Prader-Willi syndroom en de december feestmaand is een lastige combinatie. Op geen ander moment in het jaar is er een dergelijke lange periode van spannende gebeurtenissen in combinatie met groot aanbod van allerlei lekkers. Waar je veel andere feestjes nog veel kan omzeilen en je er na een korte periode weer vanaf bent, is dat is deze tijd haast niet te doen. Als ouder/verzorger heb je het gevoel dat je  driemaal zo vaak ‘Nee’ moet zeggen tegen degene met PWS en je dat bovendien ook nog moet verantwoorden tegen de omgeving.
 
Omdat je het vieren van Sinterklaas en Kerst praktisch gezien eigenlijk niet kunt vermijden is de enige optie om heel bewust te gaan doseren, organiseren en communiceren. Het is even wennen dat je niet meer elk feestje bezoekt, maar goed nadenkt over welke uitnodiging je wel aanneemt en welke niet. Dus misschien niet meer naar het familiefeest met alle ooms en tantes en de bakken vol cadeaus en lekkere dingen, maar gezellig samen thuis met één of twee cadeautje. En dan wél de hele familie zien tijdens de kerst, maar pas ná de gezamenlijke lunch.
 
Kies dus bewust welke uitnodigingen je aan neemt en probeer Sint en Kerst ‘klein’ te houden. Doe er thuis iets aan en vermijd te veel externe vieringen, dan heb je meer controle over de prikkels. Of draai het om: doe er thuis weinig mee en draai alleen mee in de vieringen op school etc. waar je niet onderuit komt.
 
Altijd is het belangrijk om aan verwachtingsmanagement te doen en afspraken te maken en vaak te herhalen over zowel eten als activiteiten. Hoe vaak mag iets, wat mag er en hoe lang mag het. En geef een keuze. Bijvoorbeeld: ‘je mag 5 pepernoten of je eigen zakje snacks’. Maak ook afspraken over hoe lang er met de Sint of pieten gekletst kan worden kan (geef vooraf aan dat de Sint maar heel even tijd heeft, niet voor een heel verhaal van je kleine, want er zijn veel kinderen).
 
Desondanks kom je regelmatig in situaties terecht waar je geen rekening mee had gehouden. Sint die plots door de straat komt als je op bezoek bent bij familie. Probeer dan terug te grijpen op standaard afspraken; zoals gekregen snoep ruilen tegen gezondere zaken of bewaren. Het kan een goede overweging zijn om de winkels in deze periode te mijden, overal is feestmuziek, cadeaus in de etalages, schaaltjes met lekkers en acties in winkels om de schoen te zetten. Al deze mogelijkheden om aan eten te komen en dingen te willen krijgen werkt voor iedereen stress verhogend, voor iemand met Prader-Willi is het helemaal ondoenlijk. Dit brengt dus extra spanning met zich mee.
 
Kinderen en Volwassenen met PWS hebben geen (of minder) gevoel voor tijd, het is voor hen dan ook niet mogelijk om grip te krijgen op hoe lang het nog duurt om de schoen te zetten of wanneer de Sint op school of werk komt. Ze zullen hier vaak naar vragen om grip te krijgen. Geef daarom veel structuur aan de dagen en veel duidelijkheid over hoe lang iets nog duurt door het maken van een aftelkalender.
 
Bespreek ook de verhoogde spanning met school, familie, vrienden etc. Dan weten zij dat er extra opgelet moet worden. Ook is het in deze weken een duidelijke verklaring voor moeilijker gedrag, opstandigheid, snel van slag zijn en huilen. Afspraken met school en werkplek voor extra momenten van rust of prikkelarme activiteiten zijn aan te raden.
 
Kortom: ontkomen aan de feestdagen en meer prikkels en lekkers dan in normale weken is niet mogelijk, maar de dosering heb je wel enigszins in de hand. Probeer bewust te kiezen en te anticiperen op mogelijke situaties. Neem een extra mandarijn of rijstwafel mee voor onverwacht snoepgoed. Maak goede afspraken met je PWSer en met de omgeving.
 
En last but not least: probeer er ook nog van te genieten op de momenten dat het kan.

Sinds enige tijd krijgen wij op een prachtige manier steun vanuit Gratitude PWS.

Gratitude PWS is een initiatief van Miriam, die samen met Jasper een prachtige dochter heeft; Emmie. Emmie heeft het Prader-Willi syndroom en daardoor is in haar ontwikkeling niets vanzelfsprekend. Miriam en Jasper zijn zich daar erg van bewust en daardoor zien zij de kleine dingen uitvergroot. Van de eerste keer haar hoofdje omhoog houden tot zelfstandig zitten en de eerste stapjes los, ze vieren de mijlpalen! Ze hebben heel wat zorgen, maar weten ook heel goed te genieten en dankbaar te zijn.

Zo is het idee voor een Gratitude armbandje ontstaan. Pamela van Goudsmederij LA had een luisterend oor op een moment dat het moeilijk was. Ze maakte een prachtig armbandje voor Miriam, met de tekst GRATITUDE.
Ik wilde dit gebaar delen en ook iets voor de Prader-Willi Stichting en alle andere PWS ouders betekenen. Ook Pamela wilde iets voor ons en de stichting doen. En zo is Gratitude begonnen. Samen met haar zus Lianne Blondeau hebben ze het ontwerp voor het kaartje gemaakt. En wegens succes is de sieradenlijn nu zelfs uitgebreid met een prachtige ketting en oorbellen!

Deze mooie armbandjes van gerecycled zilver zijn handgemaakt door Pamela van Goudsmederij LA en verkrijgbaar in twee maten in de kleuren; zachtroze, lichtblauw, zwart, grijs, wit, groen, oker geel en lila. De armbandjes met het grote ringetje kosten 15 euro en met het kleine ringetje 12,50 euro.

De ketting kost 42,50 euro en de knopjes 25,00 euro. Beiden zijn natuurlijk gemaakt van gerecycled zilver.

 

Door een van deze prachtige sierraden te kopen, steun je de Prader-Willi Stichting. De volledige opbrengst wordt gedoneerd aan de stichting. Wij zullen dit gebruiken om het Behavioral Alert boekje te realiseren; een boekje met handvatten en aandachtspunten rondom gedragsproblematiek bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom.

Mail naar Gratitude PWS om je armbandje, ketting of oorbellen te bestellen: gratitudepws@hotmail.com

Voor meer informatie kun je ook op de facebookpagina terecht

Tijdens de Contactdag 2018 in het Aviodrome in Lelystad werden er tussen ouders in gespreksrondes verschillende onderwerpen besproken. Zo spraken we met ouders/familieleden onder andere over het thema ‘uit huis wonen’.  Het gesprek leverde openhartige en emotionele ontboezemingen op. ‘Wij zorgen nu 30 jaar voor onze zoon. Wanneer komt het moment dat je als ouder de handdoek in de ring kan gooien’, vroeg een vader zich af.

Natuurlijk wil hij niet stoppen met de zorg voor zijn zoon, maar hij vroeg zich wel af wanneer het moment komt dat hij deze zorg  met een gerust hart kan overdagen aan professionele  hulpverleners. Met zijn hartenkreet raakte hij een gevoelige snaar, want vrijwel alle ouders bleken moeite te hebben met het loslaten van de zorg voor hun zoon of dochter, of deze nu nog maar een puber of al ouder dan veertig zijn. Ook de rol van de broers en zussen in relatie tot de zorg voor hun PWS kind kan tot dilemma’s leiden. Te meer omdat die onderlinge relatie niet altijd goed is door de aandacht die een PWS kind vaak opeist. Eigenlijk draagt iedereen een klein trauma met zich mee en is het ontzettend moeilijk om je geen zorgen te maken over je kind omdat hij of zij nu eenmaal zo kwetsbaar is, concludeerden we samen.

Wie neemt het over?

Een vader vertelde dat hij met zijn dochter heeft afgesproken dat zij de zorg voor haar PWS-zus (44) op zich zal nemen als hij daar door zijn gevorderde leeftijd niet langer toe in staat is. Deze dochter – ook aanwezig bij het kringgesprek – kreeg veel complimenten voor haar hulpvaardige houding. Niet iedereen kan de zorg voor hun PWS-kind op dergelijke wijze borgen. Soms woont broer of zus op te grote afstand – bijvoorbeeld in het buitenland – en ouders durven het ook niet altijd te vragen.

Dilemma

Een moeder vertelde dat het niet altijd zo goed botert tussen haar oudste dochter en haar PWS-zus. Is het dan wel verstandig om je kind met de bewindvoering of voogdij te belasten? Overigens komt het veel vaker voor dat zoon of dochter hun PWS-broer of zus niet kunnen uitstaan. Vooral in de puberfase hebben kinderen minder begrip voor hun gehandicapte huisgenoot, die voortdurend de hoofdrol opeist. Het komt zelfs wel voor dat ze zeggen: ‘Ik wou dat ze dood was’. Het verdient aanbeveling hierover altijd het gesprek aan te gaan en er zeker geen taboe van te maken. De moeder vertelde van haar oudste dochter het verwijt te krijgen dat ze in het verleden te weinig betrokken is bij de opvoedingsperikelen van haar PWS-zus. Dit terwijl moeder haar juist zo veel mogelijk wilde beschermen door haar uit de wind te houden. Ook hiervoor geldt: ga het gesprek aan. Het is voor moeder en dochter beiden een zeer gevoelig en beladen onderwerp en dan lucht praten op.

Het juiste moment

Wanneer moet je over het uit huis plaatsen van je PWS-kind gaan nadenken? Een moeder van een 16-jarige dochter wilde het graag over dit onderwerp hebben. Het juiste moment is moeilijk aan te geven. Hoe gaat het thuis? Hoe kunnen ouders  met de handicap van hun kind omgaan? Kunnen ze duidelijke kaders stellen? Zijn broertjes of zusjes ouder of jonger? Vooral als ze jonger zijn, kunnen er psychische en fysieke problemen ontstaan, met name tijdens boze buien. Al deze factoren beïnvloeden de harmonie in het gezin en bepalen of ouders op zoek gaan naar een geschikte woonvorm. Sommige kinderen zijn al op tienjarige leeftijd moeilijk te handhaven, andere kinderen blijven rustig tot hun 25-ste thuis. Meestal is 16-18 jaar een geschikte leeftijd voor ouders om zich op geschikte huisvesting te gaan oriënteren.

Samen in één huis

Kun je kinderen met PWS samen in een kleinschalige woonvorm plaatsen? De ouders van een PWS-jongen (18) kwamen met deze vraag. In de praktijk blijkt dit wonderwel goed te gaan. Je zou verwachten dat het niet verstandig is om allemaal ‘tijdbommetjes’ bij elkaar te plaatsen, maar het is gelukkig niet zo dat de boze bui van de ene bewoner ook tot ontploffingen bij anderen leidt.  Het gaat juist heel erg goed. Ze begrijpen elkaar goed en hebben dezelfde interesses (legpuzzels, letterraadsels, cijferkleuren, eten, noem maar op). Eindelijk vormen ze niet meer de uitzondering en hoeven ze niks meer uit te leggen aan hun huisgenoten en begeleiders. Een hele opluchting voor de bewoners en zeker ook voor hun ouders, die hun kroost eindelijk kunnen loslaten.

Toekomst

Wat is het toekomstperspectief van oudere mensen met PWS? Uit onderzoek blijkt dat de kans bestaat dat mensen met PWS eerder dement worden. In hoeverre de groeihormonen een positieve rol kunnen spelen bij dit vroegtijdige verouderingsproces moet nog blijken. Feit is wel dat er een nieuwe generatie PWS’ers ontstaat die langer, vitaler en minder dik is dan de oudere garde die het hormoon niet heeft gehad. Feit is ook dat dankzij bewegen, sporten en gezond eten het gewicht binnen de perken blijft en obesitasverschijnselen gemakkelijker voorkomen kunnen worden. Wat de toekomst daadwerkelijk brengt is echter nog steeds de vraag, maar zeker een stuk hoopvoller en perspectiefrijker dan in het recente verleden.

 

Wilt u ook naar de Contactdag 2018 komen in het Aviodrome in Lelystad?

Meldt u dan voor 9 november 2018 aan door een e- mail te sturen naar sandra@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u wilt aanmelden voor contactdag Aviodrome, met hoeveel personen u wilt komen en of er kinderen tot en met twee jaar bij zijn. Ook de betaling dient dan gedaan te zijn.

Kijk voor mee informatie over de contactdag, het programma en de betaling van de kosten kunt u kijken naar dit bericht over de Contactdag 2018.

Heeft u thuis ook nieuwsgierige aagjes, die willen weten wat er dan zoal te eten is? We bieden iedereen een lekkere lunch aan, bestaande uit; 1 bruin broodje ham, 1 bruin broodje kaas, pakje melk, appel en een pepermuntje. U kunt daarnaast natuurlijk zelf lekkers mee nemen of iets bij Aviodrome aanschaffen.

We hopen u allen daar te zien!

Zaterdag 17 november 2018

Locatie: 10:00 uur tot 17:00 uur Aviodrome, Lelystad

We zijn blij onderstaande informatie met u te kunnen delen. De Prader-Willi contactdag 2018 vindt dit keer namelijk plaats op een spectaculaire locatie: Aviodrome Lelystad.

Omdat op 17 november ook onze goedheiligman Sint Nicolaas aankomt, is er gelegenheid gecreëerd om dit spektakel toch te kunnen zien. Met eigen begeleiding kunnen de liefhebbers in de Friendship Foyer alles op het grote scherm volgen, dit moment is na de presentaties.

Aviodrome: de leukste vliegbestemming van deze zomer Bekijk de echte Boeing 747 Jumbo Jet van dichtbij en stap aan boord van deze gigant. Of leer morsecode seinen in de radiokamer! Kinderen leven zich uit in een van de speelattracties en de piloten- en stewardessenopleiding. Beleef de Nederlandse luchtvaart en bekijk de unieke collectie van meer dan 100 vliegtuigen. Aviodrome staat garant voor een dagje uit boordevol vliegtuig en luchtvaart-actie.

Programma :

10:00 – 10:15 Aankomst & ontvangst

  • Ontvangst & welkom door bestuur Prader-Willi Stichting
  • We verzamelen ons in de Friendship Foyer. Achterin staan enkele sta-tafels klaar voor de ontvangst met voor iedereen een koffie, thee of limonade.

10:15 -12:00 uur

Aanvang presentaties

  • Roosmarijn Ubink zal als voorzitter van de Prader-Willi Stichting u welkom heten
  • Mariëlle Dekker, bestuurslid, zal een samenvatting geven van haar bezoek aan het PWS Zorgverleners symposium (PWS International Caregivers’ Conference) in München van 28 tot 30 augustus jl., waarbij in het bijzonder aandacht was voor ouderen
  • Karlijn Pellikaan is onderzoeker bij de volwassen PWS poli in het Erasmus in Rotterdam en vertelt over de zorg voor oudere volwassenen met PWS en de laatste ontwikkelingen op PWS gebied

12:00 -13:00 uur

  • LunchWe bieden iedereen een lekkere lunch aan, bestaande uit; 1 bruin broodje ham, 1 bruin broodje kaas, pakje melk, appel en een pepermuntje. U kunt daarnaast natuurlijk zelf lekkers mee nemen of iets bij Aviodrome aanschaffen.

13.00-17.00 uur

  • Gelegenheid voor geïnteresseerden om aan te sluiten bij discussie rondjes
  • Gelegenheid om de intocht van de goedheiligman op het grote scherm te volgen
  • Gelegenheid om het park te bezoeken.

 Praktische informatie:

Adres: Pelikaanweg 50 , 8218 PG Lelystad.

Vanaf de Pelikaanweg slaat u linksaf het parkeerterrein op. Aan de rechterhand ligt het Aviodrome, vanaf de parkeerplaats kun je via het zebrapad oversteken naar de ingang. Bij binnenkomst graag melden bij de receptie, zij wijzen de weg naar de Friendship Foyer.

Website: https://www.aviodrome.nl/

 Aanmelden noodzakelijk!

U kunt zich aanmelden voor de contactdag door een e- mail te sturen naar sandra@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u wilt aanmelden voor contactdag Aviodrome, met hoeveel personen u wilt komen en of er kinderen tot en met twee jaar bij zijn.

Kosten:

Aan deze contactdag zijn voor deelnemers kosten verbonden; Een eigen bijdrage van 10 euro p.p. (voor toegang en lunch). Kinderen tot en met 2 jaar hebben gratis entree en lunch.

Deze eigen bijdrage kunt u vooraf aan de Prader-Willi Stichting overmaken op rekeningnummer: NL95RABO0306416301

t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam, onder vermelding van ‘Aviodrome’, naam en aantal betalende personen.

Het parkeertarief voor Aviodrome bedraagt € 6,00 incl. btw per uitrijkaart (voor eigen rekening).

Let op: Aanmelden en betalen vóór 9 november 2018!

 TIP: Interessante rondleidingen

Elke dag vertrekken vanuit de incheckbalie in de vertrekhal van het Aviodrome meerdere rondleidingen waar je met je Aviodrome ticket gratis aan deel kunt nemen. Zo kun je onder andere aansluiten bij de rondleidingen door het museum of over het buitenterrein. Tijdens de rondleiding leer je onder andere meer over de Nederlandse vliegtuigfabrikant Fokker. De rondleidingen zijn ook geschikt voor de kleinere piloten en stewardessen (met hun gezagvoerders).

De vrijwilligers van Aviodrome vertellen je tijdens de rondleidingen alles wat je moet -en wilt weten over de vliegtuigen en de luchtvaart van toen en nu. Natuurlijk mag je ze zoveel vragen stellen als je wilt! Als een rondleiding begint zal dit omgeroepen worden in het park.

We hopen u allen in groten getale te ontmoeten!

Op 22 september jongstleden werd de 1e PWS speeltuindag georganiseerd in Speeltuin de Leemkuil te Nijmegen.

De weersvoorspellingen waren erg wisselend en het was even spannend of het wel door zou gaan. Gelukkig pakte alles goed uit en hebben we het grootste gedeelte van de dag lekker buiten kunnen spelen. Er zijn diverse families geweest die hebben genoten van de faciliteiten van de speeltuin. De Prader-Willi stichting had koffie en thee klaar staan, zodat de ouders en verzorgers met elkaar konden kletsen, terwijl de kids de speeltuin ontdekten. Eén van de hoogtepunten (voor de kinderen althans ;-D ) was een rondrit met het treintje.

Al met al konden we concluderen dat er voldoende animo was om nogmaals een speeltuindag te organiseren. We hopen dus in het voorjaar van 2019 nogmaals een leuke dag te kunnen plannen. Dit keer in een ander deel van het land, zodat ook andere families kunnen aansluiten.

Wie een goede tip heeft voor een locatie of graag wil helpen bij de organisatie, laat het vooral weten! Stuur een e-mail naar anouk@praderwillistichting.nl

De vakantieperiode is voor het grootste deel van Nederland weer aangebroken en misschien gaan sommigen van jullie binnenkort op vakantie. Hieronder een aantal tips voor een goede voorbereiding.

Medische tips:

  •  Zorg dat je voldoende groeihormoonpennen of – ampullen en naalden mee neemt om in de vakantie groeihormoon toe te kunnen dienen.
  • Groeihormoon moet gekoeld worden bewaard. Controleer vooraf of dit mogelijk is op de vakantielocatie. Zorg ook dat het groeihormoon tijdens de reis naar de vakantiebestemming voldoende koel wordt vervoerd, bijvoorbeeld door gebruik te maken van een koeltas of -box.
  • Als je gaat vliegen moet het groeihormoon meegenomen worden in de handbagage, omdat het in het bagageruim zou bevriezen. In het vliegtuig kun je eventueel aan het personeel vragen of het groeihormoon in de koelkast van het vliegtuig bewaard mag worden.
  • Vanwege het dragen van de groeihormoonvloeistof in de handbagage, kan het zijn dat je een douaneverklaring moet laten zien. Vraag deze tijdig aan een van de medewerkers van het PWS team van Stichting Kind en Groei of de behandeld arts, dan wordt deze per post toegestuurd. Ook als je met de auto naar het buitenland gaat is het goed om een douaneverklaring mee te nemen.
  • Als je zoon/dochter een hydrocortison stressschema heeft, zorg dan dat je deze medicatie (inclusief stress-schema) meeneemt op vakantie.
  • Maak een klein overzicht met de contactgegevens van de behandelend arts(en) van je zoon/dochter. Mocht er onverhoopt wat gebeuren, dan kun je gemakkelijk de gegevens erbij pakken om contact op te nemen.
  • Vergeet niet het Medical Alert boekje mee te nemen: medical-alerts-juli-2016 en voor het buitenland is hij er in veel verschillende talen:  Medical Alert in verschillende talen
  • Vakantie gaat vaak hand in hand met insecten(beten). Neem goede anti- insectenspray mee en een middeltje tegen de jeuk. Bijvoorbeeld Nestosyl, wat te gebruiken is bij insectenbeten en jeuk, maar ook voor wondjes wanneer een muggenbult al is open gekrabd. Skipicking blijft een groot aandachtspunt.

Overige tips:

  • Tijdens de vakantieperiode is de dagelijkse routine anders dan normaal. Regelmaat en voorspelbaarheid vallen weg, wat voor veel kinderen en (jong)volwassenen met PWS lastig kan zijn. Je kunt helpen door ook in vakantie voor structuur te zorgen, door bijvoorbeeld per dag te vertellen hoe de dag eruit gaat zien. Pictogrammen kunnen hierbij ondersteuning bieden (zie bv. www.autiplan.nl).
  • Op vakantie gaan kan veel vragen oproepen. Vertel duidelijk over de vakantieplannen en wijd uit over wat voor leuke dingen er allemaal te doen zijn. Maak het daarbij niet groter en avontuurlijker dan het is, hou het overzichtelijk. Misschien zijn er al plaatjes of foto’s van de bestemming. Geef veel ruimte om vragen te stellen en geef serieuze antwoorden. Als je merkt dat  je zoon/dochter het allemaal erg spannend vindt, probeer dan gerust te stellen en ga niet te lang over de vakantie door (bijvoorbeeld maximaal 15 minuten).
  • Een lange reis kan voor je zoon/dochter onoverzichtelijk zijn. Zorg ervoor dat hij/zij zich kan vermaken gedurende de reis, bijvoorbeeld door puzzelboekjes of kleurboeken mee te nemen of ander speelgoed/voorwerpen. Sommige kinderen en volwassenen vinden het fijn om zich even af te zonderen door bijvoorbeeld naar muziek te luisteren.
  • Om een vreemde omgeving iets vertrouwder te maken, helpt het om persoonlijke dingen zoals een knuffel of een lievelingsbeker mee te nemen.
  • Geef je zoon/dochter voldoende rust zodat hij/zij minder snel overprikkeld raakt. Bouw bijvoorbeeld in de vakantie ook voldoende rust in door niet elke dag iets te willen ondernemen. Als ouder kun je zelf goed inschatten wanneer hij/zij toe is aan rustmomenten. Door hier rekening mee te houden, zul je zelf ook meer kunnen genieten van de vakantie.

Blijven jullie de zomer thuis? Maak een overzichtje voor je zoon/dochter van de dagen waarop er al een uitje gepland staat en streep de dagen af, op die manier weet hij/zij goed wat hem/haar te wachten staat.

(Met dank aan Stichting Kind en Groei)

 

Om een mooi programma aan te kunnen bieden voor zowel jongere als oudere geïnteresseerden hebben wij onze planning veranderd.

De officiële contactdag zal plaatsvinden op zaterdag 17 november 2018.

Meer informatie over hoe, wie, wat, waar volgt binnenkort, maar deze datum kunt u vast in uw agenda zetten!

De eerder aangekondigde datum van 22 september is nu de datum voor onze eerste PW-Speeltuindag, een vrijblijvende mogelijkheid voor ouders & verzorgers om elkaar met kinderen erbij te ontmoeten. Zie voor meer informatie hierover het nieuwsbericht en het evenement hierover.

 

Het eerstvolgende prader-willi cafe vindt plaats in Utrecht op vrijdag 28 september. Fysiotherapeut Diederik Melis geeft een korte presentatie over Sensorische Informatieverwerking bij kinderen en volwassenen en daarna is er zoals gebruikelijk ruim de gelegenheid voor vragen. Diederik heeft veel kennis over Sensorische Informatieverwerking bij zowel kinderen als volwassenen en hij heeft twee kinderen met PWS die hij begeleidt.

De Prader-Willi Cafés worden georganiseerd door de Prader-Willi Stichting. Onder het genot van een drankje komen ouders, verzorgers en familieleden (van zowel kinderen als volwassenen met PWS) bij elkaar om kennis en ervaringen uit te wisselen en een gezellige avond te hebben.

De sensorische informatieverwerking (SI) vormt bij veel kinderen en volwassenen met PWS een probleem. Ook onvoorspelbaar gedrag en boosheid kunnen samenhangen met SI problemen.

Sensorische informatieverwerking (SI) is het vermogen
om informatie en prikkels die op je af komen te
verwerken en er op een juiste manier op te reageren.
Naast de zintuigen kijken, voelen, horen en proeven zijn
ook de propriocepsis (voelen in welke houding je bevindt
en welke bewegingen je maakt) en het vestibulaire
systeem (evenwicht en balans) belangrijk.

Je kunt van baby af aan de SI ondersteunen. Activiteiten
die de SI kunnen ondersteunen zijn bijvoorbeeld
schommelen, trampoline springen, massages geven,
zware dingen tillen, kleien, verven, kauwen van (zure)
kauwgom, dieren aaien et cetera. Ook bij oudere
kinderen en volwassenen zijn SI-activiteiten belangrijk. Er
zijn steeds meer therapeuten die hierin gespecialiseerd
zijn.

Meer informatie over SI is te vinden op:
http://www.sensomotorische-integratie.nl/

Een echte aanrader voor alle jonge ouders is de video van
Janice Agarwal uit de USA – gespecialiseerd in SI en PWS
en zelf moeder van een kind met PWS – Het is ook een
aanrader voor alle fysiotherapeuten die werken met
(kleine) kinderen en volwassenen met PWS. https://www.youtube.com/watch?v=-KtRnkoZdTw

Wij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi Café’s, ook Prader-Willi Speeltuindagen te organiseren.

De eerste PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zaterdag 22 september 2018

De locatie is Speeltuin ‘De Leemkuil’: Nijmegen/ Berg en Dal
Adres: de Luciaweg 2, 6523 NK Nijmegen
Website: https://deleemkuil.nl/.

Er is geen speciaal programma, het is een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De speeltuin is de hele dag open en iedereen kan binnenlopen wanneer het hen uitkomt. Dus of de kinderen na een uurtje of twee moe gespeeld zijn, of bij sluitingstijd nog niet weg willen; alles is mogelijk. Ook ouders/verzorgers die zin hebben om even bij te kletsen, maar waarvan de kinderen niet mee willen naar deze dag, zijn gewoon welkom voor koffie & thee (maar mogelijk is de contactdag of een Prader-Willi café dan een interessantere optie).

De Prader-Willi Stichting betaald de entree voor de personen die aangesloten zijn bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgt voor gratis koffie en thee. Er kan tot op de dag zelf nog aangemeld (en afgemeld) worden via sandra@praderwillistichting.nl (Aanmelden is niet noodzakelijk, maar dan krijg je wel het ‘wachtwoord’ waarmee je bij de kassa kan laten weten dat je entree op kosten van de stichting is). Aanmelden brengt geen verplichtingen met zich mee! Het geeft ons alleen inzicht in de interesse voor deze dag. Mocht je dus op de dag zelf onverhoopt toch niet kunnen komen, dan is dat geen probleem.

De Prader-Willi Stichting zal vanaf openingstijd een picknicktafel helemaal achterin de speeltuin bezetten, waar iedereen die komt zich kan verzamelen en waar ook de koffie en thee te vinden zijn.

Eigen drankjes, snacks en lunch kun je zelf meenemen of daar aanschaffen.

Update: Het is niet het prachtige nazomerweer wat we besteld hadden, maar het lijkt droog genoeg te zijn om lekker buiten te kunnen spelen. De Speeltuindag gaat dus door zoals gepland! Trek een jasje aan tegen de wind en kom gezellig spelen, wij zijn er met koffie en thee.

————————————

Nog niet aangesloten bij de patiëntenorganisatie? Doe dat dan snel door ons een bericht te sturen via info@praderwillistichting.nl. De bijdrage per jaar is 27,50 en wordt in veel gevallen vergoed door de ziektekostenverzekering. Je kunt dan ook deelnemen aan de activiteiten van de Prader-Willi Stichting zoals de contactdag, de speeltuindag, het Prader-Willi Cafe en Dreamnight at the Zoo. (en daarnaast steun je ons in het werk dat de stichting verzet,)
Een kort berichtje via info@praderwillistichting.nl is voldoende.