In januari 1985 wordt door Henk Moezelaar, ouder van een dochter met Prader-Willi Syndroom, een enquête gestart onder 72 Stichtingen Sociaal Pedagogische Dienst en 127 zwakzinnigen internaten (dit was de benaming die destijds werd gevoerd). Nadat Henk Moezelaar zoveel mogelijk adressen had verzameld van ouders met een kind met PWS werd op 27 februari 1985 het fundament van de Prader-Willi Vereniging gelegd.

Het secretariaat bestond uit Henk Moezelaar en zijn vrouw Thérèse, daarnaast werden er twee medische adviseurs benoemd. De eerste Algemene Leden Vergadering werd uitgeschreven voor 11 mei 1985 in De Cantharel in Apeldoorn. Tijdens deze vergadering werd het nieuwe bestuur benoemd: voorzitter Harry Pothof, secretaris Henk Moezelaar, penningmeester Henk van Rijn en de bestuursleden Roos van Est en dhr. Broekhuis. Bij deze heugelijke gebeurtenis sprak de nieuwe voorzitter de volgende woorden uit: “Wij allen, u als ouders in de zaal, wij als ouders achter deze bestuurstafel, wij gaan samen een dag tegemoet, een dag waarnaar wij hebben toegeleefd, een dag vol verwachtingen, een dag met hoop, een dag met bemoediging, een dag met misschien ook teleurstelling en verdriet, maar ook een dag waarvan u zult zeggen: goed dat we er waren.”

Op 6 mei 1985 ontving de vereniging een brief van professor Prader, waarin hij de vereniging veel succes wenste en aangaf dat er contact kon worden opgenomen met de Prader-Willi Association in de Verenigde Staten. Rond die tijd werden er ook in Engeland en Zweden vergelijkbare belangenorganisaties opgericht. 17 juni 1985 werden de statuten formeel gepasseerd. Eind 1985 waren er 78 leden en 70 donateurs. Na 5 jaar was het aantal leden gegroeid naar bijna 400, van wie ongeveer 200 ouders.

 

 

Toen eind jaren tachtig duidelijk werd dat het Prader-Willi Syndroom en Angelman Syndroom een `chromosoom 15` problematiek delen, werden in 1991 ouders van een kind met het Angelman syndroom, die verenigd waren in de Angelman werkgroep, toegevoegd aan de vereniging. In mei 1991 vond het allereerste internationale PWS/15q congres plaats in Noordwijkerhout (met ondersteuning van Prof. dr. Leopold Curfs en Piet van Oosten). In de perode 1992-2015 bekleedde Gerrit Bonke het voorzitterschap van de vereniging die in 1994 werd gewijzigd naar “Prader-Willi/Angelman Vereniging (PWAV).

In de loop van 2015 werd door PW-leden de behoefte uitgesproken een eigen organisatie op te willen richten voor het Prader-Willi Syndroom. Op 1 januari 2016 ging de Prader-Willi Stichting, als onafhankelijke patiëntenorganisatie van start met een nieuw bestuur, in de vorm zoals we die nu kennen. De PWAV ging verder als Vereniging Angelman Syndroom Nederland. De meesten van de Prader-Willi leden sloten zich aan bij de Prader-Willi Stichting. Per 2021 zijn er ruim 250 vaste donateurs.