Er bestaat altijd een risico op maagproblemen bij mensen met PWS. Gelukkig komen maagklachten bij kinderen en jongvolwassenen met PWS zelden voor, als iedereen op de hoogte is en alert blijft.
Hoe ontstaan de maagproblemen?
Het lijkt erop dat bij sommige kinderen en jongvolwassenen met PWS het voedsel uit de maag langzamer naar de darmen gaat. Het gevolg is dat voedsel langer in de maag blijft dan zou moeten. Over het algemeen hebben kinderen hier geen last van, maar wanneer ze over langere tijd te veel eten, kan dit leiden tot een overvolle maag.
Heel zeldzaam, maar wel gevaarlijk is de maag die acuut en zeer snel uitzet. Na een enorme hoeveelheid eten, of soms zonder duidelijke reden, kan de maag heel snel enorm uitrekken. In het uiterste geval kunnen de bloedvaten afgekneld raken, waardoor er geen bloed meer naar de maag stroomt. Als de maagwand geen bloed meer krijgt, gaat hij kapot en kan de maaginhoud in de buikholte komen. Dit zorgt voor ernstige ontstekingen. Als dit niet onmiddellijk geopereerd wordt, kun je hieraan overlijden.
Er zijn ook andere redenen die invloed kunnen hebben op de werking van de maag. Sommige medicijnen hebben als bijwerking dat de maag trager werkt. Hier moet dus heel voorzichtig mee omgegaan worden. Hele sterke pijnstillers zoals morfine en bepaalde medicijnen voor astma (atrovent en spiriva) kunnen de werking van de maag vertragen. Abnormaal hoge suikerwaarden in het bloed bij mensen met suikerziekte of een zeer langzaam werkende schildklier zorgen er ook voor dat de maag langzamer werkt. Tijdens de jaarlijkse controle in Rotterdam wordt daarom altijd ook het suikergehalte in het bloed en de schildklierhormoonspiegel bepaald.
Waar moet u op letten?
Kinderen en jongeren met maagproblemen worden misselijk en gaan (als ze dat kunnen) overgeven. Tevens klagen ze over buikpijn of een volle buik, vooral na het eten. Helaas kan niet elk kind of volwassene goed aangeven dat ze last van de maag hebben, omdat de reflex om over te geven bij kinderen met PWS vaak niet goed werkt en ze minder pijn voelen.
Het blijft dus heel lastig om maagproblemen te herkennen. Uw zoon of dochter zal er wel ziek uitzien en de bovenbuik voelt vaak bol en gespannen aan. Mocht uw zoon of dochter klagen over een vol gevoel, misselijkheid of buikpijn, dan is het heel belangrijk dat u snel naar een dokter gaat. Alle PWS kinderartsen, AVG’s en internisten zijn goed op de hoogte van dezelfde informatie als hier gegeven wordt.
Tips
Of ernstige maagproblemen te voorkomen zijn weten we niet zeker, maar wellicht kunnen deze tips van artsen helpen:
- Geen vrije toegang tot voedsel of alleen onder strikt toezicht.
- Een gezond dieet met weinig suikers en weinig vetten. Maaltijden en tussendoortjes op vaste tijden.
- Zorg dat u in het bezit bent van het PWS Medical Alert boekje. Dit is te vinden via deze link:medical-alerts-juli-2016(3). Neem dit boekje mee bij ziekenhuisbezoeken.
- Draagt uw zoon of dochter een SOS ketting, schrijf daar dan op dat uw zoon of dochter met PWS ook een verhoogd risico heeft op een maagdilatatie.
- Neem bij twijfel altijd contact op met je arts of het PWS-team