‘Dit is Emmie. Emmie is 18 maanden oud en heeft PWS. Emmie is extreem lenig en heeft een erg lage spierspanning. Hierdoor kost het haar heel veel energie om te kunnen zitten, balans te vinden, voetjes op de grond te houden, etc.
In dit filmpje (zie filmpje Facebook) zie je hoe zij weer een enorme mijlpaal heeft bereikt vandaag! Een mijlpaal die bij sommige ouders misschien niet noemenswaardig is. Bij ons is dit een hele prestatie, na een periode van intensieve fysiotherapie en spelenderwijs oefenen thuis. Emmie kan zich opduwen tot zit! En dat in een paar weken tijd.
Een maand geleden (ze was toen dus 17 maanden) zat zij voor het eerst “los”! Dit is vooral wat PWS voor ons en Emmie tot nu toe is. Stap voor stap naar de volgende mijlpaal, door te oefenen, te spelen, te juichen, aan te moedigen, te lachen. Als ik terugkijk op de afgelopen 18 maanden, ben ik zo trots op ons meisje. Emmie werd, net als veel kindjes met PWS, haast levenloos geboren. Slap, lijkbleek en een hele lage Apgar score. We waren heel erg bang. Tijdens de zwangerschap waren er al tekenen dat er iets niet goed was, maar wat? Ik voelde Emmie nauwelijks bewegen. Vriendinnen hadden het wel eens over het schoppen van je kindje tegen je ribben. Ik had echt geen idee waar ze het over hadden. Ik had ook een ‘hoge’ buik en veel vruchtwater. Later bleek dat de symptomen tijdens mijn zwangerschap verklaarbaar waren.
Emmie was na haar geboorte te slap om te bewegen en te drinken. Emmie heeft 2 maanden een sonde gehad. Ik weet nog dat de verpleegster op de neonatologie uitzinnig van vreugde was, omdat Emmie zelf 10cc had gedronken! Van 10 cc naar een hele fles binnen een uur! Van haar oogjes een paar seconde open, naar het zelf draaien van haar hoofdje! Van haar hoofdje zelf omhoog kunnen houden naar omrollen. Van rollen naar tijgeren. Van los zitten naar zelf kunnen opduwen tot zit. Van tijgeren naar… kruipen? Van kruipen naar…lopen? Je kunt het je nu nog niet voorstellen, maar we hebben er alle vertrouwen in dat dat ook gaat gebeuren! Het duurt misschien allemaal wat langer, maar we komen er! En bij elke mijlpaal zien we een heerlijk, glimlachend meisje, vol trots!
Zoals ik zei, dit is het Prader-Willi syndroom nu voor ons. We weten dat er nog veel meer komen gaat, maar we hebben in deze afgelopen 18 maanden geleerd vooral met ‘nu’ bezig te zijn! Genietend.
Jasper en Miriam, ouders van Emmie