Artikelen door Roosmarijn Ubink

Vakantietips

De vakantieperiode is voor het grootste deel van Nederland weer aangebroken en misschien gaan sommigen van jullie binnenkort op vakantie. Hieronder een aantal tips voor een goede voorbereiding. Medische tips:  Zorg dat je voldoende groeihormoonpennen of – ampullen en naalden mee neemt om in de vakantie groeihormoon toe te kunnen dienen. Groeihormoon moet gekoeld worden […]

,

Prader-Willi Contactdag 2018: 17 November 2018

Om een mooi programma aan te kunnen bieden voor zowel jongere als oudere geïnteresseerden hebben wij onze planning veranderd. De officiële contactdag zal plaatsvinden op zaterdag 17 november 2018. Meer informatie over hoe, wie, wat, waar volgt binnenkort, maar deze datum kunt u vast in uw agenda zetten! De eerder aangekondigde datum van 22 september is nu de datum […]

, ,

Prader-Willi Café; 28 sept 2018 – Utrecht

Het eerstvolgende prader-willi cafe vindt plaats in Utrecht op vrijdag 28 september. Fysiotherapeut Diederik Melis geeft een korte presentatie over Sensorische Informatieverwerking bij kinderen en volwassenen en daarna is er zoals gebruikelijk ruim de gelegenheid voor vragen. Diederik heeft veel kennis over Sensorische Informatieverwerking bij zowel kinderen als volwassenen en hij heeft twee kinderen met […]

, ,

Prader-Willi Speeltuindag 2018; 22 september 2018

Wij merkten dat er behoefte was aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun brusjes elkaar kunnen ontmoeten. Om dit mogelijk te maken willen wij, naast de Prader-Willi Café’s, ook Prader-Willi Speeltuindagen te organiseren. De eerste PWS Speeltuindag wordt georganiseerd op zaterdag 22 september 2018 De locatie is Speeltuin ‘De Leemkuil’: Nijmegen/ Berg en Dal Adres: […]

,

Informatiedag Prader-Willi Huis

Vandaag was er een inspirerende informatiebijeenkomst in het Prader-Willi Huis in Friesland. Naast een uitgebreide toelichting op hun werkwijze en activiteiten werd er meer informatie gegeven over de uitbreidingsplannen. Een uitbreiding zodat nog meer (jong) volwassenen met PWS een goede plek kunnen vinden om te wonen. Deze informatie dag moeten missen en wel nieuwsgierig of […]

, , ,

Poli voor volwassenen – Prader-Willi awareness maand # dag 30

De medische zorg voor volwassenen met PWS was lange tijd een ondergeschoven kindje, maar sinds een aantal jaar bestaat er een polikliniek voor volwassenen met PWS. De polikliniek is opgericht door (oa) Laura de Graaff, internist-endocrinoloog en is in het Erasmus MC in Rotterdam. In deze poli wordt een patiënt gezien door de internist, de […]

, , ,

Stresshormoon (cortisol) – Prader-Willi awareness maand # dag 29

Bij kinderen en volwassenen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet zo goed als zou moeten. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) verstoord is. Hierdoor kan ook een verkeerde aansturing van de bijnieren ontstaan. De bijnieren zijn belangrijk voor de aanmaak van stresshormoon (cortisol). Deze zijn […]

,

IPWSO – Prader-Willi awareness maand # dag 28

In Nederland worden PWS-diagnoses meestal vrij snel na de geboorte gesteld, al zijn er natuurlijk ook uitzonderingen. Door een vroege diagnose kan er direct gehandeld worden en gaat er geen kostbare tijd verloren. Therapieën kunnen snel worden ingezet en medisch kan er meteen gedaan worden wat nodig is. In veel ontwikkelingslanden is er geen goede […]