Een dag uit het leven van Angelique

‘Ik heb plezier in mijn werk. Er hangt een prettige sfeer. We hebben veel lol samen.’

Angelique (31) denkt de hele dag maar aan één ding. Eten. Wat ze ook doet, ze kan de eetlust niet remmen. Ze zegt:’Dat komt door mijn vijftiende chromosoom. Die is niet zoals de rest.’ Angelique heeft het syndroom van Prader-Willi. Gevaarlijk, want naast deze drang naar eten heeft ze suikerziekte. Om haar tegen zichzelf te beschermen woont en werkt ze onder begeleiding.

Leven-met-prader-willi-syndroom-volwassen

Angelique is vijf dagen per week te vinden in atelier Komac, locatie Molenbossen in Blerick. Samen met negentien anderen verricht ze werkzaamheden op het gebied van kopiëren, verzorgen van mailings, administratie en computerwerk. Angelique heeft plezier in haar werk: ‘Het is leuk. Er hangt een prettige sfeer. We hebben veel lol samen.’ Als ze druk bezig is, overkomt het haar soms dat ze aan iets anders denkt… iets anders dan eten.

Woensdag 6 feruari 2002

7.00 uur. De wekker loopt af. Met tegenzin zet ze hem uit. Ze blijft liggen tot de leidster van gezinsvervangend tehuis Noorderhof haar komt wekken. Nu moet Angelique wel. Direct prikken om te kijken hoe hoog de bloedsuikerspiegel is… net onder de vijf. Te laag. Angelique mag pas over een half uur ontbijten. Om de tijd te verdrijven, duikt ze terug haar bed in.

7.30 uur. Op het moment dat Angelique aan de ontbijttafel plaatsneemt, zijn de anderen uit de woongroep uitgegeten. Ze eet twee crackers met jam. Direct na het eten kleurt Angelique, onder toeziend oog van de leiding, rondjes in die in een boekje staan afgebeeld. Ze volgt een stippen-dieet. ‘Ik mag maar 41 koolhydraten per dag. Een cracker is twee stippen, een beetje jam één’, legt Angelique uit. Ze moet er voor het ontbijt totaal vijf opmaken. Nog twee stippen. Ze pakt een glas melk. Te veel is niet goed, te weinig evenmin.

8.10 uur. De witte taxibus staat voor de deur te wachten. Samen met twee meisjes en een jongen die eerder zijn ingestapt, rijdt ze onder luid geklets en gelach naar Blerick. Ook op de Molenbossen is volop leven in de brouwerij. Tien medewerkers van Komac zijn binnen. Angelique gaat aan een grote tafel zitten en drinkt koffie. Collega Jolanda wil weten wat ze gisteren gedaan heeft. Angelique vertelt over het leren wandkleed dat ze gisterenavond afgemaakt heeft. Alle medewerkers gaan aan het werk. Angelique heeft vandaag de taak 25 boekjes te maken. Ze vraagt aan begeleidster Linda een voorbeeld, zodat ze het na kan maken. Angelique: ‘We volgen het eigen initiatiefmodel. Zo moeten we zelf meer gaan nadenken en ons verantwoordelijk voelen voor de kwaliteit.
Snap je?’

Prader-Willi Syndroom ervaringsverhalen

9.05 uur. Een kleine, vlotte vrouw van rond de vijftig jaar komt gehaast KOMAC binnenlopen en vraagt aan Angelique of ze vijftig kopietjes wil maken voor de buurtvereniging. ‘Dat wil ik wel. Ogenblikje’, zegt Angelique beleefd en roept Linda om te overleggen. ‘Mevrouw, u kunt er op wachten.’ Linda loopt met Angelique mee naar het kopieerapparaat. Angelique weet wat ze moet doen. Na vijf minuten staan ze terug aan de balie. Angelique mag uitrekenen wat de kosten zijn. ‘Vijftig keer vier eurocent, is…twee euro.’ Linda neemt 10 van de vrouw aan. Angelique rekent voor: ‘Ze krijgt 8 euro terug.’ Linda geeft met een tevreden lach het wisselgeld terug.

10.30. Pauze. Angelique leegt de brievenbus. ‘Ik ben degene die dat elke dag doet. Het is mijn taak. Als er niets inzit, ga ik ’s middags nog een keer. Ik doe wel meer verantwoordelijke taken. Zo zit ik met vier anderen en een coach van buitenaf in de Deelnemersraad. We praten daar over dingen die ons bezighouden binnen Komac.’ Vanuit de Deelnemersraad is Angelique afgevaardigd in de Grote Raad. Ze doet dit samen met iemand van de divisie dagbesteding en wonen. ‘Daar hebben we het over nóg belangrijkere zaken.’ Iedereen mag bespreekpunten aangeven. Ze kunnen de onderwerpen op het A4’tje schrijven dat op het bord bij de deur hangt. Er staat al ‘poetskar’ en ‘rokersruimte.’ Daaronder staan vier streepjes met nog niets erachter. Misschien dat daar binnenkort nieuwe onderwerpen komen te staan. ‘Ik denk het niet. Meestal is er niet zo veel te bespreken’, weet Angelique uit ervaring.

11.00 uur. Vandaag is Martin Grob te gast op de Komac. Hij is klachtenfunctionaris van de deelnemers van de Wendel. Eén keer per drie maanden komt een medewerker van De Wendel koken en mee-eten. ‘Sommigen mogen hem interviewen’, weet Angelique. ‘En ik heb de taak om na het gesprek de vragen en antwoorden vanaf een bandje over te typen in de computer, zodat het in de Wenken geplaatst kan worden. Iedereen van De Wendel kan dan mijn uitgetypte stukje zien staan’, vertelt ze niet zonder trots.

 

Prader-Willi Syndroom ervaringsverhalen

12.20 uur. Angelique wordt onrustig en kijkt op haar horloge. ‘Bijna half één’, zegt ze. ‘Tijd voor een cracker.’ In een korte tijd eet ze vier crackers met kaas. Linda wacht met het stippenboek tot Angelique tijd heeft de voorgetekende stippen in te kleuren. Als ze per dag vier goede bloedsuikerspiegels heeft, krijgt ze van de leiding van Noorderhof een duimpje. Vijftien duimpjes per week betekent een grote beloning. ‘Ik heb al een keer een cd-rom mogen uitzoeken en ben naar Dierenpark Overloon geweest’, herinnert Angelique zich. ‘Als ik per ongeluk te veel gegeten heb, of stiekem, dan zegt de leiding er nooit iets van in de groep. Ze vinden dat mijn probleem de anderen niet aan gaat. Als ik later alleen met de begeleider ben, beginnen ze er natuurlijk wel over. Dat moet ook. De hele groep weet van mijn syndroom af. Het is soms best moeilijk hoor, om hier goed mee om te gaan. Maar ja, iedereen heeft wel iets.’

14.00 uur. Samen met Patrick geeft ze een rondleiding aan een medewerker van De Wendel. ‘Duurt maar even. Gelukkig, want op woensdag heb ik telefoondienst. De telefoon ligt dan de hele dag bij mij. Ik moet hem opnemen als hij gaat en vervolgens doorverbinden naar degene waar ze om vragen. Het is heel leuk om te doen.’

15.00 uur. Na een appeltje -twee stippen- vertelt ze over haar vriend John waar ze twee maanden iets mee heeft. ‘Ik ken hem van toen ik vroeger met mijn moeder naar de supermarkt ging. Daar kwamen we hem regelmatig tegen. Ik zag John pas weer en vroeg of ik wat mocht vragen. Nou dat mocht. Ik vroeg of hij een vriendin heeft. Hij zei van niet. Dus hij weet nu dat wij wat hebben. Ik zie hem bijna nooit, maar dat gaat veranderen.’

16.00 uur. Angelique stapt in de taxibus naar huis. Nog voor het eten gaat ze naar de kapper. Bij terugkomst wil Angelique direct aan tafel. Maar na het prikken, blijkt dat ze nog even moet wachten. Haar suikerspiegel is iets te hoog. Jammer, ze heeft behoorlijke trek. Zeker op een dag als deze. Angelique: ‘Vandaag heeft Mia gekookt. Ze heeft een Melkertbaan. Maar dat maakt niets uit, want ze kookt erg lekker.’ Op zondag bezoekt Angelique haar ouders in Panningen. ‘Ze komen me elke zondagmorgen halen en brengen me ’s avonds na het eten pas weer terug. Heel soms zie ik mijn moeder ook doordeweeks in Venray. Als ik naar de dokter moet, neem ik vaak die hele dag vrij. Ik moet dit wel van tevoren aangeven, zodat de leiding van Komac iets kan regelen met het werk.’

18.00 uur. Haastig vervult ze haar corveebeurt. Tijd voor beweging. ‘Dat is goed voor de spijsvertering.’ Omdat het lekker weer is, laat ze de hometrainer voor wat het is en loopt ze even later met iemand van de leiding buiten. Je ziet Angelique zelden alleen. Want als ze de kans krijgt, glipt ze ertussen uit om toe te geven aan haar drang om te eten. Daarom woont ze niet zelfstandig, maar in een GVT. In Noorderhof heeft ze 24 uur per dag begeleiding.

18.30 uur. Angelique gaat zoals elke dag anderhalf uur in bad liggen. Dat is een van de weinige momenten dat ze langere tijd alleen is. Met heet water tot aan haar nek ligt ze onder het schuim. Ze bedenkt dat ze vandaag de was had willen doen. ‘Dat doe ik liever zelf, dan heb ik het direct terug. Mama kan het zondag als ik bij haar ben voor me strijken.’

20.00 uur. Ze stapt uit bad en droogt zich af, schiet een joggingpak aan en loopt op een drafje naar de huiskamer. Tijd voor koffie met een tussendoortje. ‘Ik mag iedere dag vier ongezonde stippen’, zegt ze met haar mond vol. Hopelijk laten de huisgenoten vanavond chips in de kast staan. Ze hebben afgesproken met z’n allen de film ‘Blue Lagoon’ te kijken.

22.00 uur. Voor de laatste keer vandaag prikt Angelique om te kijken wat haar bloedspiegel aangeeft. Onder de zeven. ‘Met zo’n getal ben ik altijd blij, want dan mag ik voordat ik ga slapen nog een boterham met jam. Komt vast door de grote wandeling van daarstraks.’ Angelique eet en vult haar boekje in. Ze luistert nog even naar haar nieuwe cd van Simon en Garfunkel en kruipt in bed. Ze denkt aan morgen. Morgen krijgt ze haar grote beloning van vorige week. Ze gaat, zoals afgesproken, met de leiding naar de film Harry Potter. Dat heeft ze verdiend. Meer dan!

Angelique woont in GVT Noorderhof en heeft 24-uurs begeleiding.
Onderstaand artikel is verschenen in het jaarverslag van De Wendel, de overkoepelende organisatie waaronder het GVT valt.