Jouw wereld, jouw zorg! App om veerkracht van ouders te verhogen

Jouw wereld, jouw zorg!
App om veerkracht van ouders te verhogen

Oververmoeid, overbelast, burn-out. Dat zie je bij veel ouders van jonge of volwassen kinderen met PWS. Het Prader-Willi Fonds vindt het belangrijk om de veerkracht van ouders te verhogen en heeft financiële steun gegeven om een app voor dit doel te ontwikkelen. Want een ouder met een hogere veerkracht, kan beter voor zijn kind zorgen!

Het afgelopen half jaar heeft een groep ouders van kinderen met PWS (jong of volwassen) meegewerkt aan de ontwikkeling van de app. We zijn blij om te kunnen vertellen dat de app beschikbaar komt voor ouders van PWS’ers. Het Prader-Willi Fonds betaalt de kosten voor de ouders, die binnenkort met een online sessie en de app beginnen (zie data verderop in dit bericht).

Hoe ontstond de app
Bij het Erasmus MC bleek in Covid tijd veel zorgpersoneel overbelast te zijn. Er is toen een app ontwikkeld voor zorgpersoneel met het doel de veerkracht te verbeteren. Inmiddels is wetenschappelijk bewezen dat de app werkt en de veerkracht bij het zorgpersoneel is verbeterd.

Nu wordt deze app omgezet naar ouders van zorgintensieve kinderen. Zij staan 24/7 klaar voor hun kinderen en raken vaak overbelast. Veel ouders van een kind met Prader-Willi syndroom zijn oververmoeid, krijgen een burn-out of gaan scheiden. Daarom is het Prader-Willi Fonds medefinancier van deze app voor ouders en ook betrokken bij de ontwikkeling en evaluatie van de app.

Meld je aan bij info@your-world.nl
In een online sessie krijg je toelichting op de app, op het idee erachter en hoe de app werkt. Tijdens deze sessie activeer je de app op je mobiel. Daarna krijg je een licentie voor een half jaar. De app is niet beschikbaar zonder deelname aan de online sessie, vorodat je de app kunt gebruiken vol je de online sessie.

In de sessie krijg je inzicht op welke gebieden je je veerkracht kan verhogen. En daar staan dan challenges (opdrachten) voor een week bij. Je kiest zo’n challenge en daar ga je elke dag een paar minuten mee aan de slag.

Hoeveel tijd kost dit?
De online sessie is eenmalig en duurt 2,5 uur. Daarna kun je elke dag een paar minuten aan de app besteden.
Probeer het uit, meld je aan! Een groep PWS ouders ging je voor en is enthousiast. Het Prader-Willi Fonds verwacht dat veel ouders hier baat bij hebben.

Erno Herder begeleidt de online sessie en kan alle informatie over de app geven. Algemene informatie www.your-world.nl
Er komen online sessies speciaal voor PWS ouders. Deze sessies en de licentie van de app worden dan door het Prader-Willi Fonds betaald. Data zijn:
– Vrijdag 19 april van 10 uur tot 12.30 uur
– Donderdag 16 mei van 9.30 uur tot 12 uur
– Woensdag 12 juni van 9.30 uur tot 12 uur
– Woensdag 3 juli van 19 uur tot 21.30 uur

Doe mee met de groepen voor PWS ouders en meld je aan:
– Kies een datum voor de online sessie
– Mail naar info@your-world.nl je naam en voorkeursdatum voor de online sessie.
Van elk PWS kind mogen de ouders zich opgeven. Meld je apart aan (i.v.m. de licenties).

Reacties van de PWS ouders die bij de ontwikkeling betrokken waren:
• Voelt steunend, erkenning, herkenning, bevestiging
• Fijn om ervaringen met andere PWS ouders uit te wisselen.
• Goede klik met andere deelnemers
• Je wordt je heel erg bewust van je gedrag en bouwt na de workshop meer rustmomenten in!
• Geeft inzicht en motiveert tot actie
• Door inzicht meer balans in dagelijkse keuzes
• Maakt je bewust waar je nog kan groeien, waar (nog) winst te behalen is
• In zo weinig tijd zoveel bereiken! Bedankt!

Familieleden gezocht voor onderzoek

Het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid nodigt deelnemers uit voor onderzoek naar kwaliteit van leven en trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS).

Wie zoeken wij?

Vaders, moeders, adoptie- en stiefouders (eerstegraads familieleden) en broers, zussen, stiefbroers en -zussen, grootouders (tweedegraads familieleden) (van 18 jaar en ouder) van een persoon met PWS.

Waarom dit onderzoek?

Voor goede zorg en begeleiding van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun familieleden is het van belang om niet alleen naar het individu met PWS te kijken. De familieleden zijn net zo belangrijk. In dit wetenschappelijk onderzoek worden de kwaliteit van leven en eventuele symptomen van trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom in kaart gebracht.
Om een zo goed mogelijk beeld te krijgen, is het van belang dat zoveel mogelijk mensen aan het onderzoek deelnemen.
Wat betekent deelname aan het onderzoek?
Deelnemers wordt gevraagd om éénmalig thuis drie vragenlijsten in te vullen.

Informatiebrief

Meer informatie over het onderzoek leest u in deze informatiebrief.

Hoe aanmelden voor deelname?

Wilt u helpen bij dit onderzoek? Geef uw naam en adresgegevens dan door per mail aan Femke van Kaam ( fvankaam@vvgi.nl ) of per telefoon 0478-786160 aan het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie. Na opgave worden u de toestemmingsverklaring en de vragenlijsten per post toegestuurd.
Opgeven kan tot uiterlijk 1 november 2020.

Heeft u vragen?

Femke van Kaam, psycholoog i.o. ( fvankaam@vvgi.nl )

drs. Anja Roubos, GZ-psycholoog i.o. tot specialist (GIOS) klinische neuropsychologie
0478-786160