De Prader-Willi Stichting
Als patiëntenorganisatie zal de Prader-Willi Stichting (PW-S) zich inzetten voor drie pijlers: informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. PW-S gaat haar stem inbrengen bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties.
Het bestuur van de Stichting bestaat uit Martijn Bollen , Dick van Gilst, Francis Helling-Linthorst, Roosmarijn Ubink en kandidaat-bestuurslid Mariëlle Kuijper. Het bestuur bestaat uit vijf personen, benoemd en gecontroleerd door de Raad Van Toezicht. De Raad van Toezicht is onafhankelijk en zal toezicht houden op de strategie, financieel beleid en algemene gang van zaken binnen de organisatie. Alle verantwoordelijkheden, rechten en plichten zijn vastgelegd in de statuten. Jaarlijks zal een congres/bijeenkomst worden georganiseerd waar verantwoording zal worden afgelegd aan de achterban. Het bestuur, de Raad van Toezicht en de werkgroepen bestaan uit vrijwilligers en ontvangen geen vergoedingen.
De verankering van medische kennis en expertise in PW-S is verzekerd door de integrale rol in het EC-PWS (expertisecentum PWS). Daarnaast is het de bedoeling dat betrokkenen (familieleden, verzorgers, begeleiders en professionals) actief zullen zijn in diverse werkgroepen die zich bezighouden met onder meer de contactdag, fondsenwerving, de website, nieuwsbrieven, internationale contacten, onderzoeken en dergelijke.
De Prader-Willi Stichting staat bij de belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI) en wordt ook als zodanig erkend.
Contactgegevens
Prader-Willi Stichting
35e verdieping Rembrandttoren,
Amstelplein 1
1096HA Amsterdam
+31 6405 42 551
Missie, visie en doelstellingen
Missie
De Prader-Willi Stichting is een Patiëntenorganisatie die (in de breedste zin des woords) de belangen behartigt voor personen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en de mensen in hun directe omgeving zoals ouders, familieleden, verzorgers, zorgverleners, begeleiders, therapeuten etc.
Visie
Patiëntenorganisaties zullen de komende jaren een grote rol en verantwoordelijkheid moeten nemen bij de ontwikkeling en totstandkoming van kwaliteit van zorg en begeleiding, bijeenbrengen van informatie en kennis alsmede het bevorderen van financiering van onderzoek.
De groep personen met PWS is in Nederland niet omvangrijk, maar groot genoeg om te mobiliseren en van een krachtige stem te voorzien. Stichting PWS zal deze stem inbrengen bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties
Stichting PWS wil een krachtige en professionele patiëntenorganisatie zijn. Middels voorlichting en informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging en internationale samenwerken met buitenlandse partners zal zij haar ambitie en missie kunnen bereiken.
Doelstellingen
De Prader-Willi Stichting wil het sociaal, maatschappelijk en emotioneel welzijn van patiënten verbeteren. De Prader-Willi Stichting wordt hét (i) aanspreekpunt voor personen met PWS en belanghebbenden, en (ii) aanspreekpunt vanuit het patiënt perspectief en patiënten belang voor overheid, politiek, zorgverzekeraars, zorgverleners en andere instanties op het terrein van PWS.
De Prader-Willi Stichting wil een vernieuwende, samenbindende en inspirerende kracht zijn in het belang van betere patiëntenzorg en begeleiding.
Wat doen wij
De patiëntenorganisatie heeft de volgende kerntaken
- Bevorderen van contacten met en tussen personen met het Prader-Willi Syndroom en direct betrokkenen
- Bevorderen van contacten tussen deskundigen die zich bezighouden met personen met Prader-Willi en hun behandeling en begeleiding.
- Het doen van aanbevelingen en voorstellen voor nieuwe en bestaande maatregelen en voorzieningen
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek
- bijdragen tot verbetering van het voorzieningenpakket aan familieleden of verzorgers van mensen met PWS
- Het inventariseren van kennis omtrent behandelmethoden en begeleidingsvormen
- Het verspreiden van informatie en inzichten
Bestuur
Het bestuur van de Prader-Willi Stichting wordt gevormd door de onderstaande personen:
Martijn Bollen
woont in Amsterdam en is getrouwd met Melissa Bremmer. Hun zoon Luca is 8 jaar (met Prader-Willi Syndroom) hun andere zoon is Matthies (6 jaar). Luca zit op een SBO-school met kleine groepen. Luca is een beginnend lezer en zijn groepslerares stemt het leermateriaal goed – en met enthousiasme – af op het niveau van Luca. Het schrijven en rekenen kosten hem meer moeite maar hij blijft vooruitgang boeken. Luca fietst en skeltert en zwemt veel én met plezier. Verder speelt Luca graag op zijn gitaar en maakt hij bijzondere gebouwen van Lego.
Martijn is vanaf het begin betrokken bij de taskforce PWS en coördineert nu alle activiteiten van de kerngroep. Daarnaast is hij binnen de groep verantwoordelijk voor de contacten met het expertise centrum en de daarbij betrokken partijen.
Francis Helling-Linthorst
woont in Nijmegen, is getrouwd met Casper Hellingen moeder van zoon Klaas, 7 jaar en dochter Cato, 5 jaar. Cato heeft het Prader-Willi-Syndroom. Cato zit op de Maartenschool in Nijmegen. Dit is een school voor lichamelijke en/of meervoudig gehandicapte kinderen. De revalidatiearts is nauw betrokken bij de ontwikkeling van Cato en zorgt ervoor dat de verschillende ontwikkeldoelen op elkaar zijn afgestemd en dat Cato niet wordt overvraagd maar ook niet wordt ondervraagd. Cato zit inmiddels op turnen, in een reguliere les en heeft met enige regelmaat speelafspraakjes met klasgenoten. Ze houdt erg van plakken en kan goed puzzelen, waar ze zelf ook heel trots op is. Francis is binnen de groep verantwoordelijk voor het organiseren van contactdagen en bijeenkomsten en voor ideeën en wensen vanuit de achterban.
Roosmarijn Ubink
is getrouwd met Mark van der Bij, zij hebben samen drie kinderen. Noor, 11 jaar, Job, 9 jaar en Pieter 7 jaar. Pieter heeft PWS. Pieter zit in groep drie van regulier onderwijs. Hij heeft het erg naar zijn zin op school en de kinderen daar. Hij krijgt veel begeleiding, maar heeft veel moeite met het schrijven en het leertempo. Eind dit jaar gaat Pieter naar speciaal onderwijs. Pieter zit op Aikido, is dol op dieren, vooral zijn eigen hond Fien, zwemmen en met Playmobil spelen. Roosmarijn werkt aan de ontwikkeling van de beleidsplannen en richt zich op de ontwikkeling en uitwerking van een communicatie- en fondsenwervingsplan en werkt momenteel met Sandra aan de nieuwe huisstijl.
Marielle Kuijper
Marielle Kuijper heeft zich gekandideerd als nieuw bestuurslid en zij zal in januari 2017 worden voorgedragen voor benoeming door de RvT. Marielle zal zich met name richten op de medische aspecten en gedragsproblematiek rondom PWS, zoals kwaliteit van de zorg, zorgstandaarden, onderzoeksagenda etc. Marielle heeft veel kennis van het Prader-Willi Syndroom vanuit haar werkervaring als orthopedagoog bij Heliomare en natuurlijk als moeder van Simon van 5 met PWS. Van juni tot december 2015 was zij als orthopedagoog betrokken bij het Prader-Willi huis in Friesland en onlangs rondde Marielle de opleiding als Floorplayspecialist af en heeft zij daarvoor een aantal kinderen in behandeling. Door haar betrokkenheid bij het Prader-Willi Huis is Marielle goed bekend geraakt met de zorg voor volwassenen met PWS en heeft zij zich verdiept in de ondersteuningsbehoeften die zij hebben.
Sandra de Keijzer
is getrouwd met Martijn Pothuizen, ze wonen in Tiel en hebben drie kinderen, Lotte 9, Noor 6, en Berend 3. Noor heeft het Prader-Willi syndroom. Noor zit ondertussen in groep 2 van dezelfde reguliere basisschool als haar broer en zus. Ze krijgt op school veel begeleiding en ze heeft het erg naar haar zin. Zolang Noor het naar haar zin heeft, en mee kan komen en zij en ook de ouders niet op hun tenen hoeven te lopen, kan ze hopelijk op deze basisschool blijven.
Sandra houdt zich op dit moment met Roosmarijn bezig met de ontwikkeling van de nieuwe huisstijl en een schoolpakket dat kinderen kunnen gebruiken voor hun werkstuk en spreekbeurt. Echtgenoot Martijn Pothuizen is toegetreden tot de Raad van Toezicht, wat betekent dat hij alle processen binnen de stichting (financieel, bestuurlijk en administratief) onafhankelijk controleert en beoordeeld. Om deze reden is Sandra terug getreden als bestuurslid.
Raad van Toezicht
Sinds juli 2016 is de Raad van Toezicht (RvT) actief als toezichthouder binnen de Prader-Willi Stichting. De eerste twee leden van de RvT zijn gevraagd door het bestuur, zij hebben zelf een derde persoon gezocht. De leden van de RvT zijn Martijn Pothuizen, Martin Moeken en Aldert Hoksbergen. Binnenkort zullen zij zich nader voorstellen.
De RvT heeft een eigen reglement en zal vanaf nu haar eigen leden kiezen om haar onafhankelijkheid te waarborgen. De RvT houdt toezicht op het bestuur en staat het bestuur bij op tal van belangrijke zaken. Zij vergadert drie keer per jaar over de bestuursplannen, de begroting en de jaarrekening en is dus nauw betrokken en op de hoogte van de organisatie van de patiëntenorganisatie. Zij toetsen en bewaken de kwaliteit van het bestuur. Dit geeft vertrouwen en steun bij betrokkenen en leidt tot een gezond functioneren van de patiënten-organisatie.
Interesse om in de Raad van Toezicht plaats te nemen? Neem contact met ons op!
Werkgroepen
De Prader-Willi Stichting is van plan om met werkgroepen te gaan werken. Het doel is om ouders en verzorgers praktische handvatten mee te geven over diverse onderwerpen. De onderwerpen kunnen zaken zijn als schoolkeuze, woonvoorziening of gedrag.
In maart 2016 is er een eerste bijeenkomst geweest over werkgroepen. Dit was een oriënterende bijeenkomst.
Interesse om in een werkgroep plaats te nemen? Neem contact met ons op!
Statuten
Gedragscode en Klachtenregeling
Jaarrekeningen en verslagen
Prader-Willi Fonds
De Prader-Willi Stichting werkt nauw samen met het Prader-Willi Fonds (PWF), maar de partijen hebben duidelijk gescheiden functies. Als patiëntenorganisatie is PW-S verantwoordelijk voor alle patiëntenorganisatie gerelateerde activiteiten, informatie en zorg. Het PWF richt zich als fonds op financiering en stimulering van onderzoek. In het verleden hield de oudervereniging PWAV zich vooral bezig met lotgenotencontact en was het PWF naast het financieren van onderzoek en projecten ook nauw betrokken bij belangenbehartiging en voorlichting, het lotgenotencontact via Facebook was bijvoorbeeld een initiatief van het PWF. De komende periode zullen patiëntenorganisatie gerelateerde bezigheden, geleidelijk door het PWF aan PW-S worden overgedragen. We zullen in 2016 veel gezamenlijk naar buiten toe treden om zo meer bekendheid te kunnen geven aan PWS.
Prader-Willi Stichting
RSIN nummer: 855550612
KvK nummer: 64164578