Iets meer dan een maand geleden vroegen wij u om een vragenlijst in te vullen om ons te helpen bij onze keuzes met betrekking tot de komende contactdagen. Daar hebben vele mensen gehoor aan gegeven en inmiddels zijn de resultaten bekend.

Natuurlijk willen wij die resultaten graag in een samengevatte vorm met u delen. Wat meteen duidelijk wordt, is dat onze respondenten over heel Nederland verspreid zitten (en zelfs net buiten onze landgrenzen). Het overgrote deel is een ouder van een kind met Prader-Willi Syndroom. Qua leeftijdsgroepen is er veel spreiding, maar bij meer dan 65% betreft het een kind van onder de 18. Ongeveer driekwart is al donateur van de stichting.

Niet iedereen is bekend met alle contactmomenten die de stichting organiseert, dus hier ligt nog een schone taak voor ons met betrekking tot goede informatievoorziening en promotie.

Van de voorgaande contactdagen wordt de Contactdag van 2016 (Stania State en het Prader-Willi Huis in Mûnheim) gemiddeld het beste gewaardeerd. Hier vond met het programma voor volwassenen en de activiteit voor kinderen het beste in balans.

De diversiteit van de doelgroep laat zich ook duidelijk zien in de wensen voor de activiteiten op een contactdag. Onze vragen over de activiteiten bevestigden zaken zien die we al wisten, zoals dat de contactdag als een moment wordt gezien om ervaringen uit te wisselen, maar gaf ons ook nieuwe inzichten. Tegen onze verwachtingen in bleken toch veel mensen een inkijkje in de lopende onderzoeken erg te waarderen.
De antwoorden gaven een heel gespreid beeld. Heel kort door de bocht wil iedereen eigenlijk alles wel en vindt men allemaal wat anders het belangrijkste. Wel was het overduidelijk dat er een mengvorm moest zijn van in de ochtend workshops of presentaties in een formeel programma, terwijl de persoon met PWS wat leuks onderneemt met contactdag bezoekers (en evt. broers/zussen/begeleiding) en waarbij de middag vrij gelaten wordt om zelf de locatie te verkennen. Toch zal ook dit jaar de stichting weer keuzes moeten maken, waarbij wij niet aan een ieders wensen kunnen voldoen. Wij proberen een mooie balans te vinden in activiteiten voor jongeren, ouderen, ouders & verzorgers en natuurlijk de professionals.

Ook in de locatie laat de spreiding over Nederland zich weer goed zien. De meer centrale provincies Utrecht en Gelderland springen eruit omdat deze voor relatief meer mensen goed te bereizen zijn, maar uit de commentaren blijkt duidelijk dat men voor een goed programma bereid is om langer onderweg te zijn. Respondenten die minder centraal wonen geven aan dat een contactdag in de buurt erg fijn zou zijn. Hier proberen we natuurlijk ook in tegemoet te komen door de organisatie van PW-café’s en speeltuindagen op minder centrale locaties.

Tot slot hebben we veel leuke input gekregen aan locaties en ideeën rondom de contactdag. Al met al hebben we veel nieuwe informatie om mee te nemen in de organisatie van de contactdag 2019 en natuurlijk de daaropvolgende contactdagen. We willen iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld hartelijk bedanken! Heeft u nog vragen over zaken rondom de contactdag of onze vragenlijst? Schroom niet om een email te sturen.


Prader-Willi syndroom en de december feestmaand is een lastige combinatie. Op geen ander moment in het jaar is er een dergelijke lange periode van spannende gebeurtenissen in combinatie met groot aanbod van allerlei lekkers. Waar je veel andere feestjes nog veel kan omzeilen en je er na een korte periode weer vanaf bent, is dat is deze tijd haast niet te doen. Als ouder/verzorger heb je het gevoel dat je  driemaal zo vaak ‘Nee’ moet zeggen tegen degene met PWS en je dat bovendien ook nog moet verantwoorden tegen de omgeving.
 
Omdat je het vieren van Sinterklaas en Kerst praktisch gezien eigenlijk niet kunt vermijden is de enige optie om heel bewust te gaan doseren, organiseren en communiceren. Het is even wennen dat je niet meer elk feestje bezoekt, maar goed nadenkt over welke uitnodiging je wel aanneemt en welke niet. Dus misschien niet meer naar het familiefeest met alle ooms en tantes en de bakken vol cadeaus en lekkere dingen, maar gezellig samen thuis met één of twee cadeautje. En dan wél de hele familie zien tijdens de kerst, maar pas ná de gezamenlijke lunch.
 
Kies dus bewust welke uitnodigingen je aan neemt en probeer Sint en Kerst ‘klein’ te houden. Doe er thuis iets aan en vermijd te veel externe vieringen, dan heb je meer controle over de prikkels. Of draai het om: doe er thuis weinig mee en draai alleen mee in de vieringen op school etc. waar je niet onderuit komt.
 
Altijd is het belangrijk om aan verwachtingsmanagement te doen en afspraken te maken en vaak te herhalen over zowel eten als activiteiten. Hoe vaak mag iets, wat mag er en hoe lang mag het. En geef een keuze. Bijvoorbeeld: ‘je mag 5 pepernoten of je eigen zakje snacks’. Maak ook afspraken over hoe lang er met de Sint of pieten gekletst kan worden kan (geef vooraf aan dat de Sint maar heel even tijd heeft, niet voor een heel verhaal van je kleine, want er zijn veel kinderen).
 
Desondanks kom je regelmatig in situaties terecht waar je geen rekening mee had gehouden. Sint die plots door de straat komt als je op bezoek bent bij familie. Probeer dan terug te grijpen op standaard afspraken; zoals gekregen snoep ruilen tegen gezondere zaken of bewaren. Het kan een goede overweging zijn om de winkels in deze periode te mijden, overal is feestmuziek, cadeaus in de etalages, schaaltjes met lekkers en acties in winkels om de schoen te zetten. Al deze mogelijkheden om aan eten te komen en dingen te willen krijgen werkt voor iedereen stress verhogend, voor iemand met Prader-Willi is het helemaal ondoenlijk. Dit brengt dus extra spanning met zich mee.
 
Kinderen en Volwassenen met PWS hebben geen (of minder) gevoel voor tijd, het is voor hen dan ook niet mogelijk om grip te krijgen op hoe lang het nog duurt om de schoen te zetten of wanneer de Sint op school of werk komt. Ze zullen hier vaak naar vragen om grip te krijgen. Geef daarom veel structuur aan de dagen en veel duidelijkheid over hoe lang iets nog duurt door het maken van een aftelkalender.
 
Bespreek ook de verhoogde spanning met school, familie, vrienden etc. Dan weten zij dat er extra opgelet moet worden. Ook is het in deze weken een duidelijke verklaring voor moeilijker gedrag, opstandigheid, snel van slag zijn en huilen. Afspraken met school en werkplek voor extra momenten van rust of prikkelarme activiteiten zijn aan te raden.
 
Kortom: ontkomen aan de feestdagen en meer prikkels en lekkers dan in normale weken is niet mogelijk, maar de dosering heb je wel enigszins in de hand. Probeer bewust te kiezen en te anticiperen op mogelijke situaties. Neem een extra mandarijn of rijstwafel mee voor onverwacht snoepgoed. Maak goede afspraken met je PWSer en met de omgeving.
 
En last but not least: probeer er ook nog van te genieten op de momenten dat het kan.

Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar Prader-Willi syndroom. Hierdoor worden de behandeling en begeleiding steeds gerichter. In de rubriek Onderzoek Uitgelicht behandelen we onderzoeken over verschillende onderwerpen en met verschillende meningen. De Prader-Willi Stichting moedigt iedereen aan zich in onderzoek te verdiepen en zelf haar eigen mening te vormen. De onderzoeken worden besproken (en vaak ook vertaald en bewerkt uit het Engels) door Melissa Bremmer (moeder van Luca met PWS).

Geestelijke gezondheid en gedragsproblematiek zijn grote uitdagingen voor mensen met PWS en kunnen van grote invloed zijn op hun kwaliteit van leven en die van hun naasten. In 2015 kwamen daarom 45 toponderzoekers en behandelaars bijelkaar om aanbevelingen te doen: wat voor soort onderzoek en welke behandelingen zijn nodig om de geestelijke gezondheid en gedragsproblematiek van mensen met PWS te verbeteren? Drie jaar later heeft het FPWR een report uitgebracht met die aanbevelingen en het onderzoek dat sindsdien is gedaan. ‘Uitgelicht 12’ bestaat uit een serie posts. In iedere post vatten we 1 van de 10 aanbevelingen samen die in het report zijn gedaan en welk onderzoek sindsdien is gedaan. Zie voor het hele rapport: https://www.fpwr.org/blog/progress-on-10-recommendations-from-pws-mental-health-research-workshop

 

Aanbeveling #1 Vergaar data van mensen met PWS over een langere periode over hun geestelijke gezondheid en gedragsproblematiek, ook in relatie tot hun phenotype

 

Begrijpen wanneer en in welke mate gedragsproblematiek en psychische stoornissen voorkomen is belangrijk voor de ontwikkeling van behandelingen voor mensen met PWS. Dit geldt ook voor welke factoren eventueel een aanleiding waren voor dat gedrag. Sinds 2015 is er onderzoek gedaan naar welke de risico’s mensen met PWS hebben voor het ontwikkelen van psychische stoornissen, en worden er modellen ontwikkeld waarmee de psychopathologie van volwassenen met PWS beter begrepen kunnen worden. Voorbeelden van onderzoeken zijn:

Franse clinici hebben op basis van 150 volwassenen met PWS gedragsprofielen opgesteld, rekening houdend met leeftijd, phenotype en geslacht. Zij onderscheiden 4 profielen o.a. een “Basis” profiel (55% van de volwassenen), een “Impulsief” profiel (19% van de volwassenen), een “Compulsief” profiel (7% van de volwassenen) en een “Psychotisch” profiel (19% van de volwassenen). Zie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29150898

Dr. Shriki-Tal onderzocht met collega’s verbonden aan de PWS Multidisciplinary Clinic in Jeruzalem welke psychiatrische diagnoses mensen met PWS (12 jaar en ouder) hebben en het effect daarvan op hun kwaliteit van leven. De meerderheid van mensen met PWS die meededen aan het onderzoek hadden ten minste één psychiatrische diagnose (89%). Psychiatrische aandoeningen zijn van grote invloed op de kwaliteit van het leven. Zie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28545008

Dr. Hokken-Koelega heeft over een periode van 2 jaar met haar collega’s onderzocht hoe vaak psychiatrische stoornissen voorkomen in 61 kinderen met PWS (7-17 jaar) in Nederland. In hun onderzoekspopulatie, waren twee kinderen die psychoses hadden gehad, maar die met succes behandeld waren. Zie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25712902

Op basis van het gedane onderzoek tot nu toe blijkt dat mensen met PWS een verhoogd risico lopen om gedragsproblematiek en psychiatrische stoornissen te ontwikkelen o.a. oppositioneel gedrag, OCD en angst stoornissen (anxiety). Om het risico en beschermende factoren voor het wel/niet ontwikkelen van gedragsproblematiek en psychiatrische stoornissen te begrijpen, is het Global PWS Registry opzet waarin mensen vragenlijsten kunnen invullen. Tot nu toe hebben 150 mensen vragenlijsten ingevuld over gedragsproblematiek en psychiatrische stoornissen van mensen met PWS. Een van de meest benoemde problemen is angst stoornissen (anxiety).

 https://www.fpwr.org/global-pws-registry

 

 

We zijn alweer aan het einde gekomen van de Prader-Willi awareness maand. Elke dag hebben we ervaringsverhalen, informatie over PWS en stukjes van deskundigen geplaatst.

Veel dank voor het lezen en delen! Met jullie betrokkenheid hebben we veel mensen kunnen bereiken en PWS bekender kunnen maken en begrip kunnen vragen voor mensen met PWS. De komende tijd zullen er zoals altijd nieuwe post geplaatst worden met inhoudelijke informatie en ervaringsverhalen. Heb je zelf vragen over onderwerpen, informatie die je gedeeld wilt zien of wil je een eigen ervaring delen, laat het ons weten!

Wil je ons werk steunen?
Alle werkzaamheden en activiteiten van de patiëntenorganisatie worden door ouders van mensen met PWS uitgevoerd zonder vergoedingen. Voor het laten drukken van informatiemateriaal en bijeenkomsten zoals het Pws café en de contact is wel geld nodig. Wij krijgen geen subsidie van de overheid. De Prader-Willi Stichting is volledig afhankelijk van donaties. Iedere gift is daarom meer dan welkom.

Wil je ons steunen door een eenmalige donatie?
Daar zijn we erg dankbaar voor. De donatie kan worden overgemaakt op rekeningnummer: NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam.

Vaste donateur worden kan al vanaf € 27,50,- per jaar. Vaste donateurs ontvangen onze nieuwsbrieven en nodigen we uit voor onze activiteiten en ontvangen gratis onze publicaties.

Ook kunnen we altijd hulp gebruiken. Er hebben zich diverse ouders aangemeld (deze stellen zich binnenkort voor) maar er kunnen er altijd nog meer bij. Vele handen maken licht werk.

Wilt je meer informatie of heb je een vraag, neem dan contact met ons op via info@praderwillistichting.nl of 06-50641928

Hartelijke groeten namens het bestuur van de Prader-Willi Stichting,

Marielle Dekker, Roosmarijn Ubink,
Martijn Bollen, Sandra de Keijzer en Fred Nicolai

De medische zorg voor volwassenen met PWS was lange tijd een ondergeschoven kindje, maar sinds een aantal jaar bestaat er een polikliniek voor volwassenen met PWS. De polikliniek is opgericht door (oa) Laura de Graaff, internist-endocrinoloog en is in het Erasmus MC in Rotterdam.
In deze poli wordt een patiënt gezien door de internist, de AVG-arts (arts voor verstandelijk gehandicapten), de diëtist, de psycholoog en een gespecialiseerd verpleegkundige.

In het bijgevoegde artikel vertelt Laura de Graaff over de enorme vraag naar de polikliniek, er zijn inmiddels meer dan 100 patiënten, die uit heel Nederland komen. Ook geeft ze aan hoe ingewikkeld de bekostiging is voor deze polikliniek is en hoe de artsen zich inzetten voor een goede bekostiging.
Ze vertelt verder over een zeer interessante nieuwe behandeling voor de altijd aanwezige honger en het eetzoekende gedrag (hyperfagie). In een onderzoek is gebleken dat wanneer mensen met PWS het hormoon Livoletide krijgen het zoeken naar eten en het hongergevoel duidelijk afneemt. Het is uiteraard geen wondermiddel, maar het kan de kwaliteit van leven enorm verbeteren. Laura hoopt dat haar patienten mee zullen mogen doen in de vervolgstudie die binnenkort komt.

Voor meer informatie:

https://www.erasmusmc.nl/47411/206403/Expertisecentrum-Prader-Willi-Syndroom

Bij kinderen en volwassenen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet zo goed als zou moeten. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) verstoord is. Hierdoor kan ook een verkeerde aansturing van de bijnieren ontstaan. De bijnieren zijn belangrijk voor de aanmaak van stresshormoon (cortisol). Deze zijn belangrijk bij stresssituaties.

Stress kan lichamelijk zijn (ziekte, ongeval, operatie) of psychisch (bv. een proefwerk). Als reactie op een stresssituatie wordt er normaal gesproken door het lichaaam extra stresshormoon aangemaakt door de bijnier. Het lijkt erop dat bij een deel van de mensen met PWS de bijnier onvoldoende extra stress-hormoon aanmaakt in stresssituaties.

Stresshormoon zorgt ervoor dat de bloeddruk en de suikerspiegel (glucose) op peil worden gehouden tijdens stress en zorgt voor een goede reactie van het immuunsysteem, bijvoorbeeld tijdens ziekte. Een tekort aan stresshormoon kan leiden tot vermoeidheid en lusteloosheid. Misselijkheid, braken en hoofdpijn komen ook voor, maar staan bij mensen met PWS vaak minder op de voorgrond.

Het kan bij iemand met PWS nodig zijn om in geval van ernstige ziekte of langdurige stress extra stresshormonen toe te dienen, door het geven van hydrocortison tabletten. Als de werking van de bijnieren nooit is onderzocht of als onderzoek heeft laten zien dat de bijnieren niet goed werken wordt er door de behandelend arts een zogenaamd hydrocortison stressschema meegegeven. Dit schema geeft een handleiding in welke situaties er hydrocortison moet worden geven en de hoeveelheid hydrocortison die gegeven moet worden. Bij langdurig gebruik van hydrocortison wordt in overleg met de behandelend arts een afbouwschema afgesproken.

Overleg bij twijfel altijd met de behandeld arts.

Met een metyrapontest kan gekeken worden of de aansturing van de bijnieren vanuit de hersenen goed werkt tijdens stress. Tijdens deze test wordt de aanmaak van stresshormoon geblokkeerd waardoor de hersenen extra bijnierstimulerend hormoon (ACTH) aan moeten maken. Dit zorgt ervoor dat het stresshormoon in het bloed weer stijgt. Deze situatie is vergelijkbaar met stress of ziekte en daarom kan tijdens deze test gekeken worden of de hersenen goed reageren op een stresssituatie. Dit onderzoek vindt plaats op de intensive care afdeling.

Mocht u hier meer informatie over willen, dan kunt u contact opnemen met het Prader-Willi team van Stichting Kind en Groei: praderwilli@kindengroei.nl of 010-2251533.

In Nederland worden PWS-diagnoses meestal vrij snel na de geboorte gesteld, al zijn er natuurlijk ook uitzonderingen. Door een vroege diagnose kan er direct gehandeld worden en gaat er geen kostbare tijd verloren. Therapieën kunnen snel worden ingezet en medisch kan er meteen gedaan worden wat nodig is.

In veel ontwikkelingslanden is er geen goede en snelle diagnose mogelijk, simpelweg omdat testen niet aanwezig of te duur zijn. De ‘International Prader-Willi Syndrome Organisation’ (IPWSO) maakt genetische testen mogelijk in landen waar dat niet mogelijk is. Er kan door artsen bloed worden opgestuurd naar een laboratorium in Italië. Bij een positieve diagnose PWS probeert het IPWSO daarna ook de lokale artsen te informeren over PWS en behandelingen.

Als de diagnose is gesteld is alsnog goede medische begeleiding lastig in deze landen. Zo is groeihormoon nog lang niet overal verkrijgbaar en als het beschikbaar is dan wordt het veelal niet vergoed en is het onbetaalbaar voor ouders. In 2019 is er een internationale Prader-Willi conferentie in Cuba, waar de (medische) zorg ook nog in de kinderschoenen staat. Dat is alvast een goede start. Op die manier wordt kennis gebracht naar dit deel van de wereld.

Hopelijk kunnen we er in de toekomst met zijn allen voor zorgen dat overal ter wereld kinderen met PWS toegang krijgen tot goede (medische) zorg. Lees meer over de IPWSO via deze link.

https://www.ipwso.org/free-diagnosis

Hetzelfde willen zijn als ieder ander: Ieder kind of volwassene met PWS wordt geconfronteerd met iets wat hij wil, maar niet kan of mag. Het gaat dan vaak om dingen zij in hun omgeving zien, maar die zij zelf niet kunnen of mogen door PWS. Welke dingen dit zijn hangt uiteraard af van de leeftijd en het niveau van functioneren.

Waar moet je dan aan denken? Er zijn veel voorbeelden te noemen:
– Hetzelfde willen eten als ieder ander
– Uitgaan en (zelfstandig) uitstapjes maken
– Zelfstandig willen reizen of winkelen
– Zelfstandig over geld beschikken
– Relaties, zoals verkering willen hebben met iemand zonder beperking
– Kinderen willen krijgen
– Meedoen met leeftijdgenoten
– Zelfstandig willen wonen
– Zelf naar de speeltuin om de hoek gaan
– Een diploma halen
– Een goede baan krijgen

Mensen met PWS willen dat allemaal kunnen doen en kiezen, net zoals andere mensen dat kunnen doen. Dat is volkomen logisch, maar doordat mensen met PWS vaak een verstandelijke beperking en een jong emotioneel ontwikkelingsniveau hebben, is wat zij willen soms niet mogelijk. Daarnaast hebben mensen met PWS bijna allemaal bescherming ten opzichte van eten nodig.

Dat iets dan niet mag of lukt kan zorgen voor verdriet en boosheid. Ook voor de ouders en de verzorgenden is het soms verdrietig om dit te zien.

Daarnaast zijn er uiteraard ook mensen met PWS die zich niet vergelijken met anderen en de wens om dezelfde dingen te doen niet zo hebben. En er zijn natuurlijk ook mensen met PWS die wel veel zelfstandigheid aankunnen, maar dit zijn meer de uitzonderingen.

Het is belangrijk om mensen met PWS te stimuleren tot zo goed mogelijk ontwikkelen en een zo groot mogelijke zelfstandigheid, maar er is ook veel bescherming nodig. Waar de grens ligt is soms moeilijk in te schatten.

Soms kan iemand iets wel zelfstandig, maar is het (emotioneel) te lastig om dat alleen doen, of gewoon gevaarlijk. Er moet altijd rekening gehouden worden met eventuele potentiële gevaren van onvoorziene situaties. Er is namelijk vaak weinig probleemoplossend vermogen en dan is het lastig om goed te handelen als er bijvoorbeeld een vertraging van een bus of trein is. Ook het voeren van een gesprek met een vreemde kan leiden tot gevaar en de verleiding om voedsel of sigaretten te vragen, te kopen of gewoon te stelen ligt altijd op de loer.

De keuzevrijheid van iemand met PWS indammen is ingewikkeld, maar vaak gewoon nodig, om ze te beschermen tegen ernstige obesitas, tegen levensgevaarlijke situaties rondom eten, tegen ongewenste sociale situaties (bv uitbuiting, seksueel grensoverschrijdend gedrag), tegen stressvolle situaties etc.

Tips om hier mee om te gaan:
1. Luister en voel mee, zorg dat er ruimte is om emoties en frustratie te verwerken als iets niet kan.
2. Zoek (samen) naar minder risicovolle alternatieven als dat kan.
3. Zorg voor geschikte en realistische keuzes (en beperk deze tot twee mogelijkheden)
4. Moedig positief denken aan door ze te laten nadenken over wat ze liever hebben dan over wat ze moeten missen.
5. Moedig een routine aan die hen in beslag neemt zodat er minder tijd is om na te denken over wat anderen anders doen.
6. Wanneer iemand voelt dat hij iets niet kan of mag, probeer dan goed te vertellen en te voorspellen waarom het niet kan. Zorg voor een goed alternatief dat niets met geld of voeding te maken heeft.
7. Vermijd zoveel mogelijk situaties waarin veel voedsel, onaangepaste zaken of evenementen aan bod komen.
8. Zorg dat familie en vrienden op de hoogte zijn van de onderwerpen die de persoon met PWS van streek kunnen maken.
9. Eet hetzelfde als de persoon met PWS – weiger samen een traktatie die niet goed is en maak duidelijk dat het voor de gezondheid is.
10. Neemt de persoon met PWS deel aan een uitstapje, informeer je dan van tevoren wat er zal gegeten worden en bespreek vooraf gezondere alternatieven of zorg er zelf voor.
11. Reken er niet op dat de persoon met PWS een speciale gelegenheid zal aankunnen als je eigenlijk weet dat ze het niet zullen aankunnen. Het leidt alleen maar tot mislukking en ongemak. Het is beter om kordaat ‘nee’ te zeggen op een uitnodiging waarbij je twijfels hebt over de goede afloop dan te zeggen ‘misschien’
12. Maak met alle omgevingen en mensen waar de persoon met PWS is afspraken over het eten, bv. geen voedsel delen met een ander, de portie voedsel wordt gegeven in plaats van zelf te laten bedienen, geen tweede keer opscheppen, etc.
13. Geef de persoon met PWS een verantwoordelijkheid binnen het gezin of binnen de woonvoorziening. Op die manier stimuleer je ook zelfstandigheid en een gevoel van autonomie.
14. Zorg dat iedereen hetzelfde doet en dezelfde regels hanteert.
15. Zoek naar manieren om de persoon zijn beperking te laten verwerken als dit nodig is. Roep daar hulp van professionals voor in, als dat nodig is.

In Canada wordt er op dit moment bij mensen met PWS onderzoek gedaan naar het effect van mindfulness op het reguleren van boosheid. Er wordt gebruik gemaakt van Soles of the Feet (SoF).

Zoals je al kon lezen in onze Facebookpost van dag 14, komen boosheid en woede uitbarstingen veel voor bij kinderen en (jong)volwassenen met PWS. Dit veroorzaakt veel stress voor de omgeving en is vaak moeilijk te begeleiden, ook voor de persoon met PWS is het erg moeilijk en naar.

Tot nu toe is er weinig onderzoek bekend naar hoe boosheid en woede het beste begeleid kunnen worden door de omgeving. Er is ook weinig bekend over hoe de persoon met PWS zelf geleerd kan worden zijn emoties beter te reguleren (onder controle te krijgen/regelen).

Soles of the Feet (SoF) is een mindfulnesstechniek die speciaal ontworpen is om mensen met een verstandelijke beperking te helpen om hun emoties te reguleren. Eerder onderzoek bij drie mensen met PWS liet zien dat mindfulness helpend kan zijn bij fysieke en verbale agressie, ook zelfs na een jaar was er nog effect te merken.

Mensen met PWS hebben moeite om zichzelf af te leiden en te kalmeren bij boosheid en hun aandacht van de ene naar de andere gedachte te verplaatsen. Ze blijven vaak hangen in boosheid of woede.

Door mensen met PWS mindfulness te laten gebruiken verwachten de onderzoekers dat zij kunnen leren om voorlopers van boosheid en frustratie te herkennen en door hun aandacht te richten op de zolen van hun voeten kunnen zij hun boosheid leren beheersen. Zo kan een uitbarsting dan worden voorkomen. Als er regelmatig wordt geoefend met SoF kan het voor mensen met PWS makkelijker worden om deze techniek toe te passen wanneer ze geëmotioneerd of boos zijn.

We houden u op de hoogte van de resultaten.

Op 25 mei is het internationale ‘Go Orange for PWS Day’. PWS families dragen oranje kleding /wijzigen hun profielfoto, vragen aandacht voor Pws en organiseren sponsor/fondsen activiteiten.

Wil je net als wij een tijdelijke profielfoto op Facebook aanmaken om mee te doen? Klik dan in Facebook op je profielfoto om te wijzigen en kies frame toepassen. Je vindt ons frame door te zoeken op: prader-willi stichting. Lukt het niet: laat het ons weten.

Ook in Nederland doen steeds meer mensen hieraan mee door zich in oranje te steken. Jij ook? We zijn benieuwd naar je foto’s. Het is heel gemakkelijk om mee te doen. Je hoeft nergens heen te gaan en je hoeft niets te betalen. Draag gewoon iets oranje en vertel tenminste één persoon iets over PWS waar je je bewust van bent geworden de afgelopen maand. En als je wilt maak je een foto van jezelf en deel je die via Facebook.

En natuurlijk, we zouden enorm blij zijn als nog meer wilt doen om bekendheid en informatie over PWS te verspreiden en je wilt inzetten voor de Prader-Willi Stichting.
En zeker, ook iedere donatie of sponsoractie is welkom, zodat we nog meer voor mensen met PWS en hun naasten kunnen doen.

Op onze website www.praderwillistichting.nl vind je meer informatie, contact opnemen kan ook via info@praderwillistichting.nl. Ons rekeningnummer is: NL95RABO 0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam.

Ook de artsen van Stichting Kind en Groei in Rotterdam ‘Go Orange for PWS’! Op de foto het oxytocine onderzoeksteam van vandaag: vlnr Layla Damen, Stephany Donze, Ezra Piso. Met Pieter van 9 in het midden die vandaag start met het onderzoek.