Sociaal-emotionele ontwikkeling bij kinderen met PWS
Het gedrag van opgroeiende kinderen met PWS geeft zeer vaak problemen. Gedragsproblemen zijn o.a. ernstige woede-uitbarstingen, moeite met veranderingen en sociale situaties en repetitief, ritueel en obsessief-compulsief gedrag. Dit gedrag stelt ouders van kinderen met PWS voor een zware opvoedingstaak. Ouders hebben daardoor veel behoefte aan ondersteuning bij de gedragsproblemen die zij tegenkomen. Tot nu toe is er in Nederland geen passende interventie voor het omgaan met deze gedragsproblematiek. De interventies die beschikbaar zijn, zijn vaak niet passend of afdoende voor de specifieke problematiek waar kinderen met PWS mee te maken hebben.
Het IMRO project van dr. Linda Reus (docent/ onderzoeker/Pedagogische Wetenschappen en Onderwijskunde van de Radboud Universiteit) zorgt er voor dat ouders op methodische wijze handelingsmogelijkheden gegeven wordt om met dit probleemgedrag om te gaan en de sociaal emotionele ontwikkeling van hun kind te stimuleren. Julie Helsen (student ortho-pedagogiek aan de Radboud Universiteit) schrijft haar masterthesis over ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi syndroom’ en begeleid onder supervisie van dr. Linda Reus, Nova Klerk (5 jaar). Zij leggen graag aan ons uit wat het project en IMRO precies inhoudt.
‘Mijn naam is Linda Reus, ik promoveerde in 2014 op een onderzoek naar de motorische ontwikkeling van jonge kinderen met PWS (de Motrap-studie). Door gesprekken met ouders en het contact met de kinderen werd mij duidelijk dat kinderen met PWS, naarmate ze ouder worden, het steeds moeilijker gaan vinden wanneer activiteiten niet verlopen zoals ze het zelf in hun hoofd hebben. Hierdoor ontstaan in het dagelijks leven regelmatig conflicten wanneer de ouders/begeleider/ leerkracht het plan van het kind moeten beïnvloeden. Hierbij lopen de emoties heel hoog op waarbij het kind langdurig van streek raakt en de ouders ook van slag raken.
Na mij promotie begon ik les te geven aan de opleiding Pedagogische Wetenschappen van de Radboud Universiteit, waarbij ik de Interactie Methodiek voor Relationele Ontwikkeling (IMRO) leerde kennen. Deze methodiek is gericht op communicatie en dan niet zo zeer de communicatie in taal, maar alle communicatie die naast taal plaatsvindt. Met deze methodiek leer je hoe je als begeleider je eigen manier van reageren kan aanpassen op het kind om bij het kind ander gedrag te ontlokken. Voor mij was IMRO een nieuwe manier om naar gedrag te kijken en een nieuwe ingang om tot gedrags-verandering te komen. Ik besloot IMRO uit te proberen bij een meisje met PWS. Ik ontdekte dat dit meisje wanneer we samen met iets bezig waren eigenlijk nooit keek naar wat ik deed. Wanneer ik iets anders wilde doen in de activiteit die we samen deden, dan zag zij mijn beweging letterlijk niet aankomen en duwde ze mijn hand weg of zei ‘nee’. Toen ik langzamer ging bewegen, zelfs nog langzamer dan dat het meisje zelf bewoog, ging ze wel kijken naar wat ik deed. Het was ontzettend verassend toen ik merkte dat wanneer zij wel gezien had wat ik deed, kon accepteren dat ik iets anders deed dan wat zij in haar hoofd had. Zij kon mij toen letterlijk volgen. Hierdoor kon een manier van communiceren ontstaan waarin we beiden ongeveer evenveel inbreng hadden en we elkaar konden volgen.
Dit is precies het doel van de methodiek IMRO, want vanuit die manier van communiceren kan je optimaal van elkaar leren. Ik zet me er voor in dat meer kinderen met PWS vanuit IMRO begeleiding kunnen gaan krijgen, wanneer ouders dit willen. Ook ben ik bezig om ouders zelf vanuit IMRO te begeleiden. Dit is niet alleen veel effectiever omdat het kind vooral communiceert met zijn ouders. Het geeft ouders ook handvatten om beter met probleemgedrag om te gaan en te ontdekken hoe de sociaal-emotionele ontwikkeling van hun kind vooruit gaat.
Vanuit IMRO heb ik twee algemene tips.
Tip 1: Wanneer je samen met je kind een activiteit doet, zorg dan dat je langzaam beweegt. Kijk of je kan zien dat jouw kind naar jouw beweging gaat kijken. Zo niet, ondersteun je beweging dan met tekst. Bijvoorbeeld ‘Kijk….. hier komt het T-shirt aan. Ja daar is die….. Pak hem maar aan’ Waarbij je het T-shirt met een grote langzame beweging uit de kast pakt en aanreikt.
Tip 2: Wanneer je samen een activiteit aan het doen bent, zorg dan dat je op meerdere momenten dezelfde rol hebt. Bijvoorbeeld je doet samen een puzzel en de rollen zijn zo dat jij het stukje uitzoekt en je kind ze op de goede plaats legt. Nu hebben jullie dezelfde activiteit maar verschillende rollen. Wanneer jij ook af en toe een puzzelstukje in een langzaam tempo op de goede plaats legt, hebben jullie af en toe ook dezelfde rol. Je kan hierbij ook het kind uitnodigen om met jou mee te zoeken waar het stukje moet komen. Door iets te zeggen als ‘kijk ik heb een groen stukje…..’ (wachten tot je kind ook kijkt) ’Waar zou dit stukje moeten liggen?….’ (waarbij je van het kind langzaam naar de puzzel kijkt en er naartoe buigt en je afwacht of je kind mee gaat kijken en zoeken.). Je kan je kind ook uitnodigen om samen met jou een stukje puzzel uit te kiezen door iets te zeggen als ‘Hee…. ik kan het rode stukje niet vinden…..’ (wachten tot je kind opkijkt naar jou of de puzzelstukjes) ‘Zie jij hem ergens liggen’ (waarbij je jouw hoofd van je kind langzaam naar de puzzelstukjes buigt en langzaam met je arm naar de puzzelstukjes reikt). Hiermee nodig je het kind uit om ook zelf een stukje te zoeken waardoor jullie ook even dezelfde rol hebben. Namelijk samen naar een stukje puzzel zoeken.
Nova & Julie
Mijn naam is Julie Helsen, ik ben 23 jaar en studeer orthopedagogiek aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ik tevens mijn masterthesis schrijf over ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi syndroom’. Sinds januari 2017 begeleid ik, onder supervisie van dr. Linda Reus, Nova Klerk (5 jaar) en haar ouders op basis van de Interactie Methodiek voor Relationele Ontwikkeling (IMRO).
Ik heb Nova de afgelopen maanden leren kennen als een vrolijk, enthousiast, ondernemend en fantasierijk meisje, dat het soms lastig vindt om mijn inbreng te accepteren. Op die momenten wil Nova doen wat zij in haar hoofd heeft en wil ze niet dat ik iets anders doe of ze accepteert niet dat ik meedoe met wat zij aan het doen is. Dit geeft ze aan door mijn hand weg te duwen of ‘nee’ te zeggen. Vanuit de video-analyse van ons eerste contact ontstond het doel om Nova meer tijd te gaan geven om mij te kunnen volgen. Ik ben daarom mijn snelheid van bewegen aan gaan passen aan het (lagere) tempo van Nova. Hierdoor krijgt Nova de mogelijkheid om mijn bewegingen te registreren en te verwerken, zodat zij mij beter kan gaan volgen. Doordat zij nu letterlijk kan zien wat ik doe of wil doen, kan zij hier makkelijker in mee gaan. Naast het langzamer bewegen, ben ik ‘ik en jij’ gaan benoemen in het contact met Nova. Bijvoorbeeld: “Ik pak deze rode kraal, welke kleur pak jij?”. Zo wordt ook in taal duidelijk wie wat doet en welke inbreng ieder heeft. Dit kan Nova meer inzicht geven in wat er gebeurt: wat doe ik, wat doet de ander, wat doen we samen? Hierdoor verwachten wij dat het voor haar steeds makkelijker zal worden om inbreng van anderen te accepteren en tot meer samenspel te komen. Het is ontzettend leuk om met Nova te mogen werken: we hebben enorm veel plezier, lachen veel en verzinnen samen de leukste fantasiespellen. Het is mooi om te merken dat Nova steeds flexibeler wordt in haar gedrag: ze kan makkelijker schakelen wanneer iets anders gaat dan zij in haar hoofd had. Waar Nova eerst nog vooral bepaalde wat we gingen doen, hoe we dat gingen doen en wat ik mocht doen, is ons contact nu meer wederkerig: we overleggen samen wat we gaan doen, hoe we dat doen en ze laat mijn inbreng makkelijker toe.
Hierdoor verloopt ons contact prettiger en komen we echt tot samenspel en samenwerking. De momenten dat Nova het nog lastig vindt om mijn inbreng te accepteren, zijn mooie oefenmomenten om nog flexibeler te worden. Ik hoop Nova nog een tijd te kunnen blijven begeleiden en haar nog meer te zien groeien in haar sociaal-emotionele ontwikkeling. In het filmpje is te zien hoe het verlagen van mijn bewegingstempo en het benoemen van ‘ik en jij’ vorm krijgt en hoe het contact tussen Nova en mij er eruit ziet.
Anouk Slaats-Klerk & Carlo Klerk (ouders Nova)
Sinds januari heeft Nova begeleiding van Julie die bij haar de IMRO toepast. Nova vindt dit enorm leuk, voor haar is Julie een grote vriendin die komt ‘spelen’ en haar de volle aandacht geeft. Ze vindt dat heerlijk en kijkt er altijd naar uit. Wij zien dat Julie op speelse wijze Nova op haar eigen niveau benadert en haar probeert te stimuleren in wederkerigheid in haar spelen. We kunnen het niet direct aan IMRO toewijzen, maar we zien wel dat Nova tegenwoordig makkelijker met haar broertje speelt en dat het aansluiten bij leeftijdsgenootjes soepeler gaat. Zelf hebben we ook wat aan de tips die we krijgen, waardoor ook onze speeltijd met Nova gezelliger verloopt. Zo proberen we meer de rol van speelmaatje aan te nemen in plaats van coach, proberen we samen te spelen in plaats van naast elkaar en prikkelen we haar af en toe door bewust iets kleins te doen wat niet in haar straatje past. Om de IMRO te kunnen starten hebben we gebruik gemaakt van een PGB. Dit moest aangevraagd worden bij de gemeente. In Arnhem hebben we daarvoor hulp van de wijkcoach en dat verliep eigenlijk vrij soepel. Waarschijnlijk ook omdat Nova al bekend was in het wijkteam, omdat we hen ook hebben ingeschakeld toen we voor Nova een basisschool moesten uitzoeken. Het budget is wel specifiek toegekend voor dit traject en we mogen er alleen de therapie van betalen. De begeleiding van Linda Reus, die advies geeft aan Julie, betalen we zelf. Al met al zijn we heel tevreden tot nu toe, we hopen dat Julie nog een aantal keer langs kan komen om Nova nog verder te begeleiden en zijn benieuwd naar de resultaten aan het einde van het traject.