De hele maand mei is internationaal Prader-Willi awareness maand, bedoeld om zoveel mogelijk mensen bekend te maken met het Prader-Willi Syndroom.  (Bijna) iedere dag vind je op op onze website en Facebook nieuw items, met daarin uitleg over het syndroom, tips, adviezen, blogs en video’s en interessante websites.

Wij willen uiteraard ook graag jullie verhalen over het leven met een kind of familielid met PWS delen. Of antwoord geven op jullie vragen en tips delen. We hebben gemerkt dat veel mensen er herkenning, maar ook kennis en begrip voor het syndroom uithalen.

Wil je iets delen of weten? Aarzel niet en neem dan contact op met ons via info@praderwillistichting.nl.

Lees meer

Het bestuur en de vrijwilligers van de Prader-Willi Stichting wensen iedereen een heel gelukkig, gezond en liefdevol…

Geplaatst door Prader-Willi Stichting op maandag 1 januari 2018

De periode van Kerst en Oud en Nieuw is een uitdaging voor kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom. PWS-ers hebben in deze voor hen zo stressvolle periode enorme behoefte om veiligheid voor zichzelf te creëren, dit is erg moeilijk omdat ze afhankelijk zijn van wat volwassenen om hen heen doen en besluiten. Het is belangrijk dat de omgeving goed op de hoogte is van de extra spanningen die het meebrengt en hen helpt door rust en het naleven van duidelijke afspraken.

Voor en tijdens de kerstvakantie zijn er veel verstoringen van de gebruikelijke school en werk routines, het is een drukke periode met Kerstvieringen en familiebezoeken, waarbij eten een grote rol speelt, evenals de opwinding alleen al van Kerstmis en Oud en Nieuw die er aan komen. Daar komt nog bij dat kinderen moe zijn van het schooljaar en mensen met PWS vaak weinig idee hebben van het concept tijd: dat zorgt ervoor dat er weinig overzicht is wanneer activiteiten plaatsvinden en afgelopen zijn.

Al deze factoren kunnen ervoor zorgen dat het gedrag rond deze tijd begint te verslechteren en woede aanvallen vaker voorkomen. Dit vormt voor iedereen een uitdaging en vraagt om veel geduld, begrip, afspraken en liefde.

Kerst – tip 1#
Als je het kerstfeest zo voorspelbaar mogelijk maakt, dan heeft degene met PWS daar houvast aan. Maak bijvoorbeeld een duidelijke dagplanning en hang eventueel een dagritme op (met of zonder pictogrammen). Wijk tussen alle feestelijkheden waar mogelijk zo min mogelijk af van de normale basisstructuur (slaaptijden, rituelen, etc) Dit geeft overzicht en een gevoel van veiligheid en dat zorgt weer voor rust.

Kerst tip 3# – cadeautjes

Als er cadeautjes worden gegeven met kerst, kan dit voor veel spanningen zorgen bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom. ‘Krijg ik wat ik gevraagd heb? Hoeveel cadeautjes krijg ik, wanneer mag ik het uit gaan pakken? Wat krijgen de anderen?’ Door van te voren te laten zien wat er gekocht is (of zelfs samen de cadeautjes te kopen), kan er veel onrust weggenomen worden. De blijdschap wordt er niet minder groot door op het moment van uitpakken en doordat de spanning kleiner is wordt het voor iedereen gezelliger.

Kerst tip 4# – wees duidelijk en zorg voor ondertitels

Maak als je ergens op visite gaat van te voren duidelijk hoe laat dit gaat gebeuren, hoelang je ergens blijft, wat degene met Prader-Willi Syndroom mag eten en hoe laat, wie er verder komen en wat je gaat doen. Als er onverwachte dingen gebeuren, is het belangrijk dit te ‘ondertitelen’, leg uit wat er gebeurt, waarom, hoelang, waar etc. Zo weet de persoon ook waar hij aan toe is en kan hij of zij zich sneller aanpassen aan de verandering.

 

Prader Willi Café

Er is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café,  de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een café rondom Hengelo georganiseerd worden.

Veel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl de behandeling in 2017 heeft plaatsgevonden.

Op Zorgwijzer staat een kennisdossier (inclusief begeleidende infographic) die uitlegt hoe het komt dat er bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn.

Oproep voor deelname aan onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam voor een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams, Prader-Willi en Fragiele-X syndroom.

Onderzoeker Nanda de Knegt zoekt ongeveer 40 deelnemers, vanaf 18 jaar. Het is een inventariserend onderzoek naar pijnbeleving bij (o.a.) PWS. Zie voor meer informatie de bijgevoegde oproep van de universiteit.

Wilt u meedoen aan het onderzoek? Dan kunt u op verschillende manieren contact opnemen: via e-mail of telefoon (020-59*80*708). U ontvangt dan een informatiebrief over het onderzoek en een toestemmingsformulier.

Op de Leerzaam dag op 1 oktober zijn diverse interessante presentaties en workshops de revue gepasseerd. Hier kunt u meer informatie vinden en de bestanden downloaden die bij deze dag gepresenteerd werden. Lees meer

Een aantal van u heeft via Facebook vast al gezien dat het Huis van Begrip, het digitaal expertisecentrum als onderdeel van het Nederlandse Expertisecentrum Prader-Willi syndroom door het Prader-Willi Fonds is gelanceerd. U vindt deze via “www.expertisecentrumpws.nl. Neemt u vooral snel een kijkje en maak voor optimaal resultaat een eigen profiel aan.

In juli 2016 was Marielle Kuiper als parent delegate aanwezig bij de Internationale Prader-Willi Conferentie in Toronto. Zij maakte hiervan een verslag zodat we deze kennis met alle ouders, verzorgers, artsen en betrokkenen kunnen delen. Marielle vertelde dat ze het een zeer bijzondere ervaring vond, waarin zoveel interessante informatie werd gegeven dat ze zou willen dat elke ouder een dergelijke ervaring zou kunnen meemaken. Het verslag vind je alvast op Facebook.

Wij zijn het met haar eens en hopen dat ook in Nederland en België op afzienbare tijd een mooi congres kan worden georganiseerd, waarin onderzoek, zorg en ervaringen gecombineerd worden.