De meeste mensen met Prader-Willi Syndroom hebben van tijd tot tijd woede-uitbarstingen/driftbuien. Dit is specifiek voor PWS en onderscheidt PWS van andere handicaps en syndromen. De mate en vorm verschilt van persoon tot persoon, deze buien kunnen een grote belasting zijn voor het gezin. Er wordt geschreeuwd, gehuild, er kan agressie zijn en de persoon kan zichzelf of anderen zelfs pijn doen.

Een belangrijke reden van deze uitbarstingen is dat mensen met PWS vaak een hoge mate van stress en angst kennen. Dit heeft veel vormen en kan gezien worden/herkent worden in gedragingen zoals:

– vermijden

– niet doen wat er gevraagd wordt

– herhalen

– frustratie

– dwangmatig gedrag

– discussiëren.

Mensen met PWS zijn vaak angstig of gestrest zonder dat je dit kunt merken. Er hoeft dan maar iets kleins te gebeuren om een woede-uitbarsting te krijgen.

Stress en angst bij PWS ontstaat door verschillende dingen:

  • Mensen met PWS denken anders. Ze hebben meer tijd nodig om informatie te verwerken en ze kunnen verward raken wanneer er te veel informatie op hetzelfde moment op hen af komt. Ze kunnen koppig of tegendraads doen terwijl ze eigenlijk tijd nodig hebben om informatie te verwerken en om een passende reactie te bedenken. Wanneer ze iets niet leuk vinden wat ze te horen krijgen, is dit moeilijk om te verwoorden en dit kan zorgen voor een driftbui.
  • Ook kunnen zij veel moeilijker schakelen tussen taken/opdrachtjes.
  • Mensen met PWS hebben moeite om met hun emoties of angst om te gaan en deze adequaat te uiten. Ze kunnen enorm van slag raken van een eenvoudige verandering in hun routine, maar tegelijkertijd zeer weinig emotie laten zien wanneer bijvoorbeeld iemand uit de familie overlijdt.
  • Mensen met PWS zijn gericht op routines en kunnen van streek raken als dingen anders lopen. Ze hebben moeite om hun emoties te reguleren en woede-uitbarstingen ontstaan wanneer ze teleurstelling ervaren of wanneer er iets niet klopt in hun ogen.

Hoe kan je helpen

  • Benoem de emotie die je ziet en help de persoon oplossingen te bedenken (bijvoorbeeld langzaam tellen, rustig ademen, muziek, stressballetjes etc.)
  • Praat met een besliste en rustige stem. Geef alternatieven
  • Help de persoon zelf een oplossing te bedenken
  • Wanneer er toch een woede-uitbarsting ontstaat, blijf rustig en probeer niet emotioneel te reageren. Probeer vertrouwen uit te stralen.
  • Geef de persoon tijd en ruimte om tot rust te komen, op een rustige plek zonder andere mensen.
  • Als de persoon schreeuwt, zeg dan dat je wilt dat er met een rustige stem gepraat wordt en dat je anders niet gaat antwoorden
  • Bespreek het incident pas na een tijdje, als de persoon echt weer rustig is. Voorkom dat het weer oplaait.

Probeer elke dag strategieën te leren om met emoties om te gaan. Oefen dit wanneer er maar weinig angst is en overleg met een orthopedagoog als je er zelf niet uitkomt.