Jessie, 19 jaar
Jessie is veel te vroeg geboren en zo’n vijf weken voor de uitgerekende datum, is zij al gediagnosticeerd met Prader-Willi syndroom. Vanaf dat moment heeft het onderwerp ‘eten’ een belangrijke rol gespeeld in ons leven. De lightproducten deden hun intreden in ons huishouden en alle mensen om ons heen werden geïnformeerd over de voeding van Jessie. Alle baby’s eten/drinken in het begin hetzelfde, maar naarmate Jessie ouder werd kwamen er vanzelfsprekend verschillen met de kleine kinderen om ons heen. We zijn altijd erg duidelijk geweest, zowel naar Jessie zelf als naar de mensen om ons heen.
Wij bepaalden wat zij wel of niet mocht hebben. We hebben haar bewust nooit zielig gevonden en dat ook regelmatig benoemd. Voor veel zaken is er een alternatief: een paar cornflakes leken bijvoorbeeld net chips, en zo kon Jessie ook gewoon meedoen. Zij heeft zelf al vroeg geleerd ‘nee’ te zeggen wanneer haar eten werd aangeboden en nog (ze is nu negentien) kijkt ze altijd eerst naar mij wanneer haar iets wordt aangeboden. Traktaties nam zij mee naar huis en werden ingeruild tegen een appel o.i.d. en het feit dat andere kinderen andere tussendoortjes aten was gewoon zo. Dit gaf geen strijd, maar was een gegeven.
Tot een jaar of zestien was het gewicht van Jessie zeer goed onder controle. De laatste drie jaar is zij behoorlijk aangekomen. Afgelopen december is zij begonnen met het stippendieet o.l.v. een VG-diëtiste. Daar bleek dat we altijd de goede voeding hebben gegeven en Jessie met gezond verstand altijd goed begeleid hebben, maar dat zij eigenlijk te weinig eten heeft gekregen… Haar kacheltje heeft te zuinig gebrand en dan zet alles wat je eet meteen aan. Jessie eet op een dag nu meer dan zij ooit gegeten heeft en is in de afgelopen drie maanden al zes kilo afgevallen.
Toegeven hebben we dus nooit gedaan, wel duidelijke afspraken gemaakt en die consequent nageleefd en dat heeft bij ons strijd voorkomen.
Melanie van Slobbe