Per 1 juni treedt Roosmarijn Ubink af als voorzitter van de Prader-Willi Stichting. Voorlopig nemen de overige bestuursleden haar taken over tot een nieuwe voorzitter is benoemd. Roosmarijn heeft samen met een aantal ouders de patiëntenorganisatie opgericht in 2015. Het bestuur is haar dankbaar voor haar grote inzet en toewijding. Mede door haar drijvende kracht is de patiëntenorganisatie uitgegroeid tot een een stabiele organisatie met veel vrijwilligers.

Roosmarijn: ‘Ik heb met enorm veel plezier samengewerkt met andere ouders, artsen, specialisten en zusterorganisaties, waaronder Prader-Willi Vlaanderen, aan het creëren van bekendheid voor dit complexe syndroom en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven voor degenen met PWS en hun omgeving. Ik heb veel mooie, bijzondere en leuke mensen ontmoet. Ook ben ik zeer onder de indruk van de enorme inzet en toewijding van de artsen, onderzoekers, andere professionals en het Prader-Willi Fonds. Zonder hen zou de (medische) zorg en aandacht voor PWS niet zo ver ontwikkeld zijn als nu het geval is. Ik ben er trots op wat we als bestuur en vrijwilligers in deze korte tijd als kleine groep mensen hebben bereikt en kijk uit naar alles wat het komende jaar op het programma van de Stichting staat.

Afgelopen zomer ben ik naast een nieuwe uitdagende baan gestart met een opleiding aan de UVA en is er extra mantelzorg in familiekring. Hierdoor moet ik het komende jaar even de prioriteiten anders stellen. Gelukkig zijn er in het afgelopen jaar een aantal nieuwe mensen toegetreden tot het bestuur: Fred Nicolai en Floris Vos en treedt Jan Mesu toe. Ik laat het bestuur dus in goede handen achter en het moment valt samen met mijn eerste zittingstermijn, het is daarmee een mooie tijd om plaats te maken. Natuurlijk blijf ik nog altijd beschikbaar voor het bestuur en andere ouders voor advies of het antwoorden van vragen.’

Eindelijk kunnen we het iedereen vertellen, de volgende Prader-Willi Contactdag is op:

ZATERDAG 14 SEPTEMBER
IN GEOFORT HERWIJNEN

Op zaterdag 14 september 2019 vindt de eerstvolgende PWS Contactdag plaats bij GeoFort Herwijnen (Zaltbommel). Het programma duurt van 10.30-17 uur. Er zijn lezingen en er is alle gelegenheid om de speelattracties op het forteiland te bezoeken. We hopen dat het voor jong en oud een geslaagde dag wordt en dat iedereen komt!

GeoFort is een grensverleggend forteiland, waar alles draait om de aarde. Ontdek hoe het zit met nieuwe energiebronnen, big data en klimaatveranderingen. Leer over fake maps, sattelieten en smartphones. In de GeoExperiene ga je binnen en buiten het experiment aan. Je raakt gedesoriënteerd in de donkere ondergrondse gang. Je wordt uitgedaagd in het doolhof en raakt gefascineerd door de speurtochten en het schatzoeken. Kinderen kunnen speuren in de Vleermuisspeurtuin van Staatsbosbeheer. Na een dagje GeoFort weet je hoe een zalm de weg vindt, waarom de noordpool verschuift en nog veel meer. Het is uitdagend voor jong en oud!

Voor deze contactdag geldt een eigen bijdrage van slechts 20 euro per gezin (toegang en lunch!). Let op: Aanmelden is noodzakelijk! Doe dit vóór 1 september 2019.

U kunt zich aanmelden door een e- mail te sturen naar info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u zich wilt aanmelden voor de contactdag in GeoFort en met hoeveel personen u wilt komen. Het verschuldigde bedrag dient uiterlijk 1 september overmaken naar NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland.

Kijk voor meer informatie op www.geofort.nl.

Nog geen kaartjes aangevraagd voor de Dreamnight @ the Zoo in Burger’s Zoo te Arnhem op 21 juni 2019?

Dit weekend kan het nog, daarna is de inschrijving gesloten!

Het doel van de “Dream Night at the Zoo” is om één avond per jaar de poorten van verschillende dierenparken gratis te openen voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen en hun familieleden. Deze speciale gasten zijn vaak niet in de gelegenheid om de parken te bezoeken; veel kinderen worden verzorgd in kinderziekenhuizen en instituten. Het leuke van deze avond is dat de kinderen een kijkje achter de schermen krijgen. Ze mogen bijvoorbeeld in een nachtverblijf kijken of een vraag stellen aan de dierenarts. Meer informatie kunt u vinden op www.dreamnightatthezoo.nl.

Praktisch:

Deze kaarten zijn alleen beschikbaar voor onze donateurs en hun gezin. Het uitgangspunt is vier kaarten per gezin. Als u wilt deelnemen aan Dream Night at the Zoo, dan horen wij dit graag zo snel mogelijk. U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar: info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin de naam van uw kind (voornaam, tussenvoegsel, achternaam), adres, e-mailadres, met hoeveel personen uw kind komt en welk park u wilt bezoeken. Er zijn maar een beperkt aantal kaarten, dus op is op.

Uw adresgegevens zullen eenmalig aan het park worden verstrekt, omdat het park u waarschijnlijk zelf de uitnodiging toestuurt. De kaarten worden op volgorde van binnenkomst verdeeld, mochten de kaarten al verdeeld zijn, dan krijgt u daar z.s.m. bericht over.

Wij vinden het belangrijk dat iedereen die in connectie staan met personen met Prader-Willi de mogelijkheid heeft om elkaar te leren kennen en om ervaringen uit te wisselen. In 2019 staan er daarom weer diverse contactmomenten op de planning. Wilt u vast weten welke, wanneer en waar? Hier vast een tipje van de sluier.

14 september – Contactdag – Geofort Herwijnen
4 oktober – Prader-Willi Café – Maastricht 
26 oktober – Leersaam – Nijmegen 

Meer informatie over exacte locaties, tijden en sprekers word zo spoedig mogelijk gecommuniceerd. Houdt hiervoor de website en Facebook in de gaten!

De Prader-Willi Stichting heeft ook kaarten weten te bemachtigen voor Dream Night at the Zoo voor Dierenpark Amersfoort op 7 juni 2019!

Wilt u hier gebruik van maken? Of van één van de andere ontzettend leuke locaties? Kijk dan snel hoe u zich kunt aanmelden!

De stichting merkte dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Afgelopen jaar organiseerden wij daarom voor het eerst een speeltuindag. Wegens succes van deze eerste editie, wilden we graag weer zo’n leuke dag mogelijk maken. Dit keer gaan we een stukje zuidelijker, namelijk naar Oss.

De tweede PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zondag 19 mei 2019.

  • De locatie is Speeltuin ‘Elckerlyc’: Oss
  • Adres: Anna van Schuurmanstraat 604, 5344 TX Oss
  • Website: www.speeltuinelckerlyc.nl.
  • Naast speeltuin Elckerlyc ligt NME-Centrum en kinderboerderij De Elzenhoek, waar je ook welkom bent om met de dieren te knuffelen.

Er is geen speciaal programma, het is een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De speeltuin is de hele dag open (van 10:00 uur tot 17:30) en iedereen kan op eigen gelegenheid binnenlopen. Dus of de kinderen na een uurtje of twee moe gespeeld zijn, of bij sluitingstijd nog niet weg willen; alles is mogelijk.

De Prader-Willi Stichting betaald tot 16:00 uur de entree voor de personen die aangesloten zijn bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgt voor een kopje gratis koffie of thee.

Er kan tot op de ochtend zelf nog aangemeld (en afgemeld) worden via anouk@praderwillistichting.nl (Aanmelden is niet noodzakelijk, maar dan krijg je wel het ‘wachtwoord’ waarmee je bij de kassa kan laten weten dat je entree op kosten van de stichting is). Aanmelden brengt geen verplichtingen met zich mee! Het geeft ons alleen inzicht in de interesse voor deze dag. Mocht je dus op de dag zelf onverhoopt toch niet kunnen komen, dan is dat geen probleem.

De Prader-Willi Stichting zal vanaf openingstijd een picknicktafel in de speeltuin bezetten, waar iedereen die komt zich kan verzamelen en waar ook bonnetjes voor de koffie en thee te krijgen zijn.

Extra eigen drankjes, snacks en lunch kun je zelf meenemen of daar aanschaffen.

www.speeltuinelckerlyc.nl

Iets meer dan een maand geleden vroegen wij u om een vragenlijst in te vullen om ons te helpen bij onze keuzes met betrekking tot de komende contactdagen. Daar hebben vele mensen gehoor aan gegeven en inmiddels zijn de resultaten bekend.

Natuurlijk willen wij die resultaten graag in een samengevatte vorm met u delen. Wat meteen duidelijk wordt, is dat onze respondenten over heel Nederland verspreid zitten (en zelfs net buiten onze landgrenzen). Het overgrote deel is een ouder van een kind met Prader-Willi Syndroom. Qua leeftijdsgroepen is er veel spreiding, maar bij meer dan 65% betreft het een kind van onder de 18. Ongeveer driekwart is al donateur van de stichting.

Niet iedereen is bekend met alle contactmomenten die de stichting organiseert, dus hier ligt nog een schone taak voor ons met betrekking tot goede informatievoorziening en promotie.

Van de voorgaande contactdagen wordt de Contactdag van 2016 (Stania State en het Prader-Willi Huis in Mûnheim) gemiddeld het beste gewaardeerd. Hier vond met het programma voor volwassenen en de activiteit voor kinderen het beste in balans.

De diversiteit van de doelgroep laat zich ook duidelijk zien in de wensen voor de activiteiten op een contactdag. Onze vragen over de activiteiten bevestigden zaken zien die we al wisten, zoals dat de contactdag als een moment wordt gezien om ervaringen uit te wisselen, maar gaf ons ook nieuwe inzichten. Tegen onze verwachtingen in bleken toch veel mensen een inkijkje in de lopende onderzoeken erg te waarderen.
De antwoorden gaven een heel gespreid beeld. Heel kort door de bocht wil iedereen eigenlijk alles wel en vindt men allemaal wat anders het belangrijkste. Wel was het overduidelijk dat er een mengvorm moest zijn van in de ochtend workshops of presentaties in een formeel programma, terwijl de persoon met PWS wat leuks onderneemt met contactdag bezoekers (en evt. broers/zussen/begeleiding) en waarbij de middag vrij gelaten wordt om zelf de locatie te verkennen. Toch zal ook dit jaar de stichting weer keuzes moeten maken, waarbij wij niet aan een ieders wensen kunnen voldoen. Wij proberen een mooie balans te vinden in activiteiten voor jongeren, ouderen, ouders & verzorgers en natuurlijk de professionals.

Ook in de locatie laat de spreiding over Nederland zich weer goed zien. De meer centrale provincies Utrecht en Gelderland springen eruit omdat deze voor relatief meer mensen goed te bereizen zijn, maar uit de commentaren blijkt duidelijk dat men voor een goed programma bereid is om langer onderweg te zijn. Respondenten die minder centraal wonen geven aan dat een contactdag in de buurt erg fijn zou zijn. Hier proberen we natuurlijk ook in tegemoet te komen door de organisatie van PW-café’s en speeltuindagen op minder centrale locaties.

Tot slot hebben we veel leuke input gekregen aan locaties en ideeën rondom de contactdag. Al met al hebben we veel nieuwe informatie om mee te nemen in de organisatie van de contactdag 2019 en natuurlijk de daaropvolgende contactdagen. We willen iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld hartelijk bedanken! Heeft u nog vragen over zaken rondom de contactdag of onze vragenlijst? Schroom niet om een email te sturen.


We hebben weer een mooi contactmoment in de planning, dit keer helemaal in het hoge noorden; Groningen.

Op 12 april 2019 zal Kinder-conceptstore Hartendief de locatie zijn waar Drs. Hinke Boomsma zal ons als orthopedagoog vertellen over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom.

Hierna is er natuurlijk gelegenheid om onder genot van een drankje verhalen uit te wisselen met andere geïnteresseerden, dus óók als u deze keuze niet meer hoeft te nemen, bent u van harte welkom om uw ervaringen (niet alleen op gebied van schoolkeuze) te komen delen!

Kijk voor de details bij de evenementpagina.

Ook Gratitude pws is aanwezig met voorbeelden van prachtige sierraden.

Aanmelden niet verplicht, maar wel gewenst i.v.m. catering.

Sinds enige tijd krijgen wij op een prachtige manier steun vanuit Gratitude PWS.

Gratitude PWS is een initiatief van Miriam, die samen met Jasper een prachtige dochter heeft; Emmie. Emmie heeft het Prader-Willi syndroom en daardoor is in haar ontwikkeling niets vanzelfsprekend. Miriam en Jasper zijn zich daar erg van bewust en daardoor zien zij de kleine dingen uitvergroot. Van de eerste keer haar hoofdje omhoog houden tot zelfstandig zitten en de eerste stapjes los, ze vieren de mijlpalen! Ze hebben heel wat zorgen, maar weten ook heel goed te genieten en dankbaar te zijn.

Zo is het idee voor een Gratitude armbandje ontstaan. Pamela van Goudsmederij LA had een luisterend oor op een moment dat het moeilijk was. Ze maakte een prachtig armbandje voor Miriam, met de tekst GRATITUDE.
Ik wilde dit gebaar delen en ook iets voor de Prader-Willi Stichting en alle andere PWS ouders betekenen. Ook Pamela wilde iets voor ons en de stichting doen. En zo is Gratitude begonnen. Samen met haar zus Lianne Blondeau hebben ze het ontwerp voor het kaartje gemaakt. En wegens succes is de sieradenlijn nu zelfs uitgebreid met een prachtige ketting en oorbellen!

Deze mooie armbandjes van gerecycled zilver zijn handgemaakt door Pamela van Goudsmederij LA en verkrijgbaar in twee maten in de kleuren; zachtroze, lichtblauw, zwart, grijs, wit, groen, oker geel en lila. De armbandjes met het grote ringetje kosten 15 euro en met het kleine ringetje 12,50 euro.

De ketting kost 42,50 euro en de knopjes 25,00 euro. Beiden zijn natuurlijk gemaakt van gerecycled zilver.

 

Door een van deze prachtige sierraden te kopen, steun je de Prader-Willi Stichting. De volledige opbrengst wordt gedoneerd aan de stichting. Wij zullen dit gebruiken om het Behavioral Alert boekje te realiseren; een boekje met handvatten en aandachtspunten rondom gedragsproblematiek bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom.

Mail naar Gratitude PWS om je armbandje, ketting of oorbellen te bestellen: gratitudepws@hotmail.com

Voor meer informatie kun je ook op de facebookpagina terecht

Het bestuur en de vrijwilligers van de Prader-Willi Stichting wensen iedereen een heel gelukkig, gezond en liefdevol…

Geplaatst door Prader-Willi Stichting op maandag 1 januari 2018