Categorie: nieuws

Veel mensen met PWS moeten de hele dag aan eten denken. De hormonen die een gevoel van honger en een gevoel van verzadiging geven werken niet goed. Dr. Laura de Graaff-Herder (Erasmus MC) vertelt over een onderzoek naar medicijnen die de balans tussen beide hormonen misschien kunnen herstellen. 

Om onderzoek te kunnen doen is geld nodig. Het Prader-Willi Fonds financiert onder andere dit soort onderzoeken met geld afkomstig van donaties. U kunt ons helpen door een donatie te doen aan het Prader-Willi Fonds – doneer via de website Prader-Willi Fonds

Video: Eetlust bij volwassenen

Het Prader-Willi Huis in het Friese Mûnein heeft een tweede locatie geopend in het naburige dorpje Aldtsjerk. Het gaat om een uit 1830 daterende pastoriewoning die volledig gerenoveerd is. In het monumentale pand – dat de naam Prader-Willi Villa heeft gekregen – wonen 11 jongvolwassenen met PWS. Zij komen uit alle windstreken van Nederland.

Het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting zijn per 1 januari 2021 een bestuurlijke fusie aangegaan. Jan Mesu (voorzitter), Jan Kalisvaart (penningmeester) en Annet van Dalen (secretaris) – allen afkomstig uit de gelederen van de Prader-Willi Stichting – hebben het stokje overgenomen van Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, die het Fonds in 2003 hebben opgericht en zich met tomeloze energie hebben ingezet voor de PWS-gemeenschap.

Belangrijkste doel van de bestuurlijke fusie is om de samenwerking tussen Fonds en Stichting te intensiveren. Wat u daar voortaan in de praktijk van merkt? De PWS-achterban krijgt in de toekomst bijvoorbeeld nog maar één nieuwsbrief. Nog een voorbeeld? Om de versnippering van de informatievoorziening over PWS in Nederland te verminderen zullen wij op www.praderwillisyndroom.nl een website genereren die actief verwijst naar de sites van Prader-Willi Expertisecentrum, Stichting Kind & Groei, Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting.

Het zijn slechts enkele van de stappen die wij achter de schermen aan het voorbereiden zijn om de belangenbehartiging voor mensen met PWS   te optimaliseren. Om al die verbeteringen te realiseren zijn wij op zoek naar enkele enthousiaste vrijwilligers die ook hun schouders onder de PWS-gemeenschap willen zetten. Mensen die gewoon een handje willen helpen bij het organiseren van activiteiten, een tekst schrijven voor de nieuwsbrief of een functie in het bestuur willen vervullen.

Interesse? Stuur dan een mail naar sandra@ praderwillistichting.nl of bel: 06-42664391

Het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi stichting feliciteren Anita Hokken–Koelega met haar benoeming tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Als kinderarts-endocrinoloog en tevens hoogleraar kinder-endocrinologie heeft zij zich de afgelopen decennia met haar hele ziel en zaligheid ingezet voor mensen met PWS. Dit resulteerde in de oprichting van het Prader-Willi Expertise Centrum in het Erasmus MC.

Anita Hokken-Koelega is tevens directeur van de stichting Kind en Groei, waar vrijwel al onze leden het groeihormoon aan te danken hebben.

Gefeliciteerd Anita en dank voor al je werk!

Onderzoekster Karlijn Pellikaan en PWS-arts Laura de Graaff van MC Erasmus hebben een handig receptenboekje geschreven. Het 44 pagina’s tellende boekwerk bevat 30 snelle recepten voor iedereen die lekker en gezond wil eten. 

Wat dit boek bijzonder maakt, is dat bij elk recept is aangegeven hoeveel stippen erin zitten. Dit is vooral heel handig voor mensen die gebruik maken van de Stippencoach zoals bijvoorbeeld mensen met het Prader-Willi Syndroom. Bovendien is dit boek is erg handig voor iedereen die leeft of werkt met iemand met een verstandelijke beperking. Ook voor mensen die geen PWS zijn deze (Syn)Droom gerechten heerlijk! 

Eet smakelijk! 

19,95 euro | ISBN 9789492593382

Bestel hier

Voor ouders van een kersvers PWS-kindje heeft de Prader-Willi Stichting een prachtig welkomstpakket samengesteld.

Het pakket bestaat uit een blije Sticky Lemon-rugzak met daarin het onlangs verschenen boekje ‘De eerste jaren’, een grappige knuffel van merinowol gemaakt door jonge mensen met PWS, een schitterend armbandje van Gratitude, het kookboek (Syn)Droomgerechten van Karlijn Pellikaan en PWS-arts Laura de Graaff en tot slot het Medical Alert-gidsje.

Kijk voor meer informatie op de Informatie pagina van deze website.

De Stichting vertaalt in de rubriek: ‘Onderzoek uitgelicht’ meerdere keren per jaar onderzoek dat inzicht geeft in de ontwikkeling van mogelijke therapieën voor mensen met PWS. Deze vertalingen worden op de Facebookpagina van de Stichting en website geplaatst om een zo’n groot mogelijke groep te bereiken.

Onderzoek dat vertaald en besproken is in 2019:

1. Genomic imprinting is implicated in the psychology of music
2. Beneficial Effects of GH in Young Adults With Prader-Willi Syndrome: A 2-Year Crossover Trial
3. Het onderzoeksrapport: Progress on 10 recommendations from PWS mental health
4. Cognitive Improvements in Children with Prader-Willi Syndrome Following Pitolisant Treatment -Patient Reports

Vanuit de Prader-Willi Stichting waren Sandra de Keijzer, als ‘parent delegate’, en Ezra Piso (kandidaat bestuurslid en broer met PWS) aanwezigbij de IPWSO conferentie in Cuba . Het internationale PWS congres in Cuba was goed bezocht. Er waren wetenschappers, zorgverleners en ouders van alle continenten. Er werd veel informatie en kennis uitgewisseld, waarbij de saamhorigheid en contacten tussen wetenschappers, zorgverleners en ouders bijzonder te noemen was. Ezra Piso heeft een verslag gemaakt van de conferentie voor de jaarlijkse nieuwsbrief die in janauri 2020 aan alle donateurs wordt gestuurd.

www.ipwso.org/news-events/conferences/

Op 26 oktober 2019 organiseerde de Prader-Willi Stichting ‘Leersaam”, een congres met ‘gedrag’ als thema met 150 aanwezigen. De dag was opgedeeld in twee delen: in de ochtend lezingen en in de middag workshops. Tessy Geurink opende Leersaam als dagvoorzitter. Danny de Korte gaf een korte presentatie over zijn belevenissen gedurende Special Olympics World Games. Er volgde een presentatie van Mariëlle Dekker en Melissa Bremmer over de ontwikkeling van zowel de ‘Gedragsalert-boekjes’ als het welkomstpakket voor ouders die net een kindje met PWS hebben gekregen. Daarna presenteerde Renske van der Burgt, arts in opleiding tot verstandelijk gehandicaptenzorg, haar onderzoek dat als doel heeft de kwaliteit van zorg te verbeteren voor mensen met een genetisch syndroom zoals PWS en de daaruit voortkomend probleemgedrag of psychopathologie. Dr. Kate Woodcock (University of Birmingham, Engeland) nam het stokje over met de lezing ‘Hoe kunnen mensen met PWS leren omgaan met onverwachte veranderingen?’. Haar onderzoeksgroep beschrijft waarom mensen met PWS moeite hebben met veranderingen, en de groep ontwikkelt en test strategieën die specifiek gericht zijn op het leren omgaan met verandering. Het eerste deel van de dag eindigde met de presentatie “Gezonde leefomgeving voor mensen met een verstandelijke beperking” door Kristel Vlot-van Anrooy.

In de middag waren er verschillende workshops rondom het thema gedrag: De interactiemethodiek voor Relationele Ontwikkeling door Dr. Linda Reus; Wat betekent het voor het gezin als een gezinslid PWS heeft door Katharina Schulz; Recente ontwikkelingen oxytocineonderzoek door Erasmus MC/Stichting Kind & Groei; Sociaal emotionele ontwikkeling en gedrag door Guido Laan, gedragsdeskundige; Gedrag door Sam Dierckx, psycholoog, en Lien Weytjens, orthopedagoog uit België; Relatie PWS en psychose: in perspectief geplaatst door Harm Gijsman, psychiater; Welke invloed heeft voeding op het gedrag van mensen met PWS door José Veen, kinderdiëtist en diëtist verstandelijke gehandicaptenzorg (DVG); Update digital toolkit door Lisa Delmee, Vilans Kennisorganisatie voor langdurende zorg en Gertjan van den Beuken en Ingeborg Hoenders van het Prader-Willi Fonds.

Op 14 september 2019 vond de jaarlijkse contactdag plaats in GeoFort Herwijnen. Danny de Korte trapte de dag af met zijn presentatie over zijn sportieve prestaties gedurende de Special Olympics World Games 2019 in Abu Dhabi waar hij de eerste prijs won op de 100 meter en de derde prijs bij kogelstoten. Daarna was het woord aan Per Saldo – de landelijke vereniging van mensen een persoonsgebonden budget (www.persaldo.nl) – met een lezing over de Wet Langdurige Zorg. Hierbij werd ook ingegaan op het aanvragen van een PGB in het nieuwe stelsel. In de middag waren de deelnemers vrij om op eigen gelegenheid het fort te verkennen.