Bij mensen met Prader-Willi Syndroom werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet optimaal. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) verstoord is. Stresshormoon (cortisol) wordt in de bijnieren gemaakt, dit is een orgaan dat bovenop de nieren ligt. Het zorgt voor veel belangrijke functies in het lichaam, zoals het […]
Op zaterdag 26 oktober 2019 vond in Nijmegen ‘LeerSaam’ plaats, een congres van één dag met als thema ‘Gedrag bij mensen met Prader-Willi syndroom’. Er waren vele bezoekers die de vele presentaties bezochten, maar voor eenieder die helaas niet kon komen hebben wij hier enkele van de presentaties toegevoegd. Dr Kate Anne Woodcock – Developing […]
‘SAVE THE DATE’ – Nieuwsbrief van 3 juli 2019 De Prader-Willi Stichting organiseert in de tweede helft van dit jaar een aantal activiteiten. Met deze nieuwsbrief brengen wij u op de hoogte van deze bijeenkomsten. Noteer de data alvast in uw agenda. In het najaar volgt weer een uitgebreide nieuwsbrief. We zullen deze per post […]
Tijdens ons Prader-Willi Café in Groningen hebben wij van Drs. Hinke Boomsma (orthopedagoog) een presentatie gehad over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom. Hieronder kunt u de presentatie en een uitleg daarbij terugvinden. Presentatie Prader-Willi en schoolkeuze Samenvatting bij powerpoint PWS en schoolkeuze
Per 1 juni treedt Roosmarijn Ubink af als voorzitter van de Prader-Willi Stichting. Voorlopig nemen de overige bestuursleden haar taken over tot een nieuwe voorzitter is benoemd. Roosmarijn heeft samen met een aantal ouders de patiëntenorganisatie opgericht in 2015. Het bestuur is haar dankbaar voor haar grote inzet en toewijding. Mede door haar drijvende kracht […]
Eindelijk kunnen we het iedereen vertellen, de volgende Prader-Willi Contactdag is op: ZATERDAG 14 SEPTEMBER IN GEOFORT HERWIJNEN Op zaterdag 14 september 2019 vindt de eerstvolgende PWS Contactdag plaats bij GeoFort Herwijnen (Zaltbommel). Het programma duurt van 10.45-16:30 uur. Er zijn lezingen en er is alle gelegenheid om de speelattracties op het forteiland te bezoeken. […]
De stichting merkte dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Afgelopen jaar organiseerden wij daarom voor het eerst een speeltuindag. Wegens succes van deze eerste editie, wilden we graag weer zo’n leuke dag mogelijk maken. Dit keer gaan we een stukje zuidelijker, namelijk […]
Iets meer dan een maand geleden vroegen wij u om een vragenlijst in te vullen om ons te helpen bij onze keuzes met betrekking tot de komende contactdagen. Daar hebben vele mensen gehoor aan gegeven en inmiddels zijn de resultaten bekend. Natuurlijk willen wij die resultaten graag in een samengevatte vorm met u delen. Wat […]
Prader-Willi syndroom en de december feestmaand is een lastige combinatie. Op geen ander moment in het jaar is er een dergelijke lange periode van spannende gebeurtenissen in combinatie met groot aanbod van allerlei lekkers. Waar je veel andere feestjes nog veel kan omzeilen en je er na een korte periode weer vanaf bent, is dat […]
Sinds enige tijd krijgen wij op een prachtige manier steun vanuit Gratitude PWS. Gratitude PWS is een initiatief van Miriam, die samen met Jasper een prachtige dochter heeft; Emmie. Emmie heeft het Prader-Willi syndroom en daardoor is in haar ontwikkeling niets vanzelfsprekend. Miriam en Jasper zijn zich daar erg van bewust en daardoor zien zij […]
Tijdens de Contactdag 2018 in het Aviodrome in Lelystad werden er tussen ouders in gespreksrondes verschillende onderwerpen besproken. Zo spraken we met ouders/familieleden onder andere over het thema ‘uit huis wonen’. Het gesprek leverde openhartige en emotionele ontboezemingen op. ‘Wij zorgen nu 30 jaar voor onze zoon. Wanneer komt het moment dat je als ouder […]
Op 22 september jongstleden werd de 1e PWS speeltuindag georganiseerd in Speeltuin de Leemkuil te Nijmegen. De weersvoorspellingen waren erg wisselend en het was even spannend of het wel door zou gaan. Gelukkig pakte alles goed uit en hebben we het grootste gedeelte van de dag lekker buiten kunnen spelen. Er zijn diverse families geweest […]
De vakantieperiode is voor het grootste deel van Nederland weer aangebroken en misschien gaan sommigen van jullie binnenkort op vakantie. Hieronder een aantal tips voor een goede voorbereiding. Medische tips: Zorg dat je voldoende groeihormoonpennen of – ampullen en naalden mee neemt om in de vakantie groeihormoon toe te kunnen dienen. Groeihormoon moet gekoeld worden […]
Wij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi Café’s, ook Prader-Willi Speeltuindagen te organiseren. De eerste PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zaterdag 22 september 2018 De locatie is Speeltuin ‘De Leemkuil’: Nijmegen/ Berg en Dal Adres: […]
Vandaag was er een inspirerende informatiebijeenkomst in het Prader-Willi Huis in Friesland. Naast een uitgebreide toelichting op hun werkwijze en activiteiten werd er meer informatie gegeven over de uitbreidingsplannen. Een uitbreiding zodat nog meer (jong) volwassenen met PWS een goede plek kunnen vinden om te wonen. Deze informatie dag moeten missen en wel nieuwsgierig of […]
We zijn alweer aan het einde gekomen van de Prader-Willi awareness maand. Elke dag hebben we ervaringsverhalen, informatie over PWS en stukjes van deskundigen geplaatst. Veel dank voor het lezen en delen! Met jullie betrokkenheid hebben we veel mensen kunnen bereiken en PWS bekender kunnen maken en begrip kunnen vragen voor mensen met PWS. […]
De medische zorg voor volwassenen met PWS was lange tijd een ondergeschoven kindje, maar sinds een aantal jaar bestaat er een polikliniek voor volwassenen met PWS. De polikliniek is opgericht door (oa) Laura de Graaff, internist-endocrinoloog en is in het Erasmus MC in Rotterdam. In deze poli wordt een patiënt gezien door de internist, de […]
Bij kinderen en volwassenen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet zo goed als zou moeten. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) verstoord is. Hierdoor kan ook een verkeerde aansturing van de bijnieren ontstaan. De bijnieren zijn belangrijk voor de aanmaak van stresshormoon (cortisol). Deze zijn […]
In Nederland worden PWS-diagnoses meestal vrij snel na de geboorte gesteld, al zijn er natuurlijk ook uitzonderingen. Door een vroege diagnose kan er direct gehandeld worden en gaat er geen kostbare tijd verloren. Therapieën kunnen snel worden ingezet en medisch kan er meteen gedaan worden wat nodig is. In veel ontwikkelingslanden is er geen goede […]
Hetzelfde willen zijn als ieder ander: Ieder kind of volwassene met PWS wordt geconfronteerd met iets wat hij wil, maar niet kan of mag. Het gaat dan vaak om dingen zij in hun omgeving zien, maar die zij zelf niet kunnen of mogen door PWS. Welke dingen dit zijn hangt uiteraard af van de leeftijd […]
In Canada wordt er op dit moment bij mensen met PWS onderzoek gedaan naar het effect van mindfulness op het reguleren van boosheid. Er wordt gebruik gemaakt van Soles of the Feet (SoF). Zoals je al kon lezen in onze Facebookpost van dag 14, komen boosheid en woede uitbarstingen veel voor bij kinderen en (jong)volwassenen […]
Op 25 mei is het internationale ‘Go Orange for PWS Day’. PWS families dragen oranje kleding /wijzigen hun profielfoto, vragen aandacht voor Pws en organiseren sponsor/fondsen activiteiten. Wil je net als wij een tijdelijke profielfoto op Facebook aanmaken om mee te doen? Klik dan in Facebook op je profielfoto om te wijzigen en kies frame toepassen. […]
Skin picking is het (dwangmatig) pulken en krabben aan de huid. Bij kinderen en volwassenen met PWS gebeurt dit het meest aan wondjes, korstjes of bultjes van insectenbeten in het gezicht, aan de armen, handen, benen en voeten. Ook krabben aan de nagelriemen en het scheuren van de nagels komen regelmatig voor. Skin picking lijkt […]
Monique, moeder van Gideon, vertelt over echtscheiding bij een kind met PWS. ‘Gideon woont met zijn broer Isan (15) , 3,5 dag per week bij mij en 3,5 dag per week bij zijn andere moeder Annet. Wij zijn sinds 8 jaar gescheiden en hebben een goed co-ouderschap. Dat is voor beide kinderen goed maar zeker […]
Er bestaat geen medicijn dat het Prader-Willi Syndroom geneest. Er wordt wel hard gewerkt aan het vinden van medicijnen en therapieën die de symptomen van Prader Willi kunnen verlichten. Je kan dan denken aan medicijnen en therapieën die ontwikkeld worden voor de ongeremde eetlust, gedragsproblematiek of het psychisch welzijn van mensen met PWS. De Foundation […]
De opvoeding en begeleiding van mensen met PWS kan soms erg ingewikkeld zijn. Door de verhoogde onrust en angst hebben mensen met PWS de neiging de omgeving en regels zo te vormen dat die in hun eigen voordeel zijn. Ze kunnen daar heel slim, volhardend en dwingend in zijn en testen ook voortdurend de grenzen. […]
We ontvangen en posten graag ervaringsverhalen. Dit keer vertelt Cheryl vol trots over haar zoon Liam, die haar telkens weer verbaast en waar ze enorm van geniet, maar die daarnaast ook zorgt voor grote uitdagingen in de opvoeding. ’Liam is 9 jaar houdt heel veel van dansen, hij zit sinds oktober op dansles bij DD […]
‘Sinds mei 2017 weten wij dat onze inmiddels 8 jarige dochter het UPD14mat/ Temple syndroom heeft. Uniparentele Paternale Disomie 14 (UPD14mat/Temple syndroom) is een zeer zeldzame aandoening waar het vaders deel van chromosoom 14 ontbreekt. Inmiddels zijn wij een jaar verder en willen we graag ons verhaal delen, omdat er mogelijk nog veel meer […]
Goed nieuws! Het vervolg op de oxytocine studie is van start gegaan. Oxytocine speelt een rol bij onder andere sociaal gedrag, eetgedrag en de verhouding tussen vet en spier in het lichaam (lichaamssamenstelling). Bij mensen met Prader-Willi syndroom is er sprake van een verstoorde aanmaak van oxytocine in de hersenen. In 2015 heeft Stichting Kind […]
Gedurende de kinderleeftijd worden botten steeds sterker. Dit komt omdat de sterkte van de botten (botdichtheid) toeneemt onder invloed van lichamelijke activiteit en hormonen, zoals schildklierhormoon, groeihormoon en de geslachtshormonen (oestrogeen bij meisjes, testosteron bij jongens). Bij mensen zonder Prader-Willi syndroom neemt de botdichtheid toe tot de leeftijd van ongeveer 20-25 jaar. Daarna begint de […]
De Prader-Willi Stichting verbindt mensen en kennis met elkaar; organiseert ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigt de belangen van mensen met PWS. De Prader-Willi Stichting is volledig afhankelijk van donaties. Uw gift is daarom meer dan welkom. Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer […]
Hoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Ria van der Honing, oma van vier kleinkinderen, vertelt over haar kleinzoon Niels van 12. ‘Niels is onze oudste kleinzoon, hij heeft nog een jongere zus van 9. Verder hebben we nog twee kleinkinderen, ze kunnen gelukkig allemaal goed met elkaar opschieten. Niels zit in […]
De meeste mensen met Prader-Willi Syndroom hebben van tijd tot tijd woede-uitbarstingen/driftbuien. Dit is specifiek voor PWS en onderscheidt PWS van andere handicaps en syndromen. De mate en vorm verschilt van persoon tot persoon, deze buien kunnen een grote belasting zijn voor het gezin. Er wordt geschreeuwd, gehuild, er kan agressie zijn en de persoon […]
We wensen alle moeders van kinderen met PWS een heel fijne moederdag met een portie extra zuurstof en veel liefde. ‘Gedurende deze vlucht bevinden wij ons in een drukcabine. Wanneer de luchtdruk wegvalt, komen er uit de luikjes boven u zuurstofmaskers tevoorschijn. Ga dan onmiddellijk zitten. Trek één van de maskers naar u toe, plaats […]
Er bestaat altijd een risico op maagproblemen bij mensen met PWS. Gelukkig komen maagklachten bij kinderen en jongvolwassenen met PWS zelden voor, als iedereen op de hoogte is en alert blijft. Hoe ontstaan de maagproblemen? Het lijkt erop dat bij sommige kinderen en jongvolwassenen met PWS het voedsel uit de maag langzamer naar de darmen […]
Esther de Ridder: ‘Dit is onze Werner en hij is 12 jaar. Werner is onze jongste zoon en heeft twee oudere broers van 16 en 18 jaar. Werner is een lieve, rustige jongen. Hij zit sinds dit jaar op voorgezet speciaal onderwijs en zit daar prima op zijn plek. Hij gaat met veel plezier naar […]
De Prader-Willi Stichting maakt als patiëntenorganisatie onderdeel uit van het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom. Op regelmatige basis vindt er een Kerngroepoverleg plaats tussen vertegenwoordigers van Erasmus MC Rotterdam, Radboudumc Nijmegen, Kind en Groei Rotterdam en de patiëntenorganisatie. Vanuit het Expertisecentrum wordt behandeling van mensen met PWS gecoördineerd en fungeert het expertisecentrum tevens als vraagbaak voor professionals […]
Graag delen we deze mooie en rake Facebookpost van onze collega’s uit Vlaanderen. Eentje om zelf ook te delen of geprint op de koelkast te hangen. Naast de langzame stofwisseling (iemand met PWS heeft ongeveer 60% van de normale hoeveelheid calorieën nodig), ontstaat na het 2e levensjaar vaak in meer of mindere mate een obsessie […]
Het Prader-Willi syndroom heeft een grote impact op het gezin en vraagt veel aandacht, inlevingsvermogen, geduld en energie. Net als ouders hebben ook broers en zussen te maken met de consequenties. Eten wordt vaak anders gedaan en je kunt als broer of zus tijd en aandacht moeten inleveren. Daarnaast geeft een broer of zus met […]
(Jonge) kinderen met Prader-Willi syndroom hebben een gestoorde temperatuurhuishouding en daardoor vaak moeite om hun temperatuur op peil te houden. Ze lopen daardoor kans op onderkoeling, maar raken ook snel oververhit. Daarnaast hebben kinderen in tegenstelling tot de overmatige eetlust meestal weinig dorst en drinken ze weinig uit zichzelf. Zij zijn minder gevoelig voor dorstprikkels. […]
In Nederland krijgen de meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS dagelijks voor het slapen gaan groeihormoon toegediend door middel van een onderhuidse injectie. Groeihormoon zit in een injectiepen en kan in de koelkast bewaard worden. De kinderarts-endocrinoloog bepaalt de hoeveelheid. Ouders kunnen het na uitleg zelf toedienen en kinderen die wat ouder zijn en dit […]
Jonge kinderen met Prader-Willi syndroom ontwikkelen zich meestal langzamer dan (gezonde) leeftijdsgenoten. Door de spierzwakte bereiken ze de (motorische) mijlpalen vaak op een later tijdstip. Per kind is dit wisselend, maar gemiddeld leert een kind met PWS met 12 maanden zitten en loopt het met 24 maanden. Ook het leren praten duurt vaak langer door […]
Het Prader-wIlli syndroom is een ingewikkeld syndroom dat zich niet altijd makkelijk laat uitleggen aan andere mensen, of niet altijd heel zichtbaar is voor de buitenwereld. Soms helpt het dan om ervaringen van anderen te horen of lezen. Dan merk je je dat je niet de enige bent die met bepaalde vragen zit of problemen […]
Als er een kindje wordt geboren met Prader-willi syndroom valt vaak als eerste de ernstige spierslapte (hypotonie), een geringe zuigkracht en niet of heel zwak huilen op. Door de ernstige spierslapte en de geringe zuigkracht is het voor baby’tjes vaak erg moeilijk om zelfstandig te eten en te drinken. Ook raakt een kind door de […]
Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame aangeboren en complexe aandoening met een genetische oorzaak en is niet te genezen. De oorzaak is het niet tot uiting komen van een stukje genetisch materiaal op chromosoom 15. In Nederland worden er ongeveer 10-12 kinderen per jaar met het Prader-Willi syndroom (PWS) geboren. Tegenwoordig wordt het meestal kort […]
De hele maand mei is internationaal Prader-Willi awareness maand, bedoeld om zoveel mogelijk mensen bekend te maken met het Prader-Willi Syndroom. (Bijna) iedere dag vind je op op onze website en Facebook nieuw items, met daarin uitleg over het syndroom, tips, adviezen, blogs en video’s en interessante websites. Wij willen uiteraard ook graag jullie verhalen […]
Het bestuur en de vrijwilligers van de Prader-Willi Stichting wensen iedereen een heel gelukkig, gezond en liefdevol… Geplaatst door Prader-Willi Stichting op maandag 1 januari 2018
De periode van Kerst en Oud en Nieuw is een uitdaging voor kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom. PWS-ers hebben in deze voor hen zo stressvolle periode enorme behoefte om veiligheid voor zichzelf te creëren, dit is erg moeilijk omdat ze afhankelijk zijn van wat volwassenen om hen heen doen en besluiten. Het is belangrijk […]
Er is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café, de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een café rondom Hengelo georganiseerd worden.
Veel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl de behandeling in 2017 heeft plaatsgevonden. Op Zorgwijzer staat een kennisdossier (inclusief begeleidende infographic) die uitlegt hoe het komt dat er bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen […]
Oproep voor deelname aan onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam voor een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams, Prader-Willi en Fragiele-X syndroom. Onderzoeker Nanda de Knegt zoekt ongeveer 40 deelnemers, vanaf 18 jaar. Het is een inventariserend onderzoek naar pijnbeleving bij (o.a.) PWS. Zie voor meer informatie de bijgevoegde oproep van de universiteit. Wilt u meedoen aan het […]
Ongeveer 6 jaar geleden gaf Marleen Jacobs een interview aan tijdschrift Sien over haar zoon Tiebe van 3 jaar met PWS. Marleen blikt op verzoek van de Prader-Willi Stichting in mei 2017 terug op het interview en vertelt hoe het nu met Tiebe is. Marleen vertelt: ‘Ongelofelijk hoe in voor je gevoel zo’n korte tijd […]
‘Onze zoon Pieter werd geboren op 1 september 2008 en werd 3 weken na de geboorte gediagnosticeerd met het Prader-Willi Syndroom. Hij heeft de uniparentele maternale disomie-variant (mUPD) die naast allerlei medische, motorische en ontwikkelingsproblematiek ook een sterk verhoogde kans heeft op autisme naast de gebruikelijke kenmerken van PWS. Als ik het tussentijds samenvat kan […]
Hoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Marielle Dekker van de Prader-Willi Stichting interviewde in mei 2017 Wil Albers, oma van 5 kleinkinderen, over haar kleinzoon Brandon. ‘Toen Brandon geboren werd, bleek de dag erna dat hij naar het ziekenhuis moest, omdat hij zo slap was en ze uit gingen zoeken wat […]
‘Ik beschrijf zomaar een doordeweekse maandag, uit het leventje van onze dochter Cato, 8 jaar. Cato heeft het Prader-Willi Syndroom. Cato wordt altijd om 7.00 uur wakker gemaakt door haar vader. De eerste vraag die ze dan stelt is of ‘mama pap aan het maken is’. Ze kleedt zich altijd zelf aan en zorgt met […]
‘Dit is Emmie. Emmie is 18 maanden oud en heeft PWS. Emmie is extreem lenig en heeft een erg lage spierspanning. Hierdoor kost het haar heel veel energie om te kunnen zitten, balans te vinden, voetjes op de grond te houden, etc. In dit filmpje (zie filmpje Facebook) zie je hoe zij weer een enorme mijlpaal […]
Op de Leerzaam dag op 1 oktober zijn diverse interessante presentaties en workshops de revue gepasseerd. Hier kunt u meer informatie vinden en de bestanden downloaden die bij deze dag gepresenteerd werden.
Een aantal van u heeft via Facebook vast al gezien dat het Huis van Begrip, het digitaal expertisecentrum als onderdeel van het Nederlandse Expertisecentrum Prader-Willi syndroom door het Prader-Willi Fonds is gelanceerd. U vindt deze via “www.expertisecentrumpws.nl. Neemt u vooral snel een kijkje en maak voor optimaal resultaat een eigen profiel aan.
In juli 2016 was Marielle Kuiper als parent delegate aanwezig bij de Internationale Prader-Willi Conferentie in Toronto. Zij maakte hiervan een verslag zodat we deze kennis met alle ouders, verzorgers, artsen en betrokkenen kunnen delen. Marielle vertelde dat ze het een zeer bijzondere ervaring vond, waarin zoveel interessante informatie werd gegeven dat ze zou willen […]
Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome. De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie. Haar proefschrift […]
Deelnemers gezocht voor cliëntervaringsonderzoek Ieder(in) in opdracht van het ministerie VWS. Welke keuzes maken mensen als het gaat om hun zorg? Hoe kiezen mensen? Of valt er eigenlijk weinig te kiezen in de zorg? Ieder(in) heeft de indruk dat bij het kiezen voor zorg nog veel mis Het onderzoek gaat over het aanvragen van begeleiding […]
Mogelijkheid deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi Syndroom’ voor kinderen in de leeftijd 0,5 tot 2 jaar. Radboudumc Prader-Willi Expertise Centrum Nijmegen Jonge kinderen met PWS laten doorgaans verschillende gedragingen zien om hun emoties te uiten en een reactie uit te lokken van hun omgeving/ouders/verzorgers. Enkele voorbeelden: trappelen met de benen, glimlachen, huilen, […]
Ter gelegenheid van de promoties van Sinddie Lo en Nienke Bakker werd op 19 juni jl. in het mooie Pompgebouw De Esch in Rotterdam het jaarlijkse Prader-Willi syndroom Symposium gehouden. Sinddie Lo deed de afgelopen 4 jaar onderzoek naar psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom en het effect van groeihormoonbehandeling […]
zaterdag 25 april 2015 16:47 Binnenkort start aan de Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling neuropsychologie, een onderzoek naar pijnbeleving bij Prader-Willi syndroom. De onderzoeker, Nanda de Knegt licht alvast een en ander toe. Waarom dit onderzoek? Een hoge pijndrempel kan er de oorzaak van zijn dat mensen met Prader-Willi syndroom nauwelijks pijn uiten bij verwonding en […]
In oktober 2013 werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, www.npzz.nl)aan minister Schippers van VWS overhandigd. Eén van de actiepunten in dat plan betreft de opzet, uitvoering en onderhoud van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Zowel voor patiënten(organisaties) met een zeldzame aandoening als voor verwijzende zorgverleners moet duidelijk zijn wáár de gespecialiseerde […]
dinsdag 10 februari 2015 14:38 Bij veel ouders van kinderen met Prader-Willi syndroom leeft het gevoel dat het anders moet met de zorg voor en opvang van hun kinderen: binnen de bestaande mogelijkheden is vaak onvoldoende mogelijkheid om rekening te houden met de specifieke vragen die Prader-Willi syndroom aan de begeleiding stelt. Als het al […]
In de redactie vroegen we ons af hoe andere ouders dat doen: nemen ze hun kind mee op vakantie? Altijd, soms of juist niet? Ons redactielid Marjolein is deze keer zonder haar dochter met vakantie gegaan om haar andere kinderen eens meer aandacht te kunnen geven en zelf· lekker uit te rusten. Ze had dus […]
Gemeenten kunnen voor mensen met een laag inkomen en veel uitgaven aan zorg een collectieve zorgverzekering afsluiten. Deelname aan zo’n collectieve verzekering kan een voordelige keuze zijn voor leden van uw organisatie. Helaas is deze informatie pas eind december beschikbaar gekomen. Het kan toch erg belangrijk zijn voor uw leden. Veel zorgkosten, weinig inkomen Veel […]
Evi
ErvaringsverhalenSimon
ErvaringsverhalenStresshormonen en Prader-Willi Syndroom
Awareness Month 2018, Home, NieuwsBij mensen met Prader-Willi Syndroom werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet optimaal. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) verstoord is. Stresshormoon (cortisol) wordt in de bijnieren gemaakt, dit is een orgaan dat bovenop de nieren ligt. Het zorgt voor veel belangrijke functies in het lichaam, zoals het […]
LeerSaam 2019: Presentaties
Evenementen, Home, Informatie, UncategorizedOp zaterdag 26 oktober 2019 vond in Nijmegen ‘LeerSaam’ plaats, een congres van één dag met als thema ‘Gedrag bij mensen met Prader-Willi syndroom’. Er waren vele bezoekers die de vele presentaties bezochten, maar voor eenieder die helaas niet kon komen hebben wij hier enkele van de presentaties toegevoegd. Dr Kate Anne Woodcock – Developing […]
Nieuwsbrief juli 2019
Contactdag, Evenementen, Facebook berichten, Home, Nieuws, Nieuwsbrieven, Prader-Willi Café‘SAVE THE DATE’ – Nieuwsbrief van 3 juli 2019 De Prader-Willi Stichting organiseert in de tweede helft van dit jaar een aantal activiteiten. Met deze nieuwsbrief brengen wij u op de hoogte van deze bijeenkomsten. Noteer de data alvast in uw agenda. In het najaar volgt weer een uitgebreide nieuwsbrief. We zullen deze per post […]
Prader-Willi Café Groningen met thema Schoolkeuze; Presentatie beschikbaar
Home, Nieuws, Prader-Willi CaféTijdens ons Prader-Willi Café in Groningen hebben wij van Drs. Hinke Boomsma (orthopedagoog) een presentatie gehad over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom. Hieronder kunt u de presentatie en een uitleg daarbij terugvinden. Presentatie Prader-Willi en schoolkeuze Samenvatting bij powerpoint PWS en schoolkeuze
Roosmarijn Ubink draagt voorzittershamer over
Facebook berichten, Home, NieuwsPer 1 juni treedt Roosmarijn Ubink af als voorzitter van de Prader-Willi Stichting. Voorlopig nemen de overige bestuursleden haar taken over tot een nieuwe voorzitter is benoemd. Roosmarijn heeft samen met een aantal ouders de patiëntenorganisatie opgericht in 2015. Het bestuur is haar dankbaar voor haar grote inzet en toewijding. Mede door haar drijvende kracht […]
Prader-Willi Contactdag 2019 – Geofort Herwijnen – 14 september 2019
Contactdag, Evenementen, Facebook berichten, Home, NieuwsEindelijk kunnen we het iedereen vertellen, de volgende Prader-Willi Contactdag is op: ZATERDAG 14 SEPTEMBER IN GEOFORT HERWIJNEN Op zaterdag 14 september 2019 vindt de eerstvolgende PWS Contactdag plaats bij GeoFort Herwijnen (Zaltbommel). Het programma duurt van 10.45-16:30 uur. Er zijn lezingen en er is alle gelegenheid om de speelattracties op het forteiland te bezoeken. […]
Tweede Prader-Willi Speeltuindag – 19 mei 2019 – Oss
Evenementen, Facebook berichten, Home, Nieuws, SpeeltuindagDe stichting merkte dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Afgelopen jaar organiseerden wij daarom voor het eerst een speeltuindag. Wegens succes van deze eerste editie, wilden we graag weer zo’n leuke dag mogelijk maken. Dit keer gaan we een stukje zuidelijker, namelijk […]
Samenvatting resultaat vragenlijst Contactdag
Contactdag, Evenementen, Facebook berichten, Home, Informatie, NieuwsIets meer dan een maand geleden vroegen wij u om een vragenlijst in te vullen om ons te helpen bij onze keuzes met betrekking tot de komende contactdagen. Daar hebben vele mensen gehoor aan gegeven en inmiddels zijn de resultaten bekend. Natuurlijk willen wij die resultaten graag in een samengevatte vorm met u delen. Wat […]
Danny & The Special Olympics
Ervaringsverhalen, Home, NieuwsDecemberstress met Prader-Willi syndroom
Decemberstress, NieuwsPrader-Willi syndroom en de december feestmaand is een lastige combinatie. Op geen ander moment in het jaar is er een dergelijke lange periode van spannende gebeurtenissen in combinatie met groot aanbod van allerlei lekkers. Waar je veel andere feestjes nog veel kan omzeilen en je er na een korte periode weer vanaf bent, is dat […]
Gratitude sieraden; moois waarmee je de stichting steunt
Facebook berichten, Home, Nieuws, UncategorizedSinds enige tijd krijgen wij op een prachtige manier steun vanuit Gratitude PWS. Gratitude PWS is een initiatief van Miriam, die samen met Jasper een prachtige dochter heeft; Emmie. Emmie heeft het Prader-Willi syndroom en daardoor is in haar ontwikkeling niets vanzelfsprekend. Miriam en Jasper zijn zich daar erg van bewust en daardoor zien zij […]
Hartenkreet
NieuwsTijdens de Contactdag 2018 in het Aviodrome in Lelystad werden er tussen ouders in gespreksrondes verschillende onderwerpen besproken. Zo spraken we met ouders/familieleden onder andere over het thema ‘uit huis wonen’. Het gesprek leverde openhartige en emotionele ontboezemingen op. ‘Wij zorgen nu 30 jaar voor onze zoon. Wanneer komt het moment dat je als ouder […]
1e PWS speeltuindag groot succes
Evenementen, NieuwsOp 22 september jongstleden werd de 1e PWS speeltuindag georganiseerd in Speeltuin de Leemkuil te Nijmegen. De weersvoorspellingen waren erg wisselend en het was even spannend of het wel door zou gaan. Gelukkig pakte alles goed uit en hebben we het grootste gedeelte van de dag lekker buiten kunnen spelen. Er zijn diverse families geweest […]
Vakantietips
NieuwsDe vakantieperiode is voor het grootste deel van Nederland weer aangebroken en misschien gaan sommigen van jullie binnenkort op vakantie. Hieronder een aantal tips voor een goede voorbereiding. Medische tips: Zorg dat je voldoende groeihormoonpennen of – ampullen en naalden mee neemt om in de vakantie groeihormoon toe te kunnen dienen. Groeihormoon moet gekoeld worden […]
Prader-Willi Speeltuindag 2018; 22 september 2018
Home, Nieuws, UncategorizedWij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi Café’s, ook Prader-Willi Speeltuindagen te organiseren. De eerste PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zaterdag 22 september 2018 De locatie is Speeltuin ‘De Leemkuil’: Nijmegen/ Berg en Dal Adres: […]
Informatiedag Prader-Willi Huis
Home, NieuwsVandaag was er een inspirerende informatiebijeenkomst in het Prader-Willi Huis in Friesland. Naast een uitgebreide toelichting op hun werkwijze en activiteiten werd er meer informatie gegeven over de uitbreidingsplannen. Een uitbreiding zodat nog meer (jong) volwassenen met PWS een goede plek kunnen vinden om te wonen. Deze informatie dag moeten missen en wel nieuwsgierig of […]
Afsluiting – Prader-Willi awareness maand # dag 31
Awareness Month 2018, Donateur worden, NieuwsWe zijn alweer aan het einde gekomen van de Prader-Willi awareness maand. Elke dag hebben we ervaringsverhalen, informatie over PWS en stukjes van deskundigen geplaatst. Veel dank voor het lezen en delen! Met jullie betrokkenheid hebben we veel mensen kunnen bereiken en PWS bekender kunnen maken en begrip kunnen vragen voor mensen met PWS. […]
Poli voor volwassenen – Prader-Willi awareness maand # dag 30
Awareness Month 2018, Medische informatie, Nieuws, Onderzoek UitgelichtDe medische zorg voor volwassenen met PWS was lange tijd een ondergeschoven kindje, maar sinds een aantal jaar bestaat er een polikliniek voor volwassenen met PWS. De polikliniek is opgericht door (oa) Laura de Graaff, internist-endocrinoloog en is in het Erasmus MC in Rotterdam. In deze poli wordt een patiënt gezien door de internist, de […]
Stresshormoon (cortisol) – Prader-Willi awareness maand # dag 29
Awareness Month 2018, Ervaringsverhalen, Medische informatie, NieuwsBij kinderen en volwassenen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet zo goed als zou moeten. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) verstoord is. Hierdoor kan ook een verkeerde aansturing van de bijnieren ontstaan. De bijnieren zijn belangrijk voor de aanmaak van stresshormoon (cortisol). Deze zijn […]
IPWSO – Prader-Willi awareness maand # dag 28
Awareness Month 2018, NieuwsIn Nederland worden PWS-diagnoses meestal vrij snel na de geboorte gesteld, al zijn er natuurlijk ook uitzonderingen. Door een vroege diagnose kan er direct gehandeld worden en gaat er geen kostbare tijd verloren. Therapieën kunnen snel worden ingezet en medisch kan er meteen gedaan worden wat nodig is. In veel ontwikkelingslanden is er geen goede […]
Wil ik ook! – Prader-Willi awareness maand # dag 27
Awareness Month 2018, NieuwsHetzelfde willen zijn als ieder ander: Ieder kind of volwassene met PWS wordt geconfronteerd met iets wat hij wil, maar niet kan of mag. Het gaat dan vaak om dingen zij in hun omgeving zien, maar die zij zelf niet kunnen of mogen door PWS. Welke dingen dit zijn hangt uiteraard af van de leeftijd […]
Soles of the Feet – Prader-Willi Awareness Maand # dag 26
Awareness Month 2018, Nieuws, Onderzoek UitgelichtIn Canada wordt er op dit moment bij mensen met PWS onderzoek gedaan naar het effect van mindfulness op het reguleren van boosheid. Er wordt gebruik gemaakt van Soles of the Feet (SoF). Zoals je al kon lezen in onze Facebookpost van dag 14, komen boosheid en woede uitbarstingen veel voor bij kinderen en (jong)volwassenen […]
‘Go Orange for PWS Day’ – Prader-Willi awareness maand # dag 25
Awareness Month 2018, NieuwsOp 25 mei is het internationale ‘Go Orange for PWS Day’. PWS families dragen oranje kleding /wijzigen hun profielfoto, vragen aandacht voor Pws en organiseren sponsor/fondsen activiteiten. Wil je net als wij een tijdelijke profielfoto op Facebook aanmaken om mee te doen? Klik dan in Facebook op je profielfoto om te wijzigen en kies frame toepassen. […]
Skin Picking – Prader-Willi Awareness Maand # dag 24
Awareness Month 2018, NieuwsSkin picking is het (dwangmatig) pulken en krabben aan de huid. Bij kinderen en volwassenen met PWS gebeurt dit het meest aan wondjes, korstjes of bultjes van insectenbeten in het gezicht, aan de armen, handen, benen en voeten. Ook krabben aan de nagelriemen en het scheuren van de nagels komen regelmatig voor. Skin picking lijkt […]
Gideon – Prader-Willi awareness maand # dag 23
Awareness Month 2018, Ervaringsverhalen, NieuwsMonique, moeder van Gideon, vertelt over echtscheiding bij een kind met PWS. ‘Gideon woont met zijn broer Isan (15) , 3,5 dag per week bij mij en 3,5 dag per week bij zijn andere moeder Annet. Wij zijn sinds 8 jaar gescheiden en hebben een goed co-ouderschap. Dat is voor beide kinderen goed maar zeker […]
Prader-Willi awareness maand # dag 22
Awareness Month 2018, Medische artikelen PWS, Nieuws, Onderzoek UitgelichtEr bestaat geen medicijn dat het Prader-Willi Syndroom geneest. Er wordt wel hard gewerkt aan het vinden van medicijnen en therapieën die de symptomen van Prader Willi kunnen verlichten. Je kan dan denken aan medicijnen en therapieën die ontwikkeld worden voor de ongeremde eetlust, gedragsproblematiek of het psychisch welzijn van mensen met PWS. De Foundation […]
Verhoogde onrust en stress bij PWS
Awareness Month 2018, Home, Nieuws, UncategorizedDe opvoeding en begeleiding van mensen met PWS kan soms erg ingewikkeld zijn. Door de verhoogde onrust en angst hebben mensen met PWS de neiging de omgeving en regels zo te vormen dat die in hun eigen voordeel zijn. Ze kunnen daar heel slim, volhardend en dwingend in zijn en testen ook voortdurend de grenzen. […]
Liam – 9 jaar oud heeft PWS
Awareness Month 2018, Ervaringsverhalen, Home, NieuwsWe ontvangen en posten graag ervaringsverhalen. Dit keer vertelt Cheryl vol trots over haar zoon Liam, die haar telkens weer verbaast en waar ze enorm van geniet, maar die daarnaast ook zorgt voor grote uitdagingen in de opvoeding. ’Liam is 9 jaar houdt heel veel van dansen, hij zit sinds oktober op dansles bij DD […]
Lieve – 8 jaar heeft UPD14/Temple syndroom
Awareness Month 2018, Ervaringsverhalen, Home, Nieuws‘Sinds mei 2017 weten wij dat onze inmiddels 8 jarige dochter het UPD14mat/ Temple syndroom heeft. Uniparentele Paternale Disomie 14 (UPD14mat/Temple syndroom) is een zeer zeldzame aandoening waar het vaders deel van chromosoom 14 ontbreekt. Inmiddels zijn wij een jaar verder en willen we graag ons verhaal delen, omdat er mogelijk nog veel meer […]
Oxytocine onderzoek weer van start
Awareness Month 2018, Home, NieuwsGoed nieuws! Het vervolg op de oxytocine studie is van start gegaan. Oxytocine speelt een rol bij onder andere sociaal gedrag, eetgedrag en de verhouding tussen vet en spier in het lichaam (lichaamssamenstelling). Bij mensen met Prader-Willi syndroom is er sprake van een verstoorde aanmaak van oxytocine in de hersenen. In 2015 heeft Stichting Kind […]
Botdichtheid en puberteit bij PWS
Awareness Month 2018, Home, Medische informatie, NieuwsGedurende de kinderleeftijd worden botten steeds sterker. Dit komt omdat de sterkte van de botten (botdichtheid) toeneemt onder invloed van lichamelijke activiteit en hormonen, zoals schildklierhormoon, groeihormoon en de geslachtshormonen (oestrogeen bij meisjes, testosteron bij jongens). Bij mensen zonder Prader-Willi syndroom neemt de botdichtheid toe tot de leeftijd van ongeveer 20-25 jaar. Daarna begint de […]
Helpt u ons mee?
Awareness Month 2018, Donateur worden, Home, NieuwsDe Prader-Willi Stichting verbindt mensen en kennis met elkaar; organiseert ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigt de belangen van mensen met PWS. De Prader-Willi Stichting is volledig afhankelijk van donaties. Uw gift is daarom meer dan welkom. Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer […]
Niels is 12 jaar en heeft PWS
Awareness Month 2018, Home, NieuwsHoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Ria van der Honing, oma van vier kleinkinderen, vertelt over haar kleinzoon Niels van 12. ‘Niels is onze oudste kleinzoon, hij heeft nog een jongere zus van 9. Verder hebben we nog twee kleinkinderen, ze kunnen gelukkig allemaal goed met elkaar opschieten. Niels zit in […]
Boos en niet zo’n beetje ook
Awareness Month 2018, Home, NieuwsDe meeste mensen met Prader-Willi Syndroom hebben van tijd tot tijd woede-uitbarstingen/driftbuien. Dit is specifiek voor PWS en onderscheidt PWS van andere handicaps en syndromen. De mate en vorm verschilt van persoon tot persoon, deze buien kunnen een grote belasting zijn voor het gezin. Er wordt geschreeuwd, gehuild, er kan agressie zijn en de persoon […]
Prader-Willi Awareness # moederdag
Awareness Month 2018, Home, NieuwsWe wensen alle moeders van kinderen met PWS een heel fijne moederdag met een portie extra zuurstof en veel liefde. ‘Gedurende deze vlucht bevinden wij ons in een drukcabine. Wanneer de luchtdruk wegvalt, komen er uit de luikjes boven u zuurstofmaskers tevoorschijn. Ga dan onmiddellijk zitten. Trek één van de maskers naar u toe, plaats […]
Maagproblemen en Prader-Willi syndroom
Awareness Month 2018, Home, NieuwsEr bestaat altijd een risico op maagproblemen bij mensen met PWS. Gelukkig komen maagklachten bij kinderen en jongvolwassenen met PWS zelden voor, als iedereen op de hoogte is en alert blijft. Hoe ontstaan de maagproblemen? Het lijkt erop dat bij sommige kinderen en jongvolwassenen met PWS het voedsel uit de maag langzamer naar de darmen […]
Werner – 12 jaar
ErvaringsverhalenEsther de Ridder: ‘Dit is onze Werner en hij is 12 jaar. Werner is onze jongste zoon en heeft twee oudere broers van 16 en 18 jaar. Werner is een lieve, rustige jongen. Hij zit sinds dit jaar op voorgezet speciaal onderwijs en zit daar prima op zijn plek. Hij gaat met veel plezier naar […]
SAVE THE DATE: Symposium Prader-Willi syndroom 29 juni
Awareness Month 2018, Home, NieuwsDe Prader-Willi Stichting maakt als patiëntenorganisatie onderdeel uit van het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom. Op regelmatige basis vindt er een Kerngroepoverleg plaats tussen vertegenwoordigers van Erasmus MC Rotterdam, Radboudumc Nijmegen, Kind en Groei Rotterdam en de patiëntenorganisatie. Vanuit het Expertisecentrum wordt behandeling van mensen met PWS gecoördineerd en fungeert het expertisecentrum tevens als vraagbaak voor professionals […]
Ja, dat ene snoepje kan echt kwaad
Awareness Month 2018, Home, NieuwsGraag delen we deze mooie en rake Facebookpost van onze collega’s uit Vlaanderen. Eentje om zelf ook te delen of geprint op de koelkast te hangen. Naast de langzame stofwisseling (iemand met PWS heeft ongeveer 60% van de normale hoeveelheid calorieën nodig), ontstaat na het 2e levensjaar vaak in meer of mindere mate een obsessie […]
Het verhaal van Robin, broer van Jacqueline.
Awareness Month 2018, Ervaringsverhalen, Home, NieuwsHet Prader-Willi syndroom heeft een grote impact op het gezin en vraagt veel aandacht, inlevingsvermogen, geduld en energie. Net als ouders hebben ook broers en zussen te maken met de consequenties. Eten wordt vaak anders gedaan en je kunt als broer of zus tijd en aandacht moeten inleveren. Daarnaast geeft een broer of zus met […]
Overhitting bij Prader-Willi syndroom
Awareness Month 2018, Home, Nieuws(Jonge) kinderen met Prader-Willi syndroom hebben een gestoorde temperatuurhuishouding en daardoor vaak moeite om hun temperatuur op peil te houden. Ze lopen daardoor kans op onderkoeling, maar raken ook snel oververhit. Daarnaast hebben kinderen in tegenstelling tot de overmatige eetlust meestal weinig dorst en drinken ze weinig uit zichzelf. Zij zijn minder gevoelig voor dorstprikkels. […]
Onderzoek Uitgelicht (11) – Groeihormoon en (jong)volwassenen
Awareness Month 2018, Home, Nieuws, Onderzoek UitgelichtIn Nederland krijgen de meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS dagelijks voor het slapen gaan groeihormoon toegediend door middel van een onderhuidse injectie. Groeihormoon zit in een injectiepen en kan in de koelkast bewaard worden. De kinderarts-endocrinoloog bepaalt de hoeveelheid. Ouders kunnen het na uitleg zelf toedienen en kinderen die wat ouder zijn en dit […]
Stimuleren van de ontwikkeling
Awareness Month 2018, Home, NieuwsJonge kinderen met Prader-Willi syndroom ontwikkelen zich meestal langzamer dan (gezonde) leeftijdsgenoten. Door de spierzwakte bereiken ze de (motorische) mijlpalen vaak op een later tijdstip. Per kind is dit wisselend, maar gemiddeld leert een kind met PWS met 12 maanden zitten en loopt het met 24 maanden. Ook het leren praten duurt vaak langer door […]
Ervaringsverhalen en Blogs
Awareness Month 2018, Home, NieuwsHet Prader-wIlli syndroom is een ingewikkeld syndroom dat zich niet altijd makkelijk laat uitleggen aan andere mensen, of niet altijd heel zichtbaar is voor de buitenwereld. Soms helpt het dan om ervaringen van anderen te horen of lezen. Dan merk je je dat je niet de enige bent die met bepaalde vragen zit of problemen […]
Voeding bij baby’s met Prader-Willi syndroom
Awareness Month 2018, Home, NieuwsAls er een kindje wordt geboren met Prader-willi syndroom valt vaak als eerste de ernstige spierslapte (hypotonie), een geringe zuigkracht en niet of heel zwak huilen op. Door de ernstige spierslapte en de geringe zuigkracht is het voor baby’tjes vaak erg moeilijk om zelfstandig te eten en te drinken. Ook raakt een kind door de […]
Wat is Prader-Willi syndroom
Awareness Month 2018, Home, NieuwsHet Prader-Willi syndroom is een zeldzame aangeboren en complexe aandoening met een genetische oorzaak en is niet te genezen. De oorzaak is het niet tot uiting komen van een stukje genetisch materiaal op chromosoom 15. In Nederland worden er ongeveer 10-12 kinderen per jaar met het Prader-Willi syndroom (PWS) geboren. Tegenwoordig wordt het meestal kort […]
Mei is Prader-Willi Awareness maand
Awareness Month 2018, Home, NieuwsDe hele maand mei is internationaal Prader-Willi awareness maand, bedoeld om zoveel mogelijk mensen bekend te maken met het Prader-Willi Syndroom. (Bijna) iedere dag vind je op op onze website en Facebook nieuw items, met daarin uitleg over het syndroom, tips, adviezen, blogs en video’s en interessante websites. Wij willen uiteraard ook graag jullie verhalen […]
Fondswerving
Donateur worden, Facebook berichten, Home, NieuwsHet bestuur en de vrijwilligers van de Prader-Willi Stichting wensen iedereen een heel gelukkig, gezond en liefdevol… Geplaatst door Prader-Willi Stichting op maandag 1 januari 2018
Kerst tips – hulp bij kerststress en PWS
Decemberstress, NieuwsDe periode van Kerst en Oud en Nieuw is een uitdaging voor kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom. PWS-ers hebben in deze voor hen zo stressvolle periode enorme behoefte om veiligheid voor zichzelf te creëren, dit is erg moeilijk omdat ze afhankelijk zijn van wat volwassenen om hen heen doen en besluiten. Het is belangrijk […]
Prader-Willi Café
Home, Nieuws, Prader-Willi CaféEr is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café, de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een café rondom Hengelo georganiseerd worden.
Naheffing eigen risico
NieuwsVeel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl de behandeling in 2017 heeft plaatsgevonden. Op Zorgwijzer staat een kennisdossier (inclusief begeleidende infographic) die uitlegt hoe het komt dat er bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen […]
Oproep deelname aan onderzoek VU Amsterdam – pijnbeleving bij PWS
NieuwsOproep voor deelname aan onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam voor een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams, Prader-Willi en Fragiele-X syndroom. Onderzoeker Nanda de Knegt zoekt ongeveer 40 deelnemers, vanaf 18 jaar. Het is een inventariserend onderzoek naar pijnbeleving bij (o.a.) PWS. Zie voor meer informatie de bijgevoegde oproep van de universiteit. Wilt u meedoen aan het […]
Interactieve Methodiek voor Relationele Ontwikkeling
NieuwsTiebe – 3 jaar
ErvaringsverhalenOngeveer 6 jaar geleden gaf Marleen Jacobs een interview aan tijdschrift Sien over haar zoon Tiebe van 3 jaar met PWS. Marleen blikt op verzoek van de Prader-Willi Stichting in mei 2017 terug op het interview en vertelt hoe het nu met Tiebe is. Marleen vertelt: ‘Ongelofelijk hoe in voor je gevoel zo’n korte tijd […]
Pieter- 8 jaar
Ervaringsverhalen‘Onze zoon Pieter werd geboren op 1 september 2008 en werd 3 weken na de geboorte gediagnosticeerd met het Prader-Willi Syndroom. Hij heeft de uniparentele maternale disomie-variant (mUPD) die naast allerlei medische, motorische en ontwikkelingsproblematiek ook een sterk verhoogde kans heeft op autisme naast de gebruikelijke kenmerken van PWS. Als ik het tussentijds samenvat kan […]
Brandon 7 jaar
ErvaringsverhalenHoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Marielle Dekker van de Prader-Willi Stichting interviewde in mei 2017 Wil Albers, oma van 5 kleinkinderen, over haar kleinzoon Brandon. ‘Toen Brandon geboren werd, bleek de dag erna dat hij naar het ziekenhuis moest, omdat hij zo slap was en ze uit gingen zoeken wat […]
Nieuwsbrief Prader-Willi Stichting 14 mei 2017
NieuwsbrievenCato – 8 jaar
Ervaringsverhalen‘Ik beschrijf zomaar een doordeweekse maandag, uit het leventje van onze dochter Cato, 8 jaar. Cato heeft het Prader-Willi Syndroom. Cato wordt altijd om 7.00 uur wakker gemaakt door haar vader. De eerste vraag die ze dan stelt is of ‘mama pap aan het maken is’. Ze kleedt zich altijd zelf aan en zorgt met […]
Emmie – 18 maanden
Ervaringsverhalen‘Dit is Emmie. Emmie is 18 maanden oud en heeft PWS. Emmie is extreem lenig en heeft een erg lage spierspanning. Hierdoor kost het haar heel veel energie om te kunnen zitten, balans te vinden, voetjes op de grond te houden, etc. In dit filmpje (zie filmpje Facebook) zie je hoe zij weer een enorme mijlpaal […]
Nieuwsbrief Prader-Willi Stichting 7 mei 2017
NieuwsbrievenNieuwsbrief Prader-Willi Stichting 31 december 2016
NieuwsbrievenMarcel
ErvaringsverhalenPresentaties IPWSO 2016
NieuwsOp de Leerzaam dag op 1 oktober zijn diverse interessante presentaties en workshops de revue gepasseerd. Hier kunt u meer informatie vinden en de bestanden downloaden die bij deze dag gepresenteerd werden.
Digitaal Expertisecentrum
NieuwsEen aantal van u heeft via Facebook vast al gezien dat het Huis van Begrip, het digitaal expertisecentrum als onderdeel van het Nederlandse Expertisecentrum Prader-Willi syndroom door het Prader-Willi Fonds is gelanceerd. U vindt deze via “www.expertisecentrumpws.nl. Neemt u vooral snel een kijkje en maak voor optimaal resultaat een eigen profiel aan.
Internationale Prader-Willi conferentie in Canada
NieuwsIn juli 2016 was Marielle Kuiper als parent delegate aanwezig bij de Internationale Prader-Willi Conferentie in Toronto. Zij maakte hiervan een verslag zodat we deze kennis met alle ouders, verzorgers, artsen en betrokkenen kunnen delen. Marielle vertelde dat ze het een zeer bijzondere ervaring vond, waarin zoveel interessante informatie werd gegeven dat ze zou willen […]
Renske Kuppens Promoveert
NieuwsOp 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome. De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie. Haar proefschrift […]
Deelnemers gezocht voor cliëntervaringsonderzoek links werken niet
NieuwsDeelnemers gezocht voor cliëntervaringsonderzoek Ieder(in) in opdracht van het ministerie VWS. Welke keuzes maken mensen als het gaat om hun zorg? Hoe kiezen mensen? Of valt er eigenlijk weinig te kiezen in de zorg? Ieder(in) heeft de indruk dat bij het kiezen voor zorg nog veel mis Het onderzoek gaat over het aanvragen van begeleiding […]
Deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek
NieuwsMogelijkheid deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi Syndroom’ voor kinderen in de leeftijd 0,5 tot 2 jaar. Radboudumc Prader-Willi Expertise Centrum Nijmegen Jonge kinderen met PWS laten doorgaans verschillende gedragingen zien om hun emoties te uiten en een reactie uit te lokken van hun omgeving/ouders/verzorgers. Enkele voorbeelden: trappelen met de benen, glimlachen, huilen, […]
Nieuwsbrief Prader-Willi Stichting maart 2016
NieuwsbrievenPrader-Willi symposium
NieuwsTer gelegenheid van de promoties van Sinddie Lo en Nienke Bakker werd op 19 juni jl. in het mooie Pompgebouw De Esch in Rotterdam het jaarlijkse Prader-Willi syndroom Symposium gehouden. Sinddie Lo deed de afgelopen 4 jaar onderzoek naar psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom en het effect van groeihormoonbehandeling […]
Jessie
ErvaringsverhalenPijnbeleving en hersenfuncties bij Prader-Willi syndroom
Nieuwszaterdag 25 april 2015 16:47 Binnenkort start aan de Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling neuropsychologie, een onderzoek naar pijnbeleving bij Prader-Willi syndroom. De onderzoeker, Nanda de Knegt licht alvast een en ander toe. Waarom dit onderzoek? Een hoge pijndrempel kan er de oorzaak van zijn dat mensen met Prader-Willi syndroom nauwelijks pijn uiten bij verwonding en […]
Esther Haijema
Ervaringsverhalen, NieuwsToetsing expertisecentra
NieuwsIn oktober 2013 werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, www.npzz.nl)aan minister Schippers van VWS overhandigd. Eén van de actiepunten in dat plan betreft de opzet, uitvoering en onderhoud van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Zowel voor patiënten(organisaties) met een zeldzame aandoening als voor verwijzende zorgverleners moet duidelijk zijn wáár de gespecialiseerde […]
Nieuwe wooninitiatieven voor mensen met Prader-Willi syndroom
Nieuwsdinsdag 10 februari 2015 14:38 Bij veel ouders van kinderen met Prader-Willi syndroom leeft het gevoel dat het anders moet met de zorg voor en opvang van hun kinderen: binnen de bestaande mogelijkheden is vaak onvoldoende mogelijkheid om rekening te houden met de specifieke vragen die Prader-Willi syndroom aan de begeleiding stelt. Als het al […]
Je kind altijd mee op vakantie
NieuwsIn de redactie vroegen we ons af hoe andere ouders dat doen: nemen ze hun kind mee op vakantie? Altijd, soms of juist niet? Ons redactielid Marjolein is deze keer zonder haar dochter met vakantie gegaan om haar andere kinderen eens meer aandacht te kunnen geven en zelf· lekker uit te rusten. Ze had dus […]
Stefano
ErvaringsverhalenLars
ErvaringsverhalenDanny de Korte
ErvaringsverhalenNieuwsbrief Prader-Willi Stichting 29 april 2014
NieuwsbrievenAngelique
ErvaringsverhalenMike van Oort
ErvaringsverhalenJulia Ulrich
ErvaringsverhalenVeel zorgkosten, weinig inkomen
NieuwsGemeenten kunnen voor mensen met een laag inkomen en veel uitgaven aan zorg een collectieve zorgverzekering afsluiten. Deelname aan zo’n collectieve verzekering kan een voordelige keuze zijn voor leden van uw organisatie. Helaas is deze informatie pas eind december beschikbaar gekomen. Het kan toch erg belangrijk zijn voor uw leden. Veel zorgkosten, weinig inkomen Veel […]
Nova
ErvaringsverhalenJurre
Ervaringsverhalen