Categorie: nieuws

Op 26 oktober 2019 organiseerde de Prader-Willi Stichting ‘Leersaam”, een congres met ‘gedrag’ als thema met 150 aanwezigen. De dag was opgedeeld in twee delen: in de ochtend lezingen en in de middag workshops. Tessy Geurink opende Leersaam als dagvoorzitter. Danny de Korte gaf een korte presentatie over zijn belevenissen gedurende Special Olympics World Games. Er volgde een presentatie van Mariëlle Dekker en Melissa Bremmer over de ontwikkeling van zowel de ‘Gedragsalert-boekjes’ als het welkomstpakket voor ouders die net een kindje met PWS hebben gekregen. Daarna presenteerde Renske van der Burgt, arts in opleiding tot verstandelijk gehandicaptenzorg, haar onderzoek dat als doel heeft de kwaliteit van zorg te verbeteren voor mensen met een genetisch syndroom zoals PWS en de daaruit voortkomend probleemgedrag of psychopathologie. Dr. Kate Woodcock (University of Birmingham, Engeland) nam het stokje over met de lezing ‘Hoe kunnen mensen met PWS leren omgaan met onverwachte veranderingen?’. Haar onderzoeksgroep beschrijft waarom mensen met PWS moeite hebben met veranderingen, en de groep ontwikkelt en test strategieën die specifiek gericht zijn op het leren omgaan met verandering. Het eerste deel van de dag eindigde met de presentatie “Gezonde leefomgeving voor mensen met een verstandelijke beperking” door Kristel Vlot-van Anrooy.

In de middag waren er verschillende workshops rondom het thema gedrag: De interactiemethodiek voor Relationele Ontwikkeling door Dr. Linda Reus; Wat betekent het voor het gezin als een gezinslid PWS heeft door Katharina Schulz; Recente ontwikkelingen oxytocineonderzoek door Erasmus MC/Stichting Kind & Groei; Sociaal emotionele ontwikkeling en gedrag door Guido Laan, gedragsdeskundige; Gedrag door Sam Dierckx, psycholoog, en Lien Weytjens, orthopedagoog uit België; Relatie PWS en psychose: in perspectief geplaatst door Harm Gijsman, psychiater; Welke invloed heeft voeding op het gedrag van mensen met PWS door José Veen, kinderdiëtist en diëtist verstandelijke gehandicaptenzorg (DVG); Update digital toolkit door Lisa Delmee, Vilans Kennisorganisatie voor langdurende zorg en Gertjan van den Beuken en Ingeborg Hoenders van het Prader-Willi Fonds.

Op 14 september 2019 vond de jaarlijkse contactdag plaats in GeoFort Herwijnen. Danny de Korte trapte de dag af met zijn presentatie over zijn sportieve prestaties gedurende de Special Olympics World Games 2019 in Abu Dhabi waar hij de eerste prijs won op de 100 meter en de derde prijs bij kogelstoten. Daarna was het woord aan Per Saldo – de landelijke vereniging van mensen een persoonsgebonden budget (www.persaldo.nl) – met een lezing over de Wet Langdurige Zorg. Hierbij werd ook ingegaan op het aanvragen van een PGB in het nieuwe stelsel. In de middag waren de deelnemers vrij om op eigen gelegenheid het fort te verkennen.

Veel mensen met PWS moeten de hele dag aan eten denken. De hormonen die een gevoel van honger en een gevoel van verzadiging geven werken niet goed. Dr. Laura de Graaff-Herder (Erasmus MC) vertelt over een onderzoek naar medicijnen die de balans tussen beide hormonen misschien kunnen herstellen. 

Om onderzoek te kunnen doen is geld nodig. Het Prader-Willi Fonds financiert onder andere dit soort onderzoeken met geld afkomstig van donaties. U kunt ons helpen door een donatie te doen aan het Prader-Willi Fonds – doneer via de website Prader-Willi Fonds

Video: Eetlust bij volwassenen

Zaterdag 17 november 2018

Locatie: 10:00 uur tot 17:00 uur Aviodrome, Lelystad

We zijn blij onderstaande informatie met u te kunnen delen. De Prader-Willi contactdag 2018 vindt dit keer namelijk plaats op een spectaculaire locatie: Aviodrome Lelystad.

Omdat op 17 november ook onze goedheiligman Sint Nicolaas aankomt, is er gelegenheid gecreëerd om dit spektakel toch te kunnen zien. Met eigen begeleiding kunnen de liefhebbers in de Friendship Foyer alles op het grote scherm volgen, terwijl in de naastgelegen zaal de presentaties zullen zijn.

Aviodrome: de leukste vliegbestemming van deze zomer Bekijk de echte Boeing 747 Jumbo Jet van dichtbij en stap aan boord van deze gigant. Of leer morsecode seinen in de radiokamer! Kinderen leven zich uit in een van de speelattracties en de piloten- en stewardessenopleiding. Beleef de Nederlandse luchtvaart en bekijk de unieke collectie van meer dan 100 vliegtuigen. Aviodrome staat garant voor een dagje uit boordevol vliegtuig en luchtvaart-actie.

Programma :

10:00 – 10:15: Aankomst & ontvangst

• Ontvangst & welkom door bestuur Prader-Willi Stichting
• We verzamelen ons in de Friendship Foyer. Achterin staan enkele sta-tafels klaar voor de ontvangst met voor iedereen een koffie, thee of limonade.

10:15 -12:00 uur: Aanvang presentaties

• Roosmarijn Ubink zal als voorzitter van de Prader-Willi Stichting u welkom heten
• Mariëlle Dekker, bestuurslid, zal een samenvatting geven van haar bezoek aan het PWS Zorgverleners symposium (PWS International Caregivers’ Conference) in München van 28 tot 30 augustus jl., waarbij in het bijzonder aandacht was voor ouderen
• Karlijn Pellikaan is onderzoeker bij de volwassen PWS poli in het Erasmus in Rotterdam en vertelt over de zorg voor oudere volwassenen met PWS en de laatste ontwikkelingen op PWS gebied

12:00 -13:00 uur:

• Lunch

13.00-17.00 uur:

• Gelegenheid voor geïnteresseerden om aan te sluiten bij discussie rondjes
• Gelegenheid om de intocht van de goedheiligman op het grote scherm te volgen
• Gelegenheid om het park te bezoeken.

Praktische informatie:

Adres: Pelikaanweg 50 , 8218 PG Lelystad.

Vanaf de Pelikaanweg slaat u linksaf het parkeerterrein op. Aan de rechterhand ligt het Aviodrome, vanaf de parkeerplaats kun je via het zebrapad oversteken naar de ingang. Bij binnenkomst graag melden bij de receptie, zij wijzen de weg naar de Friendship Foyer.

Website: https://www.aviodrome.nl/

 Aanmelden noodzakelijk!
U kunt zich aanmelden voor de contactdag door een e- mail te sturen naar sandra@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u wilt aanmelden voor contactdag Aviodrome, met hoeveel personen u wilt komen en of er kinderen tot en met twee jaar bij zijn.

Kosten:
Aan deze contactdag zijn voor deelnemers kosten verbonden; Een eigen bijdrage van 10 euro p.p. (voor toegang en lunch). Kinderen tot en met 2 jaar hebben gratis entree en lunch.

Deze eigen bijdrage kunt u vooraf aan de Prader-Willi Stichting overmaken op rekeningnummer: NL95RABO0306416301

t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam, onder vermelding van ‘Aviodrome’, naam en aantal betalende personen.

Het parkeertarief voor Aviodrome bedraagt € 6,00 incl. btw per uitrijkaart (voor eigen rekening).

TIP: Interessante rondleidingen

Elke dag vertrekken vanuit de incheckbalie in de vertrekhal van het Aviodrome meerdere rondleidingen waar je met je Aviodrome ticket gratis aan deel kunt nemen. Zo kun je onder andere aansluiten bij de rondleidingen door het museum of over het buitenterrein. Tijdens de rondleiding leer je onder andere meer over de Nederlandse vliegtuigfabrikant Fokker. De rondleidingen zijn ook geschikt voor de kleinere piloten en stewardessen (met hun gezagvoerders).

De vrijwilligers van Aviodrome vertellen je tijdens de rondleidingen alles wat je moet -en wilt weten over de vliegtuigen en de luchtvaart van toen en nu. Natuurlijk mag je ze zoveel vragen stellen als je wilt! Als een rondleiding begint zal dit omgeroepen worden in het park.

We hopen u allen in groten getale te ontmoeten!

Op 22 september jongstleden werd de 1e PWS speeltuindag georganiseerd in Speeltuin de Leemkuil te Nijmegen.

De weersvoorspellingen waren erg wisselend en het was even spannend of het wel door zou gaan. Gelukkig pakte alles goed uit en hebben we het grootste gedeelte van de dag lekker buiten kunnen spelen. Er zijn diverse families geweest die hebben genoten van de faciliteiten van de speeltuin. De Prader-Willi stichting had koffie en thee klaar staan, zodat de ouders en verzorgers met elkaar konden kletsen, terwijl de kids de speeltuin ontdekten. Eén van de hoogtepunten (voor de kinderen althans ;-D ) was een rondrit met het treintje.

Al met al konden we concluderen dat er voldoende animo was om nogmaals een speeltuindag te organiseren. We hopen dus in het voorjaar van 2019 nogmaals een leuke dag te kunnen plannen. Dit keer in een ander deel van het land, zodat ook andere families kunnen aansluiten.

Wie een goede tip heeft voor een locatie of graag wil helpen bij de organisatie, laat het vooral weten! Stuur een e-mail naar anouk@praderwillistichting.nl

De vakantieperiode is voor het grootste deel van Nederland weer aangebroken en misschien gaan sommigen van jullie binnenkort op vakantie. Hieronder een aantal tips voor een goede voorbereiding.

Medische tips:

•  Zorg dat je voldoende groeihormoonpennen of – ampullen en naalden mee neemt om in de vakantie groeihormoon toe te kunnen dienen.
• Groeihormoon moet gekoeld worden bewaard. Controleer vooraf of dit mogelijk is op de vakantielocatie. Zorg ook dat het groeihormoon tijdens de reis naar de vakantiebestemming voldoende koel wordt vervoerd, bijvoorbeeld door gebruik te maken van een koeltas of -box.
• Als je gaat vliegen moet het groeihormoon meegenomen worden in de handbagage, omdat het in het bagageruim zou bevriezen. In het vliegtuig kun je eventueel aan het personeel vragen of het groeihormoon in de koelkast van het vliegtuig bewaard mag worden.
• Vanwege het dragen van de groeihormoonvloeistof in de handbagage, kan het zijn dat je een douaneverklaring moet laten zien. Vraag deze tijdig aan een van de medewerkers van het PWS team van Stichting Kind en Groei of de behandeld arts, dan wordt deze per post toegestuurd. Ook als je met de auto naar het buitenland gaat is het goed om een douaneverklaring mee te nemen.
• Als je zoon/dochter een hydrocortison stressschema heeft, zorg dan dat je deze medicatie (inclusief stress-schema) meeneemt op vakantie.
• Maak een klein overzicht met de contactgegevens van de behandelend arts(en) van je zoon/dochter. Mocht er onverhoopt wat gebeuren, dan kun je gemakkelijk de gegevens erbij pakken om contact op te nemen.
• Vergeet niet het Medical Alert boekje mee te nemen: medical-alerts-juli-2016 en voor het buitenland is hij er in veel verschillende talen:  Medical Alert in verschillende talen
• Vakantie gaat vaak hand in hand met insecten(beten). Neem goede anti- insectenspray mee en een middeltje tegen de jeuk. Bijvoorbeeld Nestosyl, wat te gebruiken is bij insectenbeten en jeuk, maar ook voor wondjes wanneer een muggenbult al is open gekrabd. Skipicking blijft een groot aandachtspunt.

Overige tips:

• Tijdens de vakantieperiode is de dagelijkse routine anders dan normaal. Regelmaat en voorspelbaarheid vallen weg, wat voor veel kinderen en (jong)volwassenen met PWS lastig kan zijn. Je kunt helpen door ook in vakantie voor structuur te zorgen, door bijvoorbeeld per dag te vertellen hoe de dag eruit gaat zien. Pictogrammen kunnen hierbij ondersteuning bieden (zie bv. www.autiplan.nl).
• Op vakantie gaan kan veel vragen oproepen. Vertel duidelijk over de vakantieplannen en wijd uit over wat voor leuke dingen er allemaal te doen zijn. Maak het daarbij niet groter en avontuurlijker dan het is, hou het overzichtelijk. Misschien zijn er al plaatjes of foto’s van de bestemming. Geef veel ruimte om vragen te stellen en geef serieuze antwoorden. Als je merkt dat  je zoon/dochter het allemaal erg spannend vindt, probeer dan gerust te stellen en ga niet te lang over de vakantie door (bijvoorbeeld maximaal 15 minuten).
• Een lange reis kan voor je zoon/dochter onoverzichtelijk zijn. Zorg ervoor dat hij/zij zich kan vermaken gedurende de reis, bijvoorbeeld door puzzelboekjes of kleurboeken mee te nemen of ander speelgoed/voorwerpen. Sommige kinderen en volwassenen vinden het fijn om zich even af te zonderen door bijvoorbeeld naar muziek te luisteren.
• Om een vreemde omgeving iets vertrouwder te maken, helpt het om persoonlijke dingen zoals een knuffel of een lievelingsbeker mee te nemen.
• Geef je zoon/dochter voldoende rust zodat hij/zij minder snel overprikkeld raakt. Bouw bijvoorbeeld in de vakantie ook voldoende rust in door niet elke dag iets te willen ondernemen. Als ouder kun je zelf goed inschatten wanneer hij/zij toe is aan rustmomenten. Door hier rekening mee te houden, zul je zelf ook meer kunnen genieten van de vakantie.

Blijven jullie de zomer thuis? Maak een overzichtje voor je zoon/dochter van de dagen waarop er al een uitje gepland staat en streep de dagen af, op die manier weet hij/zij goed wat hem/haar te wachten staat.

(Met dank aan Stichting Kind en Groei)

Om een mooi programma aan te kunnen bieden voor zowel jongere als oudere geïnteresseerden hebben wij onze planning veranderd.

De officiële contactdag zal plaatsvinden op zaterdag 17 november 2018.

Meer informatie over hoe, wie, wat, waar volgt binnenkort, maar deze datum kunt u vast in uw agenda zetten!

De eerder aangekondigde datum van 22 september is nu de datum voor onze eerste PW-Speeltuindag, een vrijblijvende mogelijkheid voor ouders & verzorgers om elkaar met kinderen erbij te ontmoeten. Zie voor meer informatie hierover het nieuwsbericht en het evenement hierover.

Het eerstvolgende prader-willi cafe vindt plaats in Utrecht op vrijdag 28 september. Fysiotherapeut Diederik Melis geeft een korte presentatie over Sensorische Informatieverwerking bij kinderen en volwassenen en daarna is er zoals gebruikelijk ruim de gelegenheid voor vragen. Diederik heeft veel kennis over Sensorische Informatieverwerking bij zowel kinderen als volwassenen en hij heeft twee kinderen met PWS die hij begeleidt.

De Prader-Willi Cafés worden georganiseerd door de Prader-Willi Stichting. Onder het genot van een drankje komen ouders, verzorgers en familieleden (van zowel kinderen als volwassenen met PWS) bij elkaar om kennis en ervaringen uit te wisselen en een gezellige avond te hebben.

De sensorische informatieverwerking (SI) vormt bij veel kinderen en volwassenen met PWS een probleem. Ook onvoorspelbaar gedrag en boosheid kunnen samenhangen met SI problemen.

Sensorische informatieverwerking (SI) is het vermogen
om informatie en prikkels die op je af komen te
verwerken en er op een juiste manier op te reageren.
Naast de zintuigen kijken, voelen, horen en proeven zijn
ook de propriocepsis (voelen in welke houding je bevindt
en welke bewegingen je maakt) en het vestibulaire
systeem (evenwicht en balans) belangrijk.

Je kunt van baby af aan de SI ondersteunen. Activiteiten
die de SI kunnen ondersteunen zijn bijvoorbeeld
schommelen, trampoline springen, massages geven,
zware dingen tillen, kleien, verven, kauwen van (zure)
kauwgom, dieren aaien et cetera. Ook bij oudere
kinderen en volwassenen zijn SI-activiteiten belangrijk. Er
zijn steeds meer therapeuten die hierin gespecialiseerd
zijn.

Meer informatie over SI is te vinden op:
http://www.sensomotorische-integratie.nl/

Een echte aanrader voor alle jonge ouders is de video van
Janice Agarwal uit de USA – gespecialiseerd in SI en PWS
en zelf moeder van een kind met PWS – Het is ook een
aanrader voor alle fysiotherapeuten die werken met
(kleine) kinderen en volwassenen met PWS. https://www.youtube.com/watch?v=-KtRnkoZdTw

Wij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi Café’s, ook Prader-Willi Speeltuindagen te organiseren.

De eerste PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zaterdag 22 september 2018

De locatie is Speeltuin ‘De Leemkuil’: Nijmegen/ Berg en Dal
Adres: de Luciaweg 2, 6523 NK Nijmegen
Website: https://deleemkuil.nl/.

Er is geen speciaal programma, het is een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De speeltuin is de hele dag open en iedereen kan binnenlopen wanneer het hen uitkomt. Dus of de kinderen na een uurtje of twee moe gespeeld zijn, of bij sluitingstijd nog niet weg willen; alles is mogelijk. Ook ouders/verzorgers die zin hebben om even bij te kletsen, maar waarvan de kinderen niet mee willen naar deze dag, zijn gewoon welkom voor koffie & thee (maar mogelijk is de contactdag of een Prader-Willi café dan een interessantere optie).

De Prader-Willi Stichting betaald de entree voor de personen die aangesloten zijn bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgt voor gratis koffie en thee. Er kan tot op de dag zelf nog aangemeld (en afgemeld) worden via sandra@praderwillistichting.nl (Aanmelden is niet noodzakelijk, maar dan krijg je wel het ‘wachtwoord’ waarmee je bij de kassa kan laten weten dat je entree op kosten van de stichting is). Aanmelden brengt geen verplichtingen met zich mee! Het geeft ons alleen inzicht in de interesse voor deze dag. Mocht je dus op de dag zelf onverhoopt toch niet kunnen komen, dan is dat geen probleem.

De Prader-Willi Stichting zal vanaf openingstijd een picknicktafel helemaal achterin de speeltuin bezetten, waar iedereen die komt zich kan verzamelen en waar ook de koffie en thee te vinden zijn.

Eigen drankjes, snacks en lunch kun je zelf meenemen of daar aanschaffen.

Update: Het is niet het prachtige nazomerweer wat we besteld hadden, maar het lijkt droog genoeg te zijn om lekker buiten te kunnen spelen. De Speeltuindag gaat dus door zoals gepland! Trek een jasje aan tegen de wind en kom gezellig spelen, wij zijn er met koffie en thee.

————————————

Nog niet aangesloten bij de patiëntenorganisatie? Doe dat dan snel door ons een bericht te sturen via info@praderwillistichting.nl. De bijdrage per jaar is 27,50 en wordt in veel gevallen vergoed door de ziektekostenverzekering. Je kunt dan ook deelnemen aan de activiteiten van de Prader-Willi Stichting zoals de contactdag, de speeltuindag, het Prader-Willi Cafe en Dreamnight at the Zoo. (en daarnaast steun je ons in het werk dat de stichting verzet,)
Een kort berichtje via info@praderwillistichting.nl is voldoende.

Vandaag was er een inspirerende informatiebijeenkomst in het Prader-Willi Huis in Friesland.

Naast een uitgebreide toelichting op hun werkwijze en activiteiten werd er meer informatie gegeven over de uitbreidingsplannen. Een uitbreiding zodat nog meer (jong) volwassenen met PWS een goede plek kunnen vinden om te wonen.

Deze informatie dag moeten missen en wel nieuwsgierig of geïnteresseerd? Kijk dan eens op de Facebookpagina of website:Prader-Willi Huis