers van mensen met PWS.
  • Het inventariseren van kennis omtrent behandel- en begeleidingsmethoden.

Het verspreiden van informatie en inzichten.

Organisatie
Het bestuur wordt benoemd en gecontroleerd door de Raad Van Toezicht. Deze is onafhankelijk en zal toezicht houden op de strategie, financieel beleid en algemene gang van zaken binnen de organisatie. Alle verantwoordelijkheden, rechten en plichten zijn vastgelegd in de statuten. Jaarlijks zal een congres/bijeenkomst worden georganiseerd waar verantwoording zal worden afgelegd aan de achterban. Het bestuur, de Raad van Toezicht en de werkgroepen bestaan uit vrijwilligers en ontvangen geen vergoedingen.

De verankering van medische kennis en expertise in de Prader-Willi Stichting is verzekerd door de integrale rol in het Expertisecentum PWS. Daarnaast is  een groep vrijwilligers actief met het organiseren van  contactdagen, informatiedagen, nieuwsbrieven, internationale contacten, onderzoeken en dergelijke.

Statuten en reglementen
De statuten van Stichting PWS
Bestuursreglement Prader-Willi Stichting
Reglement RVT Prader-Willi Stichting en Prader-Willi Fonds
Samenwerkingstatuut Prader-Willi Stichting en Prader-Willi Fonds

Jaarrekeningen en verslagen
Jaarverslag 2014
Jaarrekening 2016
Jaarverslag en jaarrekening 2017
Jaarverslag 2018
Jaarrekening 2018
Jaarrekening 2019
Jaarverslag 2019
Jaarrekening 2020
Jaarverslag 2020

Strategisch beleidsplan
Strategisch beleidsplan 2019

Bestuur

Fred Nicolai – Voorzitter

Fred woont in Mûnein en is getrouwd met Mirjam Dijkstra. Samen hebben zij vijf (stief)kinderen, van wie Iris (1992) het Prader-Willi Syndroom heeft. Om een goede zorg en begeleiding voor haar te waarborgen hebben Fred en Mirjam in 2013 het Prader-Willi Huis opgericht. Hier wonen inmiddels meer dan 25 mensen uit heel Nederland, waaronder ook tieners.

Fred trad in 2018 aan als bestuurslid en richt zich met name op de belangenbehartiging van volwassenen met PWS. Hij vertegenwoordigt de patiëntenorganisatie ook bij het Expertisecentrum Prader-Will Syndroom Nederland.

Martijn Bollen – Secretaris

Martijn woont in Amsterdam, is getrouwd en heeft twee zonen; Luca (2007) heeft het Prader-Willi Syndroom en Matthies (2009). Luca zit op een SBO-school met kleine groepen. Luca kan redelijk lezen en op school stemt de leerkracht het leermateriaal goed af op het niveau van Luca. Het schrijven en rekenen kosten hem meer moeite maar hij blijft vooruitgang boeken. Luca fietst, skeltert en rijdt paard met plezier. Verder speelt Luca graag op zijn gitaar en maakt hij bijzondere kunst van dozen en andere materialen die hij bewerkt.

Martijn is sinds 2014 actief betrokken bij de patiëntenorganisatie en sinds 1 januari 2016 als secretaris. Martijn werkt als jurist voor een bedrijf dat microkrediet verstrekt.

Floris Vos – Penningmeester

Getrouwd met Daphne van Dam en heeft drie kinderen: Cato (2008), Willem (2009) en onze jongste Guusje (2010) heeft Prader Willi syndroom. Guusje zit op de montessorischool met extra begeleiding. Ze is leergierig en gaat met plezier naar school. Ze heeft een fantastische lerares die haar goed aanvoelt en stimuleert om net zo te leren als de andere kinderen. Guusje zit al een paar jaar met veel plezier op zwemles en ze kan met veel fantasie spelen.

Floris trad in 2018 aan als penningmeester. Hij is werkzaam als chirurg.

Annet van Dalen

Annet woont al ruime 25 jaar in Rotterdam met haar wortels in Brabant. Samen met Monique heeft ze twee zoons, Isan (2003) die druk bezig is leerkracht te worden via de PABO en Gideon (2005) die op een Praktijkschool zit voor LZK (langdurig zieke kinderen). Monique en Annet zijn gescheiden en hebben co-ouderschap waarbij de jongens week op week af samen bij een van hun moeders zijn.

Gideon heeft het Prader-Willi Syndroom. Hij is een vriendelijke, opgewekte en lange jongen die zijn moeder van 1.75 m voorbij is gegroeid. Hij is graag actief bezig buiten met Geo-cachen, voetballen en hond uitlaten. Hij zit op voetbal en is kampioen in met mooie loeiharde curves doelpunten maken. Daarnaast gaat hij 1 keer per week conditiezwemmen. Hij wil later graag in de dierverzorging werken of in een winkel.

Annet werkt in een grote Jeugdzorgorganisatie van waaruit ze intervisie geeft aan sociale wijkteams, wandelcoaching doet en extern vertrouwenspersoon is voor 5 middelbare scholen.

Marielle Kuijper

Marielle is getrouwd met Gijs Kuijper en moeder van Simon (2010) met PWS. Simon heeft een oudere broer Mees (1999) en een oudere zus Kira (2003). Simon gaat naar de mytylschool en zit in een kleine groep, met een heel laag tempo, omdat hij anders snel het overzicht verliest en in paniek raakt. Hij kan goed lezen en dat helpt hem ook om zaken soms beter te begrijpen. Simon speelt heel erg graag, houdt erg van muziek en rijdt ook paard. Soms plaatst Marielle een blog over Simon op www.simongaatzijneigenweg.nl

Marielle is in 2016 aangetreden als algemeen bestuurslid. Ze is werkzaam als gz-psycholoog.

Ezra Piso

Ezra woont in Delft samen met haar partner Rutger en dochter Abby.

Ezra is het zusje van Sam. Sam is vier jaar ouder dan Ezra en heeft het Prader-Willi syndroom. Na gewerkt te hebben als onderzoeksverpleegkundige binnen het PWS-team van Kind en Groei, zet zij zich nu in voor mensen met PWS via de patiëntenorganisatie. Ezra trad in 2019 toe tot het bestuur van de Prader-Willi Stichting.

Raad van Toezicht

Aldert Hoksbergen – Voorzitter

Aldert woont in Nijeveen (Drenthe) en is getrouwd met Hanneke. Aldert is in het dagelijks leven interim-bestuurder in het onderwijs. 

Hun zoon Kars is 10 jaar (met Prader-Willi Syndroom). Kars heeft 2 zussen van 16 en 14 jaar. Kars is een vrolijke jongen met veel interesse in spelletjes, voetbal en puzzels, vooral de woordzoekers zijn populair. Ook zit hij op judo en zwemmen. Met de bus gaat hij dagelijks naar SBO Het Speelwerk in Zwolle. Daar heeft hij met extra arrangement ondersteuning een fijne plek.

Als voorzitter van de Raad van Toezicht zet hij zich in voor kwaliteit en goed bestuur waarbij de bedoeling altijd centraal met blijven staan.

Martijn Moeken

Martin Moeken (47jr) is  getrouwd met Geke en woont in Amersfort. Samen hebben zij een dochter. In hun kenniskring is een gezin met een kind met het Prader-Willi syndroom.

In het dagelijks leven is Martin Financial controller bij NS International. Vanwege zijn financiële achtergrond en zijn behoefte om iets toe te voegen aan de samenleving is hij in 2017 toegetreden tot de RvT.