Er is een besloten groep op Facebook die beheerd wordt door Sandra de Keijzer en Annet van Dalen in samenwerking met een medewerker van het Expertisecentrum PWS. Groepsleden worden toegelaten als ze direct betrokkenen zijn bij iemand met het PWS of als ze zelf het PWS hebben. Onder direct betrokkenen verstaan we ouders, broers en zussen, familie, verzorgers, leerkrachten, paramedici, artsen etc.
In deze besloten groep kunnen kennis, tips, ervaringsverhalen, foto’s en video’s met elkaar gedeeld worden in een afgeschermde omgeving. De deelnemers dienen er rekening mee te houden dat Facebook zelf regels hanteert die kunnen wijzigen; dit staat ook benoemd in de informatie en spelregels van de groep. De beheerders volgen de berichten om te bewaken dat deelnemers van de groep zich aan de spelregels houden zodat het veilig en vertrouwelijk blijft om deel te nemen.
