Personen met PWS en autisme staan erom bekend dat ze een voorkeur hebben voor vaste en voorspelbare routines en een weerstand hebben tegen de verandering ervan. Als die routines onverwachts toch doorbroken worden, kan dit leiden tot (grote) weerstand en (ernstig) probleemgedrag. Bijvoorbeeld, bij personen met PWS kan deze weerstand voor een verandering leiden tot (hevige) woede uitbarstingen.
ONDERZOEK: Bull, L.E., Oliver, C., Callaghan, E. & Woodcoc…k, K. (2015). Increased exposure to rigid routines can lead to increased challenging behavior following changes to those routines. Journal Autism Dev Disord 45(6), 1569-78. doi:10.1007/s10803-014-2308-2
DOEL ONDERZOEK
Het doel van het onderzoek was om personen met PWS te onderzoeken die weerstand vertonen bij de veranderingen van routines en om uit te zoeken hoe de ervaring met een routine (bijvoorbeeld: hoe lang is de persoon blootgesteld aan de routine?) een effect heeft op de mate van weerstand en probleemgedrag bij de verandering ervan.
ONDERZOEKSMETHODE
Zestien participanten met PWS deden mee aan het onderzoek (leeftijd tussen 9-47 jaar). Door het gebruik van spelletjes werden personen met PWS blootgesteld aan routines, die óf hetzelfde konden blijven óf veranderd konden worden. Woede uitbarstingen, hartslag en fysieke activiteit werden gemeten tijdens de spelletjes. Het gedrag van de participanten werd tijdens het spelen van de spelletjes ook gefilmd en de opnames daarvan werden geanalyseerd.
RESULTATEN
Hoe langer de participanten waren blootgesteld aan routines voordat er een verandering plaats vond, hoe meer de verandering woede-uitbarstingen lijkt te veroorzaken. Het is echter nog onduidelijk wat de duur van de blootstelling aan een routine moet zijn, wil een verandering in die routine een woede uitbarsting veroorzaken.
CONCLUSIES
De onderzochte groep relatief klein (16 personen) waardoor het moeilijk is om algemene uitspraken te doen. Verdere onderzoek is daarom belangrijk om te zien of een interventie ontwikkeld kan worden waarbij personen met PWS mogelijk baat hebben bij gestructureerde momenten van “flexibiliteit” om ervoor te zorgen dat routines minder snel gevestigd worden.
WAAR LEIDT DERGELIJK ONDERZOEK TOE?
Op basis van o.a. bovenstaande onderzoeksresultaten is de onderzoekster Dr. Kate Woodcock (in het bezit van de Foundation for Prader Willi Research Canada Young Investigator Award) bezig met de ontwikkeling van het computerspel TASTER (Training Attention Switching for Temper Episode Reduction/Het trainen van het wisselen van aandacht om woede uitbarstingen te reduceren).