Nieuws
Doneer aan het Prader-Willi Fonds
Veel mensen met PWS moeten de hele dag aan eten denken. De hormonen die een gevoel van honger en een gevoel van verzadiging geven werken niet goed. Dr. Laura... Lees meer...
Prader-Willi Huis opent tweede locatie
Het Prader-Willi Huis in het Friese Mûnein heeft een tweede locatie geopend in het naburige dorpje Aldtsjerk. Het gaat om een uit 1830 daterende pastoriewoning die volledig gerenoveerd is.... Lees meer...
Bestuurlijke fusie Prader-Willi Fonds/Stichting
Het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting zijn per 1 januari 2021 een bestuurlijke fusie aangegaan. Jan Mesu (voorzitter), Jan Kalisvaart (penningmeester) en Annet van Dalen (secretaris) – allen... Lees meer...
Koninklijke onderscheiding voor Anita Hokken-Koelega
Het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi stichting feliciteren Anita Hokken–Koelega met haar benoeming tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Als kinderarts-endocrinoloog en tevens hoogleraar kinder-endocrinologie heeft zij zich... Lees meer...
Lekker en gezond eten
Onderzoekster Karlijn Pellikaan en PWS-arts Laura de Graaff van MC Erasmus hebben een handig receptenboekje geschreven. Het 44 pagina’s tellende boekwerk bevat 30 snelle recepten voor iedereen die lekker en... Lees meer...
Welkomstpakket voor kersverse ouders
Voor ouders van een kersvers PWS-kindje heeft de Prader-Willi Stichting een prachtig welkomstpakket samengesteld. Het pakket bestaat uit een blije Sticky Lemon-rugzak met daarin het onlangs verschenen boekje ‘De... Lees meer...
Familieleden gezocht voor onderzoek
Het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid nodigt deelnemers uit voor onderzoek naar kwaliteit van leven en trauma bij familieleden van personen met het... Lees meer...
Onderzoek uitgelicht door Prader-Willi Stichting
De Stichting vertaalt in de rubriek: ‘Onderzoek uitgelicht’ meerdere keren per jaar onderzoek dat inzicht geeft in de ontwikkeling van mogelijke therapieën voor mensen met PWS. Deze vertalingen worden... Lees meer...
Deelname PWS IPSWO conferentie Cuba – 13-19 November 2019
Vanuit de Prader-Willi Stichting waren Sandra de Keijzer, als ‘parent delegate’, en Ezra Piso (kandidaat bestuurslid en broer met PWS) aanwezigbij de IPWSO conferentie in Cuba . Het internationale... Lees meer...
Congres Leersaam 2019
Op 26 oktober 2019 organiseerde de Prader-Willi Stichting ‘Leersaam”, een congres met ‘gedrag’ als thema met 150 aanwezigen. De dag was opgedeeld in twee delen: in de ochtend lezingen... Lees meer...
Contactdag 2019
Op 14 september 2019 vond de jaarlijkse contactdag plaats in GeoFort Herwijnen. Danny de Korte trapte de dag af met zijn presentatie over zijn sportieve prestaties gedurende de Special... Lees meer...
Doneer aan het Prader-Willi Fonds
Veel mensen met PWS moeten de hele dag aan eten denken. De hormonen die een gevoel van honger en een gevoel van verzadiging geven werken niet goed. Dr. Laura... Lees meer...
Kom naar de Prader-Willi Contactdag 2018
Zaterdag 17 november 2018 Locatie: 10:00 uur tot 17:00 uur Aviodrome, Lelystad We zijn blij onderstaande informatie met u te kunnen delen. De Prader-Willi contactdag 2018 vindt dit keer namelijk plaats op... Lees meer...
1e PWS speeltuindag groot succes
Op 22 september jongstleden werd de 1e PWS speeltuindag georganiseerd in Speeltuin de Leemkuil te Nijmegen. De weersvoorspellingen waren erg wisselend en het was even spannend of het wel... Lees meer...
Vakantietips
De vakantieperiode is voor het grootste deel van Nederland weer aangebroken en misschien gaan sommigen van jullie binnenkort op vakantie. Hieronder een aantal tips voor een goede voorbereiding. Medische... Lees meer...
Prader-Willi Contactdag 2018: 17 November 2018
Om een mooi programma aan te kunnen bieden voor zowel jongere als oudere geïnteresseerden hebben wij onze planning veranderd. De officiële contactdag zal plaatsvinden op zaterdag 17 november 2018. Meer informatie over hoe,... Lees meer...
Prader-Willi Café; 28 sept 2018 – Utrecht
Het eerstvolgende prader-willi cafe vindt plaats in Utrecht op vrijdag 28 september. Fysiotherapeut Diederik Melis geeft een korte presentatie over Sensorische Informatieverwerking bij kinderen en volwassenen en daarna is... Lees meer...
Prader-Willi Speeltuindag 2018; 22 september 2018
Wij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi... Lees meer...
Informatiedag Prader-Willi Huis
Vandaag was er een inspirerende informatiebijeenkomst in het Prader-Willi Huis in Friesland. Naast een uitgebreide toelichting op hun werkwijze en activiteiten werd er meer informatie gegeven over de uitbreidingsplannen. Een uitbreiding... Lees meer...
Afsluiting – Prader-Willi awareness maand # dag 3
We zijn alweer aan het einde gekomen van de Prader-Willi awareness maand. Elke dag hebben we ervaringsverhalen, informatie over PWS en stukjes van deskundigen geplaatst. Veel dank voor het... Lees meer...
Poli voor volwassenen – Prader-Willi awareness maand # dag 30
De medische zorg voor volwassenen met PWS was lange tijd een ondergeschoven kindje, maar sinds een aantal jaar bestaat er een polikliniek voor volwassenen met PWS. De polikliniek is... Lees meer...
Stresshormoon (Cortisol) – Prader-Willi awareness maand dag #29
Bij kinderen en volwassenen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet zo goed als zou moeten. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen... Lees meer...
IPWSO – Prader-Willi awareness maand # dag 28
In Nederland worden PWS-diagnoses meestal vrij snel na de geboorte gesteld, al zijn er natuurlijk ook uitzonderingen. Door een vroege diagnose kan er direct gehandeld worden en gaat er... Lees meer...
Wil ik ook! – Prader-Willi awareness maand # dag 27
Hetzelfde willen zijn als ieder ander: Ieder kind of volwassene met PWS wordt geconfronteerd met iets wat hij wil, maar niet kan of mag. Het gaat dan vaak om... Lees meer...
Soles of the Feet – Prader-Willi Awareness Maand # dag 26
In Canada wordt er op dit moment bij mensen met PWS onderzoek gedaan naar het effect van mindfulness op het reguleren van boosheid. Er wordt gebruik gemaakt van Soles... Lees meer...
‘Go Orange for PWS Day’ – Prader-Willi awareness maand # dag 25
Op 25 mei is het internationale ‘Go Orange for PWS Day’. PWS families dragen oranje kleding /wijzigen hun profielfoto, vragen aandacht voor Pws en organiseren sponsor/fondsen activiteiten. Wil je net... Lees meer...
Skin Picking – Prader-Willi Awareness Maand # dag 24
Skin picking is het (dwangmatig) pulken en krabben aan de huid. Bij kinderen en volwassenen met PWS gebeurt dit het meest aan wondjes, korstjes of bultjes van insectenbeten in... Lees meer...
Prader-Willi awareness maand # dag 22
Er bestaat geen medicijn dat het Prader-Willi Syndroom geneest. Er wordt wel hard gewerkt aan het vinden van medicijnen en therapieën die de symptomen van Prader Willi kunnen verlichten.... Lees meer...
Verhoogde onrust en stress bij PWS
De opvoeding en begeleiding van mensen met PWS kan soms erg ingewikkeld zijn. Door de verhoogde onrust en angst hebben mensen met PWS de neiging de omgeving en regels... Lees meer...
Oxytocine onderzoek weer van start
Goed nieuws! Het vervolg op de oxytocine studie is van start gegaan. Oxytocine speelt een rol bij onder andere sociaal gedrag, eetgedrag en de verhouding tussen vet en spier... Lees meer...
Botdichtheid en puberteit bij PWS
Gedurende de kinderleeftijd worden botten steeds sterker. Dit komt omdat de sterkte van de botten (botdichtheid) toeneemt onder invloed van lichamelijke activiteit en hormonen, zoals schildklierhormoon, groeihormoon en de... Lees meer...
Helpt u ons mee?
De Prader-Willi Stichting verbindt mensen en kennis met elkaar; organiseert ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigt de belangen van mensen met PWS. De Prader-Willi Stichting is volledig afhankelijk van donaties.... Lees meer...
Niels is 12 jaar en heeft PWS
Hoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Ria van der Honing, oma van vier kleinkinderen, vertelt over haar kleinzoon Niels van 12. ‘Niels is onze oudste... Lees meer...
Boos en niet zo’n beetje ook
De meeste mensen met Prader-Willi Syndroom hebben van tijd tot tijd woede-uitbarstingen/driftbuien. Dit is specifiek voor PWS en onderscheidt PWS van andere handicaps en syndromen. De mate en vorm... Lees meer...
Prader-Willi Awareness # moederdag
We wensen alle moeders van kinderen met PWS een heel fijne moederdag met een portie extra zuurstof en veel liefde. ‘Gedurende deze vlucht bevinden wij ons in een drukcabine.... Lees meer...
Maagproblemen en Prader-Willi syndroom
Er bestaat altijd een risico op maagproblemen bij mensen met PWS. Gelukkig komen maagklachten bij kinderen en jongvolwassenen met PWS zelden voor, als iedereen op de hoogte is en... Lees meer...
SAVE THE DATE: Symposium Prader-Willi syndroom 29 juni
De Prader-Willi Stichting maakt als patiëntenorganisatie onderdeel uit van het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom. Op regelmatige basis vindt er een Kerngroepoverleg plaats tussen vertegenwoordigers van Erasmus MC Rotterdam, Radboudumc Nijmegen,... Lees meer...
Ja, dat ene snoepje kan echt kwaad
Graag delen we deze mooie en rake Facebookpost van onze collega’s uit Vlaanderen. Eentje om zelf ook te delen of geprint op de koelkast te hangen. Naast de langzame... Lees meer...
Overhitting bij Prader-Willi syndroom
(Jonge) kinderen met Prader-Willi syndroom hebben een gestoorde temperatuurhuishouding en daardoor vaak moeite om hun temperatuur op peil te houden. Ze lopen daardoor kans op onderkoeling, maar raken ook... Lees meer...
Onderzoek Uitgelicht (11) – Groeihormoon en (jong)volwassenen
In Nederland krijgen de meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS dagelijks voor het slapen gaan groeihormoon toegediend door middel van een onderhuidse injectie. Groeihormoon zit in een injectiepen en... Lees meer...
Stimuleren van de ontwikkeling
Jonge kinderen met Prader-Willi syndroom ontwikkelen zich meestal langzamer dan (gezonde) leeftijdsgenoten. Door de spierzwakte bereiken ze de (motorische) mijlpalen vaak op een later tijdstip. Per kind is dit... Lees meer...
Ervaringsverhalen en blogs
Het Prader-Willi syndroom is een ingewikkeld syndroom dat zich niet altijd makkelijk laat uitleggen aan andere mensen, of niet altijd heel zichtbaar is voor de buitenwereld. Soms helpt het... Lees meer...
Voeding bij baby’s met Prader-Willi syndroom
Als er een kindje wordt geboren met Prader-willi syndroom valt vaak als eerste de ernstige spierslapte (hypotonie), een geringe zuigkracht en niet of heel zwak huilen op. Door de... Lees meer...
Wat is Prader-Willi syndroom?
Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame aangeboren en complexe aandoening met een genetische oorzaak en is niet te genezen. De oorzaak is het niet tot uiting komen van een... Lees meer...
Mei is Prader-Willi Awareness maand
De hele maand mei is internationaal Prader-Willi awareness maand, bedoeld om zoveel mogelijk mensen bekend te maken met het Prader-Willi Syndroom. (Bijna) iedere dag vind je op op onze... Lees meer...
Fondswerving
Het bestuur en de vrijwilligers van de Prader-Willi Stichting wensen iedereen een heel gelukkig, gezond en liefdevol 2018. We starten 2018 met goed nieuws over de fondsenwerving voor de... Lees meer...
Prader-Willi Café
Er is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café, de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een... Lees meer...
Naheffing eigen risico
Veel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl de behandeling in 2017... Lees meer...
Herkenning van emoties in gezichtsuitdrukkingen
Het begrijpen van gezichtsuitdrukkingen is van essentieel belang voor ons begrip van de sociale wereld. Gezichten bieden rijke en complexe informatie over de identiteit (geslacht, leeftijd, etc), de... Lees meer...
Onderzoek van Lisa Burnett en Rudolph Leibel
Columbia University Medical Center Onderzoek uitgelicht 6: Burnett, L. et al. (2016). Deficiency in prohormone convertase PC1 impairs prohormone processing in Prader-Willi syndrome. Journal of Clinical Investigation,127(1), 293-305. Deze... Lees meer...
Oproep deelname aan onderzoek VU Amsterdam – pijnbeleving bij PWS
Oproep voor deelname aan onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam voor een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams, Prader-Willi en Fragiele-X syndroom. Onderzoeker Nanda de Knegt zoekt ongeveer 40 deelnemers, vanaf 18... Lees meer...
Onderzoeksprogramma Foundation for Prader-Willi Research
Deze keer wordt er in “uitgelicht” niet naar een enkel onderzoek gekeken, maar willen we aan het begin van dit nieuwe jaar de aandacht vestigen op het ambitieus en... Lees meer...
Contactdag
Jaarlijks vindt er een contactdag plaats voor donateurs van Stichting PWS. De locatie is afwisselend door heel Nederland, zodat geïnteresseerden uit elke regio de mogelijkheid hebben deze te bezoeken. De... Lees meer...
Interactieve methodiek voor relationele ontwikkeling
Sociaal-emotionele ontwikkeling bij kinderen met PWS Het gedrag van opgroeiende kinderen met PWS geeft zeer vaak problemen. Gedragsproblemen zijn o.a. ernstige woede-uitbarstingen, moeite met veranderingen en sociale situaties en... Lees meer...
Nieuwsbrief Prader-Willi Stichting 14 mei 2017
Nieuwsbrief 14 mei 2017 met daarin de volgende onderwerpen; Fijne moederdag Sensorische informatieverwerking Prader-Willi huis Medical Alert Huisartsenbrochure Prader-Willi Fonds Leven met PWS (ervaringsverhalen); Noor Lees meer...
Nieuwsbrief Prader-Willi Stichting mei 2017
In Mei 2017 is het Prader-Willi Awareness month, waarbij er extra vaak een nieuwsflits verschijnt met daarin ook de verhalen die op onze facebookpagina zijn verschenen. Nieuwsbrief 7 mei... Lees meer...
Nieuwsbrief Prader-Willi Stichting 31 december 2016
Op de laatste dag van 2016 verscheen er een nieuwsbrief met daarin de volgende onderwerpen; Huisstijl en naamswijziging Stichting PWS Vorming Raad van Toezicht en veranderingen in het Bestuur Bestuursvacature voor... Lees meer...
Huisartsenbrochure
U vindt deze brochure en meer informatie op de website van het Nerderlands huisartsen genootschap. De huisartsenbrochure is in de basis bedoeld voor de huisarts, maar is zo compleet en overzichtelijk dat wij... Lees meer...
Prader-Willi Syndroom en anesthesie
Bij mensen met Prader-Willi syndroom kunnen de volgende gezondheidsaspecten van invloed zijn op het toedienen van anesthesie: Instabiele glucosestofwisseling Grote schommelingen van de glucosespiegel zijn mogelijk. Een langere ingreep... Lees meer...
Prader-Willi Syndroom en de Mexicaanse griep H1N1
Onderstaande informatie en adviezen zijn gebaseerd op de website van het RIVM. Het RIVM zorgt voor voorlichting over de Mexicaanse griep in Nederland. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn &... Lees meer...
Veel voorkomende problemen bij PWS
Het Prader-Willi syndroom zal in de meeste artsenpraktijken niet of slechts zeer zelden voorkomen. Mede daardoor zal de kennis erover vaak te wensen overlaten. Hieronder zijn daarom problemen, voorkomend... Lees meer...
Groeihormoonbehandeling bij PWS
Bekijk hier het informatieboekje over Groeihormoonbehandeling Lees meer...
Je baby op de Intensive Care
Amerikaans artikel over baby’s met PWS When your baby is in the Hospital NICU door The Prader-Willi Syndrome Association Lees meer...
Onderzoek uitgelicht 4
Personen met PWS en autisme staan erom bekend dat ze een voorkeur hebben voor vaste en voorspelbare routines en een weerstand hebben tegen de verandering ervan. Als die routines... Lees meer...
Digitaal expertisecentrum
Een aantal van u heeft via Facebook vast al gezien dat het Huis van Begrip, het digitaal expertisecentrum als onderdeel van het Nederlandse Expertisecentrum Prader-Willi syndroom door het Prader-Willi... Lees meer...
Internationale Prader-Willi conferentie in Canada
In juli 2016 was Marielle Kuiper als parent delegate aanwezig bij de Internationale Prader-Willi Conferentie in Toronto. Zij maakte hiervan een verslag zodat we deze kennis met alle ouders,... Lees meer...
Renske Kuppens promoveert
Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome. De openbare verdediging vindt plaats om... Lees meer...
Deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek
Mogelijkheid deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi Syndroom’ voor kinderen in de leeftijd 0,5 tot 2 jaar. Radboudumc Prader-Willi Expertise Centrum Nijmegen Jonge kinderen met PWS laten... Lees meer...
Nieuwsbrief Prader-Willi Stichting maart 2016
Download onze nieuwsbrief van maart 2016. Lees meer...
Verhoogde Wiz-indicatie ook voor zorg op school
Een nieuwsbrief van de voormalige Prader-Willi/Angelman Vereniging Verhoogde Wlz-indicatie ook voor zorg op school, Nieuwsbrief 2, 2015 dinsdag 01 september 2015 18:34 Leerlingen tot 18 jaar die vanuit de... Lees meer...
Invitational conference
Op 17 april jl. organiseerde de Kerngroep van het expertisecentrum PWS in oprichting een Invitational Conference in de Jaarbeurs in Utrecht. De dag werd gesponsord door het Erasmus MC,... Lees meer...
Prader-Willi Symposium
Ter gelegenheid van de promoties van Sinddie Lo en Nienke Bakker werd op 19 juni jl. in het mooie Pompgebouw De Esch in Rotterdam het jaarlijkse Prader-Willi syndroom Symposium... Lees meer...
Jaarverslag PWAV 2014
Jaarverslag PWAV 2014, Nieuwsbrief 2, 2015 dinsdag 18 augustus 2015 15:03 Op weg naar een nieuwe koers Zoals voor veel organisaties op het gebied van de belangenbehartiging was ook... Lees meer...
Maagpijn bij PWS kan levensbedreigend zijn
Lene Steensen, leraar speciaal onderwijs, verzorger en persoonlijke assistent van een jonge man met PWS in een speciale woonvoorziening ‘Living with Support’ in Holbæk, Denemarken schreef dit artikel. Susanne... Lees meer...
Pijnbeleving en hersenfuncties bij Prader-Willi Syndroom
zaterdag 25 april 2015 16:47 Binnenkort start aan de Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling neuropsychologie, een onderzoek naar pijnbeleving bij Prader-Willi syndroom. De onderzoeker, Nanda de Knegt licht alvast een... Lees meer...
UPD
Mijn naam is Esther Haijema en via deze Nieuwsbrief wil ik u graag op de hoogte brengen van het upd 14 syndroom. Upd 14 syndroom lijkt sterk op Prader-... Lees meer...
Toetsing expertisecentra
In oktober 2013 werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, www.npzz.nl)aan minister Schippers van VWS overhandigd. Eén van de actiepunten in dat plan betreft de opzet, uitvoering en onderhoud... Lees meer...
Nieuwe wooninitiatieven voor mensen met Prader-Willi Syndroom
dinsdag 10 februari 2015 14:38 Bij veel ouders van kinderen met Prader-Willi syndroom leeft het gevoel dat het anders moet met de zorg voor en opvang van hun kinderen:... Lees meer...
Fysiotherapie
Fysiotherapie, veranderende zorg, eetcontrole en het Prader-Willi huis: de 4 thema’s van de Prader-Willi contactdag, Nieuwsbrief 4, 2014 dinsdag 10 februari 2015 14:49 Overweldigend veel belangstelling was er voor... Lees meer...
Je kind altijd mee op vakantie
In de redactie vroegen we ons af hoe andere ouders dat doen: nemen ze hun kind mee op vakantie? Altijd, soms of juist niet? Ons redactielid Marjolein is deze... Lees meer...
Polikliniek voor volwassenen met Prader-Willi Syndroom in het Erasmus medisch centrum Rotterdam
woensdag 03 december 2014 17:07 In het kader van de opzet van een landelijk expertise centrum voor Prader-Willi Syndroom, zijn we in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (in nauwe... Lees meer...
Voorzichtigheid geboden bij verminderde eetlust
woensdag 03 december 2014 17:15 In juni van dit jaar verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor geneeskunde een artikel over een 16 jarig meisje met Prader-Willi syndroom dat werd... Lees meer...
Nieuwsbrief Prader-Willi Stichting 31 December 2016
Op 7 februari jl. presenteerde Stichting Kind en Groei de Wegwijzer Prader-Willi syndroom, een informatiemap waarin de belangrijkste informatie verzameld is over het Prader-Willi syndroom, aangevuld met adviezen en... Lees meer...
IPSWO conferentie in Cambridge
zaterdag 02 november 2013 12:18 Van 18 tot en met 21 juli bezocht ik voor het eerst een IPSWO conferentie in Cambridge (Engeland). De eerste twee dagen volgde ik... Lees meer...
Theory of mind en autisme spectrum stoornissen bij kinderen met Prader-Willi Syndroom
donderdag 25 juli 2013 13:22 Binnen de studie naar psychiatrische stoornissen bij kinderen met Prader-Willi syndroom (PD-studie) onderzoeken we onder andere het zogenaamd sociaal cognitief functioneren bij deze groep... Lees meer...
Veel zorgkosten, weinig inkomen
Gemeenten kunnen voor mensen met een laag inkomen en veel uitgaven aan zorg een collectieve zorgverzekering afsluiten. Deelname aan zo’n collectieve verzekering kan een voordelige keuze zijn voor leden... Lees meer...