We zijn alweer aan het einde gekomen van de Prader-Willi awareness maand. Elke dag hebben we ervaringsverhalen, informatie over PWS en stukjes van deskundigen geplaatst.

Veel dank voor het lezen en delen! Met jullie betrokkenheid hebben we veel mensen kunnen bereiken en PWS bekender kunnen maken en begrip kunnen vragen voor mensen met PWS. De komende tijd zullen er zoals altijd nieuwe post geplaatst worden met inhoudelijke informatie en ervaringsverhalen. Heb je zelf vragen over onderwerpen, informatie die je gedeeld wilt zien of wil je een eigen ervaring delen, laat het ons weten!

Wil je ons werk steunen?
Alle werkzaamheden en activiteiten van de patiëntenorganisatie worden door ouders van mensen met PWS uitgevoerd zonder vergoedingen. Voor het laten drukken van informatiemateriaal en bijeenkomsten zoals het Pws café en de contact is wel geld nodig. Wij krijgen geen subsidie van de overheid. De Prader-Willi Stichting is volledig afhankelijk van donaties. Iedere gift is daarom meer dan welkom.

Wil je ons steunen door een eenmalige donatie?
Daar zijn we erg dankbaar voor. De donatie kan worden overgemaakt op rekeningnummer: NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam.

Vaste donateur worden kan al vanaf € 27,50,- per jaar. Vaste donateurs ontvangen onze nieuwsbrieven en nodigen we uit voor onze activiteiten en ontvangen gratis onze publicaties.

Ook kunnen we altijd hulp gebruiken. Er hebben zich diverse ouders aangemeld (deze stellen zich binnenkort voor) maar er kunnen er altijd nog meer bij. Vele handen maken licht werk.

Wilt je meer informatie of heb je een vraag, neem dan contact met ons op via info@praderwillistichting.nl of 06-50641928

Hartelijke groeten namens het bestuur van de Prader-Willi Stichting,

Marielle Dekker, Roosmarijn Ubink,
Martijn Bollen, Sandra de Keijzer en Fred Nicolai

De Prader-Willi Stichting verbindt mensen en kennis met elkaar; organiseert ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigt de belangen van mensen met PWS. De Prader-Willi Stichting is volledig afhankelijk van donaties. Uw gift is daarom meer dan welkom.

Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer of mindere mate door: een afwijkende lichaamssamenstelling (meer vetmassa minder spiermassa) en hypotonie (spierzwakte op jonge leeftijd) waardoor kinderen sneller vermoeid zijn en minder activiteiten aan kunnen; ademstilstanden tijdens de slaap; bijnier insufficiëntie; vertraagde groei en ontwikkeling, verstoorde hormoonhuishouding; verhoogde kans op scoliose; skinpicking; dikker en taaier speeksel; gedragsproblemen; autisme; vertraagde stofwisseling en onverzadigbare honger wat kan leiden tot obesitas.

Wilt u ons steunen en een donatie doen? Ons rekeningnummer is: NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam. Als u een donatie aan ons overmaakt, vermeldt u dan uw naam en adres, zodat wij u persoonlijk kunnen bedanken?

Wilt u vaste donateur worden?
Als vaste donateur ontvangt u onze nieuwsbrieven en nodigen we u uit voor onze activiteiten, zoals lezingen, prader-willi cafés en contactdagen.
Vaste donateur bent u al vanaf € 27,50,- per jaar. Meer doneren mag natuurlijk ook.

ANBI
De Prader-Willi Stichting is door de belastingdienst erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Donateurs mogen hun giften onder voorwaarden aftrekken van hun belastbaar inkomen en genieten dus belastingvoordeel.

Wilt u meer informatie?
Neemt u dan contact met ons op via info@praderwillistichting.nl of 06-50641928

Of kijk voor meer informatie bij donateur worden

Het bestuur en de vrijwilligers van de Prader-Willi Stichting wensen iedereen een heel gelukkig, gezond en liefdevol…

Geplaatst door Prader-Willi Stichting op maandag 1 januari 2018