Naast de patiëntenorganisatie bestaat er een aparte stichting, het Prader-Willi Fonds, die fondsen werft voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek en projecten, die in het teken staan van het bevorderen van de kwaliteit van leven van kinderen en volwassenen met PWS.

De Prader-Willi Stichting en het Prader-Willi Fonds vormen samen één bestuurlijke organisatie. Dat wil zeggen, dat de besturen middels bestuurlijke overlapping en overleg optreden als ware zij één organisatie. De activiteiten zijn ondergebracht in twee aparte stichtingen om vermenging van gelden te voorkomen. Per 1 januari 2021 hebben beide stichtingen de samenwerking geformaliseerd, waarbij de taakverdeling tussen beide organisaties is geregeld in een samenwerkingsstatuut.

• • De Prader-Willi Stichting is de patiëntenorganisatie en verkrijgt een subsidie van de overheid.
  • Het Prader-Willi Fonds werft gelden voor (medisch) onderzoek en projecten op het terrein van PWS.

Beide organisaties staan onder toezicht van één gemeenschappelijke raad van toezicht (“Raad van Toezicht”).