De activiteiten van de Prader-Willi Stichting, de patiëntenorganisatie, berusten op drie pijlers: informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De Prader-Willi Stichting brengt haar stem in bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties.

Missie
De Prader-Willi Stichting is een patiëntenorganisatie die (in de breedste zin des woords) de belangen behartigt voor personen met het Prader-Willi Syndroom (PWS) en de mensen in hun directe omgeving zoals ouders, familieleden, verzorgers, zorgverleners, begeleiders en therapeuten.

Visie
Patiëntenorganisaties spelen een grote rol en nemen verantwoordelijkheid bij de ontwikkeling en totstandkoming van kwaliteit van zorg en begeleiding, bijeenbrengen van informatie en kennis alsmede het bevorderen van financiering van onderzoek.

De PWS-gemeenschap in Nederland is niet omvangrijk, maar groot genoeg om te mobiliseren en van een krachtige stem te voorzien. De Prader-Willi Stichting zal om haar ambitie en missie te bereiken deze stem inbrengen bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties door middel van voorlichting en informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging en internationaal samenwerken met buitenlandse partners.

Doelstellingen
De Prader-Willi Stichting wil het sociaal, maatschappelijk en emotioneel welzijn van patiënten verbeteren. De Prader-Willi Stichting is:

• • het aanspreekpunt voor personen met PWS en belanghebbenden, en
  • het aanspreekpunt vanuit het patiënt perspectief en patiënten belang voor overheid, politiek, zorgverzekeraars, zorgverleners en andere instanties op het terrein van PWS.
  • De vernieuwende, samenbindende en inspirerende kracht in het belang van betere patiëntenzorg en begeleiding.

Wat doen wij
De patiëntenorganisatie heeft de volgende kerntaken:

• • Bevorderen van contacten met en tussen personen met het Prader-Willi Syndroom en direct betrokkenen.
  • Bevorderen van contacten tussen deskundigen die zich bezighouden met personen met PWS en hun behandeling en begeleiding.
  • Het doen van aanbevelingen en voorstellen voor nieuwe en bestaande maatregelen en voorzieningen.
  • Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
  • Bijdragen tot verbetering van het voorzieningenpakket aan familieleden of verzorgers van mensen met PWS.
  • Het inventariseren van kennis omtrent behandel- en begeleidingsmethoden.
  • Het verspreiden van informatie en inzichten.

Er is een groep vrijwilligers actief met het organiseren van contactdagen, informatiedagen, nieuwsbrieven, internationale contacten, onderzoeken en dergelijke. De verankering van medische kennis en expertise in de Prader-Willi Stichting is verzekerd door de integrale rol in het Expertisecentum PWS.