Categorie: bestuurslid

Fred woont in Mûnein en is getrouwd met Mirjam Dijkstra. Samen hebben zij vijf (stief)kinderen, van wie Iris (1992) het Prader-Willi Syndroom heeft. Om een goede zorg en begeleiding voor haar te waarborgen hebben Fred en Mirjam in 2013 het Prader-Willi Huis opgericht. Hier wonen inmiddels meer dan 25 mensen uit heel Nederland, waaronder ook tieners.

Fred trad in 2018 aan als bestuurslid en richt zich met name op de belangenbehartiging van volwassenen met PWS. Hij vertegenwoordigt de patiëntenorganisatie ook bij het Expertisecentrum Prader-Will Syndroom Nederland.

Getrouwd met Daphne van Dam en heeft drie kinderen: Cato (2008), Willem (2009) en onze jongste Guusje (2010) heeft Prader Willi syndroom. Guusje zit op de montessorischool met extra begeleiding. Ze is leergierig en gaat met plezier naar school. Ze heeft een fantastische lerares die haar goed aanvoelt en stimuleert om net zo te leren als de andere kinderen. Guusje zit al een paar jaar met veel plezier op zwemles en ze kan met veel fantasie spelen.

Floris trad in 2018 aan als penningmeester. Hij is werkzaam als chirurg.

Annet woont al ruime 25 jaar in Rotterdam met haar wortels in Brabant. Samen met Monique heeft ze twee zoons, Isan (2003) die druk bezig is leerkracht te worden via de PABO en Gideon (2005) die op een Praktijkschool zit voor LZK (langdurig zieke kinderen). Monique en Annet zijn gescheiden en hebben co-ouderschap waarbij de jongens week op week af samen bij een van hun moeders zijn.

Gideon heeft het Prader-Willi Syndroom. Hij is een vriendelijke, opgewekte en lange jongen die zijn moeder van 1.75 m voorbij is gegroeid. Hij is graag actief bezig buiten met Geo-cachen, voetballen en hond uitlaten. Hij zit op voetbal en is kampioen in met mooie loeiharde curves doelpunten maken. Daarnaast gaat hij 1 keer per week conditiezwemmen. Hij wil later graag in de dierverzorging werken of in een winkel.

Annet werkt in een grote Jeugdzorgorganisatie van waaruit ze intervisie geeft aan sociale wijkteams, wandelcoaching doet en extern vertrouwenspersoon is voor 5 middelbare scholen.

Marielle is getrouwd met Gijs Kuijper en moeder van Simon (2010) met PWS. Simon heeft een oudere broer Mees (1999) en een oudere zus Kira (2003). Simon gaat naar de mytylschool en zit in een kleine groep, met een heel laag tempo, omdat hij anders snel het overzicht verliest en in paniek raakt. Hij kan goed lezen en dat helpt hem ook om zaken soms beter te begrijpen. Simon speelt heel erg graag, houdt erg van muziek en rijdt ook paard. Soms plaatst Marielle een blog over Simon op www.simongaatzijneigenweg.nl

Marielle is in 2016 aangetreden als algemeen bestuurslid. Ze is werkzaam als gz-psycholoog.

Ezra woont in Delft samen met haar partner Rutger en dochter Abby.

Ezra is het zusje van Sam. Sam is vier jaar ouder dan Ezra en heeft het Prader-Willi syndroom. Na gewerkt te hebben als onderzoeksverpleegkundige binnen het PWS-team van Kind en Groei, zet zij zich nu in voor mensen met PWS via de patiëntenorganisatie. Ezra trad in 2019 toe tot het bestuur van de Prader-Willi Stichting.