Artikelen door Roosmarijn Ubink

, ,

Prader-Willi Awareness # moederdag

We wensen alle moeders van kinderen met PWS een heel fijne moederdag met een portie extra zuurstof en veel liefde. ‘Gedurende deze vlucht bevinden wij ons in een drukcabine. Wanneer de luchtdruk wegvalt, komen er uit de luikjes boven u zuurstofmaskers tevoorschijn. Ga dan onmiddellijk zitten. Trek één van de maskers naar u toe, plaats […]

, ,

Maagproblemen en Prader-Willi syndroom

Er bestaat altijd een risico op maagproblemen bij mensen met PWS. Gelukkig komen maagklachten bij kinderen en jongvolwassenen met PWS zelden voor, als iedereen op de hoogte is en alert blijft. Hoe ontstaan de maagproblemen? Het lijkt erop dat bij sommige kinderen en jongvolwassenen met PWS het voedsel uit de maag langzamer naar de darmen […]

Werner – 12 jaar

Esther de Ridder: ‘Dit is onze Werner en hij is 12 jaar. Werner is onze jongste zoon en heeft twee oudere broers van 16 en 18 jaar. Werner is een lieve, rustige jongen. Hij zit sinds dit jaar op voorgezet speciaal onderwijs en zit daar prima op zijn plek. Hij gaat met veel plezier naar […]

, ,

SAVE THE DATE: Symposium Prader-Willi syndroom 29 juni

De Prader-Willi Stichting maakt als patiëntenorganisatie onderdeel uit van het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom. Op regelmatige basis vindt er een Kerngroepoverleg plaats tussen vertegenwoordigers van Erasmus MC Rotterdam, Radboudumc Nijmegen, Kind en Groei Rotterdam en de patiëntenorganisatie. Vanuit het Expertisecentrum wordt behandeling van mensen met PWS gecoördineerd en fungeert het expertisecentrum tevens als vraagbaak voor professionals […]

, ,

Ja, dat ene snoepje kan echt kwaad

Graag delen we deze mooie en rake Facebookpost van onze collega’s uit Vlaanderen. Eentje om zelf ook te delen of geprint op de koelkast te hangen. Naast de langzame stofwisseling (iemand met PWS heeft ongeveer 60% van de normale hoeveelheid calorieën nodig), ontstaat na het 2e levensjaar vaak in meer of mindere mate een obsessie […]

, ,

Overhitting bij Prader-Willi syndroom

(Jonge) kinderen met Prader-Willi syndroom hebben een gestoorde temperatuurhuishouding en daardoor vaak moeite om hun temperatuur op peil te houden. Ze lopen daardoor kans op onderkoeling, maar raken ook snel oververhit. Daarnaast hebben kinderen in tegenstelling tot de overmatige eetlust meestal weinig dorst en drinken ze weinig uit zichzelf. Zij zijn minder gevoelig voor dorstprikkels. […]

, , ,

Onderzoek Uitgelicht (11) – Groeihormoon en (jong)volwassenen

In Nederland krijgen de meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS dagelijks voor het slapen gaan groeihormoon toegediend door middel van een onderhuidse injectie. Groeihormoon zit in een injectiepen en kan in de koelkast bewaard worden. De kinderarts-endocrinoloog bepaalt de hoeveelheid. Ouders kunnen het na uitleg zelf toedienen en kinderen die wat ouder zijn en dit […]

, ,

Stimuleren van de ontwikkeling

Jonge kinderen met Prader-Willi syndroom ontwikkelen zich meestal langzamer dan (gezonde) leeftijdsgenoten. Door de spierzwakte bereiken ze de (motorische) mijlpalen vaak op een later tijdstip. Per kind is dit wisselend, maar gemiddeld leert een kind met PWS met 12 maanden zitten en loopt het met 24 maanden. Ook het leren praten duurt vaak langer door […]

, ,

Ervaringsverhalen en Blogs

Het Prader-wIlli syndroom is een ingewikkeld syndroom dat zich niet altijd makkelijk laat uitleggen aan andere mensen, of niet altijd heel zichtbaar is voor de buitenwereld. Soms helpt het dan om ervaringen van anderen te horen of lezen. Dan merk je je dat je niet de enige bent die met bepaalde vragen zit of problemen […]