Artikelen door Roosmarijn Ubink

, ,

Danny & The Special Olympics

Dit jaar heeft Nederland een zeer bijzondere afgevaardigde voor de Special Olympics! Hieronder het ervaringsverhaal van Hans over zijn zoon Danny, van de eerste twijfels na de diagnose PWS tot de trots die hij nu voelt, aan de vooravond van dit geweldige sportevenement. Special Olympics, Volgende week vertrekt Danny naar de Special Olympics World Games […]

,

Decemberstress met Prader-Willi syndroom

Prader-Willi syndroom en de december feestmaand is een lastige combinatie. Op geen ander moment in het jaar is er een dergelijke lange periode van spannende gebeurtenissen in combinatie met groot aanbod van allerlei lekkers. Waar je veel andere feestjes nog veel kan omzeilen en je er na een korte periode weer vanaf bent, is dat […]

Hartenkreet

Tijdens de Contactdag 2018 in het Aviodrome in Lelystad werden er tussen ouders in gespreksrondes verschillende onderwerpen besproken. Zo spraken we met ouders/familieleden onder andere over het thema ‘uit huis wonen’.  Het gesprek leverde openhartige en emotionele ontboezemingen op. ‘Wij zorgen nu 30 jaar voor onze zoon. Wanneer komt het moment dat je als ouder […]

Onderzoek Uitgelicht 12 #

Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar Prader-Willi syndroom. Hierdoor worden de behandeling en begeleiding steeds gerichter. In de rubriek Onderzoek Uitgelicht behandelen we onderzoeken over verschillende onderwerpen en met verschillende meningen. De Prader-Willi Stichting moedigt iedereen aan zich in onderzoek te verdiepen en zelf haar eigen mening te vormen. De onderzoeken worden besproken (en […]

, ,

Kom naar de Prader-Willi Contactdag 2018

Zaterdag 17 november 2018 Locatie: 10:00 uur tot 17:00 uur Aviodrome, Lelystad We zijn blij onderstaande informatie met u te kunnen delen. De Prader-Willi contactdag 2018 vindt dit keer namelijk plaats op een spectaculaire locatie: Aviodrome Lelystad. Omdat op 17 november ook onze goedheiligman Sint Nicolaas aankomt, is er gelegenheid gecreëerd om dit spektakel toch te […]

,

1e PWS speeltuindag groot succes

Op 22 september jongstleden werd de 1e PWS speeltuindag georganiseerd in Speeltuin de Leemkuil te Nijmegen. De weersvoorspellingen waren erg wisselend en het was even spannend of het wel door zou gaan. Gelukkig pakte alles goed uit en hebben we het grootste gedeelte van de dag lekker buiten kunnen spelen. Er zijn diverse families geweest […]

Vakantietips

De vakantieperiode is voor het grootste deel van Nederland weer aangebroken en misschien gaan sommigen van jullie binnenkort op vakantie. Hieronder een aantal tips voor een goede voorbereiding. Medische tips:  Zorg dat je voldoende groeihormoonpennen of – ampullen en naalden mee neemt om in de vakantie groeihormoon toe te kunnen dienen. Groeihormoon moet gekoeld worden […]