Wij vinden het belangrijk dat iedereen die in connectie staan met personen met Prader-Willi de mogelijkheid heeft om elkaar te leren kennen en om ervaringen uit te wisselen. In 2019 staan er daarom weer diverse contactmomenten op de planning. Wilt u vast weten welke, wanneer en waar? Hier vast een tipje van de sluier.

19 mei – Speeltuindag – Oss 
14 september – Contactdag – Locatie nog geheim
4 oktober – Prader-Willi Café – Maastricht 
26 oktober – Leersaam – Nijmegen 

Meer informatie over exacte locaties, tijden en sprekers word zo spoedig mogelijk gecommuniceerd. Houdt hiervoor de website en Facebook in de gaten!

De Prader-Willi Stichting heeft ook kaarten weten te bemachtigen voor Dream Night at the Zoo voor Dierenpark Amersfoort op 7 juni 2019!

Wilt u hier gebruik van maken? Of van één van de andere ontzettend leuke locaties? Kijk dan snel hoe u zich kunt aanmelden!

De stichting merkte dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Afgelopen jaar organiseerden wij daarom voor het eerst een speeltuindag. Wegens succes van deze eerste editie, wilden we graag weer zo’n leuke dag mogelijk maken. Dit keer gaan we een stukje zuidelijker, namelijk naar Oss.

De tweede PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zondag 19 mei 2019.

  • De locatie is Speeltuin ‘Elckerlyc’: Oss
  • Adres: Anna van Schuurmanstraat 604, 5344 TX Oss
  • Website: www.speeltuinelckerlyc.nl.
  • Naast speeltuin Elckerlyc ligt NME-Centrum en kinderboerderij De Elzenhoek, waar je ook welkom bent om met de dieren te knuffelen.

Er is geen speciaal programma, het is een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De speeltuin is de hele dag open (van 10:00 uur tot 17:30) en iedereen kan op eigen gelegenheid binnenlopen. Dus of de kinderen na een uurtje of twee moe gespeeld zijn, of bij sluitingstijd nog niet weg willen; alles is mogelijk.

De Prader-Willi Stichting betaald tot 16:00 uur de entree voor de personen die aangesloten zijn bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgt voor een kopje gratis koffie of thee.

Er kan tot op de ochtend zelf nog aangemeld (en afgemeld) worden via anouk@praderwillistichting.nl (Aanmelden is niet noodzakelijk, maar dan krijg je wel het ‘wachtwoord’ waarmee je bij de kassa kan laten weten dat je entree op kosten van de stichting is). Aanmelden brengt geen verplichtingen met zich mee! Het geeft ons alleen inzicht in de interesse voor deze dag. Mocht je dus op de dag zelf onverhoopt toch niet kunnen komen, dan is dat geen probleem.

De Prader-Willi Stichting zal vanaf openingstijd een picknicktafel in de speeltuin bezetten, waar iedereen die komt zich kan verzamelen en waar ook bonnetjes voor de koffie en thee te krijgen zijn.

Extra eigen drankjes, snacks en lunch kun je zelf meenemen of daar aanschaffen.

www.speeltuinelckerlyc.nl

Dreamnight at the Zoo in Artis heeft dit jaar een superfeestelijke editie met een heleboel spectaculaire extra’s. Er zijn nog enkele kaarten beschikbaar, geef je zo snel mogelijk op, maar in ieder geval voor 8 april!

Neem een kijkje op de website van www.kinderbeestfeest.nl 

  • Vanuit alle provincies zullen hulpdiensten van: Ambulance, brandweer, defensie (Marine, Koninklijke Marechaussee), overheid (belastingdienst, boswachterij, douane, handhaving en toezicht, prorail, waternet), particuliere organisaties, politie, reddingsbrigade, KNRM en rode kruis deelnemen in de parade.
  • Dit jaar bestaat het KinderBeestFeest 20 jaar
  • ARTIS ligt midden in de stad Amsterdam en heeft voor de 5000 gasten niet voldoende parkeergelegenheid. Om verkeersproblemen te voorkomen en meer kinderen naar ARTIS te brengen is men in 2007 samen gaan werken met Mark van Zandwijk (ambulance) en Frido Stein en Petra van de Meulen (beide politie). Dit Team Samenwerkende Hulpdiensten (TSH) namen de organisatie op zich van het logistieke gebeuren. TSH zette een mega logistieke operatie op, welke nodig was om de kinderen van de diverse instellingen op te halen, naar ARTIS te brengen en weer terug. Met de belangeloze inzet van de mensen van de hulpdiensten, diverse voer- en vaartuigen en de logistieke organisatie kunnen de kinderen tot op de dag van vandaag op deze manier naar het KinderBeestFeest en weer naar hun instelling gebracht worden.

De inschrijving voor Artis is met een paar dagen verlengd , dus wees er snel bij! Reageer voor 8 april!

U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar: info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin de naam van uw kind (voornaam, tussenvoegsel, achternaam), adres, e-mailadres, met hoeveel personen uw kind komt et! Er zijn maar een beperkt aantal kaarten, dus op is op.

  • LET OP! Vervoer naar Artis gaat via verschillende opstapplaatsen. Meer info hierover wordt gecommuniceerd als u geselecteerd bent voor Artis

De Prader-Willi Stichting mag dit jaar weer enkele kaarten weggeven voor Dreamnight at the Zoo!
Het doel van de “Dream Night at the Zoo” is om één avond per jaar de poorten van verschillende dierenparken gratis te openen voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen en hun familieleden. Deze speciale gasten zijn vaak niet in de gelegenheid om de parken te bezoeken; veel kinderen worden verzorgd in kinderziekenhuizen en instituten. Het leuke van deze avond is dat de kinderen een kijkje achter de schermen krijgen. Ze mogen bijvoorbeeld in een nachtverblijf kijken of een vraag stellen aan de dierenarts. Meer informatie kunt u vinden op www.dreamnightatthezoo.nl.

De Prader-Willi Stichting heeft (tot dusver) kaarten gekregen voor de volgende parken:

  1. Blijdorp Dierenpark Rotterdam, 31 mei 2019 (beperkte aantal kaarten beschikbaar) Helaas, Uitverkocht!
  2. Wildlife Adventure Zoo Emmen, 7 juni 2019
  3. *nieuw* DierenPark Amersfoort, 7 juni 2019
  4. Kasteelpark Born, 14 juni 2019
    • Aanmelden kan door te mailen naar info@kasteelparkBorn.nl, zie flyer voor meer informatie
  5. Dierenpark Burgers Zoo, 21 juni
  6. Dierenpark Artis * Jubileumeditie met veel extra’s!*, 14 juni 2019 (beperkt aantal kaarten beschikbaar en inschrijfdatum bijna voorbij!) LET OP! Vervoer naar Artis gaat via verschillende opstapplaatsen. Zie voor meer informatie ons andere bericht.

Praktisch:
Deze kaarten zijn alleen beschikbaar voor onze donateurs en hun gezin. Het uitgangspunt is vier kaarten per gezin. Als u wilt deelnemen aan Dream Night at the Zoo, dan horen wij dit graag zo snel mogelijk. U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar: info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin de naam van uw kind (voornaam, tussenvoegsel, achternaam), adres, e-mailadres, met hoeveel personen uw kind komt en naar welk park uw voorkeur uitgaat! Er zijn maar een beperkt aantal kaarten, dus op is op. Aanmeldingen na 30 april kunnen waarschijnlijk niet meer in behandeling worden genomen.

Uw adresgegevens zullen eenmalig aan het park worden verstrekt, omdat het park u waarschijnlijk zelf de uitnodiging toestuurt. De kaarten worden op volgorde van binnenkomst verdeeld, mochten de kaarten al verdeeld zijn, dan krijgt u daar z.s.m. bericht over.

Iets meer dan een maand geleden vroegen wij u om een vragenlijst in te vullen om ons te helpen bij onze keuzes met betrekking tot de komende contactdagen. Daar hebben vele mensen gehoor aan gegeven en inmiddels zijn de resultaten bekend.

Natuurlijk willen wij die resultaten graag in een samengevatte vorm met u delen. Wat meteen duidelijk wordt, is dat onze respondenten over heel Nederland verspreid zitten (en zelfs net buiten onze landgrenzen). Het overgrote deel is een ouder van een kind met Prader-Willi Syndroom. Qua leeftijdsgroepen is er veel spreiding, maar bij meer dan 65% betreft het een kind van onder de 18. Ongeveer driekwart is al donateur van de stichting.

Niet iedereen is bekend met alle contactmomenten die de stichting organiseert, dus hier ligt nog een schone taak voor ons met betrekking tot goede informatievoorziening en promotie.

Van de voorgaande contactdagen wordt de Contactdag van 2016 (Stania State en het Prader-Willi Huis in Mûnheim) gemiddeld het beste gewaardeerd. Hier vond met het programma voor volwassenen en de activiteit voor kinderen het beste in balans.

De diversiteit van de doelgroep laat zich ook duidelijk zien in de wensen voor de activiteiten op een contactdag. Onze vragen over de activiteiten bevestigden zaken zien die we al wisten, zoals dat de contactdag als een moment wordt gezien om ervaringen uit te wisselen, maar gaf ons ook nieuwe inzichten. Tegen onze verwachtingen in bleken toch veel mensen een inkijkje in de lopende onderzoeken erg te waarderen.
De antwoorden gaven een heel gespreid beeld. Heel kort door de bocht wil iedereen eigenlijk alles wel en vindt men allemaal wat anders het belangrijkste. Wel was het overduidelijk dat er een mengvorm moest zijn van in de ochtend workshops of presentaties in een formeel programma, terwijl de persoon met PWS wat leuks onderneemt met contactdag bezoekers (en evt. broers/zussen/begeleiding) en waarbij de middag vrij gelaten wordt om zelf de locatie te verkennen. Toch zal ook dit jaar de stichting weer keuzes moeten maken, waarbij wij niet aan een ieders wensen kunnen voldoen. Wij proberen een mooie balans te vinden in activiteiten voor jongeren, ouderen, ouders & verzorgers en natuurlijk de professionals.

Ook in de locatie laat de spreiding over Nederland zich weer goed zien. De meer centrale provincies Utrecht en Gelderland springen eruit omdat deze voor relatief meer mensen goed te bereizen zijn, maar uit de commentaren blijkt duidelijk dat men voor een goed programma bereid is om langer onderweg te zijn. Respondenten die minder centraal wonen geven aan dat een contactdag in de buurt erg fijn zou zijn. Hier proberen we natuurlijk ook in tegemoet te komen door de organisatie van PW-café’s en speeltuindagen op minder centrale locaties.

Tot slot hebben we veel leuke input gekregen aan locaties en ideeën rondom de contactdag. Al met al hebben we veel nieuwe informatie om mee te nemen in de organisatie van de contactdag 2019 en natuurlijk de daaropvolgende contactdagen. We willen iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld hartelijk bedanken! Heeft u nog vragen over zaken rondom de contactdag of onze vragenlijst? Schroom niet om een email te sturen.


We hebben weer een mooi contactmoment in de planning, dit keer helemaal in het hoge noorden; Groningen.

Op 12 april 2019 zal Kinder-conceptstore Hartendief de locatie zijn waar Drs. Hinke Boomsma zal ons als orthopedagoog vertellen over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom.

Hierna is er natuurlijk gelegenheid om onder genot van een drankje verhalen uit te wisselen met andere geïnteresseerden, dus óók als u deze keuze niet meer hoeft te nemen, bent u van harte welkom om uw ervaringen (niet alleen op gebied van schoolkeuze) te komen delen!

Kijk voor de details bij de evenementpagina.

Ook Gratitude pws is aanwezig met voorbeelden van prachtige sierraden.

Aanmelden niet verplicht, maar wel gewenst i.v.m. catering.

Achter de schermen zijn we alweer druk met de voorbereidingen van de Contactdag van 2019. De grote vragen zijn altijd; wat gaan we doen en waar? Dit jaar hebben we besloten om daarover uw mening te vragen.

Om deze dag zo leuk mogelijk te maken voor alle bezoekers, kunnen we uw hulp goed gebruiken. Dat kunt u doen door een korte vragenlijst in te vullen over uw ervaringen met de contactdagen en wat u graag zou willen zien op de contactdag van 2019. Ook als u nog niet eerder in de gelegenheid was te komen, horen we graag uw mening!

De vragenlijst is anoniem in te vullen en neemt ongeveer 6 minuten tijd in beslag. Met uw antwoorden doet u ons een groot plezier.

Help mee door hier de vragenlijst in te vullen!

Inzichten uit de verzamelde resultaten kunt u binnenkort natuurlijk op de website terug vinden.

Alvast hartelijk dank voor het invullen, namens de Prader-Willi Stichting!


Prader-Willi syndroom en de december feestmaand is een lastige combinatie. Op geen ander moment in het jaar is er een dergelijke lange periode van spannende gebeurtenissen in combinatie met groot aanbod van allerlei lekkers. Waar je veel andere feestjes nog veel kan omzeilen en je er na een korte periode weer vanaf bent, is dat is deze tijd haast niet te doen. Als ouder/verzorger heb je het gevoel dat je  driemaal zo vaak ‘Nee’ moet zeggen tegen degene met PWS en je dat bovendien ook nog moet verantwoorden tegen de omgeving.
 
Omdat je het vieren van Sinterklaas en Kerst praktisch gezien eigenlijk niet kunt vermijden is de enige optie om heel bewust te gaan doseren, organiseren en communiceren. Het is even wennen dat je niet meer elk feestje bezoekt, maar goed nadenkt over welke uitnodiging je wel aanneemt en welke niet. Dus misschien niet meer naar het familiefeest met alle ooms en tantes en de bakken vol cadeaus en lekkere dingen, maar gezellig samen thuis met één of twee cadeautje. En dan wél de hele familie zien tijdens de kerst, maar pas ná de gezamenlijke lunch.
 
Kies dus bewust welke uitnodigingen je aan neemt en probeer Sint en Kerst ‘klein’ te houden. Doe er thuis iets aan en vermijd te veel externe vieringen, dan heb je meer controle over de prikkels. Of draai het om: doe er thuis weinig mee en draai alleen mee in de vieringen op school etc. waar je niet onderuit komt.
 
Altijd is het belangrijk om aan verwachtingsmanagement te doen en afspraken te maken en vaak te herhalen over zowel eten als activiteiten. Hoe vaak mag iets, wat mag er en hoe lang mag het. En geef een keuze. Bijvoorbeeld: ‘je mag 5 pepernoten of je eigen zakje snacks’. Maak ook afspraken over hoe lang er met de Sint of pieten gekletst kan worden kan (geef vooraf aan dat de Sint maar heel even tijd heeft, niet voor een heel verhaal van je kleine, want er zijn veel kinderen).
 
Desondanks kom je regelmatig in situaties terecht waar je geen rekening mee had gehouden. Sint die plots door de straat komt als je op bezoek bent bij familie. Probeer dan terug te grijpen op standaard afspraken; zoals gekregen snoep ruilen tegen gezondere zaken of bewaren. Het kan een goede overweging zijn om de winkels in deze periode te mijden, overal is feestmuziek, cadeaus in de etalages, schaaltjes met lekkers en acties in winkels om de schoen te zetten. Al deze mogelijkheden om aan eten te komen en dingen te willen krijgen werkt voor iedereen stress verhogend, voor iemand met Prader-Willi is het helemaal ondoenlijk. Dit brengt dus extra spanning met zich mee.
 
Kinderen en Volwassenen met PWS hebben geen (of minder) gevoel voor tijd, het is voor hen dan ook niet mogelijk om grip te krijgen op hoe lang het nog duurt om de schoen te zetten of wanneer de Sint op school of werk komt. Ze zullen hier vaak naar vragen om grip te krijgen. Geef daarom veel structuur aan de dagen en veel duidelijkheid over hoe lang iets nog duurt door het maken van een aftelkalender.
 
Bespreek ook de verhoogde spanning met school, familie, vrienden etc. Dan weten zij dat er extra opgelet moet worden. Ook is het in deze weken een duidelijke verklaring voor moeilijker gedrag, opstandigheid, snel van slag zijn en huilen. Afspraken met school en werkplek voor extra momenten van rust of prikkelarme activiteiten zijn aan te raden.
 
Kortom: ontkomen aan de feestdagen en meer prikkels en lekkers dan in normale weken is niet mogelijk, maar de dosering heb je wel enigszins in de hand. Probeer bewust te kiezen en te anticiperen op mogelijke situaties. Neem een extra mandarijn of rijstwafel mee voor onverwacht snoepgoed. Maak goede afspraken met je PWSer en met de omgeving.
 
En last but not least: probeer er ook nog van te genieten op de momenten dat het kan.