Evi

De eerste acht weken brachten we grotendeels in het ziekenhuis door. Geleefd door wat artsen zeiden, op zoek naar een oorzaak waarom Evi zo moeizaam dronk. Acht weken lang stonden we ook in de modus van dit gaat over… en dan komt na al die medische onderzoeken, waar niets uitkwam, de uitslag van het bloedonderzoek.
Evi heeft het Prader Willi Syndroom. Het gaat dus niet over…
Een schok, tranen, onzekerheid maar tegelijk ook een nieuwe drive ‘ik wil en zal er alles aan doen om Evi gelukkig te laten zijn.’

Op internet op zoek gegaan naar informatie en ik las over groeihormoon.
Dat wilde ik voor Evi ook. Zelf contact opgenomen met stichting Kind en Groei en het balletje ging rollen. Een intake thuis. Wat was het fijn om iemand te spreken die ervaring had met PWS. Fysiotherapie aan huis werd opgestart en begin juli werden we in Rotterdam verwacht voor de onderzoeken voorafgaand aan het starten met groeihormoon. Een intensieve dag: bloedprikken, DEXA scan, informatie en demonstratie over het prikken van groeihormoon. Liefdevol en geduldig werd het uitgelegd en we kregen de mogelijkheid om het prikken zelf te ervaren door in een sinaasappel te prikken. Ook bleven we een nachtje slapen om te kijken of er geen sprake is van apneus. Tijdens dat nachtje deden we ook de metyrapontest.

En dan thuis weer wachten op de uitslagen. Het telefoontje dat we mogen starten volgt met 2 weken??? In die tussentijd de rugzak met informatie en ‘proefpen’ geopend, nog eens gelezen en hopen dat we mogen starten.
Wat een dubbel gevoel die eerste avond. Samen staan we bij de commode. Zou het lukken? Hoe gaat Evi reageren? Kan het ook fout gaan? Allemaal vragen die door mijn hoofd gaan en tegelijk wil ik graag starten omdat het ‘goed’ voor haar is. De eerste week prikken we samen, maar wat went het snel. Het prikken hoort gewoon bij het bed-ritueel.

Vanaf 4 maanden prikken we Evi en ik ben ervan overtuigd dat we al veel mijlpalen hebben mogen vieren doordat we Evi iedere avond prikken!

Wilrieke Peters (moeder Evi)