Evenementen

We hebben weer een mooi contactmoment in de planning, dit keer helemaal in het hoge noorden; Groningen.

Op 12 april 2019 zal Kinder-conceptstore Hartendief de locatie zijn waar Drs. Hinke Boomsma zal ons als orthopedagoog vertellen over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom.

Hierna is er natuurlijk gelegenheid om onder genot van een drankje verhalen uit te wisselen met andere geïnteresseerden, dus óók als u deze keuze niet meer hoeft te nemen, bent u van harte welkom om uw ervaringen (niet alleen op gebied van schoolkeuze) te komen delen!

Kijk voor de details bij de evenementpagina.

Aanmelden niet verplicht, maar wel gewenst i.v.m. catering.

Achter de schermen zijn we alweer druk met de voorbereidingen van de Contactdag van 2019. De grote vragen zijn altijd; wat gaan we doen en waar? Dit jaar hebben we besloten om daarover uw mening te vragen.

Om deze dag zo leuk mogelijk te maken voor alle bezoekers, kunnen we uw hulp goed gebruiken. Dat kunt u doen door een korte vragenlijst in te vullen over uw ervaringen met de contactdagen en wat u graag zou willen zien op de contactdag van 2019. Ook als u nog niet eerder in de gelegenheid was te komen, horen we graag uw mening!

De vragenlijst is anoniem in te vullen en neemt ongeveer 6 minuten tijd in beslag. Met uw antwoorden doet u ons een groot plezier.

Help mee door hier de vragenlijst in te vullen!

Inzichten uit de verzamelde resultaten kunt u binnenkort natuurlijk op de website terug vinden.

Alvast hartelijk dank voor het invullen, namens de Prader-Willi Stichting!


Zaterdag 17 november 2018

Locatie: 10:00 uur tot 17:00 uur Aviodrome, Lelystad

We zijn blij onderstaande informatie met u te kunnen delen. De Prader-Willi contactdag 2018 vindt dit keer namelijk plaats op een spectaculaire locatie: Aviodrome Lelystad.

Omdat op 17 november ook onze goedheiligman Sint Nicolaas aankomt, is er gelegenheid gecreëerd om dit spektakel toch te kunnen zien. Met eigen begeleiding kunnen de liefhebbers in de Friendship Foyer alles op het grote scherm volgen, dit moment is na de presentaties.

Aviodrome: de leukste vliegbestemming van deze zomer Bekijk de echte Boeing 747 Jumbo Jet van dichtbij en stap aan boord van deze gigant. Of leer morsecode seinen in de radiokamer! Kinderen leven zich uit in een van de speelattracties en de piloten- en stewardessenopleiding. Beleef de Nederlandse luchtvaart en bekijk de unieke collectie van meer dan 100 vliegtuigen. Aviodrome staat garant voor een dagje uit boordevol vliegtuig en luchtvaart-actie.

Programma :

10:00 – 10:15 Aankomst & ontvangst

  • Ontvangst & welkom door bestuur Prader-Willi Stichting
  • We verzamelen ons in de Friendship Foyer. Achterin staan enkele sta-tafels klaar voor de ontvangst met voor iedereen een koffie, thee of limonade.

10:15 -12:00 uur

Aanvang presentaties

  • Roosmarijn Ubink zal als voorzitter van de Prader-Willi Stichting u welkom heten
  • Mariëlle Dekker, bestuurslid, zal een samenvatting geven van haar bezoek aan het PWS Zorgverleners symposium (PWS International Caregivers’ Conference) in München van 28 tot 30 augustus jl., waarbij in het bijzonder aandacht was voor ouderen
  • Karlijn Pellikaan is onderzoeker bij de volwassen PWS poli in het Erasmus in Rotterdam en vertelt over de zorg voor oudere volwassenen met PWS en de laatste ontwikkelingen op PWS gebied

12:00 -13:00 uur

  • LunchWe bieden iedereen een lekkere lunch aan, bestaande uit; 1 bruin broodje ham, 1 bruin broodje kaas, pakje melk, appel en een pepermuntje. U kunt daarnaast natuurlijk zelf lekkers mee nemen of iets bij Aviodrome aanschaffen.

13.00-17.00 uur

  • Gelegenheid voor geïnteresseerden om aan te sluiten bij discussie rondjes
  • Gelegenheid om de intocht van de goedheiligman op het grote scherm te volgen
  • Gelegenheid om het park te bezoeken.

 Praktische informatie:

Adres: Pelikaanweg 50 , 8218 PG Lelystad.

Vanaf de Pelikaanweg slaat u linksaf het parkeerterrein op. Aan de rechterhand ligt het Aviodrome, vanaf de parkeerplaats kun je via het zebrapad oversteken naar de ingang. Bij binnenkomst graag melden bij de receptie, zij wijzen de weg naar de Friendship Foyer.

Website: https://www.aviodrome.nl/

 Aanmelden noodzakelijk!

U kunt zich aanmelden voor de contactdag door een e- mail te sturen naar sandra@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u wilt aanmelden voor contactdag Aviodrome, met hoeveel personen u wilt komen en of er kinderen tot en met twee jaar bij zijn.

Kosten:

Aan deze contactdag zijn voor deelnemers kosten verbonden; Een eigen bijdrage van 10 euro p.p. (voor toegang en lunch). Kinderen tot en met 2 jaar hebben gratis entree en lunch.

Deze eigen bijdrage kunt u vooraf aan de Prader-Willi Stichting overmaken op rekeningnummer: NL95RABO0306416301

t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam, onder vermelding van ‘Aviodrome’, naam en aantal betalende personen.

Het parkeertarief voor Aviodrome bedraagt € 6,00 incl. btw per uitrijkaart (voor eigen rekening).

Let op: Aanmelden en betalen vóór 9 november 2018!

 TIP: Interessante rondleidingen

Elke dag vertrekken vanuit de incheckbalie in de vertrekhal van het Aviodrome meerdere rondleidingen waar je met je Aviodrome ticket gratis aan deel kunt nemen. Zo kun je onder andere aansluiten bij de rondleidingen door het museum of over het buitenterrein. Tijdens de rondleiding leer je onder andere meer over de Nederlandse vliegtuigfabrikant Fokker. De rondleidingen zijn ook geschikt voor de kleinere piloten en stewardessen (met hun gezagvoerders).

De vrijwilligers van Aviodrome vertellen je tijdens de rondleidingen alles wat je moet -en wilt weten over de vliegtuigen en de luchtvaart van toen en nu. Natuurlijk mag je ze zoveel vragen stellen als je wilt! Als een rondleiding begint zal dit omgeroepen worden in het park.

We hopen u allen in groten getale te ontmoeten!

Op 22 september jongstleden werd de 1e PWS speeltuindag georganiseerd in Speeltuin de Leemkuil te Nijmegen.

De weersvoorspellingen waren erg wisselend en het was even spannend of het wel door zou gaan. Gelukkig pakte alles goed uit en hebben we het grootste gedeelte van de dag lekker buiten kunnen spelen. Er zijn diverse families geweest die hebben genoten van de faciliteiten van de speeltuin. De Prader-Willi stichting had koffie en thee klaar staan, zodat de ouders en verzorgers met elkaar konden kletsen, terwijl de kids de speeltuin ontdekten. Eén van de hoogtepunten (voor de kinderen althans ;-D ) was een rondrit met het treintje.

Al met al konden we concluderen dat er voldoende animo was om nogmaals een speeltuindag te organiseren. We hopen dus in het voorjaar van 2019 nogmaals een leuke dag te kunnen plannen. Dit keer in een ander deel van het land, zodat ook andere families kunnen aansluiten.

Wie een goede tip heeft voor een locatie of graag wil helpen bij de organisatie, laat het vooral weten! Stuur een e-mail naar anouk@praderwillistichting.nl

Het eerstvolgende prader-willi cafe vindt plaats in Utrecht op vrijdag 28 september. Fysiotherapeut Diederik Melis geeft een korte presentatie over Sensorische Informatieverwerking bij kinderen en volwassenen en daarna is er zoals gebruikelijk ruim de gelegenheid voor vragen. Diederik heeft veel kennis over Sensorische Informatieverwerking bij zowel kinderen als volwassenen en hij heeft twee kinderen met PWS die hij begeleidt.

De Prader-Willi Cafés worden georganiseerd door de Prader-Willi Stichting. Onder het genot van een drankje komen ouders, verzorgers en familieleden (van zowel kinderen als volwassenen met PWS) bij elkaar om kennis en ervaringen uit te wisselen en een gezellige avond te hebben.

De sensorische informatieverwerking (SI) vormt bij veel kinderen en volwassenen met PWS een probleem. Ook onvoorspelbaar gedrag en boosheid kunnen samenhangen met SI problemen.

Sensorische informatieverwerking (SI) is het vermogen
om informatie en prikkels die op je af komen te
verwerken en er op een juiste manier op te reageren.
Naast de zintuigen kijken, voelen, horen en proeven zijn
ook de propriocepsis (voelen in welke houding je bevindt
en welke bewegingen je maakt) en het vestibulaire
systeem (evenwicht en balans) belangrijk.

Je kunt van baby af aan de SI ondersteunen. Activiteiten
die de SI kunnen ondersteunen zijn bijvoorbeeld
schommelen, trampoline springen, massages geven,
zware dingen tillen, kleien, verven, kauwen van (zure)
kauwgom, dieren aaien et cetera. Ook bij oudere
kinderen en volwassenen zijn SI-activiteiten belangrijk. Er
zijn steeds meer therapeuten die hierin gespecialiseerd
zijn.

Meer informatie over SI is te vinden op:
http://www.sensomotorische-integratie.nl/

Een echte aanrader voor alle jonge ouders is de video van
Janice Agarwal uit de USA – gespecialiseerd in SI en PWS
en zelf moeder van een kind met PWS – Het is ook een
aanrader voor alle fysiotherapeuten die werken met
(kleine) kinderen en volwassenen met PWS. https://www.youtube.com/watch?v=-KtRnkoZdTw

Prader Willi Café

Er is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café,  de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een café rondom Hengelo georganiseerd worden.