Artikelen door Roosmarijn Ubink

Werner – 12 jaar

Esther de Ridder: ‘Dit is onze Werner en hij is 12 jaar. Werner is onze jongste zoon en heeft twee oudere broers van 16 en 18 jaar. Werner is een lieve, rustige jongen. Hij zit sinds dit jaar op voorgezet speciaal onderwijs en zit daar prima op zijn plek. Hij gaat met veel plezier naar […]

, ,

SAVE THE DATE: Symposium Prader-Willi syndroom 29 juni

De Prader-Willi Stichting maakt als patiëntenorganisatie onderdeel uit van het Expertisecentrum Prader-Willi Syndroom. Op regelmatige basis vindt er een Kerngroepoverleg plaats tussen vertegenwoordigers van Erasmus MC Rotterdam, Radboudumc Nijmegen, Kind en Groei Rotterdam en de patiëntenorganisatie. Vanuit het Expertisecentrum wordt behandeling van mensen met PWS gecoördineerd en fungeert het expertisecentrum tevens als vraagbaak voor professionals […]

, ,

Ja, dat ene snoepje kan echt kwaad

Graag delen we deze mooie en rake Facebookpost van onze collega’s uit Vlaanderen. Eentje om zelf ook te delen of geprint op de koelkast te hangen. Naast de langzame stofwisseling (iemand met PWS heeft ongeveer 60% van de normale hoeveelheid calorieën nodig), ontstaat na het 2e levensjaar vaak in meer of mindere mate een obsessie […]

, ,

Overhitting bij Prader-Willi syndroom

(Jonge) kinderen met Prader-Willi syndroom hebben een gestoorde temperatuurhuishouding en daardoor vaak moeite om hun temperatuur op peil te houden. Ze lopen daardoor kans op onderkoeling, maar raken ook snel oververhit. Daarnaast hebben kinderen in tegenstelling tot de overmatige eetlust meestal weinig dorst en drinken ze weinig uit zichzelf. Zij zijn minder gevoelig voor dorstprikkels. […]

, , ,

Onderzoek Uitgelicht (11) – Groeihormoon en (jong)volwassenen

In Nederland krijgen de meeste kinderen en jongvolwassenen met PWS dagelijks voor het slapen gaan groeihormoon toegediend door middel van een onderhuidse injectie. Groeihormoon zit in een injectiepen en kan in de koelkast bewaard worden. De kinderarts-endocrinoloog bepaalt de hoeveelheid. Ouders kunnen het na uitleg zelf toedienen en kinderen die wat ouder zijn en dit […]

, ,

Stimuleren van de ontwikkeling

Jonge kinderen met Prader-Willi syndroom ontwikkelen zich meestal langzamer dan (gezonde) leeftijdsgenoten. Door de spierzwakte bereiken ze de (motorische) mijlpalen vaak op een later tijdstip. Per kind is dit wisselend, maar gemiddeld leert een kind met PWS met 12 maanden zitten en loopt het met 24 maanden. Ook het leren praten duurt vaak langer door […]

, ,

Ervaringsverhalen en Blogs

Het Prader-wIlli syndroom is een ingewikkeld syndroom dat zich niet altijd makkelijk laat uitleggen aan andere mensen, of niet altijd heel zichtbaar is voor de buitenwereld. Soms helpt het dan om ervaringen van anderen te horen of lezen. Dan merk je je dat je niet de enige bent die met bepaalde vragen zit of problemen […]

, ,

Wat is Prader-Willi syndroom

Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame aangeboren en complexe aandoening met een genetische oorzaak en is niet te genezen. De oorzaak is het niet tot uiting komen van een stukje genetisch materiaal op chromosoom 15. In Nederland worden er ongeveer 10-12 kinderen per jaar met het Prader-Willi syndroom (PWS) geboren. Tegenwoordig wordt het meestal kort […]