We wensen alle moeders van kinderen met PWS een heel fijne moederdag met een portie extra zuurstof en veel liefde.
‘Gedurende deze vlucht bevinden wij ons in een drukcabine. Wanneer de luchtdruk wegvalt, komen er uit de luikjes boven u zuurstofmaskers tevoorschijn. Ga dan onmiddellijk zitten. Trek één van de maskers naar u toe, plaats het masker over neus en mond, bevestig de hoofdband en adem normaal. Als u met kinderen of met iemand die hulp nodig heeft reist, zet dan eerst zelf een masker op zodat u daarna het andere persoon kunt helpen.’ [Tekst uit veiligheidsfolder luchtvaartmaatschappij]
Dit voorbeeld haalt Janiëlle van Alfen, Kinderarts-endocrinoloog, PWS Expertise centrum- locatie Nijmegen, in de spreekkamer regelmatig aan. Het opvoeden van een kind kost veel energie. Het opvoeden van een kind met PWS vergt soms het uiterste. Het is dan niet altijd eenvoudig om de accu opgeladen te houden want als ouder(s) zet je jezelf vaak op de laatste plaats. Toch staat bovengenoemde tekst er niet voor niets: Je kunt als ouder het beste voor je kind klaar staan als je goed voor jezelf kunt zorgen.
Ze merkt vaak dat ouders van kinderen met PWS in tweestrijd zitten met zichzelf. Eigenlijk wil je de zorg voor je kind niet afstaan aan derden. Ouders voelen zich soms schuldig om activiteiten of vakanties te ondernemen zonder het kind met PWS. Aan de andere kant drukt het kind met PWS vaak een stempel op de gezamenlijke uitjes van het gezin. Sommige ouders gaan sociale activiteiten als gezin liever uit de weg omdat het zoveel onrust en gedoe met zich meebrengt.
Janielle heeft veel bewondering voor ouders van kinderen met PWS. Ze begrijpt de moeilijke keuzes waar je als ouder(s) voor staat, het lijkt haar jongleren met 20 ballen in de lucht. ‘En toch ben je het als ouder verplicht aan je kind dat je af en toe voor jezelf kiest. Je verdient het.’ zegt ze. ‘En alleen op die manier blijf je langdurig inzetbaar voor de zorg voor je kind en gezin.’
Vind jij het moeilijk om de balans voor jezelf en je gezin goed te houden? Bespreek dat gerust met je huisarts of de behandelend arts van je kind. Zij kunnen met je meedenken.
Daarnaast kan het fijn zijn om ervaringen en tips uit te wisselen met andere ouders van kinderen met PWS. Er zijn verschillende manieren:
-De ervaringsverhalen op de website en Facebookpagina van de Prader-Willi Stichting
-Op het huis van begrip (digitale expertisecentrum)
-De besloten Facebookgroep
https://praderwillistichting.nl/ervaringsverhalen/
https://expertisecentrumpws.nl/ervaringen/
https://www.facebook.com/groups/praderwilligroep/?ref=bookmarks