Dit is een herhaling van een eerder geplaatst bericht!

Wij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi Café’s, ook Prader-Willi Speeltuindagen te organiseren.

De eerste PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zaterdag 22 september 2018

De locatie is Speeltuin ‘De Leemkuil’: Nijmegen/ Berg en Dal
Adres: de Luciaweg 2, 6523 NK Nijmegen
Website: https://deleemkuil.nl/.

Er is geen speciaal programma, het is een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De speeltuin is de hele dag open en iedereen kan binnenlopen wanneer het hen uitkomt. Dus of de kinderen na een uurtje of twee moe gespeeld zijn, of bij sluitingstijd nog niet weg willen; alles is mogelijk. Ook ouders/verzorgers die zin hebben om even bij te kletsen, maar waarvan de kinderen niet mee willen naar deze dag, zijn gewoon welkom voor koffie & thee (maar mogelijk is de contactdag of een Prader-Willi café dan een interessantere optie).

De Prader-Willi Stichting betaald de entree voor de personen die aangesloten zijn bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgt voor gratis koffie en thee. Er kan tot op de dag zelf nog aangemeld (en afgemeld) worden via sandra@praderwillistichting.nl (Aanmelden is niet noodzakelijk, maar dan krijg je wel het ‘wachtwoord’ waarmee je bij de kassa kan laten weten dat je entree op kosten van de stichting is). Aanmelden brengt geen verplichtingen met zich mee! Het geeft ons alleen inzicht in de interesse voor deze dag. Mocht je dus op de dag zelf onverhoopt toch niet kunnen komen, dan is dat geen probleem.

De Prader-Willi Stichting zal vanaf openingstijd een picknicktafel helemaal achterin de speeltuin bezetten, waar iedereen die komt zich kan verzamelen en waar ook de koffie en thee te vinden zijn.

Eigen drankjes, snacks en lunch kun je zelf meenemen of daar aanschaffen.

Mocht het echt heel slecht weer worden, dan wordt de Speeltuindag verplaatst. Daarover zullen we dan tijdig berichten via de website en op Facebook. Houdt deze media dus in de gaten.

————————————

Nog niet aangesloten bij de patiëntenorganisatie? Doe dat dan snel door ons een bericht te sturen via info@praderwillistichting.nl. De bijdrage per jaar is 27,50 en wordt in veel gevallen vergoed door de ziektekostenverzekering. Je kunt dan ook deelnemen aan de activiteiten van de Prader-Willi Stichting zoals de contactdag, de speeltuindag, het Prader-Willi Cafe en Dreamnight at the Zoo. (en daarnaast steun je ons in het werk dat de stichting verzet,)
Een kort berichtje via info@praderwillistichting is voldoende.

Wij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi Café’s, ook Prader-Willi Speeltuindagen te organiseren.

De eerste PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zaterdag 22 september 2018

De locatie is Speeltuin ‘De Leemkuil’: Nijmegen/ Berg en Dal
Adres: de Luciaweg 2, 6523 NK Nijmegen
Website: https://deleemkuil.nl/.

Er is geen speciaal programma, het is een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De speeltuin is de hele dag open en iedereen kan binnenlopen wanneer het hen uitkomt. Dus of de kinderen na een uurtje of twee moe gespeeld zijn, of bij sluitingstijd nog niet weg willen; alles is mogelijk. Ook ouders/verzorgers die zin hebben om even bij te kletsen, maar waarvan de kinderen niet mee willen naar deze dag, zijn gewoon welkom voor koffie & thee (maar mogelijk is de contactdag of een Prader-Willi café dan een interessantere optie).

De Prader-Willi Stichting betaald de entree voor de personen die aangesloten zijn bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgt voor gratis koffie en thee. Er kan tot op de dag zelf nog aangemeld (en afgemeld) worden via sandra@praderwillistichting.nl (Aanmelden is niet noodzakelijk, maar dan krijg je wel het ‘wachtwoord’ waarmee je bij de kassa kan laten weten dat je entree op kosten van de stichting is). Aanmelden brengt geen verplichtingen met zich mee! Het geeft ons alleen inzicht in de interesse voor deze dag. Mocht je dus op de dag zelf onverhoopt toch niet kunnen komen, dan is dat geen probleem.

De Prader-Willi Stichting zal vanaf openingstijd een picknicktafel helemaal achterin de speeltuin bezetten, waar iedereen die komt zich kan verzamelen en waar ook de koffie en thee te vinden zijn.

Eigen drankjes, snacks en lunch kun je zelf meenemen of daar aanschaffen.

Mocht het echt heel slecht weer worden, dan wordt de Speeltuindag verplaatst. Daarover zullen we dan tijdig berichten via de website en op Facebook. Houdt deze media dus in de gaten.

————————————

Nog niet aangesloten bij de patiëntenorganisatie? Doe dat dan snel door ons een bericht te sturen via info@praderwillistichting.nl. De bijdrage per jaar is 27,50 en wordt in veel gevallen vergoed door de ziektekostenverzekering. Je kunt dan ook deelnemen aan de activiteiten van de Prader-Willi Stichting zoals de contactdag, de speeltuindag, het Prader-Willi Cafe en Dreamnight at the Zoo. (en daarnaast steun je ons in het werk dat de stichting verzet,)
Een kort berichtje via info@praderwillistichting is voldoende.

De opvoeding en begeleiding van mensen met PWS kan soms erg ingewikkeld zijn. Door de verhoogde onrust en angst hebben mensen met PWS de neiging de omgeving en regels zo te vormen dat die in hun eigen voordeel zijn. Ze kunnen daar heel slim, volhardend en dwingend in zijn en testen ook voortdurend de grenzen. Dit lijkt, naast de woede aanvallen, specifiek aan PWS te zijn.

Veel mensen met PWS zijn daarom voortdurend gebaat bij duidelijke regels en grenzen.

Het is belangrijk vanaf de vroege kindertijd regels in te stellen en grenzen te trekken en dit blijft ook in de volwassen leeftijd noodzakelijk. Een omgeving die consequent en duidelijk communiceert zorgt ervoor dat mensen met PWS zich veilig voelen en adequaat kunnen reageren. Als niet alle mensen die met de persoon te maken hebben dezelfde grenzen en regels hanteren, schept dat verwarring en onrust en kan voor grote problemen in het gedrag zorgen (zoals boosheid, skinpicking, argumenteren, ernstig voedselzoekend gedrag et cetera).

Bijna alle mensen met PWS ervaren onrust door wat ze om zich heen zien en ervaren, bij het moeten maken van keuzes en de druk die dat met zich meebrengt, door de constante zin in eten, door te willen zijn als anderen, maar dat niet mogen of kunnen. Daarnaast kunnen mensen met PWS niet goed tussen de lijnen lezen of iets onderliggend begrijpen wat niet direct duidelijk wordt uit wat gezegd wordt.

TIPS:
1)Help kinderen en volwassenen door grenzen en regels te stellen. Bespreek met elkaar de regels en grenzen en houd je daar consequent aan, hoe ingewikkeld dat ook is. Zeker met betrekking tot eten moeten de regels en afspraken voor iedereen helder en eenduidig zijn.

2)Zorg dat de persoon met PWS de grenzen en regels begrijpt. Overschat het verbale begrip daarbij niet.

3)Zorg ervoor dat de regels van thuis ook bekend zijn bij de oppas, opa’s en oma’s en andere mensen waar ze tijd doorbrengen.

4)Wanneer je met een team begeleiders werkt, schrijf deze afspraken op en noteer ze desnoods ook voor de persoon met PWS (in geschreven taal, picto’s of foto’s), zodat er geen verwarring kan ontstaan.

5)Geef zeer duidelijk aan wat je verwacht en welk gedrag je in een bepaalde situatie van de persoon met PWS verwacht (bijvoorbeeld, als we zo in de rij staan voor de kassa, dan wil ik dat je naast me blijft staan en me helpt met de boodschappen op de band leggen). Soms is het goed om dit al van te voren te doen.

6)Als je iets niet weet of het antwoord op een vraag (nog) niet weet, hanteer dan een standaardzinnetje zoals: ik kom er later op terug, of je hoort het antwoord morgenochtend.

7)Beperk keuzes en geef keuzes uit bijvoorbeeld twee dingen.

8)Spreek in korte en heldere zinnen. Geef tijd om deze te verwerken. (soms duurt het 10 seconden voor iemand met PWS informatie verwerkt heeft) Op deze manier kunnen er geen misverstanden ontstaan bij de persoon met PWS, omdat hij of zij de boodschap niet goed heeft begrepen.

9)Blijf zelf rustig en geef geen emotionele reacties. Onrust of boosheid van jou maakt een persoon met PWS nog onrustiger, hij begrijpt het niet en kan niet passend op jouw emotie reageren (door bijvoorbeeld in te binden)

10)Gebruik visuele ondersteuning (geschreven taal, tekeningen, foto’s, picto’s)

11)Beloon of benoem positief gedrag (maar nooit met eten)

12)Maak gevolgen duidelijk wanneer regels overtreden worden, wees er dan wel zeker van dat de persoon de consequentie vervelend vindt (bijvoorbeeld, wanneer je schreeuwt in de winkel, gaan we meteen naar huis. Probeer dit positief te formuleren, als je rustig bent in de winkel kunnen we onze boodschappen helemaal doen)

De meest effectieve grenzen en regels zijn die regels waarvan de persoon met PWS ervaart dat die in zijn voordeel zijn.

13)Onthoud dat de persoon met PWS nooit mag worden beloond of gestraft met voedsel en dat wanneer er voedsel weggenomen wordt, hij daar niets aan kan doen. De drang naar eten is sterker dan de persoon zelf, dit mag nooit worden bestraft.

 

behavior alert

STAND 15 juli 2018: 9.000 euro. DOEL: 15.000 euro

Met uw steun kunnen we het leven van kinderen en mensen met Prader-Willi syndroom en hun omgeving minder stressvol en gelukkiger maken. De Prader-Willi Stichting heeft het initiatief genomen om een ‘Behavioral Alert’ te laten ontwikkelen: een boekje zoals de Medical en Dental Alert, maar dan over hoe het gedrag van iemand met PWS in elkaar zit en met aandachtspunten en handvatten hoe om te gaan met gedragsproblematiek bij mensen met PWS.

De Behavioral Alert wordt ontwikkeld door de artsen en deskundigen van het Expertisecentrum en andere gedragsdeskundigen en psychologen gespecialiseerd in PWS en natuurlijk met de ouders en verzorgers van kinderen en volwassen met PWS.

Jonge kinderen met Prader-Willi syndroom (PWS) maken meestal een hartelijke en gelukkige indruk. Het gedrag van opgroeiende kinderen en volwassenen geeft echter zeer vaak problemen omdat zij vaak moeite hebben met prikkelverwerking, het tempo van de wereld om zich heen, sociaal emotionele ontwikkeling achterloopt en nog zo meer. Dit uit zich in bijvoorbeeld regelmatig in ernstige woede-uitbarstingen, moeite met veranderingen in sociale situaties en obsessief-compulsief gedrag. Dit gedrag stelt ouders, broers en zussen en begeleiders voor een zware opvoedingstaak.

Om hen hierin te begeleiden wordt de ‘Behavioral Alert’ of gedrags-alert ontwikkeld: een boekje met uitleg hoe probleemgedrag kan ontstaan en met aandachtspunten en handvatten hoe om te gaan met gedragsproblematiek bij mensen met PWS. Omdat iedereen met PWS anders is, is het nadrukkelijk niet een kant en klare handleiding hoe je probleemgedrag kan oplossen, of de gouden sleutel tot het voorkomen of oplossen van een woede aanval. Het is een boekje in de lijn met de Medical en Dental Alert, ouders kunnen deze informatie zelf gebruiken of geven aan de begeleiders, school en de omgeving, zodat men het beter begrijpt en op een juiste manier kunnen proberen met het gedrag om te gaan.

Met uw steun kunnen we het boekje realiseren en in 2018 digitaal en in print verspreiden tezamen met een herdruk van de ‘Medical Alert’ en ‘Dental Alert’ en aanvullend workshops organiseren.

Helpt u ons mee? Steun ons dan met een donatie of de opbrengst van een inzameling, (kerst)verkoop of andere creaties, verbind ons doel aan uw sponsorloop, verjaardag, huwelijksfeest of jubileum op uw werk. Alle beetjes helpen. Wilt u ons met een donatie steunen? U kunt die onder vermelding van ‘Behavioral Alert’ overmaken op rekeningnummer: NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland te Amsterdam.

Met uw steun kunnen we samen het leven van kinderen en mensen PWS en hun omgeving minder stressvol en gemakkelijker maken.

(Medical Alert: informatie rondom spoedeisende medische situaties – en de Dental Alert: informatie over gebitsproblemen en tandheelkundige hulp)

Mei is Prader-Willi Awareness maand over de hele wereld. In deze maand geven we extra uitleg over de symptomen en behandelmethodes van het Prader-Willi Syndroom en vragen we aandacht voor de kinderen en volwassenen met PWS voor wie de wereld om hen heen zo ingewikkeld is om te begrijpen.

 

Lees meer