Ontmoetingen en informatie

Tijdens de coronapandemie werden er vrijwel geen fysieke activiteiten georganiseerd. Toch was het een belangrijke periode voor de Stichting. In september 2019 jaar zijn het Prader-Willi Fonds (“Fonds”) en de Prader-Willi Stichting een samenwerkingsovereenkomst aangegaan met als doel één organisatie te vormen. Per 1 januari 2021 is deze eenheid gerealiseerd.

Ondanks de beperkingen vanwege corona organiseerde de Stichting in het najaar 2020 een Prader-Willi Café in Velserbroek. De bijeenkomst werd zowel fysiek als online bijgewoond. Daarnaast werd het Welkomstpakket afgerond en ook de finale hand gelegd aan de drie ‘Gedrag Alert boekjes’. Daarnaast is door het bestuur tezamen met een aantal vrijwilligers contact opgenomen met een groot deel van de achterban van de patiëntenorganisatie middels een belronde. Dit was belangrijk om beter inzicht te krijgen in de wensen en belangen van mensen met het Prader-Willi Syndroom.

Gedrag Alerts boekjes
Om de positieve eigenschappen en competenties van mensen met PWS centraal te kunnen stellen, is het belangrijk dat zij goed begeleid worden. Maar door hun complexe gedragsproblematiek kan de opvoeding en begeleiding van mensen met PWS ingewikkeld zijn. Daarom hebben Mariëlle Kuijper en Melissa Bremmer ‘Gedrag Alerts boekjes’ voor ouders, verzorgers en professionals geschreven. In de boekjes staat kort beschreven welke gedragsproblematiek vaak voorkomt bij mensen met PWS, wat de aanleiding daarvan is en hoe ouders/begeleiders met dat gedrag om kunnen gaan. Er zijn boekjes geschreven voor de leeftijd van 0 tot 3 jaar, 4 tot 10 jaar, 11 tot 18 jaar en voor (jong)volwassenen. In 2021 werden de boekjes gedrukt en onder de achterban verspreid en zijn ze ook op de website te downloaden.

Prader-Willi Cafés
Prader-Willi Cafés zijn informele bijeenkomsten door het land waarbij ouders en verzorgers uit de regio bijeenkomen om diverse onderwerpen te bespreken. Bij ieder Prader-Willi Café zijn er speciale gasten uitgenodigd die aandacht besteden aan diverse onderwerpen met betrekking tot het Prader-Willi Syndroom.

    • Op 13 april 2022 vond een PW Café in Venray plaats (ook online te volgen). Sprekers waren Dr. Ellen Wingbermühle (klinisch neuropsycholoog) en Anja Roubos (GZ-psycholoog i.o. tot klinisch neuropsycholoog). Anja Roubos maakt als psycholoog namens het topklinisch Centrum voor neuropsychiatrie (Vincent Van Gogh) tevens deel uit van het expertise centrum voor volwassenen met PWS in Rotterdam. Zij spraken eerst over het Centrum voor Neuropsychiatrie ( www.cvneuropsychiatrie.nl ) en de zorg die zij in hun centrum vanaf verschillende locaties bieden bij het Prader-Willi syndroom. Daarnaast gingen zij in op de ervaringen van familieleden met het Prader-Willi syndroom. De resultaten uit het onderzoek naar Trauma en Kwaliteit van Leven onder familieleden zijn hierbij ook gepresenteerd. De Stichting PWS, het Prader-Willi Fonds en het Expertisecentrum PWS hebben in 2020 en 2021 oproepen geplaatst en familieleden gevraagd aan dit onderzoek deel te nemen. Het was een mooie kans om met elkaar in gesprek te gaan n.a.v. deze recente bevindingen.
    • Op 15 december 2021 was er een zoomcafé met Dr. Laura de Graaff-Herder (internist-endocrinoloog Erasmus MC). Dr. De Graaff lichtte de medische complexiteit van PWS toe. Zij heeft een polikliniek opgezet voor volwassenen met PWS of andere zeldzame ziekten. Onder haar supervisie zal een onderzoek starten naar de effecten van groeihormoon voor mensen met PWS van 30 jaar en ouder. Men kan zich nog aanmelden voor deze studie. Jan Kalisvaart (penningmeester Prader-Willi Fonds) overhandigde een cheque van 55.000 euro aan Laura de Graaff. Met allerlei creatieve en sportieve acties en veel donateurs is dit fantastische  bedrag bijeengebracht. De financiering van het onderzoek is voor een groot deel rond. Het Prader-Willi Fonds komt weer in actie om nog meer geld in te zamelen voor het onderzoek.
    • Op 9 november 2021 vond een zoomcafë plaats met Dr. Norbert Hoedebeck-Stuntebeck, een bekende psycholoog en psychotherapeut uit Duitsland, die al vele jaren betrokken is bij IPWSO. Tijdens de presentatie gaf Dr. Hoedebeck-Stuntebeck een uitleg over wat hij onder ‘gedrag’ verstaat en wat het doel is van gedragsverandering of omgaan met moeilijk gedrag. Maar ook: hoe kunnen we mensen met PWS hierin betrekken? Tevens besprak de psycholoog het begrijpen van moeilijk gedrag. De vraag daarbij is: begrijpen we waar het zichtbare gedrag vandaan komt of wat mensen met PWS ons willen ‘vertellen’ met moeilijk gedrag? Ten slotte gaf Dr. Hoedebeck-Stuntebeck aan hoe we om kunnen gaan met moeilijk gedrag. En hoe we mensen met PWS kunnen leren om hun eigen gedrag te veranderen en nieuwe gedragspatronen te ontwikkelen. De avond was heel interessant en gezien het grote aantal vragen van de toehoorders, zijn we nog niet uitgepraat over dit onderwerp.
    • Op 7 oktober 2021 werd er een zoomcafë georganiseerd met Prof. Dr. Tony Holland.
      Prof. Dr. Holland is naast president van de IPWSO, klinisch en academisch psychiater in Cambridge, nu met emeritaat. Hij doet al sinds begin jaren ‘90 onderzoek naar PWS en heeft heel veel kennis over gedrag bij mensen met PWS. Tijdens het zoomcafé gaf hij een presentatie over gedragskenmerken van mensen met PWS en het mogelijke ontstaan van psychiatrische problemen. De opname van het zoom cafe is hier te bekijken.
    • Zoomcafé – 18 maart 2021. Gastsprekers waren Lionne Grootjen en Eva Mahabier. Het onderwerp betrof skin picking, helaas een veel voorkomend probleem bij mensen met PWS.
    • Op 14 januari 2021 gaf Dr. Joyce Geelen, kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen en werkzaam op o.a. de Prader-Willi-poli van UMC Radboud in Nijmegen een presentatie over erfelijkheid en ontwikkelingsproblemen bij PWS.
    • Velserbroek – 29 oktober 2020. Tijdens de bijeenkomst gaf gedragsdeskundige Guido Laan uitleg over de sociaal-emotionele ontwikkeling van mensen met PWS en de complexe invloed van deze factor op het gedrag.
    • Maastricht – 3 oktober 2019. Gastsprekers waren dr. P.J.L. Collin, kinder- en jeugdpsychiater en nauw betrokken met het Prader-Willi Syndroom, en dr. Margje Sinnema, Klinisch Geneticus, die veel kennis heeft over mensen op leeftijd met PWS. Het café werd bezocht door een groot aantal belangstellenden.
    • Groningen – 12 april 2019. Gastspreker was drs. Hinke Boomsma (orthopedagoge), die een presentatie gaf over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom. Dit leverde een interessant gesprek op tussen de aanwezigen.

Individueel contact met de achterban
In 2020 en 2021 heeft de Stichting actief de achterban benaderd. Enkele bestuursleden en vrijwilligers hebben ieder afzonderlijk de leden van de achterban telefonische benaderd. In deze gesprekken die soms wel een uur duurden, werden een aantal vragen voorgelegd met betrekking tot de woonsituatie, ondersteuning (financeel of anderzins), actuele thema’s en onderwerpen, waaronder lotgenotencontact en onderwijs. Er werden meer dan 150 telefoongesprekken gevoerd.

Dit heeft geleid tot meer inzicht in de omstandigheden van een groot aantal mensen met PWS in Nederland alsmede de problematiek die op de verschillende leeftijden speelt. De Stichting heeft hierdoor een beter beeld van de vragen en wensen van deze groep mensen en hun naasten. Een verslag hiervan volgt in een nieuwbrief.

De Stichting gaat daarnaast in op individuele vragen van leden via email en is actief in de Facebookgroep en verwijst ouders en verzorgers door naar de betrokken artsen en therapeuten. Hiermee wordt het zorglandschap ontsloten voor ouders en verzorgers.

Contactdag

Op 14 mei 2022 vond de contactdag plaats. Dit keer gingen we naar het eiland Tiengemeten. Het was een prachtig zonnige dag! ’s Ochtends konden er insectenhotels gemaakt worden, er werd gewandeld en gespeeld op het eiland en bijgepraat op het terras. ’s Middags nam de boswachter ons mee voor een mooie wandeling en we sloten af met een super leuke loterij, georganiseerd door Niels en zijn moeder. De opbrengst van de loterij is voor het 30+ groeihormoon onderzoek van Dr. Laura de Graaff.

Op 14 september 2019 vond de voorlaatste contactdag plaats in GeoFort Herwijnen. Danny de Korte trapte de dag af met zijn presentatie over zijn sportieve prestaties gedurende de Special Olympics World Games 2019 in Abu Dhabi waar hij de eerste prijs won op de 100 meter en de derde prijs bij kogelstoten. Daarna was het woord aan een vertegenwoordiger van Per Saldo – de landelijke vereniging van mensen een persoonsgebonden budget (www.persaldo.nl) – met een lezing over de Wet Langdurige Zorg. Hierbij werd ook ingegaan op het aanvragen van een PGB in het nieuwe stelsel. In de middag waren de deelnemers vrij om op eigen gelegenheid het fort te verkennen.

Congres Leersaam
Op 26 oktober 2019 organiseerde de Prader-Willi Stichting ‘Leersaam’, een congres met ‘gedrag’ als thema met 150 aanwezigen. De dag was opgedeeld in twee delen: in de ochtend lezingen en in de middag workshops. Tessy Geurink opende Leersaam als dagvoorzitter. Danny de Korte gaf een korte presentatie over zijn belevenissen gedurende Special Olympics World Games. Er volgde een presentatie van Mariëlle Dekker en Melissa Bremmer over de ontwikkeling van zowel de ‘Gedrag Alerts boekjes’, als het welkomstpakket voor ouders die net een kindje met PWS hebben gekregen. Daarna presenteerde Renske van der Burgt, arts-in-opleiding tot verstandelijk gehandicaptenzorg, haar onderzoek dat als doel heeft de kwaliteit van zorg te verbeteren voor mensen met een genetisch syndroom, zoals PWS en de daaruit voortkomend probleemgedrag of psychopathologie. Dr. Kate Woodcock (University of Birmingham, Engeland) nam het stokje over met de lezing ‘Hoe kunnen mensen met PWS leren omgaan met onverwachte veranderingen?’. Haar onderzoeksgroep beschrijft waarom mensen met PWS moeite hebben met veranderingen, en de groep ontwikkelt en test strategieën die specifiek gericht zijn op het leren omgaan met verandering. Het eerste deel van de dag eindigde met de presentatie “Gezonde leefomgeving voor mensen met een verstandelijke beperking” door Kristel Vlot-van Anrooy. Leersaam zal opniew plaatsvinden in 2022.

In de middag waren er verschillende workshops rondom het thema gedrag: De interactiemethodiek voor Relationele Ontwikkeling door Dr. Linda Reus; Wat betekent het voor het gezin als een gezinslid PWS heeft door Katharina Schulz; Recente ontwikkelingen oxytocineonderzoek door Erasmus MC/Stichting Kind & Groei; Sociaal-emotionele ontwikkeling en gedrag door Guido Laan, gedragsdeskundige; Gedrag door Sam Dierckx, psycholoog, en Lien Weytjens, orthopedagoog uit België; Relatie PWS en psychose: in perspectief geplaatst door Harm Gijsman, psychiater; Welke invloed heeft voeding op het gedrag van mensen met PWS door José Veen, kinderdiëtist en diëtist verstandelijke gehandicaptenzorg (DVG); Update digital toolkit door Lisa Delmee, Vilans Kennisorganisatie voor langdurende zorg en Gertjan van den Beuken en Ingeborg Hoenders van het Prader-Willi Fonds.

Speeltuindag
De Stichting heeft gemerkt dat er behoefte is aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun ‘brusjes’ elkaar kunnen ontmoeten. Op 22 mei 2021 organiseerde de Stichting de Speeltuindag in Oss. De dag was opgezet als een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De Prader-Willi Stichting betaalde de entree voor de personen die aangesloten waren bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgde voor gratis koffie en thee. Er waren meer dan 10 deelnemers.

‘Dream Night at the Zoo’
Het doel van stichting Dream Night is een jaarlijkse gratis avondopenstelling van een dierenpark, uitsluitend ten behoeve van chronisch zieke en gehandicapte kinderen, hun ouders en, nog thuiswonende, broers en zussen. In 2019 nam de Stichting voor de vierde keer deel. De Stichting kreeg kaarten voor een aantal dierenparken. Het was wederom een groot succes. Er waren geen kosten verbonden aan het organiseren en deelnemen van de ‘Dream Night at the Zoo’. Ruim 200 personen namen deel aan Dream Night at the Zoo en gezamenlijk bezochten zij zes deelnemende dierentuinen.