De Prader-Willi Stichting maakt als patiëntenorganisatie onderdeel uit van het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom. Op regelmatige basis vindt er een Kerngroepoverleg plaats tussen vertegenwoordigers van Erasmus MC Rotterdam, Radboudumc Nijmegen, Kind en Groei Rotterdam en de patiëntenorganisatie.
Vanuit het Expertisecentrum wordt behandeling van mensen met PWS gecoördineerd en fungeert het expertisecentrum tevens als vraagbaak voor professionals van buiten deze centra. De belangrijkste taken voor een expertisecentrum zijn:
• Patiëntenzorg: diagnostiek, behandeling en nazorg
• Wetenschappelijk onderzoek
• Het ontwikkelen van richtlijnen en zorgstandaarden
(inclusief patiënteversies hiervan)
• Voorlichting
• Deskundigheidsbevordering.
Op vrijdag 29 juni organiseert het Expertisecentrum Prader-Willi syndroom / Stichting Kind en Groei het jaarlijkse Symposium Prader-Willi syndroom. Aanmelden kan via onderstaande link, doe dit graag voor 18 mei.
https://docs.google.com/…/1FAIpQLSfMYXlay8S1PmCDRo…/viewform
Meer informatie over het programma volgt binnenkort.