Artikelen door Roosmarijn Ubink

Brandon 7 jaar

Hoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Marielle Dekker van de Prader-Willi Stichting interviewde in mei 2017 Wil Albers, oma van 5 kleinkinderen, over haar kleinzoon Brandon. ‘Toen Brandon geboren werd, bleek de dag erna dat hij naar het ziekenhuis moest, omdat hij zo slap was en ze uit gingen zoeken wat […]

Cato – 8 jaar

‘Ik beschrijf zomaar een doordeweekse maandag, uit het leventje van onze dochter Cato, 8 jaar. Cato heeft het Prader-Willi Syndroom. Cato wordt altijd om 7.00 uur wakker gemaakt door haar vader. De eerste vraag die ze dan stelt is of ‘mama pap aan het maken is’. Ze kleedt zich altijd zelf aan en zorgt met […]

Emmie – 18 maanden

‘Dit is Emmie. Emmie is 18 maanden oud en heeft PWS. Emmie is extreem lenig en heeft een erg lage spierspanning. Hierdoor kost het haar heel veel energie om te kunnen zitten, balans te vinden, voetjes op de grond te houden, etc. In dit filmpje (zie filmpje Facebook) zie je hoe zij weer een enorme mijlpaal […]