Wij vinden het belangrijk dat iedereen die in connectie staan met personen met Prader-Willi de mogelijkheid heeft om elkaar te leren kennen en om ervaringen uit te wisselen. In 2019 staan er daarom weer diverse contactmomenten op de planning. Wilt u vast weten welke, wanneer en waar? Hier vast een tipje van de sluier.

19 mei – Speeltuindag – Oss 
14 september – Contactdag – Locatie nog geheim
4 oktober – Prader-Willi Café – Maastricht 
26 oktober – Leersaam – Nijmegen 

Meer informatie over exacte locaties, tijden en sprekers word zo spoedig mogelijk gecommuniceerd. Houdt hiervoor de website en Facebook in de gaten!

Iets meer dan een maand geleden vroegen wij u om een vragenlijst in te vullen om ons te helpen bij onze keuzes met betrekking tot de komende contactdagen. Daar hebben vele mensen gehoor aan gegeven en inmiddels zijn de resultaten bekend.

Natuurlijk willen wij die resultaten graag in een samengevatte vorm met u delen. Wat meteen duidelijk wordt, is dat onze respondenten over heel Nederland verspreid zitten (en zelfs net buiten onze landgrenzen). Het overgrote deel is een ouder van een kind met Prader-Willi Syndroom. Qua leeftijdsgroepen is er veel spreiding, maar bij meer dan 65% betreft het een kind van onder de 18. Ongeveer driekwart is al donateur van de stichting.

Niet iedereen is bekend met alle contactmomenten die de stichting organiseert, dus hier ligt nog een schone taak voor ons met betrekking tot goede informatievoorziening en promotie.

Van de voorgaande contactdagen wordt de Contactdag van 2016 (Stania State en het Prader-Willi Huis in Mûnheim) gemiddeld het beste gewaardeerd. Hier vond met het programma voor volwassenen en de activiteit voor kinderen het beste in balans.

De diversiteit van de doelgroep laat zich ook duidelijk zien in de wensen voor de activiteiten op een contactdag. Onze vragen over de activiteiten bevestigden zaken zien die we al wisten, zoals dat de contactdag als een moment wordt gezien om ervaringen uit te wisselen, maar gaf ons ook nieuwe inzichten. Tegen onze verwachtingen in bleken toch veel mensen een inkijkje in de lopende onderzoeken erg te waarderen.
De antwoorden gaven een heel gespreid beeld. Heel kort door de bocht wil iedereen eigenlijk alles wel en vindt men allemaal wat anders het belangrijkste. Wel was het overduidelijk dat er een mengvorm moest zijn van in de ochtend workshops of presentaties in een formeel programma, terwijl de persoon met PWS wat leuks onderneemt met contactdag bezoekers (en evt. broers/zussen/begeleiding) en waarbij de middag vrij gelaten wordt om zelf de locatie te verkennen. Toch zal ook dit jaar de stichting weer keuzes moeten maken, waarbij wij niet aan een ieders wensen kunnen voldoen. Wij proberen een mooie balans te vinden in activiteiten voor jongeren, ouderen, ouders & verzorgers en natuurlijk de professionals.

Ook in de locatie laat de spreiding over Nederland zich weer goed zien. De meer centrale provincies Utrecht en Gelderland springen eruit omdat deze voor relatief meer mensen goed te bereizen zijn, maar uit de commentaren blijkt duidelijk dat men voor een goed programma bereid is om langer onderweg te zijn. Respondenten die minder centraal wonen geven aan dat een contactdag in de buurt erg fijn zou zijn. Hier proberen we natuurlijk ook in tegemoet te komen door de organisatie van PW-café’s en speeltuindagen op minder centrale locaties.

Tot slot hebben we veel leuke input gekregen aan locaties en ideeën rondom de contactdag. Al met al hebben we veel nieuwe informatie om mee te nemen in de organisatie van de contactdag 2019 en natuurlijk de daaropvolgende contactdagen. We willen iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld hartelijk bedanken! Heeft u nog vragen over zaken rondom de contactdag of onze vragenlijst? Schroom niet om een email te sturen.


Achter de schermen zijn we alweer druk met de voorbereidingen van de Contactdag van 2019. De grote vragen zijn altijd; wat gaan we doen en waar? Dit jaar hebben we besloten om daarover uw mening te vragen.

Om deze dag zo leuk mogelijk te maken voor alle bezoekers, kunnen we uw hulp goed gebruiken. Dat kunt u doen door een korte vragenlijst in te vullen over uw ervaringen met de contactdagen en wat u graag zou willen zien op de contactdag van 2019. Ook als u nog niet eerder in de gelegenheid was te komen, horen we graag uw mening!

De vragenlijst is anoniem in te vullen en neemt ongeveer 6 minuten tijd in beslag. Met uw antwoorden doet u ons een groot plezier.

Help mee door hier de vragenlijst in te vullen!

Inzichten uit de verzamelde resultaten kunt u binnenkort natuurlijk op de website terug vinden.

Alvast hartelijk dank voor het invullen, namens de Prader-Willi Stichting!