Het verhaal van Gideon – Prader-Willi awareness maand dag #23

Monique, moeder van Gideon, vertelt over echtscheiding bij een kind met PWS. ‘Gideon woont met zijn broer Isan (15) , 3,5 dag per week bij mij en 3,5 dag... Lees meer...

Het verhaal van Liam

We ontvangen en posten graag ervaringsverhalen. Dit keer vertelt Cheryl vol trots over haar zoon Liam, die haar telkens weer verbaast en waar ze enorm van geniet, maar die... Lees meer...

Het verhaal van Lieve

Temple Syndroom  Lieve (11 jaar) heeft het zeer zeldzame, niet te genezen, Temple syndroom. Dit syndroom heeft veel overeenkomsten met het Prader-Willi syndroom, maar is veel minder bekend. Temple... Lees meer...

Het verhaal van Werner

Esther de Ridder: ‘Dit is onze Werner en hij is 12 jaar. Werner is onze jongste zoon en heeft twee oudere broers van 16 en 18 jaar. Werner is... Lees meer...

Het verhaal van Robin, broer van Jaqueline

Het Prader-Willi syndroom heeft een grote impact op het gezin en vraagt veel aandacht, inlevingsvermogen, geduld en energie. Net als ouders hebben ook broers en zussen te maken met... Lees meer...

Het verhaal van Tiebe

Ongeveer 6 jaar geleden gaf Marleen Jacobs een interview aan tijdschrift Sien over haar zoon Tiebe van 3 jaar met PWS. Marleen blikt op verzoek van de Prader-Willi Stichting... Lees meer...

Het verhaal van Pieter

‘Onze zoon Pieter werd geboren op 1 september 2008 en werd 3 weken na de geboorte gediagnosticeerd met het Prader-Willi Syndroom. Hij heeft de uniparentele maternale disomie-variant (mUPD) die... Lees meer...

Het verhaal van Brandon

Hoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Marielle Dekker van de Prader-Willi Stichting interviewde in mei 2017 Wil Albers, oma van 5 kleinkinderen, over haar kleinzoon... Lees meer...

Een dag uit het leven van Cato

‘Ik beschrijf zomaar een doordeweekse maandag, uit het leventje van onze dochter Cato, 8 jaar. Cato heeft het Prader-Willi Syndroom. Cato wordt altijd om 7.00 uur wakker gemaakt door... Lees meer...

Het verhaal van Emmie

‘Dit is Emmie. Emmie is 18 maanden oud en heeft PWS. Emmie is extreem lenig en heeft een erg lage spierspanning. Hierdoor kost het haar heel veel energie om... Lees meer...

Zoektocht voor Marcel

Marcel is 19 jaar, 1.69 cm en zijn gewicht is 54 kg. Hij ging drie dagen in de week naar school en de andere 2 dagen liep hij stage.... Lees meer...

Het verhaal van Jessie

Jessie, 19 jaar Jessie is veel te vroeg geboren en zo’n vijf weken voor de uitgerekende datum, is zij al gediagnosticeerd met Prader-Willi syndroom. Vanaf dat moment heeft het... Lees meer...

UPD

Mijn naam is Esther Haijema en via deze Nieuwsbrief wil ik u graag op de hoogte brengen van het upd 14 syndroom. Upd 14 syndroom lijkt sterk op Prader-... Lees meer...

Met Stefano op vakantie

De zomervakantie is begonnen en familie de Groot gaat naar Gran Canaria…. Wanneer je met een gehandicapt kind op vakantie gaat, is de voorbereiding het meeste werk. Deze vakantie... Lees meer...

Lars heeft al heel veel meegemaakt

Lars van bijna 3 heeft al heel veel meegemaakt En de ouders van Lars ook… Zij vertellen het aangrijpende verhaal van de geboorte van Lars tot nu, 2 jaar... Lees meer...

Danny’s dagboek

Ouders die net de diagnose Prader-Willi syndroom te horen hebben gekregen voelen zich (terecht) vaak overweldigd en onkundig – vooral in de dagen en weken na de diagnose van... Lees meer...

Een dag uit het leven van Angelique

‘Ik heb plezier in mijn werk. Er hangt een prettige sfeer. We hebben veel lol samen.’ Angelique (31) denkt de hele dag maar aan één ding. Eten. Wat ze... Lees meer...

Het verhaal van Mike

Een opmerking die hij vaak maakt. Vooral bij stoere jongens en mensen die hij spontaan tegenkomt, maar zelfs politieagenten krijgen een boks (een hand met gesloten vuist) en knuffel.... Lees meer...

Het verhaal van Julia Ulrich

10 jaar omgaan met Prader-Willi Toen mijn dochter Julia anderhalf jaar oud was, werd door middel van DNA-onderzoek de diagnose ‘Prader-Willi’ gesteld. Het syndroom is uiterst zeldzaam en ik... Lees meer...

Het verhaal van Nova

Op 26 februari 2012 werden wij verrast door de komst van onze dochter Nova. Ons mooie meisje diende zich 7 weken eerder aan dan de bedoeling was en deed... Lees meer...