Hoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Ria van der Honing, oma van vier kleinkinderen, vertelt over haar kleinzoon Niels van 12.

‘Niels is onze oudste kleinzoon, hij heeft nog een jongere zus van 9. Verder hebben we nog twee kleinkinderen, ze kunnen gelukkig allemaal goed met elkaar opschieten.

Niels zit in groep 8 van het speciaal onderwijs. Volgend jaar gaat hij naar het voortgezet speciaal onderwijs, daar heeft hij zin in. Hij heeft op twee scholen gekeken en was duidelijk over welke school hij het leukste vond. Niels kan goed meekomen op zijn school, hij kan lezen en schrijven. Later wil hij kok worden.

Soms wil hij iets te veel vertellen en struikelt hij over zijn woorden en stottert dan een beetje. Ik hoop dat ze hem daar op zijn nieuwe school mee gaan helpen.

Toen Niels werd geboren was het snel duidelijk dat er wat met hem aan de hand was, hij had kleine oogjes en weinig zuigkracht. Zijn vader heeft op internet gevonden wat er met hem aan de hand was. Niels was toen 3 weken.

Zijn opa en ik houden ook bij wat er over PWS te vinden is op internet. Ik vind het soms frappant hoeveel kinderen met PWS op elkaar kunnen lijken, hetzelfde loopje, dezelfde ogen en hetzelfde uiterlijk. Omdat we het zo snel wisten, zijn we er als het ware mee opgegroeid en weten we precies wat we moeten doen voor Niels.

Niels is een lief kind, dat graag bij ons is. Het is gezellig als hij bij ons is. Binnenkort komt hij bij ons logeren. Hij vermaakt zich dan goed en gaat met opa naar het park en de speeltuin. Hij houdt van knutselen en is gek op Lego, dat doet hij thuis veel. Niels kletst graag, hij kan wel in herhaling vallen, maar dat geeft niet, wij praten vaak mee. Niels is wat op zichzelf. Hij is behulpzaam; zo had hij laatst geregeld dat onze auto dicht bij de caravan geparkeerd kon worden, zodat ik niet zo ver hoefde te lopen. Daar denkt hij dan zelf aan.

Niels mag altijd kiezen wat hij wil eten als hij komt, hij vindt spruitjes heerlijk. We houden wel rekening met het eten. Niels vraagt nooit om eten, maar let wel goed op de klok. Hij is wel met eten bezig, in zijn hoofd. Wij maken gebruik van het stippendieet. Niels is keurig op gewicht. Tot voor kort prikte zijn opa zijn groeihormoon als hij bij ons logeert, maar nu kan hij het zelf.

Niels houdt er van als er duidelijke afspraken met hem worden gemaakt, en als je in een rechte lijn ergens naar toe gaat en niet afwijkt van wat je gezegd hebt. Hij kan anders verdrietig worden. Hij wordt sneller moe, na een drukke dag is hij moe en hangerig. Hij gaat op tijd naar bed en kan ook wel een beetje uitslapen als hij niet naar school hoeft.

We hebben soms wel wat zorgen over de toekomst, bijvoorbeeld over waar hij moet wonen. We zijn mee geweest naar het Prader-Willi huis in Friesland, zoiets zou mooi voor Niels zijn als hij volwassen is. Ik hoop verder dat hij het leuk krijgt op zijn nieuwe school.

Je bent er wel je hele leven zoet mee, maar je kunt toch heel veel leuke dingen doen. Wij gaan vaak dagjes weg, laatst zijn we naar het nationaal reddingsmuseum geweest en daarna met de boot naar Texel. Dan geniet hij enorm en wij ook!’