Prader-Willi Contactdag 25 mei

We gaan naar vakantiepark Dierenbos in Vinkel!!

En wat gaat daar gebeuren?
Ieder jaar organiseren we een leuke dag waarop alle kinderen, stoere pubers, jong en oud volwassenen met het Prader-Willi Syndroom elkaar kunnen ontmoeten. Het is fijn om te zien en te ervaren dat er ook anderen kinderen/mensen bestaan die ongeveer hetzelfde zijn en doen als jij, een feest der herkenning! De dag is ook bedoeld voor ouders, broers zussen en soms komt er ook een opa of oma mee. Het is fijn om met elkaar te kunnen praten over wat je allemaal meemaakt als je een kind met het Prader-Willi Syndroom hebt. Ervaren delen en tips uitwisselen.
Het allerfijnste is natuurlijk dat we er vooral een leuke en ontspannen dag van maken!!
Dit jaar gaan we een ouderwets gezellige contactdag doen, zoals het meer dan 10 jaar geleden was. We noemen dit dan ook een retro contactdag.
Het programma zal voor de datum van 25 mei tot in detail bekend worden gemaakt, waarbij we ook de gezonde lunch en tussendoortjes beschrijven. Prader-Willi bestendig dus ook voor grote stresskippen geschikt.

Het programma:
Voor handige handjes (en minder handige handjes).
In de ochtend zal er een knutsel en/of spel activiteit zijn die geschikt is voor jong en oud.

Lunch

Spitter petter pater, lekker in het water!
In de middag kunnen we plonzen, zwemmen, spetteren, glijden en dobberen in het mooie zwembad van het dierenbos. Vergeet je zwembroek, badpak en handdoek niet!

Knallen met die ballen!
In het middagprogramma gaan we ook bowlen. Hoeveel kegels krijg jij in een keer omver?
Bowlen doe je altijd in een klein groepje. Nou zouden we kunnen zeggen dat het om groepje 1, groepje 2 en groepje 3 enz gaat, maar het is veel leuker om toffe namen te verzinnen.
Verzin een ludieke naam voor jouw bowlingteam en de grappigste of stoerste naam wint een prijs!!
Denk je nu “maar ik heb nog geen team”, ja dat klopt. Gezellige teams stellen we samen op de contactdag. Je kan dan aangeven met wie je graag in een groepje zit en wij zorgen ervoor dat iedereen in een fijn team komt.

De contactdag programma is van 10.00 u tot 16.00 u en vindt plaats in
Vakantiepark Dierenbos
Vinkeloord 1
5382 JX Vinkel
Noordbrabant
www.dierenbos.nl

In dit vakantiepark is veel leuks te beleven. Je kan er overnachten in luxe tenten, bungalows, villa’s en zelf in een boomhut!

Wil je naar onze contactdag komen, stuur dan een e-mail naar sandra@praderwillistichting.nl
en vertel met hoeveel personen je komt. Deelname en eten en drinken is geheel gratis!
We hopen op weer een grote opkomst! Tot 25 mei!!

Jouw wereld, jouw zorg! App om veerkracht van ouders te verhogen

Jouw wereld, jouw zorg!
App om veerkracht van ouders te verhogen

Oververmoeid, overbelast, burn-out. Dat zie je bij veel ouders van jonge of volwassen kinderen met PWS. Het Prader-Willi Fonds vindt het belangrijk om de veerkracht van ouders te verhogen en heeft financiële steun gegeven om een app voor dit doel te ontwikkelen. Want een ouder met een hogere veerkracht, kan beter voor zijn kind zorgen!

Het afgelopen half jaar heeft een groep ouders van kinderen met PWS (jong of volwassen) meegewerkt aan de ontwikkeling van de app. We zijn blij om te kunnen vertellen dat de app beschikbaar komt voor ouders van PWS’ers. Het Prader-Willi Fonds betaalt de kosten voor de ouders, die binnenkort met een online sessie en de app beginnen (zie data verderop in dit bericht).

Hoe ontstond de app
Bij het Erasmus MC bleek in Covid tijd veel zorgpersoneel overbelast te zijn. Er is toen een app ontwikkeld voor zorgpersoneel met het doel de veerkracht te verbeteren. Inmiddels is wetenschappelijk bewezen dat de app werkt en de veerkracht bij het zorgpersoneel is verbeterd.

Nu wordt deze app omgezet naar ouders van zorgintensieve kinderen. Zij staan 24/7 klaar voor hun kinderen en raken vaak overbelast. Veel ouders van een kind met Prader-Willi syndroom zijn oververmoeid, krijgen een burn-out of gaan scheiden. Daarom is het Prader-Willi Fonds medefinancier van deze app voor ouders en ook betrokken bij de ontwikkeling en evaluatie van de app.

Meld je aan bij info@your-world.nl
In een online sessie krijg je toelichting op de app, op het idee erachter en hoe de app werkt. Tijdens deze sessie activeer je de app op je mobiel. Daarna krijg je een licentie voor een half jaar. De app is niet beschikbaar zonder deelname aan de online sessie, vorodat je de app kunt gebruiken vol je de online sessie.

In de sessie krijg je inzicht op welke gebieden je je veerkracht kan verhogen. En daar staan dan challenges (opdrachten) voor een week bij. Je kiest zo’n challenge en daar ga je elke dag een paar minuten mee aan de slag.

Hoeveel tijd kost dit?
De online sessie is eenmalig en duurt 2,5 uur. Daarna kun je elke dag een paar minuten aan de app besteden.
Probeer het uit, meld je aan! Een groep PWS ouders ging je voor en is enthousiast. Het Prader-Willi Fonds verwacht dat veel ouders hier baat bij hebben.

Erno Herder begeleidt de online sessie en kan alle informatie over de app geven. Algemene informatie www.your-world.nl
Er komen online sessies speciaal voor PWS ouders. Deze sessies en de licentie van de app worden dan door het Prader-Willi Fonds betaald. Data zijn:
– Vrijdag 19 april van 10 uur tot 12.30 uur
– Donderdag 16 mei van 9.30 uur tot 12 uur
– Woensdag 12 juni van 9.30 uur tot 12 uur
– Woensdag 3 juli van 19 uur tot 21.30 uur

Doe mee met de groepen voor PWS ouders en meld je aan:
– Kies een datum voor de online sessie
– Mail naar info@your-world.nl je naam en voorkeursdatum voor de online sessie.
Van elk PWS kind mogen de ouders zich opgeven. Meld je apart aan (i.v.m. de licenties).

Reacties van de PWS ouders die bij de ontwikkeling betrokken waren:
• Voelt steunend, erkenning, herkenning, bevestiging
• Fijn om ervaringen met andere PWS ouders uit te wisselen.
• Goede klik met andere deelnemers
• Je wordt je heel erg bewust van je gedrag en bouwt na de workshop meer rustmomenten in!
• Geeft inzicht en motiveert tot actie
• Door inzicht meer balans in dagelijkse keuzes
• Maakt je bewust waar je nog kan groeien, waar (nog) winst te behalen is
• In zo weinig tijd zoveel bereiken! Bedankt!

Belactie Prader-Willi Fonds en Vriendenloterij

Dit bericht is ook voor de zomervakantie verstuurd. Veel donateurs hebben toen al gereageerd, bedankt voor de leuke en positieve reacties! Wie al gereageerd heeft, hoeft dat niet nog een keer te doen.

Help het Prader-Willi Fonds aan extra inkomsten voor onderzoek naar Prader-Willi syndroom en het delen van kennis! Kennis die broodnodig gedeeld moet worden, omdat er nog zoveel niet bekend is bij artsen. Waardoor mensen met Prader-Willi nog niet optimaal behandeld worden en diagnoses gemist worden!

Bij de Vriendenloterij mogen deelnemers zelf hun goede doel kiezen, om extra inkomsten voor dat goede doel te genereren. Tot voor kort kon je het Prader-Willi Fonds niet aanmelden als goed doel, maar nu wel!! Daarom gaat het Prader-Willi Fonds hier nu mee aan de slag!

Save the date!
Op 28 september organiseert het Prader-Willi Fonds een belactie, gefaciliteerd door de VriendenLoterij, om zo nog meer geld in te zamelen voor onderzoek en het delen van kennis! Voor het Prader-Willi Fonds betekent dit standaard meer inkomsten. En jij kunt ons daarbij helpen!

Op donderdag 28 september 2023 tussen 18.45 uur en 22.00 uur kunnen donateurs van het Prader-Willi Fonds en/of de Prader-Willi Stichting een telefoontje verwachten van één van onze vrijwilligers met de oproep mee te spelen in de VriendenLoterij voor het Prader-Willi Fonds.

Waarom?
Het steunen van het Prader-Willi Fonds via de Vriendenloterij is de moeite meer dan waard, want:

• Minimaal 40% van de inleg van elk lot komt direct ten goede aan het Prader-Willi Fonds! Dat is echt heel veel!
Bij de VriendenLoterij is het alle dagen prijs. Uit de maandelijkse trekking maakt de Vriendenloterij elk uur een winnaar bekend van € 1.000,-, elke dag gaat er € 10.000,- uit, elke week € 100.000,- en iedere maand zelfs € 1 MILJOEN! Daarnaast maak je iedere maandtrekking ook nog een kans op meer dan 250.000 prachtige prijzen, zoals stedentrips, luxe cadeaubonnen en keuzeprijzen.
• Als deelnemer van de VriendenLoterij ontvang je een VIP-KAART. Hiermee heb je gratis toegang bij ruim 135 musea en ontvang je tot wel 50% korting musicals, dierenparken, films en andere leuke uitjes. Dit is echt heel erg de moeite waard, soms kun je ook met 2 personen gratis naar binnen.
• Iedereen die tijdens de belactie een lot koopt en het Prader-Willi Fonds gaat steunen, ontvangt een cadeaukaart naar keuze t.w.v. € 20,- (wijzigingen voorbehouden).
• Voor alle extra loten die het Prader-Willi Fonds weet te verkopen op 28 september 2023, ontvangt het Prader-Willi Fonds extra bonussen:
– Een samenwerkingsbijdrage van 1000,- euro bij minimaal 7 vrijwilligers die zich actief hebben ingezet tijdens de belactie. Er zijn al 7 vrijwilligers, die willen bellen!
– Een lotbijdrage. Bij de werving van 40 nieuwe loten ontvangt de club eenmalig € 10,- extra per lot. Bij 50 loten of meer is dit eenmalig € 15,- extra per lot!
– Kans op € 10.000,- verdeeld over de 5 best scorende clubs, verenigingen of stichtingen.

Mocht je al lid zijn van de Vriendenloterij en je lot willen koppelen aan het Prader-Willi Fonds, doe dit dan nu nog niet, maar stuur je naam en telefoonnummer naar vriendenloterij@prader-willi-fonds.nl, met tevens je toestemming om jou op 28 september te mogen bellen om dit dan te regelen. Dan ontvangt het Prader-Willi Fonds daar nog een extra bonus over! Wil je ondanks het goede doel niet gebeld worden, dan kun je dit ook doorgeven op vriendenloterij@prader-willi-fonds.nl.

Ga voor meer informatie naar 1 van de volgende websites:
www.vriendenloterij.nl
www.vriendenloterij.nl/vipkaart

Voor meer informatie over Prader-Willi syndroom, kun je kijken op: www.expertisecentrumpws.nl.
Download ook eens het boekje “Medical Alerts”, om te kijken voor welke medische uitdagingen een persoon met PWS (en de familie) komt te staan.

Voor meer informatie over de patiëntenorganisatie Prader-Willi Stichting: www.praderwillistichting.nl.
En voor het Fonds: www.prader-willi-fonds.nl

Laten we gaan voor zoveel mogelijk loten om zo extra geld voor het Prader-Willi Fonds bijeen te brengen! Hoe meer loten we verkopen, hoe sneller we de toekomst voor alle mensen met Prader-Willi kunnen verbeteren. Houd je telefoon op 28 september 2023 extra in de gaten!

P.S. Uiteraard speel je mee zolang als je zelf wilt. Ieder huishouden mag maximaal 2 loten aanschaffen. Een lot is maandelijks opzegbaar. Je dient minimaal 18 jaar of ouder te zijn. Delen van dit bericht mag uiteraard! Benader ook je familie, vrienden en eventuele zakenrelaties. Want… hoe meer kennis en kunde voor en over het Prader-Willi syndroom, hoe beter!!

Voor nu: alvast heel erg bedankt voor uw steun en hopelijk spreken we elkaar op 28 september 2023!!

Doneer aan het Prader-Willi Fonds

Veel mensen met PWS moeten de hele dag aan eten denken. De hormonen die een gevoel van honger en een gevoel van verzadiging geven werken niet goed. Dr. Laura de Graaff-Herder (Erasmus MC) vertelt over een onderzoek naar medicijnen die de balans tussen beide hormonen misschien kunnen herstellen. 

Om onderzoek te kunnen doen is geld nodig. Het Prader-Willi Fonds financiert onder andere dit soort onderzoeken met geld afkomstig van donaties. U kunt ons helpen door een donatie te doen aan het Prader-Willi Fonds – doneer via de website Prader-Willi Fonds

Video: Eetlust bij volwassenen

Prader-Willi Huis opent tweede locatie

Het Prader-Willi Huis in het Friese Mûnein heeft een tweede locatie geopend in het naburige dorpje Aldtsjerk. Het gaat om een uit 1830 daterende pastoriewoning die volledig gerenoveerd is. In het monumentale pand – dat de naam Prader-Willi Villa heeft gekregen – wonen 11 jongvolwassenen met PWS. Zij komen uit alle windstreken van Nederland.

Bestuurlijke fusie Prader-Willi Fonds/Stichting

Het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting zijn per 1 januari 2021 een bestuurlijke fusie aangegaan. Jan Mesu (voorzitter), Jan Kalisvaart (penningmeester) en Annet van Dalen (secretaris) – allen afkomstig uit de gelederen van de Prader-Willi Stichting – hebben het stokje overgenomen van Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken, die het Fonds in 2003 hebben opgericht en zich met tomeloze energie hebben ingezet voor de PWS-gemeenschap.

Belangrijkste doel van de bestuurlijke fusie is om de samenwerking tussen Fonds en Stichting te intensiveren. Wat u daar voortaan in de praktijk van merkt? De PWS-achterban krijgt in de toekomst bijvoorbeeld nog maar één nieuwsbrief. Nog een voorbeeld? Om de versnippering van de informatievoorziening over PWS in Nederland te verminderen zullen wij op www.praderwillisyndroom.nl een website genereren die actief verwijst naar de sites van Prader-Willi Expertisecentrum, Stichting Kind & Groei, Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting.

Het zijn slechts enkele van de stappen die wij achter de schermen aan het voorbereiden zijn om de belangenbehartiging voor mensen met PWS   te optimaliseren. Om al die verbeteringen te realiseren zijn wij op zoek naar enkele enthousiaste vrijwilligers die ook hun schouders onder de PWS-gemeenschap willen zetten. Mensen die gewoon een handje willen helpen bij het organiseren van activiteiten, een tekst schrijven voor de nieuwsbrief of een functie in het bestuur willen vervullen.

Interesse? Stuur dan een mail naar sandra@ praderwillistichting.nl of bel: 06-42664391

Koninklijke onderscheiding voor Anita Hokken-Koelega

Het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi stichting feliciteren Anita Hokken–Koelega met haar benoeming tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Als kinderarts-endocrinoloog en tevens hoogleraar kinder-endocrinologie heeft zij zich de afgelopen decennia met haar hele ziel en zaligheid ingezet voor mensen met PWS. Dit resulteerde in de oprichting van het Prader-Willi Expertise Centrum in het Erasmus MC.

Anita Hokken-Koelega is tevens directeur van de stichting Kind en Groei, waar vrijwel al onze leden het groeihormoon aan te danken hebben.

Gefeliciteerd Anita en dank voor al je werk!

Lekker en gezond eten

Onderzoekster Karlijn Pellikaan en PWS-arts Laura de Graaff van MC Erasmus hebben een handig receptenboekje geschreven. Het 44 pagina’s tellende boekwerk bevat 30 snelle recepten voor iedereen die lekker en gezond wil eten. 

Wat dit boek bijzonder maakt, is dat bij elk recept is aangegeven hoeveel stippen erin zitten. Dit is vooral heel handig voor mensen die gebruik maken van de Stippencoach zoals bijvoorbeeld mensen met het Prader-Willi Syndroom. Bovendien is dit boek is erg handig voor iedereen die leeft of werkt met iemand met een verstandelijke beperking. Ook voor mensen die geen PWS zijn deze (Syn)Droom gerechten heerlijk! 

Eet smakelijk! 

19,95 euro | ISBN 9789492593382

Bestel hier

Welkomstpakket voor kersverse ouders

Voor ouders van een kersvers PWS-kindje heeft de Prader-Willi Stichting een prachtig welkomstpakket samengesteld.

Het pakket bestaat uit een blije Sticky Lemon-rugzak met daarin het onlangs verschenen boekje ‘De eerste jaren’, een grappige knuffel van merinowol gemaakt door jonge mensen met PWS, een schitterend armbandje van Gratitude, het kookboek (Syn)Droomgerechten van Karlijn Pellikaan en PWS-arts Laura de Graaff en tot slot het Medical Alert-gidsje.

Kijk voor meer informatie op de Informatie pagina van deze website.