Het Prader-Willi syndroom is een ingewikkeld syndroom dat zich niet altijd makkelijk laat uitleggen aan andere mensen, of niet altijd heel zichtbaar is voor de buitenwereld. Soms helpt het dan om ervaringen van anderen te horen of lezen. Dan merk je je dat je niet de enige bent die met bepaalde vragen zit of problemen ervaart.
Lezen over ervaringen, behandelingen en strategieën die voor andere gezinnen werken, kunnen een groot verschil maken. Op onze website hebben we een aantal ervaringsverhalen verzameld. Mocht je zelf een ervaring willen delen zodat andere ouders en betrokken er steun aan hebben, laat het ons dan weten.
Naast de ervaringsverhalen op onze site willen we in deze Awareness maand twee blogs graag extra onder de aandacht brengen.
Simon gaat zijn eigen weg
In de kolom van Marielle Dekker komen voor veel ouders herkenbare situaties voor, zoals de meest recente kolom over de ie of i in zijn naam en de stress die het veroorzaakt. Zo ook in haar meest recente blog: ‘ Bij het ophalen van school trof ik Simon betraand en onder het snot samen met zijn juf aan in de gang. Zijn juf zei dat er een probleempje was met zijn naam en dat hij zo overstuur was dat hij niet eens naar buiten had gekund. Ze kreeg hem niet rustig. De intern begeleider, die volgens mij niet geheel toevallig ook in de gang stond, meldde droogjes dat we naar het gemeentehuis moesten. Om zijn naam te veranderen. Simon had het op zijn beurt druk met mij duidelijk maken dat zijn naam niet klopte, want de i moest een ie zijn. En ik moest inderdaad zo snel mogelijk naar het gemeentehuis, om zijn naam in zijn paspoort te laten veranderen in Siemon.’
Marielle Dekker schrijft regelmatig een blog over Simon, haar jongste zoon. Natuurlijk is hij meer dan zijn syndroom en is hij ook een vrolijk en opgeruimd mannetje. Er wordt intens van hem gehouden door de rest van het gezin, dat bestaat uit zijn vader Gijs, zijn broer, zijn zus en zijn moeder. http://simongaatzijneigenweg.nl/?p=915
Danny’s dagboek
De juiste informatie vinden kan in het begin van je PWS-reis best moeilijk zijn. Natuurlijk, er is veel informatie beschikbaar op het digitale expertisecentrum of de website van de Prader-Willi Stichting, maar er is met Google ook veel confronterende en verouderde informatie te vinden. Voor de eerste dagen en weken adviseren we ouders vaak naast alle praktische en medische informatie ook een geweldig online dagboek te lezen: http://www.dannydekorte.nl/
Vorig jaar blikte Hans, vader van Danny op verzoek van de Prader-Willi Stichting terug opdie eerste tijd na de geboorte en vertelt hoe het nu gaat met Danny: zie update