Danny’s dagboek

Danny de Korte

Ouders die net de diagnose Prader-Willi syndroom te horen hebben gekregen voelen zich (terecht) vaak overweldigd en onkundig – vooral in de dagen en weken na de diagnose van hun kind. Lezen over ervaringen, behandelingen en
strategieën die voor andere gezinnen werken, kunnen een groot verschil maken. De juiste informatie vinden kan in het begin van je PWS-reis best moeilijk zijn. Natuurlijk, er is veel informatie beschikbaar op het digitale expertisecentrum of de website van de Prader-Willi Stichting, maar er is met
Google ook veel confronterende en verouderde informatie te vinden. Voor de eerste dagen en weken adviseren we ouders vaak naast alle praktische en medische informatie ook een geweldig online dagboek te lezen: Het dagboek van Danny. Klik hier voor de website met het dagboek.

Hans en Yvonne de Korte hebben dit dagboek vanaf de geboorte van hun zoon Danny bijgehouden tot zijn zevende verjaardag. Dit dagboek had eigenlijk als doel de familie en vrienden te informeren over het doen en laten van Danny
vlak na zijn geboorte, maar is ondertussen verworden tot een onmisbaar document van herkenning en kennis voor (jonge) ouders en legt daarnaast heel duidelijk uit hoe het is om een kindje met PWS te krijgen voor iedereen die zich niet kan voorstellen hoe het nou echt is.

Hans blikte op verzoek van de Prader-Willi Stichting in mei 2017 terug op
die eerste tijd na de geboorte en vertelt hoe het nu gaat met Danny: ‘Door de hectische periode na zijn geboorte vonden wij het erg lastig om iedere keer het verhaal opnieuw te vertellen en daarom verwezen we vrienden en
familie naar het dagboek waar we iedere avond een stukje schreven hoe de dag verlopen was. Ook nadat Danny, na twee maanden, eindelijk naar huis mocht uit het ziekenhuis en we wisten dat Danny het Prader-Willi syndroom had, zijn wij het dagboek bij blijven houden. Na een paar maanden
kregen we het idee om deze website openbaar te maken. Op dat moment was er op het internet nog niet zo veel te vinden over PWS en dat wat je kon vinden was nog erg confronterend. Het ging altijd over problemen en nooit over de mooie momenten die wij ook zo vaak ervoeren.
Wij hebben het dagboekje zeven jaar bijgehouden. Na die zeven jaar kwamen we in een wat rustiger periode en zijn we gestopt met het bijhouden van het dagboekje. Danny is 13 jaar. Een leuke, gezellige jongen die overmatig geïnteresseerd is in alles wat met eten te maken heeft. Gelukkig heeft hij het eetprobleem goed onder controle. We kunnen goed afspraken met hem maken. Danny gaat nu drie jaar naar atletiek. Wekelijks training en
regelmatig atletiektoernooien in Nederland en België met als hoogte punt de National Special Olympics afgelopen jaar met een gouden en zilveren medaille!! 2017 is een spannend jaar, want Danny startte op het reguliere VMBO!! Voor Danny weer een stap verder met meer zelfstandigheid.’