‘SAVE THE DATE’ –  Nieuwsbrief van 3 juli 2019

De Prader-Willi Stichting organiseert in de tweede helft van dit jaar een aantal activiteiten. Met deze nieuwsbrief brengen wij u op de hoogte van deze bijeenkomsten. Noteer de data alvast in uw agenda.
In het najaar volgt weer een uitgebreide nieuwsbrief. We zullen deze per post en email verspreiden.
Blijf ook op de hoogte van actuele informatie via onze website en Facebook. Voor nadere informatie over de activiteiten kunt u contact opnemen met Sandra de Keijzer via sandra@praderwillistichting.nl of info@praderwillistichting.nl

 

ACTIVITEITEN 2019

Contactdag 2019

Zaterdag 14 september 2019

10:00 uur tot 17:00 uur

Locatie: GeoFort Herwijnen (Zaltbommel)

Onze Contactdag 2019 vindt plaats op een spectaculaire locatie: GeoFort Herwijnen. Vlakbij Zaltbommel, dus voor iedereen uitstekend te bereiken!

Na de opening zal Per Saldo – de landelijke vereniging van mensen een persoonsgebonden budget (www.persaldo.nl) – een lezing geven over de Wet Langdurige Zorg. Hierbij zal ook worden ingegaan op het aanvragen van een PGB in het nieuwe stelsel. Na deze presentatie volgt een lezing van gedragswetenschapper Guido Laan – werkzaam bij ’s Heeren Loo – over de sociaal-emotionele ontwikkeling van mensen met PWS. Tijdens en na het plenaire gedeelte is er alle gelegenheid om de speelattracties op het forteiland te bezoeken. We hopen dat het een geslaagde dag wordt en dat iedereen komt!

GeoFort is een grensverleggend forteiland, waar alles draait om de aarde. Ontdek hoe het zit met nieuwe energiebronnen, big data en klimaatveranderingen. Leer over fake maps, satellieten en smartphones. In de GeoExperience ga je binnen en buiten het experiment aan. Je raakt gedesoriënteerd in de donkere ondergrondse gang. Je wordt uitgedaagd in het doolhof en raakt gefascineerd door de speurtochten en het schatzoeken. Kinderen kunnen speuren in de Vleermuisspeurtuin van Staatsbosbeheer. Na een dagje GeoFort weet je hoe een zalm de weg vindt, waarom de noordpool verschuift en nog veel meer. Het is uitdagend voor jong en oud!

Praktische informatie

Adres:
Nieuwe Steeg 74
4171 KG Herwijnen
Kijk voor meer informatie op www.geofort.nl.

 Kosten
Aan deze contactdag zijn voor deelnemers kosten verbonden: eigen bijdrage van slechts EUR 20 per gezin (toegang en lunch).

 Let op aanmelden is noodzakelijk
Doe dit vóór 1 september 2019.

U kunt zich aanmelden door een e- mail te sturen naar info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u zich wilt aanmelden voor de contactdag in GeoFort en met hoeveel personen u wilt komen. Het verschuldigde bedrag svp uiterlijk 1 september overmaken naar NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland.

 

Prader-Willi Café Maastricht

Donderdag 3 oktober 2018
Inloop om 19:00 uur, Start 19:30 uur.

Locatie: Talentino Mestreech (Maastricht)

Op donderdag 3 oktober 2019 bent u welkom om met elkaar kennis te maken en naar een interessante presentatie te luisteren van Dr.P.J.L. Collin, kinder- en jeugdpsychiater en nauw betrokken met het Prader-Willi syndroom en Dr. Margje Sinnema, Klinisch Geneticus. Hierna is er natuurlijk gelegenheid om onder genot van een drankje verhalen uit te wisselen met de andere bezoekers.

Plan de datum vast vrij in uw agenda, we hopen velen van u daar te zien.

Praktische informatie

Adres:
Grote Gracht 74
6211 SZ Maastricht
Aanmelden is niet noodzakelijk, maar wel gewenst i.v.m. catering.

Heeft u vooraf vragen waarop u graag op de avond zelf antwoord wilt? Laat het ons weten via info@praderwillistichting.nl

 

Leersaam – Congres ‘Gedrag bij mensen met Prader-Willi syndroom’

Zaterdag 26 oktober 2019

Locatie: Karel de Grote College (Nijmegen)

Op 26 oktober organiseren we voor de tweede keer ‘Leersaam’, een congres van één dag met als thema ‘Gedrag bij mensen met Prader-Willi syndroom’. Alle ouders, verzorgers, zorgverleners, geïnteresseerden én (jong) volwassenen met het Prader-Willi syndroom zijn van harte welkom.

Het belooft een interessante dag te worden met lezingen, presentaties en workshops. We verwachten specialisten met diverse achtergronden die meer verdieping proberen te bieden rondom het complexe thema ‘gedrag’.

Ook zal de Prader-Willi Stichting de Gedrags Alert introduceren. Dit boekje is te vergelijken met de Medical Alert maar met gedrag als onderwerp. De finale versie wordt mogelijk eind dit jaar al gepubliceerd.

Concept-programma

De dag start rond 9:30 uur met koffie/ thee. Na de plenaire opening vertelt Danny over zijn ervaringen bij de Special Olympics in Dubai eerder dit jaar (https://praderwillistichting.nl/danny-the-special-olympics/).

Er volgt dan een plenair gedeelte met een lezing van een vooraanstaande spreker. Het onderwerp wordt nog bekend gemaakt. Dit wordt gevolgd door een korte presentatie over de voortgang van de Gedrags Alert, waar nu hard aan gewerkt wordt.

Na de lunch zijn er workshops met onder andere de volgende onderwerpen met onder andere:

  • Methodiek interactie voor relationele ontwikkeling
  • Vaardigheidstraining bij agressief gedrag
  • Workshops voor oudere kinderen met PWS en en voor ouders
  • Gezinsdynamiek
  • Invloed dieet op het gedrag
  • Psychose: wat is het, hoe herken je het, uitingsvormen
  • Recente medische ontwikkelingen

De dag zal worden afgesloten met een borrel.

Het programma staat nog niet helemaal vast. De inhoud kan dus nog veranderen. Blijf ook op de hoogte via nieuwsupdates op onze website en Facebook.

Praktische informatie

Adres:
Wilhelminasingel 13-15
6524 AJ Nijmegen

Entree: 
De toegang is gratis

Aanmelden
Graag aanmelden via info@praderwillistichting.nl.

We hopen dat u voor nu voldoende informatie heeft ontvangen, mocht u nog vragen hebben, neem dan contact met ons op. Wij zullen u op de hoogte houden van wijzigingen in het programma.

U kunt hier de hele nieuwsbrief downloaden.

Eindelijk kunnen we het iedereen vertellen, de volgende Prader-Willi Contactdag is op:

ZATERDAG 14 SEPTEMBER
IN GEOFORT HERWIJNEN

Op zaterdag 14 september 2019 vindt de eerstvolgende PWS Contactdag plaats bij GeoFort Herwijnen (Zaltbommel). Het programma duurt van 10.30-17 uur. Er zijn lezingen en er is alle gelegenheid om de speelattracties op het forteiland te bezoeken. We hopen dat het voor jong en oud een geslaagde dag wordt en dat iedereen komt!

GeoFort is een grensverleggend forteiland, waar alles draait om de aarde. Ontdek hoe het zit met nieuwe energiebronnen, big data en klimaatveranderingen. Leer over fake maps, sattelieten en smartphones. In de GeoExperiene ga je binnen en buiten het experiment aan. Je raakt gedesoriënteerd in de donkere ondergrondse gang. Je wordt uitgedaagd in het doolhof en raakt gefascineerd door de speurtochten en het schatzoeken. Kinderen kunnen speuren in de Vleermuisspeurtuin van Staatsbosbeheer. Na een dagje GeoFort weet je hoe een zalm de weg vindt, waarom de noordpool verschuift en nog veel meer. Het is uitdagend voor jong en oud!

Voor deze contactdag geldt een eigen bijdrage van slechts 20 euro per gezin (toegang en lunch!). Let op: Aanmelden is noodzakelijk! Doe dit vóór 1 september 2019.

U kunt zich aanmelden door een e- mail te sturen naar info@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u zich wilt aanmelden voor de contactdag in GeoFort en met hoeveel personen u wilt komen. Het verschuldigde bedrag dient uiterlijk 1 september overmaken naar NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland.

Kijk voor meer informatie op www.geofort.nl.

Wij vinden het belangrijk dat iedereen die in connectie staan met personen met Prader-Willi de mogelijkheid heeft om elkaar te leren kennen en om ervaringen uit te wisselen. In 2019 staan er daarom weer diverse contactmomenten op de planning. Wilt u vast weten welke, wanneer en waar? Hier vast een tipje van de sluier.

14 september – Contactdag – Geofort Herwijnen
3 oktober – Prader-Willi Café – Maastricht 
26 oktober – Leersaam – Nijmegen 

Meer informatie over exacte locaties, tijden en sprekers word zo spoedig mogelijk gecommuniceerd. Houdt hiervoor de website en Facebook in de gaten!

Iets meer dan een maand geleden vroegen wij u om een vragenlijst in te vullen om ons te helpen bij onze keuzes met betrekking tot de komende contactdagen. Daar hebben vele mensen gehoor aan gegeven en inmiddels zijn de resultaten bekend.

Natuurlijk willen wij die resultaten graag in een samengevatte vorm met u delen. Wat meteen duidelijk wordt, is dat onze respondenten over heel Nederland verspreid zitten (en zelfs net buiten onze landgrenzen). Het overgrote deel is een ouder van een kind met Prader-Willi Syndroom. Qua leeftijdsgroepen is er veel spreiding, maar bij meer dan 65% betreft het een kind van onder de 18. Ongeveer driekwart is al donateur van de stichting.

Niet iedereen is bekend met alle contactmomenten die de stichting organiseert, dus hier ligt nog een schone taak voor ons met betrekking tot goede informatievoorziening en promotie.

Van de voorgaande contactdagen wordt de Contactdag van 2016 (Stania State en het Prader-Willi Huis in Mûnheim) gemiddeld het beste gewaardeerd. Hier vond met het programma voor volwassenen en de activiteit voor kinderen het beste in balans.

De diversiteit van de doelgroep laat zich ook duidelijk zien in de wensen voor de activiteiten op een contactdag. Onze vragen over de activiteiten bevestigden zaken zien die we al wisten, zoals dat de contactdag als een moment wordt gezien om ervaringen uit te wisselen, maar gaf ons ook nieuwe inzichten. Tegen onze verwachtingen in bleken toch veel mensen een inkijkje in de lopende onderzoeken erg te waarderen.
De antwoorden gaven een heel gespreid beeld. Heel kort door de bocht wil iedereen eigenlijk alles wel en vindt men allemaal wat anders het belangrijkste. Wel was het overduidelijk dat er een mengvorm moest zijn van in de ochtend workshops of presentaties in een formeel programma, terwijl de persoon met PWS wat leuks onderneemt met contactdag bezoekers (en evt. broers/zussen/begeleiding) en waarbij de middag vrij gelaten wordt om zelf de locatie te verkennen. Toch zal ook dit jaar de stichting weer keuzes moeten maken, waarbij wij niet aan een ieders wensen kunnen voldoen. Wij proberen een mooie balans te vinden in activiteiten voor jongeren, ouderen, ouders & verzorgers en natuurlijk de professionals.

Ook in de locatie laat de spreiding over Nederland zich weer goed zien. De meer centrale provincies Utrecht en Gelderland springen eruit omdat deze voor relatief meer mensen goed te bereizen zijn, maar uit de commentaren blijkt duidelijk dat men voor een goed programma bereid is om langer onderweg te zijn. Respondenten die minder centraal wonen geven aan dat een contactdag in de buurt erg fijn zou zijn. Hier proberen we natuurlijk ook in tegemoet te komen door de organisatie van PW-café’s en speeltuindagen op minder centrale locaties.

Tot slot hebben we veel leuke input gekregen aan locaties en ideeën rondom de contactdag. Al met al hebben we veel nieuwe informatie om mee te nemen in de organisatie van de contactdag 2019 en natuurlijk de daaropvolgende contactdagen. We willen iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld hartelijk bedanken! Heeft u nog vragen over zaken rondom de contactdag of onze vragenlijst? Schroom niet om een email te sturen.