dinsdag 10 februari 2015 14:38

Bij veel ouders van kinderen met Prader-Willi syndroom leeft het gevoel dat het anders moet met de zorg voor en opvang van hun kinderen: binnen de bestaande mogelijkheden is vaak onvoldoende mogelijkheid om rekening te houden met de specifieke vragen die Prader-Willi syndroom aan de begeleiding stelt. Als het al lukt het om binnen een instelling een aparte bewonersgroep voor mensen met PWS samen te stellen is dat vaak maar tijdelijk: er vinden toch weer verschuivingen plaats zowel bij  de medebewoners als bij de begeleiding en dan is het weer van voren af aan beginnen. En zo ontstaan er steeds meer initiatieven van ouders zelf om het anders aan te pakken: het Prader-Willi huis in Molenend (waarover meer in het verslag van de contactdag) en beide onderstaande initiatieven. 

Het gezinshuis in Ermelo

In het jaar 2001 leerde ik een jongetje kennen. Hij heet Mike. Hij kwam binnen, verkleed als zwarte piet, 11 jaar, klein van stuk en met een aandoenlijk snoetje. Het viel mij op dat hij niet verlegen was en direct allerlei vragen stelde. Ik werd zijn begeleider op een groep waar hij samen met vijf andere kinderen ging wonen.

Tijdens de eerste gezamenlijke maaltijd nam hij direct het heft in handen en smeerde een dikke laag boter op zijn boterham. Toen ik hem vertelde dat dit niet de bedoeling was, stond hij op en schopte tegen mijn schenen.
In de jaren dat hij op de groep woont heeft hij kinderen en jongeren, maar ook begeleiding zien komen en gaan. Vaak vertelde hij, dat hij later op zichzelf ging wonen, met zijn eigen eten en eigen koelkast en dat hij zou gaan trouwen met een vriendin van zijn zus. We hebben veel met elkaar meegemaakt en daardoor een hechte band opgebouwd.

Het kleine jongetje van toen is nu 24 jaar en ziet dat de andere jongeren op de groep gericht zijn op hun toekomst en leren om zo zelfstandig mogelijk te leven. Dat is voor hem niet mogelijk omdat hij altijd een volwassene naast zich nodig heeft om zich staande te houden. We hebben heel vaak met zijn familie, die zeer betrokken is, over een huis gesproken waar jongeren met Prader-Willi syndroom zouden kunnen wonen. Een gewoon huis in een gewone straat, waar je kan leven net als andere mensen. Dat betekent ook je eigen was en boodschappen doen, zelf keuzes kunt maken over wat je wilt eten. Een huis, waar ruimte en tijd is voor een actieve vrijetijdsbesteding zoals het beoefenen van een sport of hobby.

Dat huis, een kleinschalige woonvorm, is nu realiteit geworden. Mike wordt mijn eerste bewoner van dit huis en ik ga mee als zijn vertrouwde begeleider. Er zijn momenteel nog drie plaatsen beschikbaar voor jongeren met Prader-Willi syndroom!
Lijkt het u iets of wilt u meer informatie? Neem dan contact op:

Het Gezinshuis
Buitenbrinkweg 50
3853LX Ermelo
www.hetgezinshuis.com
Tel: 0619608382

Mijn broertje..

Dit verhaal dat u net gelezen heeft gaat over mijn broertje Mike. De lieve, leuke en gezellige deugniet met een hele specifieke zorgvraag. Want het begeleiden van mensen met Prader-Willi syndroom vraagt nu eenmaal een speciale begeleiding. Mike heeft met plezier gewoond in de instelling die elf jaar zijn thuis was. Toch bleef het altijd lastig voor hem. Nieuwe begeleiding die het syndroom niet kent, groepsgenoten die wel dat extra koekje mogen en bij lange na niet dezelfde middelen en maatregelen hebben. Ook de samenstelling en doelstelling van de woongroep veranderde in de loop der tijd. Dat is dan ook de reden dat wij als familie al een aantal jaar op zoek zijn naar een geschikte plek. Maar ja, waar vind je een woonplek voor Mike? Welke groep wil nu al deze zogenoemde middelen en maatregelen inzetten voor maar één bewoner? Nee, inderdaad geen enkele. Totdat we in contact kwamen met Het Gezinshuis. De initiatiefneemster kent hem dus al vanaf het moment dat hij uit huis ging en heeft hierdoor al meer dan twaalf jaar ervaring en kennis van het Prader-Willi syndroom.

De woorden ‘middelen en maatregelen’ worden niet gebruikt. Nee, mogelijkheden. Hoe maak je het leven zo fijn mogelijk voor jongvolwassenen met dit syndroom? Dat is een vraag die de begeleiders van Het Gezinshuis zichzelf dagelijks stellen. Geen constante verleidingen wat betreft eten, geen bewoners die ’s avonds laat een zak chips voor je neus opeten en geen begeleiders die denken: ach dat ene snoepje maakt niets uit. Begeleiders, familieleden van andere bewoners die het gewoon snappen en herkennen. Dat lijkt me zo ontzettend fijn!

De naam ‘Het Gezinshuis sprak mij direct aan. En zo voelt het ook echt. Een vrijstaand huis met een open keuken, een gezellige woonkamer en vier slaapkamers. Een grote schuur waar je lekker kunt chillen, darten, muziek luisteren of tafelvoetballen. Vanaf de eetkamer kijk je uit op het weiland waar de schapen en de twee Shetlandpony’s lopen die mijn broertje en de toekomstige bewoners gaan helpen verzorgen. Een echt huis dus, midden op de Veluwe. Een huis waar kleinschaligheid, veiligheid, persoonlijke aandacht, gezelligheid en structuur centraal staan.

Op het moment dat ik dit schrijf is het 26 november 2014. Over precies één week gaat Mike verhuizen. In het volgende nummer hoop ik een update te doen als Mike zijn plekje heeft gevonden en natuurlijk hopen we dat er snel gezellig medebewoners bij komen in Het Gezinshuis!

Geertje van Oort
 

Prader-Willi wooncomplex Den Haag

In Den Haag bestaat het voornemen om in het begin van het tweede kwartaal van 2015 te starten met een Prader-Willi wooncomplex. De woonvorm heeft in beginsel geen leeftijdsgrenzen. Het huis wil zich gaan richten op: logeren, (deeltijd) wonen, respijtzorg en er zal een kennismaking/vakantie woning worden aangeboden.  De locatie ligt, op 4 minuten rijden van de A4 afslag Den Haag Zuid, in Wateringse veld aan de Paul Steenbergenlaan 25-31 en de Eduard Verkadelaan 24-30. Het is een initiatief van Joop en Elaine van Leeuwen die zelf een dochter (Sheriva, 22 jaar) met Prader-Willi syndroom hebben.

Reden voor dit initiatief is het niet kunnen vinden van een geschikte locatie waar bijzondere zorg en aandacht is voor hun dochter Sheriva met het Prader-Willi syndroom. Bijzondere zorg zoals:  stippendieet, op slot gaan van keuken cq koelkast, vaste structuur, bewegingstherapie en bejegening etc.

Structuur en rust

Logeren en wonen zullen gericht zijn op structuur en rust. De bewoners moeten zich veilig en thuis voelen. Persoonlijke ondersteuning en aandacht hebben prioriteit in de te leveren zorg. Elke bewoner (ook de logee) heeft een eigen zit/slaapkamer waarin hij/zij zich in alle rust kan terugtrekken. In de huiskamers kunnen ze samen de gezelligheid zoeken, een praatje maken of een spelletje doen. Altijd, ook in de nacht, zal er begeleiding aanwezig zijn. Het betreft geschakelde woningen waarbij er woningen zijn voor de vaste bewoners en woningen voor de (vaste) logees. Tevens is er een kennismaking/vakantie woning voor het hele gezin. De kennismaking/vakantie woning is bedoeld om gezinnen met zoon of dochter met Prader-Willi syndroom kennis te laten maken met de mogelijkheden van het huis terwijl ze toch in een eigen omgeving verblijven. De gezinnen maken of kunnen gebruik maken van de faciliteiten van het huis.

Gezondheid en beweging

De gezondheid van de bewoners zal centraal staan. De bewoners leveren een eigen bijdrage aan het boodschappen doen, koken en samenstellen van het weekmenu. Er zal dagelijks vers gekookt worden volgens het stippendieet. Het stippendieet ondersteunt de bewoners en de begeleiders door via kleurcodering dagelijks een verantwoorde maaltijd neer te zetten. Bewegen is essentieel en daarom zal er extra veel aandacht voor zijn. Gedacht kan worden aan fietsen, wandelen, bewegingsspelletjes en fitness.

Creativiteit

Dagactiviteiten, met vaste tijden, zullen op de eigen locatie en op activiteitencentra plaats vinden. De activiteiten zullen erop gericht zijn dat de bewoners zichzelf kunnen ontplooien. Hiervoor zullen in overleg met ouders en deskundigen persoonlijke plannen worden ontwikkeld.

Professioneel

Het Prader-Willi participatie complex zal gaan werken met gekwalificeerde zorgmedewerkers. Speciale aandacht zal er zijn voor scholing door Prader-Willi deskundigen. Er zal een adviesraad worden gevormd waarin ouders, deskundigen en zorgverleners zullen gaan samenwerken om de bewoners de beste zorg te kunnen aanbieden. Ons doel is om niet alleen vóór de bewoners bezig te zijn maar juist mét de bewoners.
De woning zal op basis van wonen met een PGB gaan werken. Het benodigde ZZP is nog niet bekend maar het is de voorzichtige verwachting dat we bij volledig wonen op een ZZPVG05- ZZPVG06 uitkomen.

Informatie

Met bovenstaande informatie willen we inventariseren hoeveel en welke behoefte er bestaat voor dit concept. Graag ontvangen we zoveel mogelijk reacties. Dus heeft U een zoon of dochter, broer of zus met Prader-Willi syndroom en denkt u dat dit concept passend zou zijn dan horen wij dit heel graag.
Wilt U meer weten over dit voornemen of heeft U directe belangstelling dan kunt U via de mail contact opnemen met

E: joopenelaine@casema.nl

Joop en Elaine van Leeuwen

In de redactie vroegen we ons af hoe andere ouders dat doen: nemen ze hun kind mee op vakantie? Altijd, soms of juist niet? Ons redactielid Marjolein is deze keer zonder haar dochter met vakantie gegaan om haar andere kinderen eens meer aandacht te kunnen geven en zelf· lekker uit te rusten. Ze had dus ook geen tijd voor een bijdrage aan onze stelling: ‘mijn kind gaat altijd mee met vakantie, nu en later’ Wie wel hebben gereageerd op onze vraag zijn Esther de Ridder, moeder van Werner, Erik de Bakker, vader van Adriana en Lucie en Gerrit Bonke, ouders van Lisanne.

Esther de Ridder
Toen wij twee maanden na Werners geboorte de diagnose PWS deletie kregen, hebben we een aantal afspraken met elkaar gemaakt. Onder andere om ons gezinsleven zo normaal mogelijk te leiden. Zo ook onze vakanties! Geen speciale campings of andere accommodaties voor kinderen met beperkingen. En in de zomervakantie gaat Werner altijd mee!

De eerste keer met Werner op vakantie kan ik me nog erg goed herinneren. Het was de zomer van 2006. Werner was bijna één jaar en zijn broers waren 4 en 6 jaar. Wat moesten we veel meenemen. De auto was te klein, ondanks dat het een grote Renault Espace was. We gingen naar Frankrijk, naar een huis van vrienden van ons. Na een druk en bewogen jaar na zijn geboorte was het fijn om met z’n vijven te zijn. Als ik de foto’s terug kijk, zien we er heel gelukkig uit, maar ook heel erg moe. Vooral ik!

De andere jaren zijn we ook ieder jaar naar verschillende warme landen in Europa geweest in de zomer. In stacaravans, huisjes of appartementen. We hebben ons nooit belemmerd gevoeld om dat te doen. We hebben ons sowieso nergens door laten afschrikkken of tegenhouden, en ik denk dat mede daardoor Werner een heel flexibel kind is geworden dat natuurlijk op zijn manier ook wel erg gesteld is op structuur.

In de beginjaren ging Werner gewoon mee in onze flow en was hij heel makkelijk. Hij vond alles leuk. Toen hij wat groter werd ontdekte hij tijdens de vakantie de minidisco. Op veel campings werd dat iedere avond georganiseerd. Dat werd echt zijn dingetje. Muziek, zingen en dans vindt hij sowieso heerlijk. Iedere avond moest en zou Werner naar de minidisco! Soms voor ons lastig in de langzame luie vakantiemodus met laat eten etc. Maar ja Werner werd er zo blij van, dus dat gunden we hem. Van iedere vakantie hebben wij een cd met de minidiscohits en die worden nog heel regelmatig door hem opgezet thuis. En dan wordt het weer eens dunnetjes overgedaan. Wij kunnen alle liedjes echt dromen, haha.
Werner wordt volgende week 10 jaar. De dag na zijn verjaardag gaan we naar Spanje en Frankrijk en ja er is een minidisco, dus hij kan zich daar weer lekker uitleven.

Overdag vermaakt Werner zich goed in het zwembad. De zee is echt te groot voor hem en vindt hij dus niet prettig. Ook kan nog steeds heerlijk spelen met een emmer, schepje en zand en de Ipad is op het strand ook echt favoriet. Daar moeten we hem soms ook echt afhalen en even iets anders met hem gaan doen. Helaas stadjes bekijken of andere uitstapjes zijn niet weggelegd voor ons. Geen succes met Werner, maar ook niet· met onze twee andere jongens van 13 en 15 jaar.

Vanaf 2010 zijn we iedere meivakantie naar Turkije gevlogen voor een heerlijke week in een all inclusive resort. Nooit gedacht dat dat iets voor ons zou zijn, nu vinden we dat weekje super. De eerste keer was dat best spannend. Turkije is een ontwikkeld land, maar de taal is toch wel een struikelblok mocht er medische hulp nodig zijn. Dat hebben we gelukkig nooit nodig gehad. En daar hebben we dus geen ervaring mee. Wat wel ging spelen was het eetgedrag. Buffetten zagen er overvloedig uit. Voor ons al, maar voor hem helemaal. Gelukkig hebben we dat altijd in goede banen kunnen leiden. Maar de laatste keer in Turkije wilde Werner heel graag zelf een bordje opscheppen. Prima, één van ons liep mee en adviseerden hem over verstandige keuzes. Volume werkt altijd, dus een bord met veel groente erop vindt hij ook super. Daar Werner altijd prima op gewicht is geweest, zijn wij ook niet zo extreem streng en krijgt hij echt wel eens iets ‘slechts’. Behalve dan gekleurd snoep of chocola.

Tijdens deze laatste vakantie afgelopen mei in Turkije had hij een vriendje en vriendinnetje, broer en zus van 7 en 5 jaar. Zo goed om te zien hoe leuk ze met elkaar omgingen en niet oordelen!

Wintersport is wel een verhaal apart. Toen Werner twee was, zijn we een week met de andere kinderen gaan skiën in Oostenrijk en twee jaar later nog een keer. Werner logeerde bij oma en bij mijn zus. Maar dat was echt de laatse keer. Een week zonder hem vonden we toch echt te lang. Het jaar daarop hebben we hem een keer meegenomen. Dat was niet zo’n succes. Werner houdt echt niet van kou en doordat hij wat moeilijker loopt is hij met gladheid extra bang om te vallen. We doen hem daar dus geen plezier mee. Aangezien wij skiën heerlijk vinden en het eigenlijk ook lekker is om met de andere jongens te kunnen skiën, hebben we besloten niet meer een volle week te gaan, maar een halve. In die week is Werner bij oma en opa en heeft dan ook echt de tijd van zijn leven!

Erik Bakker
“Mijn kind (met PWS) gaat altijd mee op vakantie”. Wat je noemt een klassiek dilemma. Of je hierop ‘nee’ of ‘ja’ zegt, je verliest altijd. Om met het laatste te beginnen. Hoe je er ook naar streeft om met het hele gezin samen gezellig vakanties te vieren, dus ook met je PWS-kind, het trekt een wissel. Op je eigen energie en doorgaans ook, vrees ik, op de broers of zussen die ermee te maken hebben. Hoe je het ook wendt of keert, er gaat altijd meer aandacht uit naar de zwakste schakel die in veel situaties ook nog eens bepaalt wat kan en niet kan. Als ouder kun je dat vaak nog wel handelen, voor andere opgroeiende kinderen ligt dat lastiger. ‘Een echte vakantie voor mij,’ verzuchtte ons oudste dochter ooit, ‘is zonder ….’ Enfin, vul maar in. Confronterend was de eerste keer dat onze dochter met PWS door een ponykamp een kleine week van huis was. De ontspanning die dat gaf bij haar zussen en bij ons als ouders, maakte iets helder dat je misschien liever niet wil weten. “Wat is dit gemakkelijk, zonder kind met een beperking”. Toen pas besefte ik hoe de voortdurende alertheid die je anders hebt of moet proberen op te brengen om alles in goede banen te leiden (wat lang niet altijd lukt), je energie ongemerkt aftapt.
Maar zeg je ‘nee’, dan voelt het waarschijnlijk als een nederlaag. ‘Waarschijnlijk’ zeg ik, want in onze situatie is onze dochter (11) tot nu toe altijd meegegaan en ik durf niet met zekerheid te stellen hoe ik me zou voelen. Ongetwijfeld heb je dan meer vrijheid in de vakantie, maar het zal altijd incompleet voelen. Wellicht dat het schuldgevoel over het feit dat je besloten hebt bewust je kind met PWS niet mee te nemen, meevalt of zelfs ontbreekt als je weet dat zij zich in die tijd enorm vermaakt met iets anders. Maar ik betwijfel dat.
De ideale oplossing zou voor mij zijn met meer gezinnen samen op vakantie te gaan, of het nu met andere families is of gewoon met vrienden, waarbij je tijdens de vakantie je gehandicapte kind af en toe bij anderen kunt laten en de zorg verdeelt. Ons is een dergelijke oplossing tot nu toe niet gelukt, deels door allerlei praktische omstandigheden, maar ik denk dat het wel eens de beste manier· zou kunnen zijn om het dilemma van de bovenstaande stelling het hoofd te bieden.

Lucie en Gerrit Bonke
Ons antwoord op de stelling blijkt wel uit de foto bij mijn stukje van de voorzitter. Die laat zien hoe twee Angels ( de linker is Sarah uit Zweden, de rechter Lisanne) elkaar onmiddellijk herkenden en met enthousiaste kreetjes begroetten. Ze waren beiden met hun ouders op vakantie. Ons antwoord is dus ja, we namen Lisanne altijd graag mee op gezinsvakanties. Dat gaf natuurlijk beperkingen in de activiteiten die we met elkaar ondernamen, maar ik geloof niet dat wij of haar broers dat ooit als te problematisch ervaren hebben. Komt nog bij dat ze vliegen en autorijden en aan dingen meedoen, geen straf vindt. De gedachte haar alleen (onder de hoede van anderen) achter te laten heeft dan ook nooit gespeeld. En ja, ook nu haar twee broers het huis uit zijn nemen wij Lisanne nog vaak mee als we er op uit gaan. Maar we wisselen het wel af, zowel om zelf ook wat meer vrijheid te hebben, als ook omdat het haar geregelde leven qua wonen en dagbesteding telkens toch wel wat verstoort. Maar ze vindt het nog steeds geweldig om met ons iets te ondernemen (en wij met haar).

Gemeenten kunnen voor mensen met een laag inkomen en veel uitgaven aan zorg een collectieve zorgverzekering afsluiten. Deelname aan zo’n collectieve verzekering kan een voordelige keuze zijn voor leden van uw organisatie. Helaas is deze informatie pas eind december beschikbaar gekomen. Het kan toch erg  belangrijk zijn voor uw leden.

Veel zorgkosten, weinig inkomen

Veel gemeenten bieden gunstige collectieve zorgverzekeringen aan. Deze zijn bedoeld voor mensen met een klein inkomen, die veel kosten maken voor hun zorg. Als dit voor u het geval is, informeer dan bij uw gemeente. U kunt nog tot 31 december wisselen van zorgverzekeraar.

Deelnemen aan de collectieve zorgverzekering bij de gemeente kan om twee redenen interessant voor u zijn:

  1. Veel gemeenten hebben een uitgebreide dekking, waarin ook een compensatie van de eigen bijdrage WMO en vergoeding van het eigen risico is opgenomen.
  2. Er is een financieel voordeel te behalen, door de bijdrage van gemeente.

Kijk op https://gezondverzekerd.nl/nl/ om te zien wat uw gemeente aanbiedt. Met deze website kunt u een vergelijking maken met andere zorgverzekeringen. Verder hulp bij het keuzeproces vindt u op https://iederin.nl/nieuws/17393/uw-zorgverzekering-voor-2015/ .

Onderzoek

De informatie over de collectieve zorgverzekeringen door gemeenten is op verzoek van Ieder(in) in kaart gebracht door bureau BS&F, adviseur van gemeenten bij collectieve zorgverzekeringen. Op de website https://gezondverzekerd.nl/nl/laten zij zien hoe 300 gemeenten collectieve zorgverzekeringen aanbieden. In hun rapport schetsen ze de financiële voordelen voor deelnemers aan de collectieve verzekering, bijvoorbeeld door de vergoedingen voor eigen bijdragen en het verplicht eigen risico. Het rapport geeft ook een beeld van de inkomensgrenzen die gemeenten hanteren om voor de verzekering in aanmerking te komen.

Wilt u kennis nemen van de inhoud van het rapport, stuur dan een mailtje naar . Wilt u weten welke keuzes een specifieke gemeente heeft gemaakt ten aanzien van de collectieve zorgverzekering? Neem dan contact op met Ieder(in) via gemeente-verzekering@iederin.nl voor een gemeente specifiek rapport.

Meer informatie

Wilt u weten wat Ieder(in) doet op dit specifieke terrein van belangenbehartiging voor uw organisatie en uw leden, dan verwijzen we u graag naar https://iederin.nl/themas/zorg-en-ondersteuning/zorgverzekering/

Als u meer informatie wilt mail dan naar gemeente-verzekering@iederin.nl