Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome.
De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie. Haar proefschrift is hier te vinden.

Mogelijkheid deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi Syndroom’ voor kinderen in de leeftijd 0,5 tot 2 jaar.

Radboudumc Prader-Willi Expertise Centrum Nijmegen

Jonge kinderen met PWS laten doorgaans verschillende gedragingen zien om hun emoties te uiten en een reactie uit te lokken van hun omgeving/ouders/verzorgers. Enkele voorbeelden: trappelen met de benen, glimlachen, huilen, kirren, aanraken, aankijken en zwaaien met de arme…n. Jonge kinderen met het Prader-Willi syndroom kunnen door hun hypotonie en verminderde spierkracht deze bewegingen minder goed maken. Hierdoor is het voor ouders van kinderen met het Prader-Willi Syndroom moeilijker om te reageren op de reacties van hun kind, omdat deze er anders uitzien. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat kinderen juist van interactie veel leren. Het doel van dit onderzoek is daarom om gegevens te verzamelen ten behoeve van een interventie om de ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom te stimuleren.

In bijgaande informatie is meer te lezen over het onderzoek en wat deelname inhoudt. Ook ouders die niet met hun kind onder behandeling zijn in het Radboudumc kunnen deelnemen aan het onderzoek.

Mocht u vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met:

Julie Helsen, junior onderzoeker Orthopedagogiek, Radboud Universiteit
024-361*44*30 (secretariaat kindergeneeskunde)

Dr. Linda Reus, docent en senior onderzoeker Orthopedagogiek, Radboud Universiteit

Ter gelegenheid van de promoties van Sinddie Lo en Nienke Bakker werd op 19 juni jl. in het mooie Pompgebouw De Esch in Rotterdam het jaarlijkse Prader-Willi syndroom Symposium gehouden. Sinddie Lo deed de afgelopen 4 jaar onderzoek naar psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom en het effect van groeihormoonbehandeling hierop. Nienke Bakker keek naar de langetermijneffecten van groeihormoonbehandeling bij deze kinderen van baby tot volwassene.

Gedragsproblemen
Gedragsproblemen en mogelijke psychiatrische stoornissen bij kinderen met PWS waren onderwerpen van het eerste deel van het symposium. Een zeer positieve conclusie uit het onderzoek van Sinddie Lo was, dat er in de studiegroep van kinderen met PWS geen depressie of psychose voorkwam. Wel werden door de deelnemers vaker depressieve symptomen genoemd zoals gebrek aan vrienden, gevoelens van minderwaardigheid ten opzichte van leeftijdsgenoten, moeite om beslissingen te nemen en moe voelen. In totaal is de invloed van groeihormoonbehandeling als positief te omschrijven. Hoe eerder met de behandeling wordt begonnen, hoe gunstiger het effect is op het dagelijkse functioneren (ook “adaptieve vaardigheden” genoemd).
Maar Kinderen met PWS zullen altijd een ontwikkelingsachterstand van ca. 4 jaar op de leeftijd van 7 – 12 jaar laten zien. Deze komt voort uit een combinatie van een lager IQ met kenmerken van ASS (autisme spectrum stoornis) die zich in onaangepast gedrag (bijvoorbeeld zich niet kunnen inleven in anderen) of soms (een op de vijf kinderen) in oppositioneel opstandig gedrag uit. Een belangrijk advies voor de dagelijkse omgang is: de kinderen niet overschatten in hun inlevingsvermogen en adaptieve vaardigheden, duidelijke communicatie (duidelijk benoemen wie, wat, waar, wanneer en hoe iets gedaan wordt) en het aanbieden van een gestructureerde omgeving. Bij het uitvoeren van taken is het beter deze te vereenvoudigen en in kleine stapjes aan te bieden. Naast verbale uitleg is het belangrijk deze voor te doen zodat de kinderen dit (visueel) zien en zelf (motorisch) kunnen doen. Omdat de verwerkingssnelheid van informatie bij deze kinderen langzamer is dan gemiddeld, moet niet vergeten worden hen voldoende tijd te geven om te leren! In de brochure ‘Psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij kinderen met Prader-Willi syndroom’ wordt het onderzoek en de resultaten in het kort uitgelegd. Zoals altijd werd van de gelegenheid tot het stellen van vragen graag gebruik gemaakt. Bijvoorbeeld werd gevraagd, of de invloed van de puberteit in het onderzoek werd meegenomen want veel van de in de presentatie genoemde gedragskenmerken – ook van oppositioneel opstandig gedrag – zijn ook bij ‘normale’ pubers te zien. Dit is inderdaad zo, alleen ligt het verschil in de duur van het getoonde gedrag. Bij kinderen en jongvolwassenen met PWS duurt deze (puber)- periode veel langer en heeft oppositioneel opstandig gedrag een veel groter effect op het dagelijkse functioneren. Dit werd door een andere ouder bevestigd, wiens 22-jarige dochter nog steeds ‘pubert’. Een andere vraag was, of er een verschil in de psychosociale ontwikkeling tussen kinderen met een disomie en een deletie bestaat, maar dit kon Sinddie in haar onderzoek niet bevestigen. Ze zei, dat dit een effect van de groeihormoonbehandeling zou kunnen zijn. Verder bleek dat er behoefte aan handelingsmodellen is: een ouder vertelde dat zijn kind vaak weigert aan verzoeken of regels van volwassenen te voldoen en vroeg hoe men daarmee om kan gaan. Een andere ouder gaf de tip veranderingen van tevoren aan te kondigen en op het niveau van het kind aan te sluiten (begrijpt het wat en hoe ik het zeg?). Hierin kwam ook het advies van Sinddie terug, de kinderen en jongvolwassenen niet te overschatten in hun adaptieve vaardigheden en inlevingsvermogen.

Praktische adviezen: begeleiding van kinderen met PWS
Nog meer praktische tips gaf Eva Mahabier in de volgende presentatie ‘Praktische adviezen: begeleiding van kinderen met PWS’. Eerst legde ze in het kort uit, wat ASS (autisme spectrum stoornis) betekent: het is een informatieverwerkingsstoornis die de sociale interactie, de communicatie beperkt en soms begeleid wordt door dwangmatig gedrag. Mensen met ASS hebben moeite het geheel te overzien en betekenis te geven aan informatie of interactie met andere mensen. Routine en structuur in de dagindeling en in (dagelijkse) handelingen kunnen hierbij helpen. Ook het kunnen plannen, organiseren en uitvoeren van taken is moeilijk voor hen. Daarom is het belangrijk in de communicatie de volgende aspecten mee te nemen: bekijk de situatie door de ogen van je kind, pas je reactie of de oplossing aan de mogelijkheden aan en wees betrouwbaar, d.w.z. zeg wat je doet en doe wat je zegt. Met behulp van de vragen WAT (gaan we doen?), HOE (doen we dit?), WANNEER (nu of over 10 minuten? Hoe lang duurt het?), WAAR (doen we dit?) en WIE (doet wat?), een methode voor de omgang met mensen met autisme is duidelijke communicatie mogelijk. (Zie het boek “Geef me de vijf” van Colette de Bruin).
Maar niet altijd lukt dit en raken de kinderen in stress. Signalen hiervoor zijn met name in (ander) gedrag te zien zoals versterkte dwangmatigheden, veel praten en vragen, de discussie zoeken of skinpicking. Soms zijn er vooraf al situaties te voorzien die extra spannend zijn (Sinterklaas periode, een bijzonder gebeurtenis of feest, projectweek op school) en waarmee rekening gehouden kan worden door extra rustmomenten in te bouwen, minder te eisen, vast te houden aan de structuur en afspraken met het kind en dit met school, begeleiding of opvang af te stemmen zodat iedereen op een lijn zit.
Het kunnen omgaan met ‘moeilijk gedrag’ is – naar mijn mening – de grootste uitdaging in de omgang met kinderen met PWS en hangt af van de familiesituatie, je eigen persoonlijkheid en die van je kind. Een ouder vulde later de vijf vragen aan met een zesde: HOEVEEL (ga ik eten)? – speciaal voor mensen met PWS. Heel herkenbaar was de opmerking: ‘mijn kind begrijpt niet als ik zeg’, ‘dit (bakje noten) is voor vandaag genoeg’, maar denkt in ‘ik heb recht op (een vol bakje)….’. Het moet vooraf, vóór het eten duidelijk afgesproken zijn hoeveel er gegeten wordt. Een andere ouder vroeg naar meer informatie over en adviezen bij oppositioneel opstandig gedrag. Eva’s algemene tip was hier het kind of de jongvolwassenen een tijd laten afkoelen, maar vanwege de verschillende situaties kan individuele begeleiding met hulp van een orthopedagoog beter werken.

Wanneer en hoe de familie en/of het kind informeren over mogelijke psychiatrische problemen?
Wanneer ga je je familie, vrienden of school informeren over de mogelijkheid van een psychose en bespreek je dat ook met je kind? Op basis van een kleine enquête die ouders voorafgaand aan het symposium hadden ingevuld gaf prof. Vogels uit Leuven antwoord op deze vragen. Daaruit bleek dat 50% van de ouders denkt, dat hun kind later een psychose zal ontwikkelen, 60% van de ouders hebben de informatie over psychose via internet. 81% van de ouders denkt, dat de oorzaak van een psychose een combinatie is van omgevingsfactoren en genetische aanleg. Met een mooi plaatje liet prof. Vogels zien hoe een psychose ontstaat. De barst in het onderste vakje is het eerste teken van een psychose.

Komt er een onverwacht gebeurtenis bij, kan van de barst een echte breuk worden en is het noodzakelijk deze te ondersteunen met hulp van de familie, gesprekken, dagstructuur en medicatie. De familie zal de grootste steun vormen, maar familieleden kunnen schuld, schaamte en weerstand voelen om daarover te praten. De angst bestaat in stigmatisering van het kind en vooroordelen van de omgeving. 75% van de ouders vindt het daarom ook geruststellend als ze geïnformeerd zijn over de risico’s van een psychose – hoewel de onzekerheid over de oorzaak, het wanneer en de duur zal blijven. Ouders moeten zeker geïnformeerd worden, maar gedoseerd. Het werd – ook door de aanwezige ouders – als nog niet belangrijk gezien meteen bij de diagnose in de babyleeftijd hierover uitgebreid te informeren. Dit kan stap voor stap op latere leeftijd. Ook werd het als prettiger beschouwd wanneer ouders zich door een arts en niet via internet laten informeren, omdat daar de hele bandbreedte van verschijnselen, tot aan het extreme toe, te lezen is. Maar dit is in het informatietijdperk niet te voorkomen. Als betere informatiebronnen met stapsgewijze informatie werden de informatieklapper ‘Wegwijzer Prader-Willi syndroom’ van de groeistichting en het nieuwe expertisecentrum Prader-Willi syndroom beschouwd.
Een vraag uit het publiek was of men het kind zelf daarover zal informeren. Prof. Vogels gaf als antwoord, naar de mogelijkheden van het kind te kijken en zeker zijn cognitieve vaardigheden niet te overschatten. Een andere vraag ging over medicatie. Prof. Vogels wees erop, dat medicatie pas op de tweede plaats komt na het steunen van de balk door gesprekken en familie. Medicatie vooraf om een psychose te voorkomen is niet mogelijk. Een andere interessante vraag was, wat eerste tekenen van een psychose zijn. Een voorteken kan zijn dat het kind zeer nerveus is, gejaagd overkomt of van de een naar de andere gedachte springt. Ze zijn juist heel bewegelijk of hebben medische klachten, b.v. pijn, diarree, hoofdpijn, braken die ze anders nooit hebben.
Een ouder gaf advies eerder terughoudend te zijn in het geven van informatie over mogelijke psychische problemen omdat zijn kind zich gevoelsmatig nu in het reguliere onderwijs meer bewijzen moet. Een grote conclusie op die dag was, dat men zich van tevoren niet te veel zorgen moet maken maar vooral moet genieten van je kind.

Resultaten langetermijneffecten groeihormoonbehandeling
Het tweede deel van het symposium richtte zich op lichamelijke aspecten zoals de langetermijneffecten groeihormoonbehandeling, het onderzoek naar eetlust regulerende hormonen en de multidisciplinaire zorg voor volwassenen met PWS. Nienke Bakker was op dezelfde ochtend gepromoveerd en berichtte over haar onderzoeksresultaten. Ook al waren de belangrijkste onderzoeksvragen voor ‘ervaren ouders’ van kinderen met PWS bekend, is dit een heel belangrijk onderzoek over de langetermijneffecten van groeihormoonbehandeling. Het bleek tevens dat de botdichtheid bij kinderen met PWS tot de leeftijd van 11 jaar toeneemt, maar dan ook weer af – in tegenstelling tot ‘normale’ leeftijdsgenoten. Een behandeling met geslachtshormonen kan ervoor zorgen de botten steviger te maken. Een andere conclusie is, dat voor de behandeling van niet-ingedaalde zaadballetjes bij baby-jongetjes het hormoon HCG(human choriongonadotrofine) kan helpen. Na het toedienen dalen de zaadballen na de geboorte alsnog in een lagere positie in en een eventueel nodige operatie duurt minder lang.
Vragen kwamen over het vasthouden van vocht – een bijwerking van het groeihormoon. Dit moet door de behandelende arts individueel per kind worden bekeken en de groeihormoondosering erop aangepast worden. Tot nu toe heeft men de dosering berekend op 1 mg groeihormoon per vierkante meter (van de oppervlakte van het kind). Nienke heeft gekeken of men de dosering individueel kan bepalen door te kijken naar in het bloed aanwezige groeifactoren, het hormoon IGF-I en de bio activiteit daarvan, d.w.z. in hoeverre de kinderen groeien in correlatie met het aanwezige IGF-I. Maar hier heeft ze bij kinderen met PWS geen verband kunnen leggen en dit kan helaas niet bijdragen aan een goede dosering van het groeihormoon.

Eetlust regulerende hormonen en potentiële behandelingen
In de volgende presentatie van Renske Kuppens stelde ze haar onderzoek naar de ‘eetlust regulerende hormonen en potentiële behandelingen’ voor, een belangrijk onderzoek want
van de behandeling met oxytocine, het zogenaamde knuffelhormoon, werden positieve effecten op het lichaamsgewicht en het gedrag verwacht. Voorbeelden zijn het beter kunnen inschatten van emoties bij anderen en minder dwangmatig (autistisch) gedrag. De oxytocineproductie bij mensen met PWS is lager dan normaal en met het toedienen van dit hormoon via een neusspray ’s ochtends en ’s avonds kan het tekort verminderd worden. De studie is nog gaande en kinderen kunnen nog deelnemen in een onderzoeksgroep, die na de zomervakantie van start gaat. De resultaten worden met spanning afgewacht! Omdat het interesse in eten blijvend is op alle leeftijden werd gevraagd of het oxytocine ook bij volwassenen met PWS werkt. Dit is nog niet onderzocht, maar Renske gaat ervan uit, dat dit wel zo is.

Multidisciplinaire zorg voor volwassenen met PWS
Nadat de volwassenen tot nu toe nauwelijks aan bod waren gekomen, leidde deze vraag dan toch nog naar deze leeftijdsgroep en de presentatie “Multidisciplinaire zorg voor volwassenen met PWS” van dr. de Graaff, internist-endocrinoloog Erasmus MC Rotterdam.
Op de leeftijd van ca. 25 jaar wisselen jonge mensen met PWS van de kinderarts naar een arts voor volwassenen. Terwijl in de transitieperiode daarvoor (vanaf 18 jaar) multidisciplinaire zorg beschikbaar is, stopt deze met de leeftijd van 25 jaar. Maar artsen weten weinig over PWS. Op de spoedeisende hulp zullen zij niet eerst het boekje ‘medical alerts’ doorlezen en mensen met een simpele infectie naar huis sturen hoewel dit juist gevaarlijk kan zijn vanwege het niet optreden van bv. koorts. Het blijkt dat mensen met PWS in het algemeen meer kans hebben op medische problemen zoals bv. diabetes type 2, voetproblemen, oogafwijkingen, osteoporose, hoge bloeddruk, problemen met adem halen of hormonale problemen. Een tekort aan stresshormoon kan fatale gevolgen hebben. Vandaar dat dr. de Graaff een voorstander is van een expertisecentrum PWS, dat collega’s kan ondersteunen in de behandeling van volwassen patiënten met PWS. Een team, bestaande uit een arts voor verstandelijk gehandicapten, een internist-endocrinoloog, diëtist en orthopedagoog en verder een cardioloog, neuroloog, oogarts, psycholoog, allemaal bekend met PWS is dringend nodig om volwassen patiënten met PWS goed te kunnen verzorgen. Zij kunnen rekening houden met het feit, dat de ontwikkelingsleeftijd van hun patiënt jonger is dan de biologische leeftijd en zullen de verstandelijke vermogens niet zo snel overschatten. In de laatste 10 jaar is veel kennis opgedaan, het groeihormoon is een van de grootste factoren in de verbetering van levenskwaliteit. De jonge kinderen van nu zullen er anders eruitzien dan de volwassenen met PWS vandaag. De getoonde foto’s van opgezwollen benen, zogenaamde PWS-benen zullen dan waarschijnlijk niet meer te zien zijn.

Landelijk Expertise Centrum PWS en nieuwe ontwikkelingen
Het was een zeer compact en informatief symposium – vandaar dat dit stuk ook langer is dan gepland. Voor het laatste programmapunt van prof. Hokken-Koelega was nog maar weinig tijd beschikbaar. Zij vertelde daarom heel kort over de actuele onderzoeken waarover u ook verder kunt lezen in het artikel over de Invitational Conference op de volgende pagina’s. Met dank aan de sprekers, ouders, sponsoren (Pfizer) en het geven van het afscheidscadeau, een boek met tekeningen van onze kinderen, aan Nienke Bakker eindigde deze middag.

zaterdag 25 april 2015 16:47

Binnenkort start aan de Vrije Universiteit Amsterdam, afdeling neuropsychologie, een onderzoek naar pijnbeleving bij Prader-Willi syndroom. De onderzoeker, Nanda de Knegt licht alvast een en ander toe.

Waarom dit onderzoek? 
Een hoge pijndrempel kan er de oorzaak van zijn dat mensen met Prader-Willi syndroom nauwelijks pijn uiten bij verwonding en ziekte, waardoor het voor de omgeving moeilijk is om pijngedrag te interpreteren en pijn direct op te merken. Voor zover wij weten is de pijnbeleving nog nooit uitgevraagd bij mensen met Prader-Willi syndroom zelf, terwijl dit waardevolle informatie kan opleveren. Omdat de hersengebieden die belangrijk zijn voor pijnbeleving ook actief zijn bij neuropsychologisch functioneren (dagelijkse hersenfuncties zoals onthouden en planning), kan het afnemen van neuropsychologische testen inzicht geven in de pijnbeleving bij Prader-Willi syndroom.

Wat is de onderzoeksvraag? 
Het onderzoek hoopt een antwoord te vinden op de volgende vragen:

  1. Wat zijn de unieke kenmerken van pijn (aanwezigheid, beleving, gedrag, sensorische gevoeligheid) bij Prader-Willi syndroom vergeleken met een controlegroep uit de algemene bevolking?
  2. Is er een relatie tussen pijnbeleving en neuropsychologisch functioneren bij Prader-Willi syndroom?
  3. Kan een eenvoudig instrument (online programma op veilige internetomgeving) bijdragen aan de screening van pijn bij Prader-Willi syndroom?

Wat is het beoogd resultaat? 
Het uiteindelijk doel van het onderzoek is:
Meer inzicht in vooral de pijnbeleving bij Prader-Willi syndroom. Deze kennis kan direct gebruikt worden door verwanten, begeleiders, huisartsen en het pijnteam van een zorginstelling. Dit is van belang voor een adequate pijnbehandeling. Door de relatie met neuropsychologisch functioneren te onderzoeken wordt het meer duidelijk of het functioneren verslechtert bij de aanwezigheid van pijn (bijvoorbeeld minder goed onthouden).
Regelmatig gebruik van een eenvoudig online instrument voor de screening van zelf gerapporteerde pijn bij Prader-Willi syndroom, waardoor het gevoel van zelfredzaamheid toeneemt en pijn eerder opgemerkt wordt. Hierna kan verdere pijndiagnostiek plaatsvinden.

Hoe gaat het onderzoek in grote lijnen verlopen?
De onderzoeker komt thuis langs bij de mensen met Prader-Willi syndroom en hun familie en/of begeleider op een tijdstip dat goed uitkomt. In een testsessie van circa 1.5 uur worden neuropsychologische tests afgenomen (zoals woorden onthouden), wordt het begrip getoetst van schalen om pijn aan te geven (gezichten, cijfers en pictogrammen), wordt gevraagd om pijnbeleving op die schalen aan te geven terwijl de onderzoeker gedrag observeert, wordt het waarnemen van warm/koud, scherp/zacht en tast getest en worden vragen over pijn beantwoord op de computer. Er wordt zorgvuldig gelet op de vermoeidheid en medewerking van de deelnemer. Aan de familie of begeleider wordt een aantal korte vragenlijsten gegeven die tijdens or na de testsessie ingevuld kunnen worden (geschatte tijd: 25 minuten).

Waar kan ik meer informatie over het onderzoek vinden?
Nanda de Knegt, telefoon 020-5980708, E-mail nc.de.knegt@vu.nl
Vanaf 1 mei 2015 zal er meer informatie bekend worden gemaakt over deelname en de startdatum.

Mijn naam is Esther Haijema en via deze Nieuwsbrief wil ik u graag op de hoogte brengen van het upd 14 syndroom. Upd 14 syndroom lijkt sterk op Prader- Willi syndroom, maar komt veel minder voor. En over upd 14 is helaas weinig informatie te vinden en daarom vertel ik u iets over de zoektocht naar een diagnose voor onze zoon David. Daarmee hoop ik andere ouders eventueel een lange weg te besparen.

In september 2010 is onze zoon David geboren. Bij een voldragen zwangerschap kwam hij ter wereld. Zijn geboortegewicht was 2 kilo. David was lang en extreem dun. Hij had lange vingers en een relatief groot hoofd.
De kinderarts wist meteen dat er iets aan de hand moest zijn. Hij is getest op allerlei syndromen waaronder Prader- Willi syndroom. Helaas kwam er nergens iets uit. David had veel voedingsproblemen. Toen hij een paar maanden oud was ging dat beter. Maar hij kwam totaal niet aan. Hij bleef een klein, mager jongetje. Bovendien sliep hij veel en bewoog hij het eerste jaar nauwelijks. Hij was erg hypotoon. Toen hij ongeveer een jaar was , was hij nog steeds te klein. Hij kreeg speciale voeding om aan te komen. Doordat hij nauwelijks bewoog werden we doorverwezen naar een kinderneuroloog in Amsterdam. Ze dachten toen aan een spierziekte. Na ruim 1 jaar van onderzoek en controles bleek het dat ook niet te zijn. David was inmiddels 2 jaar en leerde eindelijk lopen.

Nu diende het volgende probleem zich aan. David ging niet praten. Hij zei nog steeds nauwelijks iets. We werden doorverwezen naar een klinisch geneticus. Ze dachten weer aan Prader-Willi syndroom. Het moest iets in die richting zijn. Ongeveer 1 jaar later, David was toen ruim 3 jaar, kregen we te horen dat hij upd 14 syndroom heeft. Inmiddels is het 2015 en is David 4 jaar. Ik noem een aantal kenmerken noemen die specifiek bij upd 14 horen:

Bij de geboorte:
Kinderen hebben een laag geboortegewicht, zijn vaak lang en dun.
Voedingsproblemen
Groeiproblemen ( ze blijven erg klein)
Hypothonie (weinig spierkracht)
Kleine neus
Lange vingers
Veel slapen

Vanaf de Peuterleeftijd:
Groeiproblemen
Motorische problemen
Spraakproblemen
Veel eten

Vanaf de kleuterleeftijd:
De kinderen blijven klein
Motorische beperkingen (niet kunnen rennen bijvoorbeeld)
Spraak taal probleem blijft(kinderen moeten vaak naar spraak-taal onderwijs)
Kinderen ontwikkelen een abnormale eetlust
Ze groeien niet in de lengte maar heel erg in de breedte.
Hebben sociaal soms wat aanpassing nodig.
Hebben vaak een normale intelligentie (al is dat lastig te meten bij deze kinderen)
Weinig energie
Alles gaat net een stapje langzamer

De afgelopen jaren zijn we met David veel bezig geweest met zijn motoriek, zijn spraak en vooral zijn enorme eetlust. Hij mag geen suiker en geen vet meer (zo min mogelijk) Hij weet dat hij er heel snel heel dik van wordt. Veel kinderen met dit syndroom gebruiken groeihormoon. David nog niet, maar dit gaat er wel aan komen. Hij is nu 4 jaar en heeft de lengte van een 2 jarig kind. Hoe het verder gaat, dat moeten we afwachten. We weten nu in ieder geval wat het is. Upd 14 komt vaker voor, maar het is lastig te onderkennen. Doktoren kennen het syndroom vaak niet. Voor wie meer wil weten: mijn gegevens zijn bekend bij de vereniging. U mag altijd contact opnemen.

Esther Haijema

In oktober 2013 werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, www.npzz.nl)aan minister Schippers van VWS overhandigd. Eén van de actiepunten in dat plan betreft de opzet, uitvoering en onderhoud van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Zowel voor patiënten(organisaties) met een zeldzame aandoening als voor verwijzende zorgverleners moet duidelijk zijn wáár de gespecialiseerde expertise (kennis, deskundigheid en ervaring) voor een bepaalde aandoening in Nederland zich bevindt en waaruit deze bestaat.

Alle veldpartijen zijn het er over eens dat er per (cluster van) zeldzame aandoening(en) een minimum aantal expertisecentra nodig is voor gespecialiseerde zorg, onderzoek, opleiding en voorlichting, alsmede de coördinatie van de zorg buiten het centrum. In haar reactie op het NPZZ heeft de minister de verantwoordelijkheid voor de realisatie van dit netwerk van Nederlandse expertisecentra in handen gelegd van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU werkt daarbij nauw samen met Orphanet Nederland voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding, en met de Vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP) voor de inbreng van het patiënten perspectief. Op basis van een gezamenlijke toetsingsprocedure streven deze drie samenwerkende partijen naar een betrouwbaar overzicht van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland.

In september 2014 is vanuit de NFU een proces gestart waarin gespecialiseerde centra uit UMC’s werden getoetst. Deze centra gaven aan gespecialiseerd te zijn in een bepaalde groep van zeldzame aandoeningen of één of meerdere specifieke zeldzame aandoeningen.

Deze toetsing vond zowel vanuit medisch-wetenschappelijk als patiënten perspectief plaats. De VSOP had een rol in de toetsing vanuit patiënten perspectief en benaderde hiervoor ruim 170 patiëntenorganisaties met het verzoek een vragenlijst in te vullen over het kandidaat expertisecentrum. De NFU organiseerde de toetsing vanuit medisch-wetenschappelijk perspectief. In Fase 1 zijn, verspreid over de tranches A tot en met D ruim 370 kandidaat expertisecentra ter beoordeling voorgelegd.
De Prader-Willi/Angelman Vereniging is gevraagd om 4 expertisecentra te toetsen:

  • Het Expertisecentrum Angelman syndroom (Erasmus Medisch Centrum)
  • Maastricht Universitair Medisch Centrum (Prader-Willi syndroom)
  • Radboud Universitair Medisch Centrum (Prader-Willi syndroom)
  • Erasmus Medisch Centrum (Prader-Willi syndroom)

Vragenlijsten
Zowel de Prader-Willi werkgroep als de Angelman werkgroep heeft, met medewerking van ouders die bij de verschillende centra bekend zijn, de uitgebreide vragenlijsten ingevuld. De eerste fase van de toetsing is nu afgesloten. De positief beoordeelde centra gaan vervolgens naar het Ministerie van VWS die de centra al dan niet van een (tijdelijke) erkenning voorziet. Eind mei 2015 worden de definitieve uitkomsten van Fase 1 verwacht.· (In fase 2 worden Topklinische ziekenhuizen en andere gespecialiseerde ziekenhuizen getoetst.)

dinsdag 10 februari 2015 14:38

Bij veel ouders van kinderen met Prader-Willi syndroom leeft het gevoel dat het anders moet met de zorg voor en opvang van hun kinderen: binnen de bestaande mogelijkheden is vaak onvoldoende mogelijkheid om rekening te houden met de specifieke vragen die Prader-Willi syndroom aan de begeleiding stelt. Als het al lukt het om binnen een instelling een aparte bewonersgroep voor mensen met PWS samen te stellen is dat vaak maar tijdelijk: er vinden toch weer verschuivingen plaats zowel bij  de medebewoners als bij de begeleiding en dan is het weer van voren af aan beginnen. En zo ontstaan er steeds meer initiatieven van ouders zelf om het anders aan te pakken: het Prader-Willi huis in Molenend (waarover meer in het verslag van de contactdag) en beide onderstaande initiatieven. 

Het gezinshuis in Ermelo

In het jaar 2001 leerde ik een jongetje kennen. Hij heet Mike. Hij kwam binnen, verkleed als zwarte piet, 11 jaar, klein van stuk en met een aandoenlijk snoetje. Het viel mij op dat hij niet verlegen was en direct allerlei vragen stelde. Ik werd zijn begeleider op een groep waar hij samen met vijf andere kinderen ging wonen.

Tijdens de eerste gezamenlijke maaltijd nam hij direct het heft in handen en smeerde een dikke laag boter op zijn boterham. Toen ik hem vertelde dat dit niet de bedoeling was, stond hij op en schopte tegen mijn schenen.
In de jaren dat hij op de groep woont heeft hij kinderen en jongeren, maar ook begeleiding zien komen en gaan. Vaak vertelde hij, dat hij later op zichzelf ging wonen, met zijn eigen eten en eigen koelkast en dat hij zou gaan trouwen met een vriendin van zijn zus. We hebben veel met elkaar meegemaakt en daardoor een hechte band opgebouwd.

Het kleine jongetje van toen is nu 24 jaar en ziet dat de andere jongeren op de groep gericht zijn op hun toekomst en leren om zo zelfstandig mogelijk te leven. Dat is voor hem niet mogelijk omdat hij altijd een volwassene naast zich nodig heeft om zich staande te houden. We hebben heel vaak met zijn familie, die zeer betrokken is, over een huis gesproken waar jongeren met Prader-Willi syndroom zouden kunnen wonen. Een gewoon huis in een gewone straat, waar je kan leven net als andere mensen. Dat betekent ook je eigen was en boodschappen doen, zelf keuzes kunt maken over wat je wilt eten. Een huis, waar ruimte en tijd is voor een actieve vrijetijdsbesteding zoals het beoefenen van een sport of hobby.

Dat huis, een kleinschalige woonvorm, is nu realiteit geworden. Mike wordt mijn eerste bewoner van dit huis en ik ga mee als zijn vertrouwde begeleider. Er zijn momenteel nog drie plaatsen beschikbaar voor jongeren met Prader-Willi syndroom!
Lijkt het u iets of wilt u meer informatie? Neem dan contact op:

Het Gezinshuis
Buitenbrinkweg 50
3853LX Ermelo
www.hetgezinshuis.com
Tel: 0619608382

Mijn broertje..

Dit verhaal dat u net gelezen heeft gaat over mijn broertje Mike. De lieve, leuke en gezellige deugniet met een hele specifieke zorgvraag. Want het begeleiden van mensen met Prader-Willi syndroom vraagt nu eenmaal een speciale begeleiding. Mike heeft met plezier gewoond in de instelling die elf jaar zijn thuis was. Toch bleef het altijd lastig voor hem. Nieuwe begeleiding die het syndroom niet kent, groepsgenoten die wel dat extra koekje mogen en bij lange na niet dezelfde middelen en maatregelen hebben. Ook de samenstelling en doelstelling van de woongroep veranderde in de loop der tijd. Dat is dan ook de reden dat wij als familie al een aantal jaar op zoek zijn naar een geschikte plek. Maar ja, waar vind je een woonplek voor Mike? Welke groep wil nu al deze zogenoemde middelen en maatregelen inzetten voor maar één bewoner? Nee, inderdaad geen enkele. Totdat we in contact kwamen met Het Gezinshuis. De initiatiefneemster kent hem dus al vanaf het moment dat hij uit huis ging en heeft hierdoor al meer dan twaalf jaar ervaring en kennis van het Prader-Willi syndroom.

De woorden ‘middelen en maatregelen’ worden niet gebruikt. Nee, mogelijkheden. Hoe maak je het leven zo fijn mogelijk voor jongvolwassenen met dit syndroom? Dat is een vraag die de begeleiders van Het Gezinshuis zichzelf dagelijks stellen. Geen constante verleidingen wat betreft eten, geen bewoners die ’s avonds laat een zak chips voor je neus opeten en geen begeleiders die denken: ach dat ene snoepje maakt niets uit. Begeleiders, familieleden van andere bewoners die het gewoon snappen en herkennen. Dat lijkt me zo ontzettend fijn!

De naam ‘Het Gezinshuis sprak mij direct aan. En zo voelt het ook echt. Een vrijstaand huis met een open keuken, een gezellige woonkamer en vier slaapkamers. Een grote schuur waar je lekker kunt chillen, darten, muziek luisteren of tafelvoetballen. Vanaf de eetkamer kijk je uit op het weiland waar de schapen en de twee Shetlandpony’s lopen die mijn broertje en de toekomstige bewoners gaan helpen verzorgen. Een echt huis dus, midden op de Veluwe. Een huis waar kleinschaligheid, veiligheid, persoonlijke aandacht, gezelligheid en structuur centraal staan.

Op het moment dat ik dit schrijf is het 26 november 2014. Over precies één week gaat Mike verhuizen. In het volgende nummer hoop ik een update te doen als Mike zijn plekje heeft gevonden en natuurlijk hopen we dat er snel gezellig medebewoners bij komen in Het Gezinshuis!

Geertje van Oort
 

Prader-Willi wooncomplex Den Haag

In Den Haag bestaat het voornemen om in het begin van het tweede kwartaal van 2015 te starten met een Prader-Willi wooncomplex. De woonvorm heeft in beginsel geen leeftijdsgrenzen. Het huis wil zich gaan richten op: logeren, (deeltijd) wonen, respijtzorg en er zal een kennismaking/vakantie woning worden aangeboden.  De locatie ligt, op 4 minuten rijden van de A4 afslag Den Haag Zuid, in Wateringse veld aan de Paul Steenbergenlaan 25-31 en de Eduard Verkadelaan 24-30. Het is een initiatief van Joop en Elaine van Leeuwen die zelf een dochter (Sheriva, 22 jaar) met Prader-Willi syndroom hebben.

Reden voor dit initiatief is het niet kunnen vinden van een geschikte locatie waar bijzondere zorg en aandacht is voor hun dochter Sheriva met het Prader-Willi syndroom. Bijzondere zorg zoals:  stippendieet, op slot gaan van keuken cq koelkast, vaste structuur, bewegingstherapie en bejegening etc.

Structuur en rust

Logeren en wonen zullen gericht zijn op structuur en rust. De bewoners moeten zich veilig en thuis voelen. Persoonlijke ondersteuning en aandacht hebben prioriteit in de te leveren zorg. Elke bewoner (ook de logee) heeft een eigen zit/slaapkamer waarin hij/zij zich in alle rust kan terugtrekken. In de huiskamers kunnen ze samen de gezelligheid zoeken, een praatje maken of een spelletje doen. Altijd, ook in de nacht, zal er begeleiding aanwezig zijn. Het betreft geschakelde woningen waarbij er woningen zijn voor de vaste bewoners en woningen voor de (vaste) logees. Tevens is er een kennismaking/vakantie woning voor het hele gezin. De kennismaking/vakantie woning is bedoeld om gezinnen met zoon of dochter met Prader-Willi syndroom kennis te laten maken met de mogelijkheden van het huis terwijl ze toch in een eigen omgeving verblijven. De gezinnen maken of kunnen gebruik maken van de faciliteiten van het huis.

Gezondheid en beweging

De gezondheid van de bewoners zal centraal staan. De bewoners leveren een eigen bijdrage aan het boodschappen doen, koken en samenstellen van het weekmenu. Er zal dagelijks vers gekookt worden volgens het stippendieet. Het stippendieet ondersteunt de bewoners en de begeleiders door via kleurcodering dagelijks een verantwoorde maaltijd neer te zetten. Bewegen is essentieel en daarom zal er extra veel aandacht voor zijn. Gedacht kan worden aan fietsen, wandelen, bewegingsspelletjes en fitness.

Creativiteit

Dagactiviteiten, met vaste tijden, zullen op de eigen locatie en op activiteitencentra plaats vinden. De activiteiten zullen erop gericht zijn dat de bewoners zichzelf kunnen ontplooien. Hiervoor zullen in overleg met ouders en deskundigen persoonlijke plannen worden ontwikkeld.

Professioneel

Het Prader-Willi participatie complex zal gaan werken met gekwalificeerde zorgmedewerkers. Speciale aandacht zal er zijn voor scholing door Prader-Willi deskundigen. Er zal een adviesraad worden gevormd waarin ouders, deskundigen en zorgverleners zullen gaan samenwerken om de bewoners de beste zorg te kunnen aanbieden. Ons doel is om niet alleen vóór de bewoners bezig te zijn maar juist mét de bewoners.
De woning zal op basis van wonen met een PGB gaan werken. Het benodigde ZZP is nog niet bekend maar het is de voorzichtige verwachting dat we bij volledig wonen op een ZZPVG05- ZZPVG06 uitkomen.

Informatie

Met bovenstaande informatie willen we inventariseren hoeveel en welke behoefte er bestaat voor dit concept. Graag ontvangen we zoveel mogelijk reacties. Dus heeft U een zoon of dochter, broer of zus met Prader-Willi syndroom en denkt u dat dit concept passend zou zijn dan horen wij dit heel graag.
Wilt U meer weten over dit voornemen of heeft U directe belangstelling dan kunt U via de mail contact opnemen met

E: joopenelaine@casema.nl

Joop en Elaine van Leeuwen

In de redactie vroegen we ons af hoe andere ouders dat doen: nemen ze hun kind mee op vakantie? Altijd, soms of juist niet? Ons redactielid Marjolein is deze keer zonder haar dochter met vakantie gegaan om haar andere kinderen eens meer aandacht te kunnen geven en zelf· lekker uit te rusten. Ze had dus ook geen tijd voor een bijdrage aan onze stelling: ‘mijn kind gaat altijd mee met vakantie, nu en later’ Wie wel hebben gereageerd op onze vraag zijn Esther de Ridder, moeder van Werner, Erik de Bakker, vader van Adriana en Lucie en Gerrit Bonke, ouders van Lisanne.

Esther de Ridder
Toen wij twee maanden na Werners geboorte de diagnose PWS deletie kregen, hebben we een aantal afspraken met elkaar gemaakt. Onder andere om ons gezinsleven zo normaal mogelijk te leiden. Zo ook onze vakanties! Geen speciale campings of andere accommodaties voor kinderen met beperkingen. En in de zomervakantie gaat Werner altijd mee!

De eerste keer met Werner op vakantie kan ik me nog erg goed herinneren. Het was de zomer van 2006. Werner was bijna één jaar en zijn broers waren 4 en 6 jaar. Wat moesten we veel meenemen. De auto was te klein, ondanks dat het een grote Renault Espace was. We gingen naar Frankrijk, naar een huis van vrienden van ons. Na een druk en bewogen jaar na zijn geboorte was het fijn om met z’n vijven te zijn. Als ik de foto’s terug kijk, zien we er heel gelukkig uit, maar ook heel erg moe. Vooral ik!

De andere jaren zijn we ook ieder jaar naar verschillende warme landen in Europa geweest in de zomer. In stacaravans, huisjes of appartementen. We hebben ons nooit belemmerd gevoeld om dat te doen. We hebben ons sowieso nergens door laten afschrikkken of tegenhouden, en ik denk dat mede daardoor Werner een heel flexibel kind is geworden dat natuurlijk op zijn manier ook wel erg gesteld is op structuur.

In de beginjaren ging Werner gewoon mee in onze flow en was hij heel makkelijk. Hij vond alles leuk. Toen hij wat groter werd ontdekte hij tijdens de vakantie de minidisco. Op veel campings werd dat iedere avond georganiseerd. Dat werd echt zijn dingetje. Muziek, zingen en dans vindt hij sowieso heerlijk. Iedere avond moest en zou Werner naar de minidisco! Soms voor ons lastig in de langzame luie vakantiemodus met laat eten etc. Maar ja Werner werd er zo blij van, dus dat gunden we hem. Van iedere vakantie hebben wij een cd met de minidiscohits en die worden nog heel regelmatig door hem opgezet thuis. En dan wordt het weer eens dunnetjes overgedaan. Wij kunnen alle liedjes echt dromen, haha.
Werner wordt volgende week 10 jaar. De dag na zijn verjaardag gaan we naar Spanje en Frankrijk en ja er is een minidisco, dus hij kan zich daar weer lekker uitleven.

Overdag vermaakt Werner zich goed in het zwembad. De zee is echt te groot voor hem en vindt hij dus niet prettig. Ook kan nog steeds heerlijk spelen met een emmer, schepje en zand en de Ipad is op het strand ook echt favoriet. Daar moeten we hem soms ook echt afhalen en even iets anders met hem gaan doen. Helaas stadjes bekijken of andere uitstapjes zijn niet weggelegd voor ons. Geen succes met Werner, maar ook niet· met onze twee andere jongens van 13 en 15 jaar.

Vanaf 2010 zijn we iedere meivakantie naar Turkije gevlogen voor een heerlijke week in een all inclusive resort. Nooit gedacht dat dat iets voor ons zou zijn, nu vinden we dat weekje super. De eerste keer was dat best spannend. Turkije is een ontwikkeld land, maar de taal is toch wel een struikelblok mocht er medische hulp nodig zijn. Dat hebben we gelukkig nooit nodig gehad. En daar hebben we dus geen ervaring mee. Wat wel ging spelen was het eetgedrag. Buffetten zagen er overvloedig uit. Voor ons al, maar voor hem helemaal. Gelukkig hebben we dat altijd in goede banen kunnen leiden. Maar de laatste keer in Turkije wilde Werner heel graag zelf een bordje opscheppen. Prima, één van ons liep mee en adviseerden hem over verstandige keuzes. Volume werkt altijd, dus een bord met veel groente erop vindt hij ook super. Daar Werner altijd prima op gewicht is geweest, zijn wij ook niet zo extreem streng en krijgt hij echt wel eens iets ‘slechts’. Behalve dan gekleurd snoep of chocola.

Tijdens deze laatste vakantie afgelopen mei in Turkije had hij een vriendje en vriendinnetje, broer en zus van 7 en 5 jaar. Zo goed om te zien hoe leuk ze met elkaar omgingen en niet oordelen!

Wintersport is wel een verhaal apart. Toen Werner twee was, zijn we een week met de andere kinderen gaan skiën in Oostenrijk en twee jaar later nog een keer. Werner logeerde bij oma en bij mijn zus. Maar dat was echt de laatse keer. Een week zonder hem vonden we toch echt te lang. Het jaar daarop hebben we hem een keer meegenomen. Dat was niet zo’n succes. Werner houdt echt niet van kou en doordat hij wat moeilijker loopt is hij met gladheid extra bang om te vallen. We doen hem daar dus geen plezier mee. Aangezien wij skiën heerlijk vinden en het eigenlijk ook lekker is om met de andere jongens te kunnen skiën, hebben we besloten niet meer een volle week te gaan, maar een halve. In die week is Werner bij oma en opa en heeft dan ook echt de tijd van zijn leven!

Erik Bakker
“Mijn kind (met PWS) gaat altijd mee op vakantie”. Wat je noemt een klassiek dilemma. Of je hierop ‘nee’ of ‘ja’ zegt, je verliest altijd. Om met het laatste te beginnen. Hoe je er ook naar streeft om met het hele gezin samen gezellig vakanties te vieren, dus ook met je PWS-kind, het trekt een wissel. Op je eigen energie en doorgaans ook, vrees ik, op de broers of zussen die ermee te maken hebben. Hoe je het ook wendt of keert, er gaat altijd meer aandacht uit naar de zwakste schakel die in veel situaties ook nog eens bepaalt wat kan en niet kan. Als ouder kun je dat vaak nog wel handelen, voor andere opgroeiende kinderen ligt dat lastiger. ‘Een echte vakantie voor mij,’ verzuchtte ons oudste dochter ooit, ‘is zonder ….’ Enfin, vul maar in. Confronterend was de eerste keer dat onze dochter met PWS door een ponykamp een kleine week van huis was. De ontspanning die dat gaf bij haar zussen en bij ons als ouders, maakte iets helder dat je misschien liever niet wil weten. “Wat is dit gemakkelijk, zonder kind met een beperking”. Toen pas besefte ik hoe de voortdurende alertheid die je anders hebt of moet proberen op te brengen om alles in goede banen te leiden (wat lang niet altijd lukt), je energie ongemerkt aftapt.
Maar zeg je ‘nee’, dan voelt het waarschijnlijk als een nederlaag. ‘Waarschijnlijk’ zeg ik, want in onze situatie is onze dochter (11) tot nu toe altijd meegegaan en ik durf niet met zekerheid te stellen hoe ik me zou voelen. Ongetwijfeld heb je dan meer vrijheid in de vakantie, maar het zal altijd incompleet voelen. Wellicht dat het schuldgevoel over het feit dat je besloten hebt bewust je kind met PWS niet mee te nemen, meevalt of zelfs ontbreekt als je weet dat zij zich in die tijd enorm vermaakt met iets anders. Maar ik betwijfel dat.
De ideale oplossing zou voor mij zijn met meer gezinnen samen op vakantie te gaan, of het nu met andere families is of gewoon met vrienden, waarbij je tijdens de vakantie je gehandicapte kind af en toe bij anderen kunt laten en de zorg verdeelt. Ons is een dergelijke oplossing tot nu toe niet gelukt, deels door allerlei praktische omstandigheden, maar ik denk dat het wel eens de beste manier· zou kunnen zijn om het dilemma van de bovenstaande stelling het hoofd te bieden.

Lucie en Gerrit Bonke
Ons antwoord op de stelling blijkt wel uit de foto bij mijn stukje van de voorzitter. Die laat zien hoe twee Angels ( de linker is Sarah uit Zweden, de rechter Lisanne) elkaar onmiddellijk herkenden en met enthousiaste kreetjes begroetten. Ze waren beiden met hun ouders op vakantie. Ons antwoord is dus ja, we namen Lisanne altijd graag mee op gezinsvakanties. Dat gaf natuurlijk beperkingen in de activiteiten die we met elkaar ondernamen, maar ik geloof niet dat wij of haar broers dat ooit als te problematisch ervaren hebben. Komt nog bij dat ze vliegen en autorijden en aan dingen meedoen, geen straf vindt. De gedachte haar alleen (onder de hoede van anderen) achter te laten heeft dan ook nooit gespeeld. En ja, ook nu haar twee broers het huis uit zijn nemen wij Lisanne nog vaak mee als we er op uit gaan. Maar we wisselen het wel af, zowel om zelf ook wat meer vrijheid te hebben, als ook omdat het haar geregelde leven qua wonen en dagbesteding telkens toch wel wat verstoort. Maar ze vindt het nog steeds geweldig om met ons iets te ondernemen (en wij met haar).

Gemeenten kunnen voor mensen met een laag inkomen en veel uitgaven aan zorg een collectieve zorgverzekering afsluiten. Deelname aan zo’n collectieve verzekering kan een voordelige keuze zijn voor leden van uw organisatie. Helaas is deze informatie pas eind december beschikbaar gekomen. Het kan toch erg  belangrijk zijn voor uw leden.

Veel zorgkosten, weinig inkomen

Veel gemeenten bieden gunstige collectieve zorgverzekeringen aan. Deze zijn bedoeld voor mensen met een klein inkomen, die veel kosten maken voor hun zorg. Als dit voor u het geval is, informeer dan bij uw gemeente. U kunt nog tot 31 december wisselen van zorgverzekeraar.

Deelnemen aan de collectieve zorgverzekering bij de gemeente kan om twee redenen interessant voor u zijn:

  1. Veel gemeenten hebben een uitgebreide dekking, waarin ook een compensatie van de eigen bijdrage WMO en vergoeding van het eigen risico is opgenomen.
  2. Er is een financieel voordeel te behalen, door de bijdrage van gemeente.

Kijk op https://gezondverzekerd.nl/nl/ om te zien wat uw gemeente aanbiedt. Met deze website kunt u een vergelijking maken met andere zorgverzekeringen. Verder hulp bij het keuzeproces vindt u op https://iederin.nl/nieuws/17393/uw-zorgverzekering-voor-2015/ .

Onderzoek

De informatie over de collectieve zorgverzekeringen door gemeenten is op verzoek van Ieder(in) in kaart gebracht door bureau BS&F, adviseur van gemeenten bij collectieve zorgverzekeringen. Op de website https://gezondverzekerd.nl/nl/laten zij zien hoe 300 gemeenten collectieve zorgverzekeringen aanbieden. In hun rapport schetsen ze de financiële voordelen voor deelnemers aan de collectieve verzekering, bijvoorbeeld door de vergoedingen voor eigen bijdragen en het verplicht eigen risico. Het rapport geeft ook een beeld van de inkomensgrenzen die gemeenten hanteren om voor de verzekering in aanmerking te komen.

Wilt u kennis nemen van de inhoud van het rapport, stuur dan een mailtje naar . Wilt u weten welke keuzes een specifieke gemeente heeft gemaakt ten aanzien van de collectieve zorgverzekering? Neem dan contact op met Ieder(in) via gemeente-verzekering@iederin.nl voor een gemeente specifiek rapport.

Meer informatie

Wilt u weten wat Ieder(in) doet op dit specifieke terrein van belangenbehartiging voor uw organisatie en uw leden, dan verwijzen we u graag naar https://iederin.nl/themas/zorg-en-ondersteuning/zorgverzekering/

Als u meer informatie wilt mail dan naar gemeente-verzekering@iederin.nl