Prader-Willi syndroom en de december feestmaand is een lastige combinatie. Op geen ander moment in het jaar is er een dergelijke lange periode van spannende gebeurtenissen in combinatie met groot aanbod van allerlei lekkers. Waar je veel andere feestjes nog veel kan omzeilen en je er na een korte periode weer vanaf bent, is dat is deze tijd haast niet te doen. Als ouder/verzorger heb je het gevoel dat je  driemaal zo vaak ‘Nee’ moet zeggen tegen degene met PWS en je dat bovendien ook nog moet verantwoorden tegen de omgeving.
 
Omdat je het vieren van Sinterklaas en Kerst praktisch gezien eigenlijk niet kunt vermijden is de enige optie om heel bewust te gaan doseren, organiseren en communiceren. Het is even wennen dat je niet meer elk feestje bezoekt, maar goed nadenkt over welke uitnodiging je wel aanneemt en welke niet. Dus misschien niet meer naar het familiefeest met alle ooms en tantes en de bakken vol cadeaus en lekkere dingen, maar gezellig samen thuis met één of twee cadeautje. En dan wél de hele familie zien tijdens de kerst, maar pas ná de gezamenlijke lunch.
 
Kies dus bewust welke uitnodigingen je aan neemt en probeer Sint en Kerst ‘klein’ te houden. Doe er thuis iets aan en vermijd te veel externe vieringen, dan heb je meer controle over de prikkels. Of draai het om: doe er thuis weinig mee en draai alleen mee in de vieringen op school etc. waar je niet onderuit komt.
 
Altijd is het belangrijk om aan verwachtingsmanagement te doen en afspraken te maken en vaak te herhalen over zowel eten als activiteiten. Hoe vaak mag iets, wat mag er en hoe lang mag het. En geef een keuze. Bijvoorbeeld: ‘je mag 5 pepernoten of je eigen zakje snacks’. Maak ook afspraken over hoe lang er met de Sint of pieten gekletst kan worden kan (geef vooraf aan dat de Sint maar heel even tijd heeft, niet voor een heel verhaal van je kleine, want er zijn veel kinderen).
 
Desondanks kom je regelmatig in situaties terecht waar je geen rekening mee had gehouden. Sint die plots door de straat komt als je op bezoek bent bij familie. Probeer dan terug te grijpen op standaard afspraken; zoals gekregen snoep ruilen tegen gezondere zaken of bewaren. Het kan een goede overweging zijn om de winkels in deze periode te mijden, overal is feestmuziek, cadeaus in de etalages, schaaltjes met lekkers en acties in winkels om de schoen te zetten. Al deze mogelijkheden om aan eten te komen en dingen te willen krijgen werkt voor iedereen stress verhogend, voor iemand met Prader-Willi is het helemaal ondoenlijk. Dit brengt dus extra spanning met zich mee.
 
Kinderen en Volwassenen met PWS hebben geen (of minder) gevoel voor tijd, het is voor hen dan ook niet mogelijk om grip te krijgen op hoe lang het nog duurt om de schoen te zetten of wanneer de Sint op school of werk komt. Ze zullen hier vaak naar vragen om grip te krijgen. Geef daarom veel structuur aan de dagen en veel duidelijkheid over hoe lang iets nog duurt door het maken van een aftelkalender.
 
Bespreek ook de verhoogde spanning met school, familie, vrienden etc. Dan weten zij dat er extra opgelet moet worden. Ook is het in deze weken een duidelijke verklaring voor moeilijker gedrag, opstandigheid, snel van slag zijn en huilen. Afspraken met school en werkplek voor extra momenten van rust of prikkelarme activiteiten zijn aan te raden.
 
Kortom: ontkomen aan de feestdagen en meer prikkels en lekkers dan in normale weken is niet mogelijk, maar de dosering heb je wel enigszins in de hand. Probeer bewust te kiezen en te anticiperen op mogelijke situaties. Neem een extra mandarijn of rijstwafel mee voor onverwacht snoepgoed. Maak goede afspraken met je PWSer en met de omgeving.
 
En last but not least: probeer er ook nog van te genieten op de momenten dat het kan.

De periode van Kerst en Oud en Nieuw is een uitdaging voor kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom. PWS-ers hebben in deze voor hen zo stressvolle periode enorme behoefte om veiligheid voor zichzelf te creëren, dit is erg moeilijk omdat ze afhankelijk zijn van wat volwassenen om hen heen doen en besluiten. Het is belangrijk dat de omgeving goed op de hoogte is van de extra spanningen die het meebrengt en hen helpt door rust en het naleven van duidelijke afspraken.

Voor en tijdens de kerstvakantie zijn er veel verstoringen van de gebruikelijke school en werk routines, het is een drukke periode met Kerstvieringen en familiebezoeken, waarbij eten een grote rol speelt, evenals de opwinding alleen al van Kerstmis en Oud en Nieuw die er aan komen. Daar komt nog bij dat kinderen moe zijn van het schooljaar en mensen met PWS vaak weinig idee hebben van het concept tijd: dat zorgt ervoor dat er weinig overzicht is wanneer activiteiten plaatsvinden en afgelopen zijn.

Al deze factoren kunnen ervoor zorgen dat het gedrag rond deze tijd begint te verslechteren en woede aanvallen vaker voorkomen. Dit vormt voor iedereen een uitdaging en vraagt om veel geduld, begrip, afspraken en liefde.

Kerst – tip 1#
Als je het kerstfeest zo voorspelbaar mogelijk maakt, dan heeft degene met PWS daar houvast aan. Maak bijvoorbeeld een duidelijke dagplanning en hang eventueel een dagritme op (met of zonder pictogrammen). Wijk tussen alle feestelijkheden waar mogelijk zo min mogelijk af van de normale basisstructuur (slaaptijden, rituelen, etc) Dit geeft overzicht en een gevoel van veiligheid en dat zorgt weer voor rust.

Kerst tip 3# – cadeautjes

Als er cadeautjes worden gegeven met kerst, kan dit voor veel spanningen zorgen bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom. ‘Krijg ik wat ik gevraagd heb? Hoeveel cadeautjes krijg ik, wanneer mag ik het uit gaan pakken? Wat krijgen de anderen?’ Door van te voren te laten zien wat er gekocht is (of zelfs samen de cadeautjes te kopen), kan er veel onrust weggenomen worden. De blijdschap wordt er niet minder groot door op het moment van uitpakken en doordat de spanning kleiner is wordt het voor iedereen gezelliger.

Kerst tip 4# – wees duidelijk en zorg voor ondertitels

Maak als je ergens op visite gaat van te voren duidelijk hoe laat dit gaat gebeuren, hoelang je ergens blijft, wat degene met Prader-Willi Syndroom mag eten en hoe laat, wie er verder komen en wat je gaat doen. Als er onverwachte dingen gebeuren, is het belangrijk dit te ‘ondertitelen’, leg uit wat er gebeurt, waarom, hoelang, waar etc. Zo weet de persoon ook waar hij aan toe is en kan hij of zij zich sneller aanpassen aan de verandering.