Fondswerving

, , ,

Het bestuur en de vrijwilligers van de Prader-Willi Stichting wensen iedereen een heel gelukkig, gezond en liefdevol…

Geplaatst door Prader-Willi Stichting op maandag 1 januari 2018

Prader Willi Café

Prader-Willi Café

, ,

Er is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café,  de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een café rondom Hengelo georganiseerd worden.

Naheffing eigen risico

Veel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl de behandeling in 2017 heeft plaatsgevonden.

Op Zorgwijzer staat een kennisdossier (inclusief begeleidende infographic) die uitlegt hoe het komt dat er bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn.

Oproep deelname aan onderzoek VU Amsterdam – pijnbeleving bij PWS

Oproep voor deelname aan onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam voor een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams, Prader-Willi en Fragiele-X syndroom.

Onderzoeker Nanda de Knegt zoekt ongeveer 40 deelnemers, vanaf 18 jaar. Het is een inventariserend onderzoek naar pijnbeleving bij (o.a.) PWS. Zie voor meer informatie de bijgevoegde oproep van de universiteit.

Wilt u meedoen aan het onderzoek? Dan kunt u op verschillende manieren contact opnemen: via e-mail of telefoon (020-59*80*708). U ontvangt dan een informatiebrief over het onderzoek en een toestemmingsformulier.

Interactieve Methodiek voor Relationele Ontwikkeling

Presentaties IPWSO 2016

Op de Leerzaam dag op 1 oktober zijn diverse interessante presentaties en workshops de revue gepasseerd. Hier kunt u meer informatie vinden en de bestanden downloaden die bij deze dag gepresenteerd werden. Lees meer

Digitaal Expertisecentrum

Een aantal van u heeft via Facebook vast al gezien dat het Huis van Begrip, het digitaal expertisecentrum als onderdeel van het Nederlandse Expertisecentrum Prader-Willi syndroom door het Prader-Willi Fonds is gelanceerd. U vindt deze via “www.expertisecentrumpws.nl. Neemt u vooral snel een kijkje en maak voor optimaal resultaat een eigen profiel aan.

Internationale Prader-Willi conferentie in Canada

In juli 2016 was Marielle Kuiper als parent delegate aanwezig bij de Internationale Prader-Willi Conferentie in Toronto. Zij maakte hiervan een verslag zodat we deze kennis met alle ouders, verzorgers, artsen en betrokkenen kunnen delen. Marielle vertelde dat ze het een zeer bijzondere ervaring vond, waarin zoveel interessante informatie werd gegeven dat ze zou willen dat elke ouder een dergelijke ervaring zou kunnen meemaken. Het verslag vind je alvast op Facebook.

Wij zijn het met haar eens en hopen dat ook in Nederland en België op afzienbare tijd een mooi congres kan worden georganiseerd, waarin onderzoek, zorg en ervaringen gecombineerd worden.

Renske Kuppens Promoveert

Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome.
De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie. Haar proefschrift is hier te vinden.

Deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek

Mogelijkheid deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi Syndroom’ voor kinderen in de leeftijd 0,5 tot 2 jaar.

Radboudumc Prader-Willi Expertise Centrum Nijmegen

Jonge kinderen met PWS laten doorgaans verschillende gedragingen zien om hun emoties te uiten en een reactie uit te lokken van hun omgeving/ouders/verzorgers. Enkele voorbeelden: trappelen met de benen, glimlachen, huilen, kirren, aanraken, aankijken en zwaaien met de arme…n. Jonge kinderen met het Prader-Willi syndroom kunnen door hun hypotonie en verminderde spierkracht deze bewegingen minder goed maken. Hierdoor is het voor ouders van kinderen met het Prader-Willi Syndroom moeilijker om te reageren op de reacties van hun kind, omdat deze er anders uitzien. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat kinderen juist van interactie veel leren. Het doel van dit onderzoek is daarom om gegevens te verzamelen ten behoeve van een interventie om de ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom te stimuleren.

In bijgaande informatie is meer te lezen over het onderzoek en wat deelname inhoudt. Ook ouders die niet met hun kind onder behandeling zijn in het Radboudumc kunnen deelnemen aan het onderzoek.

Mocht u vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met:

Julie Helsen, junior onderzoeker Orthopedagogiek, Radboud Universiteit
024-361*44*30 (secretariaat kindergeneeskunde)

Dr. Linda Reus, docent en senior onderzoeker Orthopedagogiek, Radboud Universiteit