Hoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Marielle Dekker van de Prader-Willi Stichting interviewde in mei 2017 Wil Albers, oma van 5 kleinkinderen, over haar kleinzoon Brandon.
‘Toen Brandon geboren werd, bleek de dag erna dat hij naar het ziekenhuis moest, omdat hij zo slap was en ze uit gingen zoeken wat er aan de hand was. Ik heb toen gezegd, we moeten er voor vechten, dit kind zal groot worden. Hij is inmiddels al 7 jaar en een schat van een kind. Wanneer mijn zoon aan het werk is, zorg ik voor Brandon en zijn broer Ryan.’ De ouders van Brandon zijn gescheiden. ‘Hij is in het weekend bij ons wanneer zijn vader werkt, en slaapt dan ook bij ons. Ik haal hem op maandag achter op de fiets van school. Binnenkort ga ik samen met mijn man met onze vijf kleinkinderen op vakantie naar Oostenrijk, ook Brandon gaat dan mee. We proberen voor hem de driewieler mee te nemen zodat hij net als de andere kinderen kan fietsen op de camping.
Brandon is een echt buitenkind, wanneer hij bij ons is, is hij het liefst de hele dag buiten. We hebben veel grond rondom ons huis en hij houdt er van om spullen in en uit onze bus te laden. Hij is aan het vegen, of karton aan het versnipperen voor de vuilcontainer. Die moet vol. Op de weg van school naar huis zet hij altijd drie containers bij de huizen waar ze bij horen. Dat is vaste prik voor Brandon. Wanneer de vuilnisman nog niet geweest is, moet zijn opa de gemeente bellen, om te regelen dat de vuilniswagen komt. Later wil Brandon buschauffeur worden.
We vergelijken Brandon nooit met onze andere kleinzoon die dezelfde leeftijd heeft, hij doet de dingen op zijn eigen manier. We behandelen hem wel hetzelfde als onze andere kleinkinderen.
Hij heeft een achterstand, maar gaat ook vooruit. Hij is nu sinds een maand zindelijk en dat is hij in één dag geworden. Zijn vader heeft hem een onderbroekje onder zijn luier aangedaan en daardoor voelde hij dat hij nat was.
Het praten is het grootste probleem, hij kan niet uitleggen wat hij wil of denkt. Hij begrijpt wel alles. Maar ook zijn praten gaat vooruit, al moet je hem wel kennen. Brandon is heel erg lief en houdt erg van knuffelen. Hij is nooit lang boos en wanneer het over is, geeft hij een grote knuffel. Brandon kan wel driftig worden als het anders gaat dan hij wil, en hij wil graag dat het gaat zoals het gezegd is. Hij houdt van vaste routines.
Het eten gaat tot nu toe goed. Ik houd veel rekening met wat hij mag eten en hoeveel. Hij krijgt minder dan de anderen, maar je kunt hem niet alles ontzeggen, daarom krijgt hij ook wel eens iets lekkers, maar dan met minder calorieën, bijvoorbeeld yoghurtijsjes die ik zelf maak. Op vrijdagavond krijgt hij een paar chipjes. Hij heeft een gezond gewicht en hij heeft gelukkig nog geen problemen met eten.
Ik heb er niet echt verdriet of zorgen van dat Brandon PWS heeft. Als ik de kinderen bij Brandon op school zie of sommige verhalen lees over Prader-Willi, vind ik het meevallen. Het eetprobleem is er bij Brandon nog niet. Soms is het wel eens moeilijk om te zien dat iets hem niet lukt, als hij bijvoorbeeld mee wil spelen, maar dat niet kan of mag. Maar hij is niet zielig en heeft veel plezier in het leven en dat geeft ons ook plezier!’
Wil Albers, oma van Brandon 7 jaar