Tijdens de Contactdag 2018 in het Aviodrome in Lelystad werden er tussen ouders in gespreksrondes verschillende onderwerpen besproken. Zo spraken we met ouders/familieleden onder andere over het thema ‘uit huis wonen’.  Het gesprek leverde openhartige en emotionele ontboezemingen op. ‘Wij zorgen nu 30 jaar voor onze zoon. Wanneer komt het moment dat je als ouder de handdoek in de ring kan gooien’, vroeg een vader zich af.

Natuurlijk wil hij niet stoppen met de zorg voor zijn zoon, maar hij vroeg zich wel af wanneer het moment komt dat hij deze zorg  met een gerust hart kan overdagen aan professionele  hulpverleners. Met zijn hartenkreet raakte hij een gevoelige snaar, want vrijwel alle ouders bleken moeite te hebben met het loslaten van de zorg voor hun zoon of dochter, of deze nu nog maar een puber of al ouder dan veertig zijn. Ook de rol van de broers en zussen in relatie tot de zorg voor hun PWS kind kan tot dilemma’s leiden. Te meer omdat die onderlinge relatie niet altijd goed is door de aandacht die een PWS kind vaak opeist. Eigenlijk draagt iedereen een klein trauma met zich mee en is het ontzettend moeilijk om je geen zorgen te maken over je kind omdat hij of zij nu eenmaal zo kwetsbaar is, concludeerden we samen.

Wie neemt het over?

Een vader vertelde dat hij met zijn dochter heeft afgesproken dat zij de zorg voor haar PWS-zus (44) op zich zal nemen als hij daar door zijn gevorderde leeftijd niet langer toe in staat is. Deze dochter – ook aanwezig bij het kringgesprek – kreeg veel complimenten voor haar hulpvaardige houding. Niet iedereen kan de zorg voor hun PWS-kind op dergelijke wijze borgen. Soms woont broer of zus op te grote afstand – bijvoorbeeld in het buitenland – en ouders durven het ook niet altijd te vragen.

Dilemma

Een moeder vertelde dat het niet altijd zo goed botert tussen haar oudste dochter en haar PWS-zus. Is het dan wel verstandig om je kind met de bewindvoering of voogdij te belasten? Overigens komt het veel vaker voor dat zoon of dochter hun PWS-broer of zus niet kunnen uitstaan. Vooral in de puberfase hebben kinderen minder begrip voor hun gehandicapte huisgenoot, die voortdurend de hoofdrol opeist. Het komt zelfs wel voor dat ze zeggen: ‘Ik wou dat ze dood was’. Het verdient aanbeveling hierover altijd het gesprek aan te gaan en er zeker geen taboe van te maken. De moeder vertelde van haar oudste dochter het verwijt te krijgen dat ze in het verleden te weinig betrokken is bij de opvoedingsperikelen van haar PWS-zus. Dit terwijl moeder haar juist zo veel mogelijk wilde beschermen door haar uit de wind te houden. Ook hiervoor geldt: ga het gesprek aan. Het is voor moeder en dochter beiden een zeer gevoelig en beladen onderwerp en dan lucht praten op.

Het juiste moment

Wanneer moet je over het uit huis plaatsen van je PWS-kind gaan nadenken? Een moeder van een 16-jarige dochter wilde het graag over dit onderwerp hebben. Het juiste moment is moeilijk aan te geven. Hoe gaat het thuis? Hoe kunnen ouders  met de handicap van hun kind omgaan? Kunnen ze duidelijke kaders stellen? Zijn broertjes of zusjes ouder of jonger? Vooral als ze jonger zijn, kunnen er psychische en fysieke problemen ontstaan, met name tijdens boze buien. Al deze factoren beïnvloeden de harmonie in het gezin en bepalen of ouders op zoek gaan naar een geschikte woonvorm. Sommige kinderen zijn al op tienjarige leeftijd moeilijk te handhaven, andere kinderen blijven rustig tot hun 25-ste thuis. Meestal is 16-18 jaar een geschikte leeftijd voor ouders om zich op geschikte huisvesting te gaan oriënteren.

Samen in één huis

Kun je kinderen met PWS samen in een kleinschalige woonvorm plaatsen? De ouders van een PWS-jongen (18) kwamen met deze vraag. In de praktijk blijkt dit wonderwel goed te gaan. Je zou verwachten dat het niet verstandig is om allemaal ‘tijdbommetjes’ bij elkaar te plaatsen, maar het is gelukkig niet zo dat de boze bui van de ene bewoner ook tot ontploffingen bij anderen leidt.  Het gaat juist heel erg goed. Ze begrijpen elkaar goed en hebben dezelfde interesses (legpuzzels, letterraadsels, cijferkleuren, eten, noem maar op). Eindelijk vormen ze niet meer de uitzondering en hoeven ze niks meer uit te leggen aan hun huisgenoten en begeleiders. Een hele opluchting voor de bewoners en zeker ook voor hun ouders, die hun kroost eindelijk kunnen loslaten.

Toekomst

Wat is het toekomstperspectief van oudere mensen met PWS? Uit onderzoek blijkt dat de kans bestaat dat mensen met PWS eerder dement worden. In hoeverre de groeihormonen een positieve rol kunnen spelen bij dit vroegtijdige verouderingsproces moet nog blijken. Feit is wel dat er een nieuwe generatie PWS’ers ontstaat die langer, vitaler en minder dik is dan de oudere garde die het hormoon niet heeft gehad. Feit is ook dat dankzij bewegen, sporten en gezond eten het gewicht binnen de perken blijft en obesitasverschijnselen gemakkelijker voorkomen kunnen worden. Wat de toekomst daadwerkelijk brengt is echter nog steeds de vraag, maar zeker een stuk hoopvoller en perspectiefrijker dan in het recente verleden.