Artikelen door Roosmarijn Ubink

, ,

Oxytocine onderzoek weer van start

Goed nieuws! Het vervolg op de oxytocine studie is van start gegaan. Oxytocine speelt een rol bij onder andere sociaal gedrag, eetgedrag en de verhouding tussen vet en spier in het lichaam (lichaamssamenstelling). Bij mensen met Prader-Willi syndroom is er sprake van een verstoorde aanmaak van oxytocine in de hersenen. In 2015 heeft Stichting Kind […]

, , ,

Botdichtheid en puberteit bij PWS

Gedurende de kinderleeftijd worden botten steeds sterker. Dit komt omdat de sterkte van de botten (botdichtheid) toeneemt onder invloed van lichamelijke activiteit en hormonen, zoals schildklierhormoon, groeihormoon en de geslachtshormonen (oestrogeen bij meisjes, testosteron bij jongens). Bij mensen zonder Prader-Willi syndroom neemt de botdichtheid toe tot de leeftijd van ongeveer 20-25 jaar. Daarna begint de […]

, , ,

Helpt u ons mee?

De Prader-Willi Stichting verbindt mensen en kennis met elkaar; organiseert ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigt de belangen van mensen met PWS. De Prader-Willi Stichting is volledig afhankelijk van donaties. Uw gift is daarom meer dan welkom. Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer […]

, ,

Niels is 12 jaar en heeft PWS

Hoe is het om een kleinkind met PWS te hebben? Ria van der Honing, oma van vier kleinkinderen, vertelt over haar kleinzoon Niels van 12. ‘Niels is onze oudste kleinzoon, hij heeft nog een jongere zus van 9. Verder hebben we nog twee kleinkinderen, ze kunnen gelukkig allemaal goed met elkaar opschieten. Niels zit in […]

, ,

Boos en niet zo’n beetje ook

De meeste mensen met Prader-Willi Syndroom hebben van tijd tot tijd woede-uitbarstingen/driftbuien. Dit is specifiek voor PWS en onderscheidt PWS van andere handicaps en syndromen. De mate en vorm verschilt van persoon tot persoon, deze buien kunnen een grote belasting zijn voor het gezin. Er wordt geschreeuwd, gehuild, er kan agressie zijn en de persoon […]

, ,

Prader-Willi Awareness # moederdag

We wensen alle moeders van kinderen met PWS een heel fijne moederdag met een portie extra zuurstof en veel liefde. ‘Gedurende deze vlucht bevinden wij ons in een drukcabine. Wanneer de luchtdruk wegvalt, komen er uit de luikjes boven u zuurstofmaskers tevoorschijn. Ga dan onmiddellijk zitten. Trek één van de maskers naar u toe, plaats […]

, ,

Maagproblemen en Prader-Willi syndroom

Er bestaat altijd een risico op maagproblemen bij mensen met PWS. Gelukkig komen maagklachten bij kinderen en jongvolwassenen met PWS zelden voor, als iedereen op de hoogte is en alert blijft. Hoe ontstaan de maagproblemen? Het lijkt erop dat bij sommige kinderen en jongvolwassenen met PWS het voedsel uit de maag langzamer naar de darmen […]