Artikelen door Roosmarijn Ubink

, ,

Contactdag – 22 september 2018

We zijn druk bezig met het plannen van een gezellige contactdag voor onze donateurs! Zet de datum vast in de agenda, meer informatie volgt binnenkort: zaterdag 22 september 2018 De locatie is ook al bekend: Nijmegen/ Berg en Dal : https://deleemkuil.nl/. We zijn nog druk bezig met het in elkaar zetten van een programma dat […]

,

Informatiedag Prader-Willi Huis

Vandaag was er een inspirerende informatiebijeenkomst in het Prader-Willi Huis in Friesland. Naast een uitgebreide toelichting op hun werkwijze en activiteiten werd er meer informatie gegeven over de uitbreidingsplannen. Een uitbreiding zodat nog meer (jong) volwassenen met PWS een goede plek kunnen vinden om te wonen. Deze informatie dag moeten missen en wel nieuwsgierig of […]

, , ,

Poli voor volwassenen – Prader-Willi awareness maand # dag 30

De medische zorg voor volwassenen met PWS was lange tijd een ondergeschoven kindje, maar sinds een aantal jaar bestaat er een polikliniek voor volwassenen met PWS. De polikliniek is opgericht door (oa) Laura de Graaff, internist-endocrinoloog en is in het Erasmus MC in Rotterdam. In deze poli wordt een patiënt gezien door de internist, de […]

, , ,

Stresshormoon (cortisol) – Prader-Willi awareness maand # dag 29

Bij kinderen en volwassenen met PWS werkt de afstemming van hormonen in het lichaam vaak niet zo goed als zou moeten. Dat komt omdat de aansturing vanuit de hersenen (de hypothalamus) verstoord is. Hierdoor kan ook een verkeerde aansturing van de bijnieren ontstaan. De bijnieren zijn belangrijk voor de aanmaak van stresshormoon (cortisol). Deze zijn […]

,

IPWSO – Prader-Willi awareness maand # dag 28

In Nederland worden PWS-diagnoses meestal vrij snel na de geboorte gesteld, al zijn er natuurlijk ook uitzonderingen. Door een vroege diagnose kan er direct gehandeld worden en gaat er geen kostbare tijd verloren. Therapieën kunnen snel worden ingezet en medisch kan er meteen gedaan worden wat nodig is. In veel ontwikkelingslanden is er geen goede […]