Jurre

Twee weken na de uitgerekende datum werd onze tweede zoon Jurre geboren na een probleemloze zwangerschap. Direct na de bevalling wisten we dat er iets niet klopte. Jurre huilde niet, bewoog amper. Hij lag in de couveuse op zijn buik omdat hij op zijn rug niet zelfstandig kon ademhalen.

Na drie dagen vol onzekerheid heeft onze kinderarts verteld dat hij vermoedde dat Jurre het syndroom van Prader Willi had. Een klap in ons gezicht, te moeten beseffen dat het werkelijkheid was, dat onze zoon iets mankeerde. We hadden nog nooit van het syndroom gehoord en wisten niet wat ons te wachten stond. Jurre verbleef drie weken in het ziekenhuis. Hij kreeg daar voeding per sonde, zuurstof en lag aan de monitor. In het ziekenhuis kreeg hij fysiotherapie om zijn spieren te bewegen en logopedie gericht op de zuigfunctie. Na drie weken was het dan zover, wij waren inmiddels ervaren genoeg om het thuis aan te durven, een kindje in huis met een sonde.

Bij thuiskomst werd vrijwel direct de fysiotherapie en logopedie aan huis gestart. In die eerste week kregen we ook de definitieve DNA uitslag. Eigenlijk een bevestiging, maar toch heel hard, er is geen weg meer terug.

De Kinderthuiszorg kwam langs voor de intake voor de sondewissel. Zij stonden klaar als achterwacht voor het inbrengen van de sonde. Ook onze ouders en gastouder hebben het aangeleerd en aangedurfd om voeding per sonde te geven, zodat wij op een gegeven moment weer gewoon aan het werk konden.
Een lange weg van therapie volgde waarbij we hele kleine stapjes voorwaarts zagen. Onze focus lag vooral op het leren drinken. Toen de zuigreflex goed op gang kwam werd fingerfeeding ingezet (een druppeltje melk langs de vinger in de mond laten lopen) en uiteindelijk het drinken uit een flesje.

Nu, drie jaar later, kijken we terug en denken we: Hoe hebben we het allemaal gedaan? Jurre eet zelfstandig. We hebben spannende fasen gekend, steeds weer een stapje erbij. Van melk naar dikke dranken en van dikke dranken naar gepureerd fruit, uiteindelijk naar stukjes eten. Ook wat betreft de motoriek is er veel geïnvesteerd. Elke kleine stap vooruit was een groot feest, op zijn eerste verjaardag kon hij zelfstandig blijven zitten. Bijzonder om te zien hoe Jurre een hele tijd rollend de kamer doorging, zich nooit aan zijn hoofd stootte, maar enorm veel meters maakte. Tot hij uiteindelijk ging tijgeren en heel langzaamaan ging kruipen. Vele attributen hebben we in huis gehad om hem tot lopen te krijgen. Maar Jurre is Jurre, en als hij er geen zin in heeft of er niet aan toe is doet hij het niet. Dus hij heeft (en nog steeds) lang rondgefietst met een loopfietsje met zelf gefabriceerde zijwieltjes. En ja hoor, inmiddels is hij drie jaar en loopt.

Jurre is een heel vriendelijk kind, geniet erg van gezelligheid. Hij heeft zijn ondeugende trekjes, speelt heel lief met zijn oudste en inmiddels ook jongere broer. We zeggen met regelmaat dat we graag hadden gezien dat Jurre niet het syndroom van Prader-Willi had omdat het een enorme impact heeft op ons gezin, maar toch brengt hij ons ook heel veel. We staan bewuster stil bij de dagelijkse dingen en genieten enorm van de stappen die hij maakt.

Mart en Mariël Bloemendal