Sinds enige tijd krijgen wij op een prachtige manier steun vanuit Gratitude PWS.

Gratitude PWS is een initiatief van Miriam, die samen met Jasper een prachtige dochter heeft; Emmie. Emmie heeft het Prader-Willi syndroom en daardoor is in haar ontwikkeling niets vanzelfsprekend. Miriam en Jasper zijn zich daar erg van bewust en daardoor zien zij de kleine dingen uitvergroot. Van de eerste keer haar hoofdje omhoog houden tot zelfstandig zitten en de eerste stapjes los, ze vieren de mijlpalen! Ze hebben heel wat zorgen, maar weten ook heel goed te genieten en dankbaar te zijn.

Zo is het idee voor een Gratitude armbandje ontstaan. Pamela van Goudsmederij LA had een luisterend oor op een moment dat het moeilijk was. Ze maakte een prachtig armbandje voor Miriam, met de tekst GRATITUDE.
Ik wilde dit gebaar delen en ook iets voor de Prader-Willi Stichting en alle andere PWS ouders betekenen. Ook Pamela wilde iets voor ons en de stichting doen. En zo is Gratitude begonnen. Samen met haar zus Lianne Blondeau hebben ze het ontwerp voor het kaartje gemaakt. En wegens succes is de sieradenlijn nu zelfs uitgebreid met een prachtige ketting en oorbellen!

Deze mooie armbandjes van gerecycled zilver zijn handgemaakt door Pamela van Goudsmederij LA en verkrijgbaar in twee maten in de kleuren; zachtroze, lichtblauw, zwart, grijs, wit, groen, oker geel en lila. De armbandjes met het grote ringetje kosten 15 euro en met het kleine ringetje 12,50 euro.

De ketting kost 42,50 euro en de knopjes 25,00 euro. Beiden zijn natuurlijk gemaakt van gerecycled zilver.

 

Door een van deze prachtige sierraden te kopen, steun je de Prader-Willi Stichting. De volledige opbrengst wordt gedoneerd aan de stichting. Wij zullen dit gebruiken om het Behavioral Alert boekje te realiseren; een boekje met handvatten en aandachtspunten rondom gedragsproblematiek bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom.

Mail naar Gratitude PWS om je armbandje, ketting of oorbellen te bestellen: gratitudepws@hotmail.com

Voor meer informatie kun je ook op de facebookpagina terecht

Wilt u ook naar de Contactdag 2018 komen in het Aviodrome in Lelystad?

Meldt u dan voor 9 november 2018 aan door een e- mail te sturen naar sandra@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u wilt aanmelden voor contactdag Aviodrome, met hoeveel personen u wilt komen en of er kinderen tot en met twee jaar bij zijn. Ook de betaling dient dan gedaan te zijn.

Kijk voor mee informatie over de contactdag, het programma en de betaling van de kosten kunt u kijken naar dit bericht over de Contactdag 2018.

Heeft u thuis ook nieuwsgierige aagjes, die willen weten wat er dan zoal te eten is? We bieden iedereen een lekkere lunch aan, bestaande uit; 1 bruin broodje ham, 1 bruin broodje kaas, pakje melk, appel en een pepermuntje. U kunt daarnaast natuurlijk zelf lekkers mee nemen of iets bij Aviodrome aanschaffen.

We hopen u allen daar te zien!

Zaterdag 17 november 2018

Locatie: 10:00 uur tot 17:00 uur Aviodrome, Lelystad

We zijn blij onderstaande informatie met u te kunnen delen. De Prader-Willi contactdag 2018 vindt dit keer namelijk plaats op een spectaculaire locatie: Aviodrome Lelystad.

Omdat op 17 november ook onze goedheiligman Sint Nicolaas aankomt, is er gelegenheid gecreëerd om dit spektakel toch te kunnen zien. Met eigen begeleiding kunnen de liefhebbers in de Friendship Foyer alles op het grote scherm volgen, dit moment is na de presentaties.

Aviodrome: de leukste vliegbestemming van deze zomer Bekijk de echte Boeing 747 Jumbo Jet van dichtbij en stap aan boord van deze gigant. Of leer morsecode seinen in de radiokamer! Kinderen leven zich uit in een van de speelattracties en de piloten- en stewardessenopleiding. Beleef de Nederlandse luchtvaart en bekijk de unieke collectie van meer dan 100 vliegtuigen. Aviodrome staat garant voor een dagje uit boordevol vliegtuig en luchtvaart-actie.

Programma :

10:00 – 10:15 Aankomst & ontvangst

  • Ontvangst & welkom door bestuur Prader-Willi Stichting
  • We verzamelen ons in de Friendship Foyer. Achterin staan enkele sta-tafels klaar voor de ontvangst met voor iedereen een koffie, thee of limonade.

10:15 -12:00 uur

Aanvang presentaties

  • Roosmarijn Ubink zal als voorzitter van de Prader-Willi Stichting u welkom heten
  • Mariëlle Dekker, bestuurslid, zal een samenvatting geven van haar bezoek aan het PWS Zorgverleners symposium (PWS International Caregivers’ Conference) in München van 28 tot 30 augustus jl., waarbij in het bijzonder aandacht was voor ouderen
  • Karlijn Pellikaan is onderzoeker bij de volwassen PWS poli in het Erasmus in Rotterdam en vertelt over de zorg voor oudere volwassenen met PWS en de laatste ontwikkelingen op PWS gebied

12:00 -13:00 uur

  • LunchWe bieden iedereen een lekkere lunch aan, bestaande uit; 1 bruin broodje ham, 1 bruin broodje kaas, pakje melk, appel en een pepermuntje. U kunt daarnaast natuurlijk zelf lekkers mee nemen of iets bij Aviodrome aanschaffen.

13.00-17.00 uur

  • Gelegenheid voor geïnteresseerden om aan te sluiten bij discussie rondjes
  • Gelegenheid om de intocht van de goedheiligman op het grote scherm te volgen
  • Gelegenheid om het park te bezoeken.

 Praktische informatie:

Adres: Pelikaanweg 50 , 8218 PG Lelystad.

Vanaf de Pelikaanweg slaat u linksaf het parkeerterrein op. Aan de rechterhand ligt het Aviodrome, vanaf de parkeerplaats kun je via het zebrapad oversteken naar de ingang. Bij binnenkomst graag melden bij de receptie, zij wijzen de weg naar de Friendship Foyer.

Website: https://www.aviodrome.nl/

 Aanmelden noodzakelijk!

U kunt zich aanmelden voor de contactdag door een e- mail te sturen naar sandra@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u wilt aanmelden voor contactdag Aviodrome, met hoeveel personen u wilt komen en of er kinderen tot en met twee jaar bij zijn.

Kosten:

Aan deze contactdag zijn voor deelnemers kosten verbonden; Een eigen bijdrage van 10 euro p.p. (voor toegang en lunch). Kinderen tot en met 2 jaar hebben gratis entree en lunch.

Deze eigen bijdrage kunt u vooraf aan de Prader-Willi Stichting overmaken op rekeningnummer: NL95RABO0306416301

t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam, onder vermelding van ‘Aviodrome’, naam en aantal betalende personen.

Het parkeertarief voor Aviodrome bedraagt € 6,00 incl. btw per uitrijkaart (voor eigen rekening).

Let op: Aanmelden en betalen vóór 9 november 2018!

 TIP: Interessante rondleidingen

Elke dag vertrekken vanuit de incheckbalie in de vertrekhal van het Aviodrome meerdere rondleidingen waar je met je Aviodrome ticket gratis aan deel kunt nemen. Zo kun je onder andere aansluiten bij de rondleidingen door het museum of over het buitenterrein. Tijdens de rondleiding leer je onder andere meer over de Nederlandse vliegtuigfabrikant Fokker. De rondleidingen zijn ook geschikt voor de kleinere piloten en stewardessen (met hun gezagvoerders).

De vrijwilligers van Aviodrome vertellen je tijdens de rondleidingen alles wat je moet -en wilt weten over de vliegtuigen en de luchtvaart van toen en nu. Natuurlijk mag je ze zoveel vragen stellen als je wilt! Als een rondleiding begint zal dit omgeroepen worden in het park.

We hopen u allen in groten getale te ontmoeten!

Wij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi Café’s, ook Prader-Willi Speeltuindagen te organiseren.

De eerste PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zaterdag 22 september 2018

De locatie is Speeltuin ‘De Leemkuil’: Nijmegen/ Berg en Dal
Adres: de Luciaweg 2, 6523 NK Nijmegen
Website: https://deleemkuil.nl/.

Er is geen speciaal programma, het is een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De speeltuin is de hele dag open en iedereen kan binnenlopen wanneer het hen uitkomt. Dus of de kinderen na een uurtje of twee moe gespeeld zijn, of bij sluitingstijd nog niet weg willen; alles is mogelijk. Ook ouders/verzorgers die zin hebben om even bij te kletsen, maar waarvan de kinderen niet mee willen naar deze dag, zijn gewoon welkom voor koffie & thee (maar mogelijk is de contactdag of een Prader-Willi café dan een interessantere optie).

De Prader-Willi Stichting betaald de entree voor de personen die aangesloten zijn bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgt voor gratis koffie en thee. Er kan tot op de dag zelf nog aangemeld (en afgemeld) worden via sandra@praderwillistichting.nl (Aanmelden is niet noodzakelijk, maar dan krijg je wel het ‘wachtwoord’ waarmee je bij de kassa kan laten weten dat je entree op kosten van de stichting is). Aanmelden brengt geen verplichtingen met zich mee! Het geeft ons alleen inzicht in de interesse voor deze dag. Mocht je dus op de dag zelf onverhoopt toch niet kunnen komen, dan is dat geen probleem.

De Prader-Willi Stichting zal vanaf openingstijd een picknicktafel helemaal achterin de speeltuin bezetten, waar iedereen die komt zich kan verzamelen en waar ook de koffie en thee te vinden zijn.

Eigen drankjes, snacks en lunch kun je zelf meenemen of daar aanschaffen.

Update: Het is niet het prachtige nazomerweer wat we besteld hadden, maar het lijkt droog genoeg te zijn om lekker buiten te kunnen spelen. De Speeltuindag gaat dus door zoals gepland! Trek een jasje aan tegen de wind en kom gezellig spelen, wij zijn er met koffie en thee.

————————————

Nog niet aangesloten bij de patiëntenorganisatie? Doe dat dan snel door ons een bericht te sturen via info@praderwillistichting.nl. De bijdrage per jaar is 27,50 en wordt in veel gevallen vergoed door de ziektekostenverzekering. Je kunt dan ook deelnemen aan de activiteiten van de Prader-Willi Stichting zoals de contactdag, de speeltuindag, het Prader-Willi Cafe en Dreamnight at the Zoo. (en daarnaast steun je ons in het werk dat de stichting verzet,)
Een kort berichtje via info@praderwillistichting.nl is voldoende.

Vandaag was er een inspirerende informatiebijeenkomst in het Prader-Willi Huis in Friesland. Naast een uitgebreide toelichting op hun werkwijze en activiteiten werd er meer informatie gegeven over de uitbreidingsplannen. Een uitbreiding zodat nog meer (jong) volwassenen met PWS een goede plek kunnen vinden om te wonen. Deze informatie dag moeten missen en wel nieuwsgierig of […]

De opvoeding en begeleiding van mensen met PWS kan soms erg ingewikkeld zijn. Door de verhoogde onrust en angst hebben mensen met PWS de neiging de omgeving en regels zo te vormen dat die in hun eigen voordeel zijn. Ze kunnen daar heel slim, volhardend en dwingend in zijn en testen ook voortdurend de grenzen. Dit lijkt, naast de woede aanvallen, specifiek aan PWS te zijn.

Veel mensen met PWS zijn daarom voortdurend gebaat bij duidelijke regels en grenzen.

Het is belangrijk vanaf de vroege kindertijd regels in te stellen en grenzen te trekken en dit blijft ook in de volwassen leeftijd noodzakelijk. Een omgeving die consequent en duidelijk communiceert zorgt ervoor dat mensen met PWS zich veilig voelen en adequaat kunnen reageren. Als niet alle mensen die met de persoon te maken hebben dezelfde grenzen en regels hanteren, schept dat verwarring en onrust en kan voor grote problemen in het gedrag zorgen (zoals boosheid, skinpicking, argumenteren, ernstig voedselzoekend gedrag et cetera).

Bijna alle mensen met PWS ervaren onrust door wat ze om zich heen zien en ervaren, bij het moeten maken van keuzes en de druk die dat met zich meebrengt, door de constante zin in eten, door te willen zijn als anderen, maar dat niet mogen of kunnen. Daarnaast kunnen mensen met PWS niet goed tussen de lijnen lezen of iets onderliggend begrijpen wat niet direct duidelijk wordt uit wat gezegd wordt.

TIPS:
1)Help kinderen en volwassenen door grenzen en regels te stellen. Bespreek met elkaar de regels en grenzen en houd je daar consequent aan, hoe ingewikkeld dat ook is. Zeker met betrekking tot eten moeten de regels en afspraken voor iedereen helder en eenduidig zijn.

2)Zorg dat de persoon met PWS de grenzen en regels begrijpt. Overschat het verbale begrip daarbij niet.

3)Zorg ervoor dat de regels van thuis ook bekend zijn bij de oppas, opa’s en oma’s en andere mensen waar ze tijd doorbrengen.

4)Wanneer je met een team begeleiders werkt, schrijf deze afspraken op en noteer ze desnoods ook voor de persoon met PWS (in geschreven taal, picto’s of foto’s), zodat er geen verwarring kan ontstaan.

5)Geef zeer duidelijk aan wat je verwacht en welk gedrag je in een bepaalde situatie van de persoon met PWS verwacht (bijvoorbeeld, als we zo in de rij staan voor de kassa, dan wil ik dat je naast me blijft staan en me helpt met de boodschappen op de band leggen). Soms is het goed om dit al van te voren te doen.

6)Als je iets niet weet of het antwoord op een vraag (nog) niet weet, hanteer dan een standaardzinnetje zoals: ik kom er later op terug, of je hoort het antwoord morgenochtend.

7)Beperk keuzes en geef keuzes uit bijvoorbeeld twee dingen.

8)Spreek in korte en heldere zinnen. Geef tijd om deze te verwerken. (soms duurt het 10 seconden voor iemand met PWS informatie verwerkt heeft) Op deze manier kunnen er geen misverstanden ontstaan bij de persoon met PWS, omdat hij of zij de boodschap niet goed heeft begrepen.

9)Blijf zelf rustig en geef geen emotionele reacties. Onrust of boosheid van jou maakt een persoon met PWS nog onrustiger, hij begrijpt het niet en kan niet passend op jouw emotie reageren (door bijvoorbeeld in te binden)

10)Gebruik visuele ondersteuning (geschreven taal, tekeningen, foto’s, picto’s)

11)Beloon of benoem positief gedrag (maar nooit met eten)

12)Maak gevolgen duidelijk wanneer regels overtreden worden, wees er dan wel zeker van dat de persoon de consequentie vervelend vindt (bijvoorbeeld, wanneer je schreeuwt in de winkel, gaan we meteen naar huis. Probeer dit positief te formuleren, als je rustig bent in de winkel kunnen we onze boodschappen helemaal doen)

De meest effectieve grenzen en regels zijn die regels waarvan de persoon met PWS ervaart dat die in zijn voordeel zijn.

13)Onthoud dat de persoon met PWS nooit mag worden beloond of gestraft met voedsel en dat wanneer er voedsel weggenomen wordt, hij daar niets aan kan doen. De drang naar eten is sterker dan de persoon zelf, dit mag nooit worden bestraft.

 

We ontvangen en posten graag ervaringsverhalen. Dit keer vertelt Cheryl vol trots over haar zoon Liam, die haar telkens weer verbaast en waar ze enorm van geniet, maar die daarnaast ook zorgt voor grote uitdagingen in de opvoeding.

’Liam is 9 jaar houdt heel veel van dansen, hij zit sinds oktober op dansles bij DD dancestudio. Ze hebben een klasje opgestart voor mensen met een beperking. Dit deden ze nadat ze workshops hadden gegeven op zijn school en gezien dat er zoveel enthousiasme voor was. De foto was van hun optreden in het theater vanwege hun 10-jarig bestaan. Wat waren we allemaal trots 😊.

Liam houdt ook heel veel van gamen, als je ziet hoe hij daar zijn focus op houdt. Lego bouwen doet hij ook, maar soms als hij zijn gedachten weer moet ordenen, dan gaat hij ze sorteren in bakjes 😊 Maar zijn Lego creaties worden steeds mooier.

Liam is altijd in voor een praatje dit doet hij de hele dag, hem daarin afremmen is moeilijk, maar met zijn bijzondere kijk op de wereld is het moeilijk om hem te weerstaan. Onze kleine charmeur. Zijn grote helden zijn de Power Rangers en Ninja Turtles en natuurlijk alle superhelden. Met zijn poppenfiguurtjes kan hij hele verhalen spelen.

Ik kan zoveel meer vertellen over Liam. Je merkt dat, nu hij ouder wordt, de uitdagingen groter worden. Het wordt meer en meer de dag in goede banen door komen. Het eten vraagt nog niet meer aandacht. Zolang hij zijn eten krijgt is daar eigenlijk nooit een probleem mee. Alle andere onzekerheden op een dag zijn voor hem de grootste stres factor. ‘

 

‘Sinds mei 2017 weten wij dat onze inmiddels 8 jarige dochter het UPD14mat/ Temple syndroom heeft. Uniparentele Paternale Disomie 14 (UPD14mat/Temple syndroom) is een zeer zeldzame aandoening waar het vaders deel van chromosoom 14 ontbreekt. Inmiddels zijn wij een jaar verder en willen we graag ons verhaal delen, omdat er mogelijk nog veel meer mensen zich in een soort gelijke situatie bevinden. 

Onze dochter (nu 8 jaar) is drie weken te vroeg geboren (middels een keizersnede) :gewicht 2300 gram en 42 cm. Ze lag enkele dagen op de couveuse afdeling. Thuis had ze problemen met het drinken van de fles (had weinig energie en dronk maar kleine beetjes en kon de speen niet goed in haar mond houden). Ook een gewone speen kon ze niet in haar mond houden. Er kwam een logopedist, we kregen wat tips, maar er was niet echt reden om ons zorgen te maken. Onze dochter kreeg in ieder geval genoeg voeding binnen om niet uit te drogen en wel wat te groeien.

Het was een opvallend rustige baby. Overdag was ze altijd wakker, lag dan heel rustig zonder geluid te maken om zich heen te kijken. Omdat onze zoon ( 1 jaar ouder) veel medische problemen had, we veel met hem in het ziekenhuis zaten en we daar grote zorgen om hadden, hebben we niet alle signalen herkend. We waren allang blij dat onze dochter zo makkelijk en rustig was en ogenschijnlijk gezond was.

Onze dochter ontwikkelde zich trager dan gemiddeld en liep met 22 maanden. Ze kreeg fysiotherapie omdat haar hoofd erg groot en zwaar was , in verhouding tot haar lichaam. Waardoor ze moeite had haar hoofd op te tillen als ze lag. Ze was wat laat met praten en we kregen weer een logopedist, die dacht dat het te maken had met haar chronische KNO infecties/ problemen. Nadat haar keel en neusamandelen geknipt werden en ze trommelvliesbuisjes kreeg, maakte ze zichtbare stappen.

Toen ze 4 jaar was, werden we naar een Academisch ziekenhuis verwezen ivm groeiachterstand en flink overgewicht. Er werd gestart met groeihormoonbehandeling toen ze 5 jaar was, gebaseerd op de categorie kinderen die te klein geboren waren en de groei niet meer zelf inhaalde. (er was nog altijd geen diagnose/ verklaring voor haar groeiproblemen) De problemen rondom eten werden groter. Waar ze als baby kleine hoeveelheden at, veranderde dat rond haar 5e in obsessief eten, “rare” dingen eten. Ze werd moeilijker te corrigeren en haar gedrag veranderde. Inmiddels hebben we overal sloten op de deuren van koelkast, vriezer, voorraadkasten.

Er bleven testen volgen , omdat er iets aan de hand moest zijn… maar wat.. Omdat het eten steeds meer op de voorgrond stond, hebben ze meerdere keren getest op Prader-Willi, maar dat werd uitgesloten. Uiteindelijk werd op 7 jarige leeftijd de diagnose Temple Syndroom/ UPD14mat gesteld. In het nieuwe schooljaar zal zij op speciaal onderwijs starten.

Naast bovenstaande problemen, heeft onze dochter de volgende klachten die overeenkomsten hebben met Prader-Willi:

  • dagelijks groeihormooninjectie
  • erg kleine handen en voeten ( dat is nu wat minder ivm groeihormonen) *hypotonie ,motorische klachten
  • snel vermoeid /verminderd energie, heeft op lange afstanden of dagen dat ze erg moe is een rolstoel
  • korte ademstops en enorm snurken, chronische oorontstekingen en luchtweginfecties. Voor de luchtweginfecties heeft ze gedurende minimaal 1 jaar antibiotica onderhoudsdosering
  • vroegtijdig in de puberteit gekomen met 7 jaar. Dit wordt geremd met 3 wekelijkse injectie.
  • verhouding vet/spiermassa niet in balans.
  • slaapt erg slecht, wordt meerdere keren per nacht wakker, en denkt dan direct aan eten. Is altijd vroeg wakker tussen 5 en 6 uur.
  • onverzadigbare eetlust, drang/ obsessie voor eten. Waar ze in eerste instantie juist heel veel moeite had met eten, is dit dus volledig omgeslagen ( overigens worden veel baby’s met ernstige spierslapte en ademhalingsproblemen geboren dat ze sondevoeding nodig hebben en ondersteuning bij de ademhaling, wat dat betreft hadden wij dus mazzel dat dit niet zo ernstig was bij onze dochter)
  • sociaal emotionele problemen/ sociaal isolement
  • milde ontwikkelingsachterstand
  • autistische trekjes
  • te kleine neus, te kleine onder en bovenkaak, waarvoor beugel
  • gehoorapparaat
  • vaart het beste bij dagelijkse routine/structuur/ geen onverwachte uitstapjes vooral wanneer dit met eten te maken heeft
  • heeft stippenplan /dieet wat voor Prader-Willi ontworpen is
  • verhoogde kans op scoliose
  • verhoogde kans op diabetes
  • verhoogde kans op schildklier problemen
  • gedragsproblemen voornamelijk voorkomend uit frustratie en onmacht en rondom eetsituaties.

Artsen geven aan dat upd14 overeenkomsten heeft met SilverRussel syndroom Wij zitten in een afgesloten facebookgroep UPD14 mat ( je hebt ook nog andere varianten van UPD14)

De artsen zeiden dat het erg zeldzaam is en dat er wereldwijd maar 50 casussen bekend zijn met UPD14. Er moeten veel meer kinderen zijn met deze problematiek, maar ook bij ons heeft het ruim 3 jaar geduurd voordat we een diagnose hadden. In deze groep zitten ook een aantal kinderen met hartproblemen, en ernstige hypotonie. Mochten klachten lijken op PraderWilli, maar is dit uitgesloten dan is het goed te weten dat dit syndroom er dus best veel op lijkt.

We hopen dat er mensen zijn die hier iets aan hebben in hun zoektocht. Voor vragen zijn wij altijd benaderbaar.

Ilja en Vera’

contact opnemen met Ilja en Vera kan via info@praderwillistichting.nl

 

Goed nieuws! Het vervolg op de oxytocine studie is van start gegaan. Oxytocine speelt een rol bij onder andere sociaal gedrag, eetgedrag en de verhouding tussen vet en spier in het lichaam (lichaamssamenstelling). Bij mensen met Prader-Willi syndroom is er sprake van een verstoorde aanmaak van oxytocine in de hersenen.

In 2015 heeft Stichting Kind en Groei al onderzoek gedaan naar oxytocinebehandeling gedurende vier weken bij kinderen met Prader-Willi syndroom. Hierbij werd oxytocine (dagelijks toegediend via een neusspray)vergeleken met een placebo. Er werd gezien dat oxytocine, in vergelijking met de placebo, bij kinderen van 6 tot 11 jaar zorgde voor een positief effect op het sociale gedrag en op het eetgedrag. In Frankrijk is ook een studie verricht naar oxytocinebehandeling bij baby’s. Na behandeling met oxytocine werd er een verbetering gezien van de interactie tussen moeder en kind tijdens het voeden.

In deze vervolgstudie wil Kind en Groei onderzoeken of ook een langere behandeling met oxytocine een positief effect heeft. Men denkt dat oxytocine nog beter werkt als je jonger begint, daarom mogen kinderen van 3 tot 11 jaar met problemen op het gebied van sociaal gedrag of eetgedrag meedoen aan deze studie.

Het onderzoek duurt 7 maanden en bestaat uit twee perioden van elk 3 maanden met daartussen een pauze van 1 maand. Elke deelnemer krijgt 3 maanden twee keer per dag oxytocine neusspray en 3 maanden twee keer per dag placebo neusspray. De kinderen, ouders en het PWS-team weten niet welk middel de kinderen in welke periode krijgen.

De studie duurt in totaal 7 maanden en tijdens deze 7 maanden worden er ten minste 4 bezoeken in Rotterdam en 2 telefonische afspraken gepland. Tijdens de bezoeken in Rotterdam wordt er nuchter bloed geprikt, worden kinderen gewogen en gemeten, wordt een dexa-scan gemaakt en een psychologische test afgenomen. Daarnaast wordt aan de ouders gevraagd om enkele vragenlijsten in te vullen.

De eerste deelnemers zijn inmiddels gestart met het onderzoek en we zijn erg benieuwd naar de resultaten! Mocht u meer informatie willen over deze nieuwe oxytocinestudie dan kunt u contact opnemen met het PWS-team van Stichting Kind en Groei: praderwilli@kindengroei.nl of via 010-2251533.

We houden jullie op de hoogte.

Gedurende de kinderleeftijd worden botten steeds sterker. Dit komt omdat de sterkte van de botten (botdichtheid) toeneemt onder invloed van lichamelijke activiteit en hormonen, zoals schildklierhormoon, groeihormoon en de geslachtshormonen (oestrogeen bij meisjes, testosteron bij jongens). Bij mensen zonder Prader-Willi syndroom neemt de botdichtheid toe tot de leeftijd van ongeveer 20-25 jaar. Daarna begint de botdichtheid weer te dalen. Hoe hoger de botdichtheid op de leeftijd van 20-25 jaar, hoe gunstiger.

Uit onderzoek is gebleken dat kinderen met PWS tot ongeveer 12 jaar een normale botdichtheid hebben. Tijdens de puberteit gaat de botdichtheid in de loop van de tijd achteruit en daardoor hebben jongvolwassenen met PWS rond de leeftijd van 20-25 jaar gemiddeld een lagere botdichtheid (zwakkere botten) dan leeftijdsgenoten en hierdoor op de langere termijn een grotere kans op botbreuken.

Puberteitshormonen zijn heel belangrijk voor een goede botdichtheid. Bij jongens en meisjes zonder PWS zien we in de puberteit een stijging van testosteron en oestrogeen in het bloed, wat zorgt voor een verbetering van de botdichtheid in de puberteit. Bij jongens en meiden met PWS is deze stijging beperkt, waardoor de waarde in het bloed laag blijft.

De botdichtheid kan bepaald worden met behulp van een DEXA-scan (zie plaatje hieronder). Voor de botdichtheid zijn referentiewaarden bekend, waardoor de botdichtheid van iemand met PWS vergeleken kan worden met iemand van hetzelfde geslacht en leeftijd zonder PWS. Als de botdichtheid bij jongens en meisjes met PWS begint af te nemen en de waarden van testosteron en oestrogeen in het bloed laag blijven, wordt bij meisjes vanaf 12 jaar en bij jongens vanaf 14 jaar overwogen extra oestrogeen of testosteron te geven.