‘SAVE THE DATE’ –  Nieuwsbrief van 3 juli 2019

De Prader-Willi Stichting organiseert in de tweede helft van dit jaar een aantal activiteiten. Met deze nieuwsbrief brengen wij u op de hoogte van deze bijeenkomsten. Noteer de data alvast in uw agenda.
In het najaar volgt weer een uitgebreide nieuwsbrief. We zullen deze per post en email verspreiden.
Blijf ook op de hoogte van actuele informatie via onze website en Facebook. Voor nadere informatie over de activiteiten kunt u contact opnemen met Sandra de Keijzer via sandra@praderwillistichting.nl of info@praderwillistichting.nl

 

ACTIVITEITEN 2019

Contactdag 2019

Zaterdag 14 september 2019

10:00 uur tot 17:00 uur

Locatie: GeoFort Herwijnen (Zaltbommel)

Onze Contactdag 2019 vindt plaats op een spectaculaire locatie: GeoFort Herwijnen. Vlakbij Zaltbommel, dus voor iedereen uitstekend te bereiken!

Na de opening zal Per Saldo – de landelijke vereniging van mensen een persoonsgebonden budget (www.persaldo.nl) – een lezing geven over de Wet Langdurige Zorg. Hierbij zal ook worden ingegaan op het aanvragen van een PGB in het nieuwe stelsel. Na deze presentatie volgt een lezing van gedragswetenschapper Guido Laan – werkzaam bij ’s Heeren Loo – over de sociaal-emotionele ontwikkeling van mensen met PWS. Tijdens en na het plenaire gedeelte is er alle gelegenheid om de speelattracties op het forteiland te bezoeken. We hopen dat het een geslaagde dag wordt en dat iedereen komt!

GeoFort is een grensverleggend forteiland, waar alles draait om de aarde. Ontdek hoe het zit met nieuwe energiebronnen, big data en klimaatveranderingen. Leer over fake maps, satellieten en smartphones. In de GeoExperience ga je binnen en buiten het experiment aan. Je raakt gedesoriënteerd in de donkere ondergrondse gang. Je wordt uitgedaagd in het doolhof en raakt gefascineerd door de speurtochten en het schatzoeken. Kinderen kunnen speuren in de Vleermuisspeurtuin van Staatsbosbeheer. Na een dagje GeoFort weet je hoe een zalm de weg vindt, waarom de noordpool verschuift en nog veel meer. Het is uitdagend voor jong en oud!

Praktische informatie

Adres:
Nieuwe Steeg 74
4171 KG Herwijnen
Kijk voor meer informatie op www.geofort.nl.

 Kosten
Aan deze contactdag zijn voor deelnemers kosten verbonden: eigen bijdrage van slechts EUR 20 per gezin (toegang en lunch).

 Let op aanmelden is noodzakelijk
Doe dit vóór 1 september 2019.

U kunt zich aanmelden door een e- mail te sturen naar info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u zich wilt aanmelden voor de contactdag in GeoFort en met hoeveel personen u wilt komen. Het verschuldigde bedrag svp uiterlijk 1 september overmaken naar NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland.

 

Prader-Willi Café Maastricht

Donderdag 3 oktober 2018
Inloop om 19:00 uur, Start 19:30 uur.

Locatie: Talentino Mestreech (Maastricht)

Op donderdag 3 oktober 2019 bent u welkom om met elkaar kennis te maken en naar een interessante presentatie te luisteren van Dr.P.J.L. Collin, kinder- en jeugdpsychiater en nauw betrokken met het Prader-Willi syndroom en Dr. Margje Sinnema, Klinisch Geneticus. Hierna is er natuurlijk gelegenheid om onder genot van een drankje verhalen uit te wisselen met de andere bezoekers.

Plan de datum vast vrij in uw agenda, we hopen velen van u daar te zien.

Praktische informatie

Adres:
Grote Gracht 74
6211 SZ Maastricht
Aanmelden is niet noodzakelijk, maar wel gewenst i.v.m. catering.

Heeft u vooraf vragen waarop u graag op de avond zelf antwoord wilt? Laat het ons weten via info@praderwillistichting.nl

 

Leersaam – Congres ‘Gedrag bij mensen met Prader-Willi syndroom’

Zaterdag 26 oktober 2019

Locatie: Karel de Grote College (Nijmegen)

Op 26 oktober organiseren we voor de tweede keer ‘Leersaam’, een congres van één dag met als thema ‘Gedrag bij mensen met Prader-Willi syndroom’. Alle ouders, verzorgers, zorgverleners, geïnteresseerden én (jong) volwassenen met het Prader-Willi syndroom zijn van harte welkom.

Het belooft een interessante dag te worden met lezingen, presentaties en workshops. We verwachten specialisten met diverse achtergronden die meer verdieping proberen te bieden rondom het complexe thema ‘gedrag’.

Ook zal de Prader-Willi Stichting de Gedrags Alert introduceren. Dit boekje is te vergelijken met de Medical Alert maar met gedrag als onderwerp. De finale versie wordt mogelijk eind dit jaar al gepubliceerd.

Concept-programma

De dag start rond 9:30 uur met koffie/ thee. Na de plenaire opening vertelt Danny over zijn ervaringen bij de Special Olympics in Dubai eerder dit jaar (https://praderwillistichting.nl/danny-the-special-olympics/).

Er volgt dan een plenair gedeelte met een lezing van een vooraanstaande spreker. Het onderwerp wordt nog bekend gemaakt. Dit wordt gevolgd door een korte presentatie over de voortgang van de Gedrags Alert, waar nu hard aan gewerkt wordt.

Na de lunch zijn er workshops met onder andere de volgende onderwerpen met onder andere:

  • Methodiek interactie voor relationele ontwikkeling
  • Vaardigheidstraining bij agressief gedrag
  • Workshops voor oudere kinderen met PWS en en voor ouders
  • Gezinsdynamiek
  • Invloed dieet op het gedrag
  • Psychose: wat is het, hoe herken je het, uitingsvormen
  • Recente medische ontwikkelingen

De dag zal worden afgesloten met een borrel.

Het programma staat nog niet helemaal vast. De inhoud kan dus nog veranderen. Blijf ook op de hoogte via nieuwsupdates op onze website en Facebook.

Praktische informatie

Adres:
Wilhelminasingel 13-15
6524 AJ Nijmegen

Entree: 
De toegang is gratis

Aanmelden
Graag aanmelden via info@praderwillistichting.nl.

We hopen dat u voor nu voldoende informatie heeft ontvangen, mocht u nog vragen hebben, neem dan contact met ons op. Wij zullen u op de hoogte houden van wijzigingen in het programma.

U kunt hier de hele nieuwsbrief downloaden.

Tijdens ons Prader-Willi Café in Groningen hebben wij van Drs. Hinke Boomsma (orthopedagoog) een presentatie gehad over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom.

Hieronder kunt u de presentatie en een uitleg daarbij terugvinden.

Presentatie Prader-Willi en schoolkeuze

Samenvatting bij powerpoint PWS en schoolkeuze

Wij vinden het belangrijk dat iedereen die in connectie staan met personen met Prader-Willi de mogelijkheid heeft om elkaar te leren kennen en om ervaringen uit te wisselen. In 2019 staan er daarom weer diverse contactmomenten op de planning. Wilt u vast weten welke, wanneer en waar? Hier vast een tipje van de sluier.

14 september – Contactdag – Geofort Herwijnen
3 oktober – Prader-Willi Café – Maastricht 
26 oktober – Leersaam – Nijmegen 

Meer informatie over exacte locaties, tijden en sprekers word zo spoedig mogelijk gecommuniceerd. Houdt hiervoor de website en Facebook in de gaten!

We hebben weer een mooi contactmoment in de planning, dit keer helemaal in het hoge noorden; Groningen.

Op 12 april 2019 zal Kinder-conceptstore Hartendief de locatie zijn waar Drs. Hinke Boomsma zal ons als orthopedagoog vertellen over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom.

Hierna is er natuurlijk gelegenheid om onder genot van een drankje verhalen uit te wisselen met andere geïnteresseerden, dus óók als u deze keuze niet meer hoeft te nemen, bent u van harte welkom om uw ervaringen (niet alleen op gebied van schoolkeuze) te komen delen!

Kijk voor de details bij de evenementpagina.

Ook Gratitude pws is aanwezig met voorbeelden van prachtige sierraden.

Aanmelden niet verplicht, maar wel gewenst i.v.m. catering.

Het eerstvolgende prader-willi cafe vindt plaats in Utrecht op vrijdag 28 september. Fysiotherapeut Diederik Melis geeft een korte presentatie over Sensorische Informatieverwerking bij kinderen en volwassenen en daarna is er zoals gebruikelijk ruim de gelegenheid voor vragen. Diederik heeft veel kennis over Sensorische Informatieverwerking bij zowel kinderen als volwassenen en hij heeft twee kinderen met PWS die hij begeleidt.

De Prader-Willi Cafés worden georganiseerd door de Prader-Willi Stichting. Onder het genot van een drankje komen ouders, verzorgers en familieleden (van zowel kinderen als volwassenen met PWS) bij elkaar om kennis en ervaringen uit te wisselen en een gezellige avond te hebben.

De sensorische informatieverwerking (SI) vormt bij veel kinderen en volwassenen met PWS een probleem. Ook onvoorspelbaar gedrag en boosheid kunnen samenhangen met SI problemen.

Sensorische informatieverwerking (SI) is het vermogen
om informatie en prikkels die op je af komen te
verwerken en er op een juiste manier op te reageren.
Naast de zintuigen kijken, voelen, horen en proeven zijn
ook de propriocepsis (voelen in welke houding je bevindt
en welke bewegingen je maakt) en het vestibulaire
systeem (evenwicht en balans) belangrijk.

Je kunt van baby af aan de SI ondersteunen. Activiteiten
die de SI kunnen ondersteunen zijn bijvoorbeeld
schommelen, trampoline springen, massages geven,
zware dingen tillen, kleien, verven, kauwen van (zure)
kauwgom, dieren aaien et cetera. Ook bij oudere
kinderen en volwassenen zijn SI-activiteiten belangrijk. Er
zijn steeds meer therapeuten die hierin gespecialiseerd
zijn.

Meer informatie over SI is te vinden op:
http://www.sensomotorische-integratie.nl/

Een echte aanrader voor alle jonge ouders is de video van
Janice Agarwal uit de USA – gespecialiseerd in SI en PWS
en zelf moeder van een kind met PWS – Het is ook een
aanrader voor alle fysiotherapeuten die werken met
(kleine) kinderen en volwassenen met PWS. https://www.youtube.com/watch?v=-KtRnkoZdTw

Prader Willi Café

Er is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café,  de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een café rondom Hengelo georganiseerd worden.