Het is bijna zover: op 14 september is de Contactdag 2019.

Heeft u zich al aangemeld? Het kan nog net!

Lees in ons bericht over de contactdag (nu aangevuld met programmering en de mogelijkheid om af te sluiten met een simpele maaltijd!) hoe u zich nog snel aan kan melden.

‘SAVE THE DATE’ –  Nieuwsbrief van 3 juli 2019

De Prader-Willi Stichting organiseert in de tweede helft van dit jaar een aantal activiteiten. Met deze nieuwsbrief brengen wij u op de hoogte van deze bijeenkomsten. Noteer de data alvast in uw agenda.
In het najaar volgt weer een uitgebreide nieuwsbrief. We zullen deze per post en email verspreiden.
Blijf ook op de hoogte van actuele informatie via onze website en Facebook. Voor nadere informatie over de activiteiten kunt u contact opnemen met Sandra de Keijzer via sandra@praderwillistichting.nl of info@praderwillistichting.nl

ACTIVITEITEN 2019

Contactdag 2019

Zaterdag 14 september 2019

10:45 uur tot 16:30 uur

Locatie: GeoFort Herwijnen (Zaltbommel)

Onze Contactdag 2019 vindt plaats op een spectaculaire locatie: GeoFort Herwijnen. Vlakbij Zaltbommel, dus voor iedereen uitstekend te bereiken!

Na de opening zal Per Saldo – de landelijke vereniging van mensen een persoonsgebonden budget (www.persaldo.nl) – een lezing geven over de Wet Langdurige Zorg. Hierbij zal ook worden ingegaan op het aanvragen van een PGB in het nieuwe stelsel.  Tijdens en na het plenaire gedeelte is er alle gelegenheid om de speelattracties op het forteiland te bezoeken. We hopen dat het een geslaagde dag wordt en dat iedereen komt!

GeoFort is een grensverleggend forteiland, waar alles draait om de aarde. Ontdek hoe het zit met nieuwe energiebronnen, big data en klimaatveranderingen. Leer over fake maps, satellieten en smartphones. In de GeoExperience ga je binnen en buiten het experiment aan. Je raakt gedesoriënteerd in de donkere ondergrondse gang. Je wordt uitgedaagd in het doolhof en raakt gefascineerd door de speurtochten en het schatzoeken. Kinderen kunnen speuren in de Vleermuisspeurtuin van Staatsbosbeheer. Na een dagje GeoFort weet je hoe een zalm de weg vindt, waarom de noordpool verschuift en nog veel meer. Het is uitdagend voor jong en oud!

Praktische informatie

Adres:
Nieuwe Steeg 74
4171 KG Herwijnen
Kijk voor meer informatie op www.geofort.nl.

 Kosten
Aan deze contactdag zijn voor deelnemers kosten verbonden: eigen bijdrage van slechts EUR 20 per gezin (dit bedrag omvat toegang en lunch).

 Let op aanmelden is noodzakelijk
Doe dit vóór 8 september 2019.

U kunt zich aanmelden door een e- mail te sturen naar info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u zich wilt aanmelden voor de contactdag in GeoFort en met hoeveel personen u wilt komen. Geef ook door of u gebruik wil maken van het diner. Het verschuldigde bedrag svp uiterlijk 8 september overmaken naar NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland.

Programma voor deze dag:

10.45 – 11.15: Inloop, ontvangst met koffie / thee
11.15:  Welkomstwoord & korte informatiemoment van het bestuur (Het is ook mogelijk om gelijk park in te gaan)
11.30:  spreker van Per Saldo
12.30 – 13.30:  Lunch. Na de lunch is iedereen vrij om GeoFort te ontdekken
15.30 Borreltijd
Vanaf 16.30: Evt mogelijkheid voor simpel diner (hiervoor dient u zich per mail aan te melden vóór 8 september! Het menu bestaat uit salade, een kippendijtje en frietjes voor 14.50 Euro per persoon.)

 

Prader-Willi Café Maastricht

Donderdag 3 oktober 2018
Inloop om 19:00 uur, Start 19:30 uur.

Locatie: Talentino Mestreech (Maastricht)

Op donderdag 3 oktober 2019 bent u welkom om met elkaar kennis te maken en naar een interessante presentatie te luisteren van Dr.P.J.L. Collin, kinder- en jeugdpsychiater en nauw betrokken met het Prader-Willi syndroom en Dr. Margje Sinnema, Klinisch Geneticus. Hierna is er natuurlijk gelegenheid om onder genot van een drankje verhalen uit te wisselen met de andere bezoekers.

Plan de datum vast vrij in uw agenda, we hopen velen van u daar te zien.

Praktische informatie

Adres:
Grote Gracht 74
6211 SZ Maastricht
Aanmelden is niet noodzakelijk, maar wel gewenst i.v.m. catering.

Heeft u vooraf vragen waarop u graag op de avond zelf antwoord wilt? Laat het ons weten via info@praderwillistichting.nl

 

Leersaam – Congres ‘Gedrag bij mensen met Prader-Willi syndroom’

Zaterdag 26 oktober 2019

Locatie: Karel de Grote College (Nijmegen)

Op 26 oktober organiseren we voor de tweede keer ‘Leersaam’, een congres van één dag met als thema ‘Gedrag bij mensen met Prader-Willi syndroom’. Alle ouders, verzorgers, zorgverleners, geïnteresseerden én (jong) volwassenen met het Prader-Willi syndroom zijn van harte welkom.

Het belooft een interessante dag te worden met lezingen, presentaties en workshops. We verwachten specialisten met diverse achtergronden die meer verdieping proberen te bieden rondom het complexe thema ‘gedrag’.

Ook zal de Prader-Willi Stichting de Gedrags Alert introduceren. Dit boekje is te vergelijken met de Medical Alert maar met gedrag als onderwerp. De finale versie wordt mogelijk eind dit jaar al gepubliceerd.

Concept-programma

De dag start rond 9:30 uur met koffie/ thee. Na de plenaire opening vertelt Danny over zijn ervaringen bij de Special Olympics in Dubai eerder dit jaar (https://praderwillistichting.nl/danny-the-special-olympics/).

Er volgt dan een plenair gedeelte met een lezing van een vooraanstaande spreker. Het onderwerp wordt nog bekend gemaakt. Dit wordt gevolgd door een korte presentatie over de voortgang van de Gedrags Alert, waar nu hard aan gewerkt wordt.

Na de lunch zijn er workshops met onder andere de volgende onderwerpen met onder andere:

  • Methodiek interactie voor relationele ontwikkeling
  • Vaardigheidstraining bij agressief gedrag
  • Workshops voor oudere kinderen met PWS en en voor ouders
  • Gezinsdynamiek
  • Invloed dieet op het gedrag
  • Psychose: wat is het, hoe herken je het, uitingsvormen
  • Recente medische ontwikkelingen

De dag zal worden afgesloten met een borrel.

Het programma staat nog niet helemaal vast. De inhoud kan dus nog veranderen. Blijf ook op de hoogte via nieuwsupdates op onze website en Facebook.

Praktische informatie

Adres:
Wilhelminasingel 13-15
6524 AJ Nijmegen

Entree: 
De toegang is gratis

Aanmelden
Graag aanmelden via info@praderwillistichting.nl.

We hopen dat u voor nu voldoende informatie heeft ontvangen, mocht u nog vragen hebben, neem dan contact met ons op. Wij zullen u op de hoogte houden van wijzigingen in het programma.

U kunt hier de hele nieuwsbrief downloaden.

Prader-Willi Stichting

De Prader-Willi Stichting is op zoek naar een voorzitter!

De Prader-Willi Stichting is een jonge patiëntenorganisatie die sinds de oprichting in september 2015, met zeer beperkte middelen, hard gewerkt heeft om een professionele organisatie te worden die de belangen kan behartigen voor haar doelgroep. De Prader-Willi Stichting wil nauw betrokken zijn bij de ontwikkeling en totstandkoming van kwaliteit van zorg en begeleiding van mensen met het Prader-Willi Syndroom (PWS). Zij wil informatie en kennis over het syndroom bijeenbrengen alsmede de onderzoeksagenda mede helpen bepalen en waar mogelijk de financiering van onderzoek bevorderen. Dat doen we door samen te werken met professionals en met andere relevante organisaties, ondersteuning te bieden, informatie te verstrekken en belangen van onze doelgroep te behartigen.

We hebben dit jaar de PGO subsidie mogen ontvangen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Dit geeft ons de mogelijkheid om een scala van bestaande activiteiten uit te bouwen en nieuwe activiteiten te lanceren, waaronder de contactdagen, congres over PWS, nieuwsbrief, bijeenkomsten en een nieuwe website en deelname aan het IPWSO congres dit najaar.

De Prader-Willi Stichting is klaar voor een voorzitter die de patiëntenorganisatie de komende jaren verder kan uitbouwen en de bekendheid over PWS kan vergroten, alsmede de achterban nog meer bij haar activiteiten wil betrekken.

Wat verwachten we van de voorzitter?

  • Geeft leiding aan de vergaderingen van het bestuur, ongeveer vier keer per jaar
  • Vertegenwoordigt de patientenorganisatie intern en extern
  • Leidt de organisatie en ziet toe op de taakverdeling binnen het bestuur
  • Zorgt voor borging , uitvoering en planning van de missie en daaruit voortvloeiende taken
  • Stelt samen met de andere bestuursleden het actieplan op en is verantwoordelijk voor de uitvoering ervan
  • Vertegenwoordigt de Prader- Willi Stichting en behartigt de belangen van de mensen met het Prader- Willi syndroom
  • Vertegenwoordigt de Prader- Willi stichting door het bijwonen van branche gerelateerde bijeenkomsten
  • Pleegt regelmatig overleg met de RVT
  • Goede uitdrukkingsvaardigheden
  • Samenbindende kwaliteiten

Wat bieden wij?

  • Een enthousiast bestuur waarin goed wordt samengewerkt
  • Deelname aan congressen en cursussen bij PGOsupport
  • Vergoeding van onkosten

Heb je interesse in deze vrijwilligersfunctie? Stuur dan een e-mail met je motivatie en CV naar: secretaris@praderwillistichting.nl

Graag sollicitaties versturen vóór 1 september 2019.

Deze tekst kunt u ook nalezen in het volgende document.

Tijdens ons Prader-Willi Café in Groningen hebben wij van Drs. Hinke Boomsma (orthopedagoog) een presentatie gehad over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom.

Hieronder kunt u de presentatie en een uitleg daarbij terugvinden.

Presentatie Prader-Willi en schoolkeuze

Samenvatting bij powerpoint PWS en schoolkeuze

Per 1 juni treedt Roosmarijn Ubink af als voorzitter van de Prader-Willi Stichting. Voorlopig nemen de overige bestuursleden haar taken over tot een nieuwe voorzitter is benoemd. Roosmarijn heeft samen met een aantal ouders de patiëntenorganisatie opgericht in 2015. Het bestuur is haar dankbaar voor haar grote inzet en toewijding. Mede door haar drijvende kracht is de patiëntenorganisatie uitgegroeid tot een een stabiele organisatie met veel vrijwilligers.

Roosmarijn: ‘Ik heb met enorm veel plezier samengewerkt met andere ouders, artsen, specialisten en zusterorganisaties, waaronder Prader-Willi Vlaanderen, aan het creëren van bekendheid voor dit complexe syndroom en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven voor degenen met PWS en hun omgeving. Ik heb veel mooie, bijzondere en leuke mensen ontmoet. Ook ben ik zeer onder de indruk van de enorme inzet en toewijding van de artsen, onderzoekers, andere professionals en het Prader-Willi Fonds. Zonder hen zou de (medische) zorg en aandacht voor PWS niet zo ver ontwikkeld zijn als nu het geval is. Ik ben er trots op wat we als bestuur en vrijwilligers in deze korte tijd als kleine groep mensen hebben bereikt en kijk uit naar alles wat het komende jaar op het programma van de Stichting staat.

Afgelopen zomer ben ik naast een nieuwe uitdagende baan gestart met een opleiding aan de UVA en is er extra mantelzorg in familiekring. Hierdoor moet ik het komende jaar even de prioriteiten anders stellen. Gelukkig zijn er in het afgelopen jaar een aantal nieuwe mensen toegetreden tot het bestuur: Fred Nicolai en Floris Vos en treedt Jan Mesu toe. Ik laat het bestuur dus in goede handen achter en het moment valt samen met mijn eerste zittingstermijn, het is daarmee een mooie tijd om plaats te maken. Natuurlijk blijf ik nog altijd beschikbaar voor het bestuur en andere ouders voor advies of het antwoorden van vragen.’

Eindelijk kunnen we het iedereen vertellen, de volgende Prader-Willi Contactdag is op:

ZATERDAG 14 SEPTEMBER
IN GEOFORT HERWIJNEN

Op zaterdag 14 september 2019 vindt de eerstvolgende PWS Contactdag plaats bij GeoFort Herwijnen (Zaltbommel). Het programma duurt van 10.45-16:30 uur. Er zijn lezingen en er is alle gelegenheid om de speelattracties op het forteiland te bezoeken. We hopen dat het voor jong en oud een geslaagde dag wordt en dat iedereen komt!

GeoFort is een grensverleggend forteiland, waar alles draait om de aarde. Ontdek hoe het zit met nieuwe energiebronnen, big data en klimaatveranderingen. Leer over fake maps, sattelieten en smartphones. In de GeoExperiene ga je binnen en buiten het experiment aan. Je raakt gedesoriënteerd in de donkere ondergrondse gang. Je wordt uitgedaagd in het doolhof en raakt gefascineerd door de speurtochten en het schatzoeken. Kinderen kunnen speuren in de Vleermuisspeurtuin van Staatsbosbeheer. Na een dagje GeoFort weet je hoe een zalm de weg vindt, waarom de noordpool verschuift en nog veel meer. Het is uitdagend voor jong en oud!

Voor deze contactdag geldt een eigen bijdrage van slechts 20 euro per gezin (toegang en lunch!). Let op: Aanmelden is noodzakelijk! Doe dit vóór 8 september 2019.

U kunt zich aanmelden door een e- mail te sturen naar info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u zich wilt aanmelden voor de contactdag in GeoFort en met hoeveel personen u wilt komen. Geef ook aan of u gebruik wilt maken van een simpel diner. Het verschuldigde bedrag dient uiterlijk 8 september overmaken naar NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland.

Kijk voor meer informatie op www.geofort.nl.

Programma voor deze dag:

10.45 – 11.15: Inloop, ontvangst met koffie / thee
11.15:  Welkomstwoord & korte informatiemoment van het bestuur (Het is ook mogelijk om gelijk park in te gaan)
11.30:  spreker van Per Saldo
12.30 – 13.30:  Lunch. Na de lunch is iedereen vrij om GeoFort te ontdekken
15.30 Borreltijd
Vanaf 16.30: Evt mogelijkheid voor simpel diner (hiervoor dient u zich per mail aan te melden vóór 8 september! Het menu bestaat uit salade, een kippendijtje en frietjes voor 14.50 Euro per persoon.)

Nog geen kaartjes aangevraagd voor de Dreamnight @ the Zoo in Burger’s Zoo te Arnhem op 21 juni 2019?

Dit weekend kan het nog, daarna is de inschrijving gesloten!

Het doel van de “Dream Night at the Zoo” is om één avond per jaar de poorten van verschillende dierenparken gratis te openen voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen en hun familieleden. Deze speciale gasten zijn vaak niet in de gelegenheid om de parken te bezoeken; veel kinderen worden verzorgd in kinderziekenhuizen en instituten. Het leuke van deze avond is dat de kinderen een kijkje achter de schermen krijgen. Ze mogen bijvoorbeeld in een nachtverblijf kijken of een vraag stellen aan de dierenarts. Meer informatie kunt u vinden op www.dreamnightatthezoo.nl.

Praktisch:

Deze kaarten zijn alleen beschikbaar voor onze donateurs en hun gezin. Het uitgangspunt is vier kaarten per gezin. Als u wilt deelnemen aan Dream Night at the Zoo, dan horen wij dit graag zo snel mogelijk. U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar: info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin de naam van uw kind (voornaam, tussenvoegsel, achternaam), adres, e-mailadres, met hoeveel personen uw kind komt en welk park u wilt bezoeken. Er zijn maar een beperkt aantal kaarten, dus op is op.

Uw adresgegevens zullen eenmalig aan het park worden verstrekt, omdat het park u waarschijnlijk zelf de uitnodiging toestuurt. De kaarten worden op volgorde van binnenkomst verdeeld, mochten de kaarten al verdeeld zijn, dan krijgt u daar z.s.m. bericht over.

Wij vinden het belangrijk dat iedereen die in connectie staan met personen met Prader-Willi de mogelijkheid heeft om elkaar te leren kennen en om ervaringen uit te wisselen. In 2019 staan er daarom weer diverse contactmomenten op de planning. Wilt u vast weten welke, wanneer en waar? Hier vast een tipje van de sluier.

14 september – Contactdag – Geofort Herwijnen
3 oktober – Prader-Willi Café – Maastricht 
26 oktober – Leersaam – Nijmegen 

Meer informatie over exacte locaties, tijden en sprekers word zo spoedig mogelijk gecommuniceerd. Houdt hiervoor de website en Facebook in de gaten!

De Prader-Willi Stichting heeft ook kaarten weten te bemachtigen voor Dream Night at the Zoo voor Dierenpark Amersfoort op 7 juni 2019!

Wilt u hier gebruik van maken? Of van één van de andere ontzettend leuke locaties? Kijk dan snel hoe u zich kunt aanmelden!

De stichting merkte dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Afgelopen jaar organiseerden wij daarom voor het eerst een speeltuindag. Wegens succes van deze eerste editie, wilden we graag weer zo’n leuke dag mogelijk maken. Dit keer gaan we een stukje zuidelijker, namelijk naar Oss.

De tweede PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zondag 19 mei 2019.

  • De locatie is Speeltuin ‘Elckerlyc’: Oss
  • Adres: Anna van Schuurmanstraat 604, 5344 TX Oss
  • Website: www.speeltuinelckerlyc.nl.
  • Naast speeltuin Elckerlyc ligt NME-Centrum en kinderboerderij De Elzenhoek, waar je ook welkom bent om met de dieren te knuffelen.

Er is geen speciaal programma, het is een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De speeltuin is de hele dag open (van 10:00 uur tot 17:30) en iedereen kan op eigen gelegenheid binnenlopen. Dus of de kinderen na een uurtje of twee moe gespeeld zijn, of bij sluitingstijd nog niet weg willen; alles is mogelijk.

De Prader-Willi Stichting betaald tot 16:00 uur de entree voor de personen die aangesloten zijn bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgt voor een kopje gratis koffie of thee.

Er kan tot op de ochtend zelf nog aangemeld (en afgemeld) worden via anouk@praderwillistichting.nl (Aanmelden is niet noodzakelijk, maar dan krijg je wel het ‘wachtwoord’ waarmee je bij de kassa kan laten weten dat je entree op kosten van de stichting is). Aanmelden brengt geen verplichtingen met zich mee! Het geeft ons alleen inzicht in de interesse voor deze dag. Mocht je dus op de dag zelf onverhoopt toch niet kunnen komen, dan is dat geen probleem.

De Prader-Willi Stichting zal vanaf openingstijd een picknicktafel in de speeltuin bezetten, waar iedereen die komt zich kan verzamelen en waar ook bonnetjes voor de koffie en thee te krijgen zijn.

Extra eigen drankjes, snacks en lunch kun je zelf meenemen of daar aanschaffen.

www.speeltuinelckerlyc.nl