Het Prader-Willi syndroom heeft een grote impact op het gezin en vraagt veel aandacht, inlevingsvermogen, geduld en energie. Net als ouders hebben ook broers en zussen te maken met de consequenties. Eten wordt vaak anders gedaan en je kunt als broer of zus tijd en aandacht moeten inleveren. Daarnaast geeft een broer of zus met PWS natuurlijk vaak ook veel plezier en zorgt het voor groei van het inlevingsvermogen en de hulpvaardigheid.

Marielle Dekker van de Prader-Willi Stichting vroeg aan Robin van Riezen (14) hoe het is om een zusje met PWS te hebben. Zijn zusje Jacqueline (5) heeft PWS. Robin woont op dit moment in Ivoorkust en vertelde openhartig per mail hoe hij het ervaart.

‘Ik ben Robin van Riezen en ik ben 14 jaar oud. Mijn hobby’s zijn breakdance en rap. Ik woon in Ivoorkust en heb dus een Frans systeem op school. Later wil ik atleet of danser worden. Ik vind het fijn om alleen op mijn kamer te zijn, met mijn tablet.

Ik woon samen met mijn vader, moeder, mijn broer Samuël van 7 en Jacqueline van 5. Zij heeft het Prader-Willi syndroom. Toen mijn zusje geboren werd was ik 8 jaar. Ik weet er niet zoveel meer van, maar wel dat ze niet naar huis kwam maar in het ziekenhuis moest blijven. Mijn oma kwam helpen in huis. Ik weet ook nog dat ze een sonde in haar neus kreeg. In Nederland kreeg ze elke avond een groeihormoonprik en speciaal eten. Ik heb er toen een spreekbeurt over gehouden en kreeg van het ziekenhuis allemaal spulletjes om te laten zien.

Jacqueline eet veel en heeft altijd honger, daaraan zie ik goed dat ze PWS heeft. Ook leert ze sommige dingen, zoals praten, later dan andere kinderen.

We houden altijd rekening met het dieet van Jacqueline. We eten daarom zonder suiker. Maar als Jacqueline een weekend weg is, gaan we lekker snoepen. Ik vind het wel vervelend als ze aan mijn eten zit.

Ik luister samen met Jacqueline naar muziek. Dat vindt ze heel leuk, ze legt haar oor dan helemaal op de box.

Ik vind het wel eens lastig dat Jacqueline niet kan praten met mij. Soms begrijp ik haar niet goed. Ik vind het ook moeilijk als andere kinderen vragen wat ze heeft.

Ik maak me gelukkig niet echt zorgen om haar toekomst en ik wens voor haar een leuke school, een leuke wijk om te wonen en leuke vriendjes.’